Сообщений в теме: 72

[annapav777]

Я сам участник проекта. для сведения обсуждающих:концерт 12 июня мы проводим в первую очередь для людей, с целью обращения внимания населения на проблемы детей с ограниченными возможностями. концерт для детей мы проводим 5 июня в ТЮЗе где будут в качестве участников и зрителей сами дети.

Знаете, самое лучшее, что Вы можете сделать - это помочь потом этим детям стать полноценными взрослыми. Сейчас если начнете, как раз к тому времени, возможно, успеете.

Должна быть какая то определенная цель. Например, Вы призываете общественность помочь деньгами на финансирование допустим летнего отдыха для этих детей. Или проведение акции, с приглашением зарубежных специалистов медиков, для консультации маленьких детей, кому еще можно чем то помочь.

А так просто привлечь внимание... Не понимаю я этого. Ну все мы знаем о нуждах например ветеранов, сколько слов было со страниц ЦТ по поводу, что надо помочь, организовать подарки... и что..., прошел День Победы, сходили в парк, поели, попили, посмотрели концерт... и благополучно забыли до следующего года. Так будет и с этим концертом.
Тратятся деньги не по назначению. Вот если бы Вы потратили их на отдых детей на базе любого детского лагеря, и там бы им устроили праздник - вот это был бы подарок!

Просто многим родителям таких детей сложно, я это понимаю. Но поймите, я к вам - организаторам обращаюсь, еще одну вещь, дети любые растут быстро, помогите им и их родителям в том, что будет потом. Каждый родитель об этом думает. А будет реальный план действий, будет спокойнее.

1. Организуйте встречу родителей малышей, с родителями тех, кто уже вышел из садовского и школьного возраста. Их опыт будет в помощь многим.
2. На базе какого-нибудь производства помогите создать производство, чтобы хотя бы те, кто может работать руками - могли зарабатывать хоть что-то, и общаться в людьми.
3. Бесплатный проезд.
4. Бесплатное лечение и постоянный контроль. Поверьте - малышей еще держат в поле зрения. Все остальные в свободном выживании.

Но лучше всего, спросите родителей старших детей-инвалидов лично. Вот тогда и поймете, концерт нужен, или какая реальная помощь.

О ,каком бесплатном проезде идет речь? Нас с коляской не берут ни в один транспорт, кроме такси.
А о концерте: очень хорошо что есть такие организаторы, мой ребенок очень люби мероприятия где музыка, дети и весело. Спасибо Вам что делаете праздник для наших детей, им это очень нужно. А если мой ребенок весел и счастлив, то мне большего счастья и не надо.

[kisonchik]

О ,каком бесплатном проезде идет речь? Нас с коляской не берут ни в один транспорт, кроме такси.

Ну вообще то не все ДЦПшники на колясках передвигаются. Наш ходит сам, но на длинные расстояния не очень легко.

А для колясочников, лучшая идея пустить деньги на оборудование транспорта спец подъемниками.

[ПуФФыСтИк]

О ,каком бесплатном проезде идет речь? Нас с коляской не берут ни в один транспорт, кроме такси.

Ну вообще то не все ДЦПшники на колясках передвигаются. Наш ходит сам, но на длинные расстояния не очень легко.

А для колясочников, лучшая идея пустить деньги на оборудование транспорта спец подъемниками.

Ага, и сменить штат водителей этого транспорта.
Читала-читала тему, решила - пойду. Очень много идей по организации наших деток, по реабилитации и т.д. Может встречу единомышленников и людей, которые реально могут помочь.
Ну и отдохнем)))

[Tihonya]

Просто я хочу сказать о том, что почему тут все думают только о детях инвалидах? Вы никогда не думали над тем, что будет с ними когда вас не станет? То есть, уже о взрослом инвалиде детства. Это ведь ужасно, когда престарелая мать, уже не может поднимать и усаживать в коляску своего сына. Что там действительно выживают. Не имеют возможности даже выползти (именно выползти) на улицу. О нормальном питании и медицинском обслуживании я вообще не говорю. Потому что, может быть дети у нас и лечатся бесплатно, то такие взрослые должны за все платить сами. А с чего?
....
Им нужны ежегодные реабилитации, массажи, тренажеры для развития и укрепления мышц. Ведь они очень быстро теряют даже ту эластичность и моторику, что еще сохранена. А это все огромные деньги даже в масштабах отдельной семьи.

