Сообщений в теме: 295

[_Это_Я_]

Можно по подробней по поводу дневного пребывания? это гос.учреждение, адрес?
а насчет депакина вру...вспомнила нам раза 2 давали, а потом у них там опять что-то не так и все на этом...

[ПуФФыСтИк]

Можно по подробней по поводу дневного пребывания? это гос.учреждение, адрес?
а насчет депакина вру...вспомнила нам раза 2 давали, а потом у них там опять что-то не так и все на этом...

На счет садика вам в собес надо обратиться, там какая то очередь, документов и справок много собирать надо (по крайней мере так было, когда они на Лебедева сидели).Сейчас они в районе парка Фемили снимают помещение.

[dinara1981]

Ирина Ситикова добрый вечер. поясняю по Вашему вопросу: есть ли в Актау представительство SVS Nevro. Общественное Объединение это не правительственная, не коммерческая республиканская организация врачей и пациентов в борьбе с эпилепсией. практически в каждом городе есть члены и соответственно есть человек - комиссар - который является полномочным представителем ОО. Например в Актау есть комиссар - Ирина Фендорищева. ее телефон +77014818580 очень активная, умная, отзывчивая. у нее у самой в семье проблема. поэтому не черствая. она как и все комиссары не медик. Она многим уже помогла. выбивает из чинуш лекарства, востанавливает уволенных, добивается мест в садике. Ну в общем все то, что делают все комиссары и по другим городам. ее мыло: fedorijevi07@yandex.kz
А по вопросу центра временного пребывания идея следующая: создается помещение снабженное всем необходимым для пребывания деток разного возраста. но, самое главное, персонал, который способен и занять деток и оказать помощь в случае возникновения приступов. Так что спокойно можно составить любого ребенка и выполнить свои необходимые дела. я например натерпелась именно потому, что некому было оставить лялькку. или ее боялись или я боялась.
Да! Кстати Общественное Объединение проводит благотворительную акцию: всем кто принимает депакин, конвулекс, карбамазепин, финлепсин и др таблетки вредно влияющих на печень делают анализ на скрытый гепатит. Причем почти бесплатно - за пять гепатитов всего штука тенге!!! Я кстати сдавала такой анализ в олимпе там он стоит сто баксов!!! Завтра пойду сдам дочери и может и сыну удастся. хотя он слава Аллаху не болеет. Но он не член ОО. А акция только для членов!!!

[_Это_Я_]

Ирина Ситикова добрый вечер. поясняю по Вашему вопросу: есть ли в Актау представительство SVS Nevro. Общественное Объединение это не правительственная, не коммерческая республиканская организация врачей и пациентов в борьбе с эпилепсией. практически в каждом городе есть члены и соответственно есть человек - комиссар - который является полномочным представителем ОО. Например в Актау есть комиссар - Ирина Фендорищева. ее телефон +77014818580 очень активная, умная, отзывчивая. у нее у самой в семье проблема. поэтому не черствая. она как и все комиссары не медик. Она многим уже помогла. выбивает из чинуш лекарства, востанавливает уволенных, добивается мест в садике. Ну в общем все то, что делают все комиссары и по другим городам. ее мыло: fedorijevi07@yandex.kz
А по вопросу центра временного пребывания идея следующая: создается помещение снабженное всем необходимым для пребывания деток разного возраста. но, самое главное, персонал, который способен и занять деток и оказать помощь в случае возникновения приступов. Так что спокойно можно составить любого ребенка и выполнить свои необходимые дела. я например натерпелась именно потому, что некому было оставить лялькку. или ее боялись или я боялась.
Да! Кстати Общественное Объединение проводит благотворительную акцию: всем кто принимает депакин, конвулекс, карбамазепин, финлепсин и др таблетки вредно влияющих на печень делают анализ на скрытый гепатит. Причем почти бесплатно - за пять гепатитов всего штука тенге!!! Я кстати сдавала такой анализ в олимпе там он стоит сто баксов!!! Завтра пойду сдам дочери и может и сыну удастся. хотя он слава Аллаху не болеет. Но он не член ОО. А акция только для членов!!!

