Сообщений в теме: 295

[ПуФФыСтИк]

здравствуйте... насчет причины появления эпил. на "снимках " никаких отклонений не выявлено и доктор предполагает что это наследст.все результ обслед, заключения у дочери. на данный момент все, что знаю .  истинные причины возникновения эпил не знает никто.  а глюк это  че? часто встречал это ...

я так поняла, вы и МРТ тоже делали, раз про снимки пишите. Я имена ввиду где находится очаг в головном мозге, который поражен: височная, затылочная, лобная или теменная. Каждая зона имеет участки мозга, которые отвечают за различные функции. Ну, и соответственно, лечение тоже зависит от расположения очага.
Я так поняла, что клинических проявлений фокальной эпилепсии больше не было? И причину приступа не установили?
Извините, если вопрос не понравится, тут народ щепетильный по этой части)))) почему к Савинову не пошли? Наверняка же слышали о его лаборатории изучения эпилепсии и судорожных состояний.
Глюк - ошибка. У меня два одинаковых сообщения получилось, одно удалила и пояснила.
Есть отличный российский форум, на мой взгляд, там больше информации по эпилепсии чем на многих медицинских сайтах. И по препаратам, и по реабилитации, и по лечению различных форм.
Мне с планшета не удобно ссылку выставлять, попробуйте по поисковику найти форум.детиангелы.ру - все латинницей.

[алия_астана]

Есть отличный российский форум, на мой взгляд, там больше информации по эпилепсии чем на многих медицинских сайтах. И по препаратам, и по реабилитации, и по лечению различных форм.

Мне с планшета не удобно ссылку выставлять, попробуйте по поисковику найти форум.детиангелы.ру - все латинницей.

 

http://forum.detiangeli.ru/index.php

[ЖЕНЯ-ЕВГЕНИЙ]

врач неврапатолог рекомендовал док Таирову. вот и пошли. мы были у Савинова, анализы итд.   мне их клиника  напоминает бизнес центр с понтовитыми картинками на стенах...пробу ставить негде. одним словом бизнесмены. а по большому счету почти все врачи таковыми и являются.   еще раз огромное спасибо за помощь и участие. 

[_Это_Я_]

врач неврапатолог рекомендовал док Таирову. вот и пошли. мы были у Савинова, анализы итд.   мне их клиника  напоминает бизнес центр с понтовитыми картинками на стенах...пробу ставить негде. одним словом бизнесмены. а по большому счету почти все врачи таковыми и являются.   еще раз огромное спасибо за помощь и участие. 

я тоже по начала так думала, не похоже на клинику...но после 3-лет мыканий по всем врачам и не только нашим, пошла к нему и через пол года, у нас долгожданная ремиссия, так что... 

[ПуФФыСтИк]

Интервью с председателем правления Общественного Объединения SVS Nevro неврологом-эпилептологом Савиновым Сергеем Викторовичем в газете "Время" вот

[Элин@]

Здравствуйте! Моей дочери  поставили в 3, сейчас ей 4 года диагноз "Фокальная эпилепсия",. у нас был один сильный приступ. После этого мы встали на учет к эпилептологу. Стали принимать Конвулекс в каплях, все было хорошо, но перед новым годом она начала путать комнаты,появился ступор, страхи. Мы сделали концентрацию крови на конвулекс -все в норме 98,80%сделали   повторное ЭЭГ- Заключение: в состоянии бодрствования регистрируются ДЭПДы независимо по двум регионам: -по левым лобно-центральным-передневисочным отведениям с переодической латирализацией по левой гемисфере ;-по правым гомологическим отведениям. В состоянии сна отмечается усиления ДЭПД по виску, усиливается латерализация по левой гемисфере ;отмечается появления латерализации ДЭПД по правой гемисфере, а также появление диффузных билатерально-синхронных ДЭПД очень высокая амплитуда (до 600 мкВ)    врач сказал что состояние стало хуже и подключил еще один препарат Топамакс. Начали его принимать но состояние не улучшалось, также путает комнаты, отключается то есть стоит шатается смотрит в одну точку через несколько минут отпускает  ее, координация очень сильно нарушена . С врачем разговаривала- он сказал что нам нужно дойти до самой высокой дозы потом мы сможем сказать подходит препарат или нет. Конвулекс пьем 450 мг, Топамакс- 25мг доза 35,7 2 раза в день. Но все равно состоянии тоже доже еще хуже.  Вообще хотелось бы узнать все ли препараты так действуют т.е  очень тормозят. На улице только за руку ходит, теряется, ступоры бывают от 10 -15-ти раз в день. Вот так ...., Пожалуйста подскажите что делать, если есть какие-то советы прошу откликнутся на мое сообщение!!!!! Заранее большое спасибо!!!!!!

[Oxygen30]

Здравствуйте, может кому-нибудь поможет мой пост: мы купировали судороги в виде кивков препаратом синактен депо. Нам ставили синдром Веста.

[Polina Devyatko]

Всем здравствуйте!

С 2009г. страдаю этим недугом. Наблюдаюсь у Савинова с, по-моему, 2011г. Каждый, конечно, хвалит своего врача и, слава богу, вам лечение помогает, но я ходила к нескольким врачам и, честно, их отношение и вообще тон и манера речи дают понять, что ты человек с "дефектом" и совершенно справедливо кто-то тут отметил, что сразу в инвалиды определяют, а слово это действительно слух режет. Знаете, эпилепсиков надо поддерживать, но при этом не относится к ним как к инвалидам. Моя семья не делает мне поблажек, когда я что-то забываю и не могу сконтцентрироваться, иногда хочется сказать, вам легко говорить, а от меня-то это не зависит, но сама ловлю себя на мысли, что не нужно себя жалеть, а нужно жить как вполне здоровый и нормальный человек. Если зацикливаться, депрессуха начнется.

