Сообщений в теме: 295

[dinara1981]

Это цитата из Саиды Алиевой. Сестрица Vertualnaya! Я прекрасно тебя понимаю!!! Но все мы делаем одну и ту же ошибку!!! Пытаемся найти страну и врача которые сразу сделают нас и наших детей здоровыми!!!
Если Вы внимательно читали, то я там была и Саида была у Лейлы Оралгазиевны. Очень хороший человек!!! Но постоянно в поиске, а пациенты, которых она консультирует в поиске ее!!!! То она на каком то форуме консультировала, то в какой то бизнес академии училась, а моя соседка по палате не могла ее найти и чуть ли не в коридоре этой академии консультировалась. То в одном центре, то в другом. То преподавать начала в каком то институте, потом в ее визитках появилось, что она исполнительный директор казахстанской противоэпилептической лиги. есть оказывается у нас такая. правда что делает никто не знает и членов там она и Алдунгарова. Я у наших докторов из SVS как то спрашивала про нее. Они отзывались как об очень умной женщине и талантливом враче. Только вот я считаю мы не совсем простые пациенты! Мы особенные!!!! Нам просто талантливых и умных врачей мало!!! Запомнить три десятка препаратов может и мартышка!!! Но лечение нас больных эпилепсией, а особенно больных детей это талант нужен!!! и на 90% этот талант в терпении!!! В том, что бы копаться в наших жалобах!!! Поддерживать!!! Выслушивать, когда нам плохо и руки опускаются!!! А это надо время и сидеть на одном месте и знать своих пациентов!!! И организовывать как в SVS весь полный цикл: от таблеток, до книжек на дом по тому как с эпилепсией жить!!!! Так что я бы предпочла не такого умного как Дейла Орылгазиевна, но надежного!!! И постоянно доступного. Пусть даже не всегда будет доступен сам, но в его (или ее) отсутствие будет кто то взамен доступен!!!

[Summer8]

Акция проходит две недели. может потом продлят. если найдут деньги. если не найдут говорят может до 3 штук повысят. а пока по штуке за весь анализ в SVS Лаборатории Савинова изучения эпилепсии. Только надо быть членом Общественного Объединения. и еще заявление и благодарственное спонсорам написать. но думаю это правильно.

Здравствуйте!
Меня интересует членство в данном объединении. Тема актуальна для меня.
У сына (18 л.)приступы, но не часто. У нас ДЦП, но не тяжелая форма. Пьем финлепсин уже очень долго.Сначала пили с рождения до 3-х лет (судороги были). Потом начали снова в 16 лет, когда появились приступы эпилептического характера (после назначения д-ра Л. Даирбаевой). Когда пьем его, приступов нет, а когда не пьем бывают - раз в месяц по утрам до пробуждения.
Я почему пишу-то. Начала изучать подробно эту тему. Зашла на их сайт. Может вступить в общество? Каков размер взносов и как их платят (перчислением или еще как)?
Записались на прием к специалисту в SVS Лабораторию на 24 авг.
Очень беспокоит здоровье моего сыночка и его печень. Кожа на руках постоянно чешется, уже чем только не мажем. То лучше, то хуже, доходит до корок.
Там интересно можно сдать соответствующие анализы? Конечно у меня будет возможность там про это спросить.
Но а про членство в ОО, можете разъяснить вкратце? Может уже где-то в этой теме есть, ткните меня пожалста
Спасибо заранее!

[Nika707]

Хочу оставить отзыв о Акчуриной Я.Е. - она лечащий врач мамы. Очень внимательная, всё на 10 раз перепроверит. И что удивило - она постоянно на связи, если нужно срочно что-то узнать, без проблем отвечает на СМС. Пока особых результатов лечения не вижу, но и времени немного прошло, да и сопутствующих заболеваний много - будем надеяться.

[Nata11]

Здравствуйте! Хочу поделиться своей проблемой. Мой сын болеет с 9 лет (сейчас ему 13). Врачи ставят диагноз - эпилепсия генерализованная форма. Принимаем депакин, ламиктал. Все препараты выдают нам бесплатно. Поставили инвалидность с 2011 года. Обучается на дому, есть отставание в развитии. Меня волнует вопрос о его дальнейшей социализации. В обычную школу нас с эпилепсией не взяли. Не говорю уже о его профессиональном обучении! А ведь надо же как-то дальше учиться. Не будет же он всю жизнь сидеть дома! Вообще есть ли какие-то организации, занимающиеся этой проблемой? Кто знает напишите!!! Также интересно есть ли филиалы Общественного Объединения SVS в Костанае? И еще, все тут пишут про клинику Савинова. А есть ли другие подобные государственные клиники в Казахстане? И можно ли туда попасть по квоте?