раз такая акция, где будет проходить, как долго...?

[dinara1981]

Акция проходит две недели. может потом продлят. если найдут деньги. если не найдут говорят может до 3 штук повысят. а пока по штуке за весь анализ в SVS Лаборатории Савинова изучения эпилепсии. Только надо быть членом Общественного Объединения. и еще заявление и благодарственное спонсорам написать. но думаю это правильно.

[Vertualnaya]

Здравствуйте! Моему сыну три годика, в год поставили эпилепсию. В начале тоже не верила, приступов сильных не было, просто не большие кивки головой. Хочу не согласиться с теми кто критиковал Савинова. Он в этом деле огромный спец. Да, где то резковат, но не абоянием людей лечат, а делом. Мы уже 2 года пьем депакин. Приступы прикротились через месяц, но потом из за роста ребенка опять появились, Савинов нам опять дозировку подогнал и уже год как их нет ттт. НО ребенок отстает в развитии, плохо усваивает речь, предложениями не говорит, с детьми не играет, мультики не смотрит да и игрушки не жалует . В садик нас брать боятся. Если кто с этим сталкивался откликнитесь!!!! Хотим поехать в Китай, читала что хорошо помогает.

[saidaalieva]

Сестрица Vertualnaya! Я прекрасно тебя понимаю!!! Но все мы делаем одну и ту же ошибку!!! Пытаемся найти страну и врача которые сразу сделают нас и наших детей здоровыми!!! Я кстати пошла в поликлинику встать на учет для получения бесплатных препаратов. Так невропатолог на меня накинулся, как будто от голода!!! Сразу выписал мне кортексин, цераксон, глицин и пантокальцин!!! Я спрашиваю зачем? говорит для питания мозга!!! Я вспомнила сразу слова зарубежного моего доктора: у вас в стране врачи от безграмотности назначают препараты, котрые или вообще не имеют отношения к эпилепсии или вредны!!! И показал список, где все эти цераксоны и были!!! Я ему тогда анатацию по цераксону перевела. На что профессор сказал, что в их анатации такого бреда по этому препарату нет. а в нашей вставили, так как мы страна третьего мира и на нас нормально наживаются!!!!!! У меня,Ю кстати подруга из SVS Nevro, тоже на этом обожглась. Память стала подводить. я ей про высказывание зарубежного врача рассказала. рассказала, что на мой вопрос как улучшить память он ответил, что память как мышца - если не тренируешь, то ослабевает. и надо память тренировать, а не лечить!!!!! Так подруга с эпилепсией тоже не поверила. проколола цераксон. ее так начало бить в судорогах, что в реанимацию попала. И не сразу приступы. а через три недели. а до этого пять лет не было!!!!
Так что надо развивать ребенка дорогая Vertualnaya!!! Но, что бы развивать надо центры делать и садики специализированные!!! А мы опять обсуждаем хорош или не хорош Савинов!!! И!!! надо ли ехать в китай или нет!!! Да не надо! Если бы в Китае так хорошо бы лечили эпилепсию, то по их сводкам не было бы в их стране зарегистрировано 20 миллионов больных эпилепсией!!!!!!!! это из их официального сайта минздрава!!!!! У нас столько жителей в стране нет, сколько у них больных эпилепсией!!!!!!!!!!!!!!!!!! А по поводу Савинова давайте уже закроем тему. приелась. ПОнятно уже давно, что кроме него в стране вообще не ведет работу по продвижению эпилептологии. и все, что сейчас есть в стране сделано им и его командой. и спец он высший. НО, давайте начнем мы действовать. давайте народ поднимать. в Общественное Объединение вступать!!! Сами помощь предлагать. центры развития предлагать открывать. Центры временного пребывания открывать. годы наших деток и нас самих идут то!!!! не вернешь!!! Люди давайте шевелиться!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

[Vertualnaya]