+1000
Хотелось бы на этом празднике в реале познакомиться с семьями, где есть повзрослевшие инвалиды детства с неврологическими проблемами. Когда сын был маленький, нас приглашали на различные мероприятия для особенных деток, мы посещали детский частный реабилитационный центр. А как сын вырос, так остался практически в полной изоляции, ведь взрослый парень с ДЦП вызывает в публичных местах иногда очень неадекватную реакцию (одни навязчивые разглядывания в упор чего стОят, не считая "умных советов" в адрес родителей таких детей). Из-за этого невозможно пользоваться общественным транспортом, только такси.
На праздник постараемся приехать, сын будет очнь рад общению.

Сообщение отредактировал Tihonya: 04.06.2010, 01:18:21

[Manzzana]

Если не уеду в Талдык приду!
А проблема со скатами для колясок везде (
В оперном театре, когда выступала Дарига, приехала женщина на коляске, так нашим мальчикам пришлось тягать ее вместе с коляской, никогда не замечала что в театре столько ступенек (

[RamRa]

Рискую заработать плюс от модератора, но поскольку иной темы нет, где можно было бы высказаться по поводу защиты интересов особых детей, и где его прочитали бы не только родители таких детей, напишу свое мнение здесь. Не могу не написать...
Как родитель ребенка с ДЦП полностью поддерживаю kisonchik. Сейчас для нас важнее чтобы была организация которая бы реально лоббировала интересы лиц с ограниченными возможностями на государственном уровне. Из собственного опыта сужу о неэффективности работы многих благотворительных фондов. Когда нам понадобились средства на лечение в Китае я обращался в несколько из них. Из большинства даже ответа не получил на мои просьбы оказать содействие - откликнулась лишь "Команда SOS", за что им большое человеческое СПАСИБО! Для чего создавались другие фонды и как они работают я не знаю, хотя многие из них тоже начинали с громких акций. Надеюсь фонд "Дети Солнца" не постигнет судьба таких полуподпольных организаций и они реально смогут помочь многим. А может именно они и станут той компанией, которая сможет защитить права особых детей и в более глобальном масштабе. Дай Бог!

kisonchik написала небольшой список важных вещей на которые необходимо обратить внимание, хочу добавить к нему еще несколько
1. Организуйте встречу родителей малышей, с родителями тех, кто уже вышел из садовского и школьного возраста. Их опыт будет в помощь многим.
2. На базе какого-нибудь производства помогите создать производство, чтобы хотя бы те, кто может работать руками - могли зарабатывать хоть что-то, и общаться в людьми.
3. Бесплатный проезд.
4. Бесплатное лечение и постоянный контроль. Поверьте - малышей еще держат в поле зрения. Все остальные в свободном выживании.
5. В России приобретение различного реабилитационного оборудования для домашнего пользования практически полностью возмещается государством. У нас же приобретение костюмов "Адели", СВОШ, техники Мотомед, велосипедов для детей с ограниченными возможностями, идет за свой счет. Не каждый родитель к примеру у нас сможет позволить себе купить ребенку специализированный велосипед стоимостью в тысячу евро (без доставки).
6. В Казахстане есть Закон согласно которому один из родителей особого ребенка освобожден от уплаты подоходного налога. То есть из зарплаты вычитаются только обязательные пенсионные накопления, которые составляют 10%. А 10 процентов которые ранее вычитались как подоходный налог идут к зарплате. Но действие этого Закона ограничивается если не ошибаюсь 645 тысячами тенге. То есть если в течение рабочего года родитель перебирает выше эту сумму в качестве з\п то подоходный высчитывается вновь. Фактически в крупных городах, где зарплаты довольно высоки, родители лишь в течение нескольких месяцев пользуются этой поблажкой. А как важна каждая копейка когда речь идет о лечении и реабилитации ребенка понимает наверно каждый. Поэтому важно снять это ограничение.
7. Острая нехватка специализированных центров для лечения особых детей. Нам по предписанию положено два раза лежать в стационаре. На очередь в Астану и Балбулак встали в октябре 2008 года - в этом году наша очередь еще не подошла. В принципе нам это и не особо нужно (мы по полгода в год лечимся в Китае), но вот комиссия, которая присваивает инвалидность посчитает, что мы ничего не делаем и инвалидность нам могут не продлить.