[Vertualnaya]

Здравствуйте всем! Как то выше я писала о том что планируют поездку в Китай г Харбин. Так вот мы это сделали!!! Полтора мес назад от туда вернулись. Лечились там месяц и взяли препараты с собой, сейчас продолжаем курс только уже без иголок. Лечили нас иголками, ганлеозид внутривенно и травы. ПЭПы продолжаем. Динамика есть. Ребенок стал больше понимать, лучше ходить, объясняет более доступно чего он хочет( раньше просто ныл и всё). Кому интересно рекомендую почитать форум караван Азия" лечение дцп эпи в харбине" там очень много полезной информации для нас.

[alenka20]

Рефлексотерапия вам поможет!
Племянника лечили, помогло.

[Vertualnaya]

Здравствуйте! Хочу поделиться своей проблемой. Мой сын болеет с 9 лет (сейчас ему 13). Врачи ставят диагноз - эпилепсия генерализованная форма. Принимаем депакин, ламиктал. Все препараты выдают нам бесплатно. Поставили инвалидность с 2011 года. Обучается на дому, есть отставание в развитии. Меня волнует вопрос о его дальнейшей социализации. В обычную школу нас с эпилепсией не взяли. Не говорю уже о его профессиональном обучении! А ведь надо же как-то дальше учиться. Не будет же он всю жизнь сидеть дома! Вообще есть ли какие-то организации, занимающиеся этой проблемой? Кто знает напишите!!! Также интересно есть ли филиалы Общественного Объединения SVS в Костанае? И еще, все тут пишут про клинику Савинова. А есть ли другие подобные государственные клиники в Казахстане? И можно ли туда попасть по квоте?

Здравствуйте, я думаю что в Казахстане лучше клиники Савинова пока нет. Знаю по своему опыту что от депакина сильное отставание в развитии, когда нас врач перевел на кепру, состояние в плане развития заметно улучшилось. На депакина мой сын был вечно сонным, вялым, с кепрой это все ушло. И еще мне хотелось бы вВам посоветовать не ограничивайтесь одними ПЭПми, даже если они предотвращают приступы. Мы почти три года пьем препараты из них два года я ничего кроме этого не делала, потому что считала, если приступов нет, то все нормально. Но ребенок растет, а развитие практически нет и только потом я поняла, что нужны искать всё что возможное и не возможное для выхода. После нашей поездки в Китай день за днем появляется что то новое( в хорошем смысле)ттт. Сейчас очень хвалят методику Домана, я наверное тоже буду ее пробовать, там нет ничего вредного. И Вы не останавливайтесь, ищите. Почитайте на китайском форуме тему лекарства, там много описывают много полезных препаратов для наших детей, витаминов, диеты, в плоть до инструкций, как и можно или нет. Удачи Вам! Пишите.

[adam0608]

ДД, может кому нужен Конвулекс в сиропе? Сыну назначали по поводу фебрильных судорог, но не пригодился, бутылек открыт, но мы выпили буквально 2 ложки, потом нам отменили. Жалко выбрасывать, может кому то нужен, отдам бесплатно.

Сообщение отредактировал adam0608: 21.12.2012, 11:29:09

[The_One]

посоветуйте, плз, к кому можно обратиться. Ситуация следующая - девушка беременна, ранее 3-4 назад были приступы, с связи с этим она пьет таблетки. Необходим хороший(проверенный) врач невропатолог-эпилипсолог, который мог бы дать консультацию. Вообще, интересует вопрос беременности у людей страдающих эпилепсей.

[Марина В.]

Всем здравствуйте. Моему сыну поставили симптоматическая фокальная эпилепсия в 9 месяцев. Сейчас ему 2,8. Почти 2 года лечимся в клинике Савинова С.В. Персонал хороший, внимательный.
Каждый месяц проходили обследования, переодически сдавали кровь на концентрацию. Мы состоим в объединении, на ЭЭГ скидок нет,а вот на кровь и на консультации есть. Почти 2 года лечимся, перепробовали уже не мало препаратов. Сейчас принимаем карбамазепин и конвулекс.
Савинов Сергей Викторович хороший врач, всегда на телефоне, даже ночью. Конечно они не боги, но делают действительно все, что в их силах.
В прошлом году добились ремиссии 4 месяца, а потом началось все сначала. Сделали КТ, покозало, повреждение мозга без восстановления.Снова обследования и замена препаратов. Но лучше не становилось. Нас пригласили на консилиум который прошел в январе этого года. Ставили вопрос об операции. Но так ни чего и не решили. Сказали пока еще мы находимся на рассмотрении.
Сейчас убираем карбамазепин и у сына улучшения, приступы практически прекратились.
В апреле снова будем проходить обследования, а там посмотрим, что скажут.
Обидно то, что кроме как SVS в Алматы, ни в одном городе больше нет таких клиник.