Уважаемая saidaalieva! Спасибо Вам за ответ. Просто все что вы мне написали, я знаю. Мы перепробывали ВСЕ, ребенок плохо усваивает речь, на посторонних реагирует неадекватно, заниматься не желает вообще. Конечно дома я сним занимаюсь, результат очень медленный. От своих сверсников он сильно отстает, если честно у меня уже паника. А в Китай я думаю попробывать можно, это лучше чем ждать у моря погоды. Лечение нам помогает, но препараты все губят. А про Савинова я написала тем кто им возмущался здесь, мне стало за него обидно, он действительно ЛУЧШИЙ в Казахстане. По поводу центров и т.п., я согласна . Может у Вас есть какие то предложения,?

[saidaalieva]

Добрый вечер. К сожалению у меня была куча проблем, но не касаемых болезни. поэтому не могла ответить. Что касается Китая я понимаю, что просто сидеть и ждать у моря погоды это тяжело и главное не правильно!!! Но, мозг очень капризная штука, особенно после трех лет. и заставить его что то делать очень трудно. Вспомните себя. не думаю, что во взрослом возрасте что то новое быстро получается. Я, например решила научиться играть на гитаре!! Так легче родить было!!!! Три месяца только пальцы растягивала!!! Три месяца пять аккордов до автоматизма пыталась довести!! И то сейчас не как профи, а как полупьяная играю. А вот со мной пятилетний пацанчик ходит, так он за одно занятие учиться больше, чем я за месяц!!!! Поэтому надо все таки не прерываясь обучать. По опыту знаю, что один человек даже мать не сможет 24 часа в день обучать ребенка!!! Но, если взять в помощь всю семью, соседей и друзей, разработать со специалистами план занятий, то эффект будет. не так быстро, но будет.
НО, снова вернусь к системе: нет и не будет у нас хороших результатов, так как мы пассивны и не организовываем нужных для нас центров пребывания с персоналом способным обучать и реабилитировать!!!!
Люди!!!! давайте делать что нибудь!!!

[dinara1981]

Здрасте всем. Поддерживаю Саиду. Если мозги не тренировать и тренировать очень усиленно то и здоровый тоже начнет деградировать. Надо очень усиленно заниматься!!! Но, опять согласна с Саидой, что спецов у нас в Казахстане таких нет, которые с больными эпилепсией детишками занимаются. И поэтому надо самим двигаться!!!! думаю надо поднимать народ. а вот как? то ли ленивы, то ли туповаты, то ли убоги. не понятно!!!!! Но, все по норкам, все по щелям.

[_Это_Я_]

Надо собраться всем для начала и наметить план действий...так и будет кажись все сидеть...

[dinara1981]

Собраться несомненно надо. Сейчас идет подготовка к телемосту между городами Алматы - центральным офисом SVS Nevro и городом Актау. В Актау положение еще хуже!! Активность пациентов вообще ниже чем у нас!! Поэтому и решили вместе с ихним комиссаром от SVS Nevro Ириной провести телемост и поделиться насущьными проблемами. уверена, что нам есть о чем поговорить и с нашими и с Актаучанами!! пока дата не уточнена. но скорее всего это будет в первой половине августа. или в конце этого месяца. Вот и есть повод нам всем собраться и побеседовать.

[мир и покой]

здравствуйте Динара вы правы в Актау, никто не заботится о наших детках с эпи и активных родителей очень мало. Да вы правы подготовка идет полным ходом, к телемосту. но сейчас сезон отпусков и люди поразезжались. я ежедневно обзваниваю пациентов, но это очень трудно, так, как родители, то на работе, то не берут трубку, или их родственники отвечают, сто те в отъезде. так что агитация собраться всем вмести проходит слабо.комиссар в Актау Общественного объединения в борьбе с эпилепсией врачей и пациентов.