Сможет ли новый фонд помочь решить все эти проблемы?
Спасибо за внимание. Плюсуйте

[ПуФФыСтИк]

Коля, вы все написали правильно. Может быть мы встретимся на площади с тему, кого уже знаем, и с мамами и папами, с которыми еще не знакомы и обсудим наши действия? Я готова заняться общественными нагрузками - походы в акимат, написание писем, запросов и тому подобное.
Главное сейчас необходимы реабилитационные центры. САТР не резиновый, алматинцев он уже не принимает. Коррекционные кабинеты.... у меня они под большим сомнением, нет нужной базы, хотя люди там работают с желанием помочь (по крайней мере я встречала только такой прием).
Необходимо оборудование - те же "космические" тренажеры, например.
Знаю многих мам (именно мам, ибо папы как правило в дальнейшей судьбе ребенка не материально, не морально не участвуют), которые не могут позволить себе возить ребенка в те же коррекционные кабинеты из-за отсутствия транспорта. На коляске в общественный транспорт .... сомнительное удовольствия. Возможно на государственном уровне или с помощью спонсоров приобретение мамолитражек для мам особых деток.
Это не только комфорт для мамы и ребенка и отсутствие постоянного унижения в виде невозможности попаст в автобус или постоянного пялянья на ребенка окружающих. Это расширяются возможности для мамы - работать, например, на дому, набирать тексты, быть курьером, да мало ли как еще, подкалымливать по пути, например.
Поверьте, скептики, 200-300 тенге это большие деньги. Это пакет молока и творожек для ребенка.
Необходимо расширение списка лекарственных препаратов для приобретения их по льготным рецептам, не так, что в декабре деньги заканчиваются и адью, как хотите, так и крутитесь. Необходимо круглогодичное финансирование жизненно необходимых препаратов. Возможно частично из местного бюджета.
Это небольшое размышление вслух. Идей очень много, хочется помочь своим деткам стать полноценными и уважаемыми гражданами.
На площади очень хочу увидеть всех - кто возмущался показухой, кто просил инструкции по обращению с нашими детьми, всех. Приходите, найдите время просто пообщаться с детьми, такими же как и ваши, которым требуется улыбка и внимание. И немножко вашей помощи.

[RamRa]

Света с Егором приезжают 7 июня, так что на встречу мы наверняка подойдем. Тем для обсуждения действительно много и самое главное есть понимание того, что необходимо хоть что-то делать.

[Tatusha]

Информация не совсем по сабжу, но все же в теме: сеть кафе "Каганат" набирает дворников-людей с ограниченными возможностями (именно предпочтение отдается им), возможно найдется работа не только дворником.

[marlboro__lights]

видела ролик по телевизору.
чуть не расплакалась.

[SHEVA]

мне кажется что это хороший повод привлечь внимание общественности к этой теме.. если бы не такие тематические мероприятия - о детях-инвалидах никто даже не вспоминает!
можно сидеть в уютном офисе или дома и писать на ббст как это плохо устраивать такие праздники, привлекать внимание здоровых людей к инвалидам, о том что надо думать о них ежедневно, ну и что лично каждый из нас сделал для них??? ничего!! кроме как строчить посты на ббст! вот сидите и молчите в тряпочку, что нашлись те люди которые собрались и устроили праздник детям хоть так!!!

маладца

постараюсь быть

[ильяс объезчиков]

у нас есть ясные цели...если хотябы половина из тех людей, что будут на площади задумаются и в следующий раз, когда увидят урну для сбора денег детям не отвернутся, а положат туда хотя бы 200 тенге, и наши дети будут играть друг с другом, не тыкая пальцем на тех кто имеет какие либо недостатки... я буду считать, что наша цель достинута. и, по моему, здесь немного недопонимают слово "благотворительный концерт", это значит-мы не тратим на него деньги,...мы его только организуем...каждый участник этого концерта от сборщика сцены до мегазвезды делает все бесплатно, т.к это лично его вклад для детей...цель наша-донести, что не нужно вкладывать кому то много....достаточно каждому помочь по капле....а когда нас много, капля превращается в океан....в этом суть...

[annapav777]

у нас есть ясные цели...если хотябы половина из тех людей, что будут на площади задумаются и в следующий раз, когда увидят урну для сбора денег детям не отвернутся, а положат туда хотя бы 200 тенге, и наши дети будут играть друг с другом, не тыкая пальцем на тех кто имеет какие либо недостатки... я буду считать, что наша цель достинута. и, по моему, здесь немного недопонимают слово "благотворительный концерт", это значит-мы не тратим на него деньги,...мы его только организуем...каждый участник этого концерта от сборщика сцены до мегазвезды делает все бесплатно, т.к это лично его вклад для детей...цель наша-донести, что не нужно вкладывать кому то много....достаточно каждому помочь по капле....а когда нас много, капля превращается в океан....в этом суть...

Еще раз огромное вам спасибо. Нашим детям очень нужна эта поддержка. Обязательно постараемся придти. Один умный человек сказал:" Не молчи о своей проблеме, кричи о ней, говори о ней всем. А вдруг кто-нибудь услышит кто сможет тебе помочь".