Сообщение отредактировал Марина В.: 01.03.2013, 14:16:38

[Марина В.]

посоветуйте, плз, к кому можно обратиться. Ситуация следующая - девушка беременна, ранее 3-4 назад были приступы, с связи с этим она пьет таблетки. Необходим хороший(проверенный) врач невропатолог-эпилипсолог, который мог бы дать консультацию. Вообще, интересует вопрос беременности у людей страдающих эпилепсей.

Единственная проверенная клиника SVSЛаборатория в Алматы. Обратитесь туда. Директор Савинов Сергей Викторович.

[caken]

Добрый день, хочу представить"новый"; метод который разработал врач Пономаренко Андрей из г. Краснодар. На своем сайте http://nevrologica.r...s/epilepsy.html он пишет что эту болезнь можно или вылечить или существенно улучшить состояние. Сразу скажу - на первый взгляд метод "странный"..множество болезненных уколов между лопатками (трапецивидная мышца). Но на самом деле он применяет этот метод около 10 лет, метод универсальный и очень-очень эффективный. Можно сказать магический. Мы маме сделали эту процедуру и вот уже неделю как у ней улучшается самочувствие (болезнь Паркинсона), при этом по "официальной" медицине болезнь Паркинсонизм не излечима, впрочем так и было..10 лет с каждым годом все хуже. Уже не могла даже выходить на улицу..А я своими глазами вижу сильное оздоровление, особенно сегодня и вчера.. В общем все не так плохо, как пытаются убедить. Желаю всем поправиться и не болеть ))

Сообщение отредактировал caken: 01.03.2013, 17:46:49

[110806]

Добрый день, хочу представить"новый"; метод который разработал врач Пономаренко Андрей из г. Краснодар. На своем сайте http://nevrologica.r...s/epilepsy.html он пишет что эту болезнь можно или вылечить или существенно улучшить состояние. Сразу скажу - на первый взгляд метод "странный"..множество болезненных уколов между лопатками (трапецивидная мышца). Но на самом деле он применяет этот метод около 10 лет, метод универсальный и очень-очень эффективный. Можно сказать магический. Мы маме сделали эту процедуру и вот уже неделю как у ней улучшается самочувствие (болезнь Паркинсона), при этом по "официальной" медицине болезнь Паркинсонизм не излечима, впрочем так и было..10 лет с каждым годом все хуже. Уже не могла даже выходить на улицу..А я своими глазами вижу сильное оздоровление, особенно сегодня и вчера.. В общем все не так плохо, как пытаются убедить. Желаю всем поправиться и не болеть ))

А где вы делаете? Ездите к нему или у нас в КЗ кто-то практикует? Тоже хотим попробовать

[caken]

сделали дома тк она не могла далеко ходить, уколы сделала медсестра из местной поликлинники в г. Тараз.
Самый лучший вариант полететь к нему в клинику в Краснодар, но он создал свой сайт чтоб показать как делать процедуру дома, тк это обычные уколы внутримышечно.
Думаю так или иначе и вам помогут эти уколы.

[110806]

Да я почитала по вашей наводке, решили попробовать, приступы судорог у нас ежедневные поэтому ехать тяжеловато будет, надо будет найти кого-нбд кто в астане или в алматы нам это проведет, спасибо за инфу

[caken]

если у вас ребенок то им обычно делают меньше уколов, около 10-15. Можете написать ему на сайте, врач отвечает когда у него есть время. здоровья Вам!

[110806]

если у вас ребенок то им обычно делают меньше уколов, около 10-15. Можете написать ему на сайте, врач отвечает когда у него есть время. здоровья Вам!

Да спасибо списались с ним, единственное не можем определить точки, он у нас не говорит, вот ждем ответа, а вы как определили по болезненности?

[caken]

уколов много и растекающаяся жидкость по любому накроет активные зоны.

[110806]

уколов много и растекающаяся жидкость по любому накроет активные зоны.

Как ваша мама? Есть изменения? Сделали сыну, пока наблюдаем. Пономаренко А. пишет, что у его сына эффект был после второй процедуры через 20 дней (заикание), так что еще будем делать. Кстати сначало испытали метод на муже (межреберная невралгия, болело постоянно), 3 дня прошло говорит только с утра и то слабенько, незнаю говорит то ли кажется, то ли действительно, уколов ему всего 10 сделали, болезненная процедура говорит. Будем надеяться, что поможет

[BOPOH]

Тут вот новый сайт Казахстанской лиги врачей против эпилепсии www.epilepsykz.org
Информации пока не много... но наполняется.