[мир и покой]

не ужели не кого не интересуют проблемы связанные с эпи. почему нет активных из Актау. у нас такой маленький город, казалось все должны знать друг друга, кто чем болеет и так далее. а оказывается, что родители с детьми эпи, остаются один на один со своей проблемой. когда звонишь к родителям, чтоб они пришли на телемост, и просишь, чтоб они обзвонили своих знакомых, кто сталкивался с этим диагнозом, все отвечают у нас нет таких. это просто ужас. комиссар в Актау Общественного объединения в борьбе с эпилепсией врачей и пациентов.

[Посигужик]

Всем, доброй ночи! Вот уже несколько часов читаю эту ветку и нашла здесь для себя неприятную информацию: У РОДИТЕЛЯ С ПРИОБРЕТЕННОЙ ЭПИ, ДЕТИ МОГУТ УНАСЛЕДОВАТЬ ЭТУ СТРАШНУЮ БОЛЕЗНЬ! Сейчас моему ребенок 4,5 года. Ответьте,пожалуйста, какова вероятность того, что дочь может заболеть? Мне страшно об этом думать, но я знаю, что чем раньше начать лечиться, тем больше вероятность выздоровления.Заранее спасибо за ответы!

[dinara1981]

Родная Посигужик! Страх твой понятен!!! Только ты у врача то с ребенком была? А если была задавала ли этот вопрос ему? а если задавала. то чо он интересно ответил? на полном серьезе - что ответил? потому, что я например не медик!!! И понимаю, что все, что будет здесь сказано форумчанами не эпилептологами - просто бла, бла , бла!!! а вот если тебе врач что то не так сказал или не дал разъяснений то тут мы должны найти тебе другого врача, который тебе все разжует!!! Тем более мы и врачи в одном Общественном Объединении.
Та что сказал твой лечущий и кто он? и из какого города?

[Посигужик]

dinara1981, честно говоря, я задавала этот вопрос ему, когда только родила. И он ответил, что когда дочка немного подрастет, мы ее проверим. Больше я этот вопрос не поднимала, т.к. думала, что нет повода переживать. большое Спасибо за ответ! Приятно осознавать, что кто-то может помочь словом!

[saidaalieva]

Вопрос из зала: а Вы Посигужик член Общественного Объединения? и из какого Вы города? и какой точный диагноз? а муж знает про диагноз? а как ребенок развивается? Если не трудно ответьте на все вопросы подробно. очень нужно. спасибо!! И здоровья ребенку!!!

[Ирина Ситикова]

А вот вопрос то правильный задан!!! Мы, кстати, зря не доверяем своим врачам!!! Конечно многим вообще надо на переплавку. но надо выбрать своего врача! Тем более, что болячка наша зачастую десятилетиями с нами живет. и вопросы возникают постоянно. например у меня после прочтения этого форума и консультации в SVS у Акчуриной Яны Евгеньевны появился свой душеприказчик в ее лице. любой вопрос я ей или на электронку или на смс скидываю. и получаю грамотный, заинтересованный ответ!!! думаю каждому надо себе выбрать врача. прилепиться к нему и не отлепляться. тем более в век технологий спокойно можно общаться хоть с японией!!! кстати по поводу членства в Общественном Объединении SVS Nevro - именно членам можно задавать вопросы врачам круглосуточно. и денег за это не платить!!! Конечно, если плановая консультация, то надо за консультацию у врачей оплачивать. а так даже на обследование мне помогли денег найти. два дня у них пол помыла и 30 процентов скидки дали. так что не обследованной не уедешь.
И еще хочу поддержать девочек, которые пытаются расшевелить народ!!!! Буду рада помочь чем то!!! Например попытаюсь регулярно описывать свои жизненные циклы. привлекая людей. а еще понравилась идея рассказа об эпилепсии на предприятиях. пойду на завод, который рядом с нами. поговорю с директором. пусть народ соберет, а я расскажу. только надо у докторов взять текст, что буду бубнить.

[olga_lyo]

Привет! У кого-нибудь есть информация о Даирбаевой Лейле Оралгазиевне? Как она вообще? А то тут просто она мельком прошмыгнула, что она есть такая, а как на деле? Кто-нибудь к ней ходил?