 

По поводу Савинова. Прежде чем назначить лечение, изучил ВСЕ результаты обследований, сделанных не только в его клинике. Да, это не дешево, но это ПОКАЗЫВАЕТ в чем и где проблема. На основе обследований назначил лечение. Начали с ламиктала, т.к. Савинов сказал, начнем с этого, не поможет перейдем на более сильный препарат. Тьфу тьфу подошел и побочные действия самые незначительные, по сравнению с другими препаратами, которых, как вы знаете, не мало, и другие врачи, как мне показалось, наобум назначили, те от которых и тормозят и лысеют и пр. Долгожданная ремиссия с приемом ламиктала наступила. Лекарство принимаю все эти годы, а что делать. На неделе опять на осбледование. Сердцебиение учащается, но, надеюсь, улучшения будут.

 

И еще такой момент. Савинов при постановке диагноза сказал: "Можно болеть и лечиться, а можно жить и принимать таблетки". Каждый сам выбирает для себя, как ко всей этой "заразе" относиться. 

 

Удачи всем и, даст бог, все мы будем здоровее с каждым днем и не будем болеть, т.к. мы и нашим близким боль причиняем, матерям особенно тяжело, видеть как ребенок лежит скореженный и орет от боли, а сделать ничего не могут, льют слезы и молятся, чтобы все это скорее прекратилось.

 

Спасибо за внимание и будьте здоровы!

[Безумная_Ассоль]

Много букф! Будут вопросы - пишите. (Советы тоже)
Здравствуйте. У моей дочери нетипичная фармакорезистентная геластическая эпилепсия. Проще говоря - ребенок смеется без каких либо причин каждые 15-20 минут по 8-10секунд. Данный вид эпилепсии следствие опухоли мозга. Не буду расписывать что да как, перейду к тому что хотела сказать:
О препаратах: с момента установления (в один месяц) диагноза пьет Конвулекс. Сейчас ей год и 7 месяцев. Переносит
хорошо. Полгода пила Топамакс. Очень тяжелый препарат. Тормозит развитие и аппетит. Ребенок разучился пить из кружки, игрушки стали не интересны. Апатична. Не набирает вес. Перестали расти зубы и волосы. Препарат дорогой, выбивать в больнице тяжко (с жалобами и угрозами). Изначально помог, но потом приступы смеха вернулись к обычной частоте. Если бы знала о побочке, сразу настояла бы на Кеппре.
Месяц как принимаем Кеппру, девочки, это небо и земля! Дочь как будто из спячки проснулась! Все ей интересно, начала слоги произносить, пытается ходить. Разом полезли зубы. Ест! За месяц научилась большему чем за полгода! Эффект от препарата был виден на второй день приема. Если постараться, то можно добиться что бы давали бесплатно.
Ламиктал - нам не подошел, но знаю что помогает при абсансах. Выписывали дочери подруги, эффект был сразу, но пошла аллергия. Пришлось отказаться. Перешли на Депакин Хроно 300, абсансы ушли в течении трех месяцев. Сейчас ремиссия. Врач сказала - если не вернуться, через два года уберут лекарство.
О врачах: в Караганде официально нет эпилептолога! Вот уже полтора года я доказываю врачам диагноз. Сложнее всего в Астане в центре материнства и детства. Они с таким не сталкивались, а значит этого не существует.

[Мэрико]

мы были у Савинова, анализы итд.   мне их клиника  напоминает бизнес центр с понтовитыми картинками на стенах...пробу ставить негде. одним словом бизнесмены.

 

Заглянули в клинику Савинову......О Боги! Действительно бизнес-центр! А цены -космос! Нам посоветовали сдать кровь в клинике, записали по телефону на 8 часов утра. Приходим в лабораторию человек 6 записаны на 8 утра. Насторожило....Мед.сетра пришла 8. 30. Трудовая дисциплина - 0. Медсестра начала забор крови и тут все началось. Руки после прихода не помыла, работает без перчаток, волосы распущены, нет лейкопластыря.  Анализ крови стоит 9000  тенге. Прием у врача 9000 тысяч тенге , у Савинова 14000. Бизнесмены чертовы! Хорошие деньги делают на здоровье наших детей. Короче говоря, все высказала деж. врачу о антисанитарии в лаборатории. Обязательно напишу заявление в СЭС. Сами не  стали сдавать анализ, ушли в другую лабораторию. 

[beygnid]

Анализ крови стоит 9000  тенге Прием у врача 9000 тысяч тенге , у Савинова 14000. Бизнесмены чертовы! Хорошие деньги делают на здоровье наших детей. Короче говоря, все высказала деж. врачу о антисанитарии в лаборатории. Обязательно напишу заявление в СЭС. Сами не стали сдавать анализ, ушли в другую лабораторию.

 

Очень дорого, конечно.. "Бизнес на крови" маленьких пациентов не соответствует нормам морали и нравственности...При том что:

 

И еще такой момент. Савинов при постановке диагноза сказал: "Можно болеть и лечиться, а можно жить и принимать таблетки". Каждый сам выбирает для себя, как ко всей этой "заразе" относиться.

 

Странная логика...То есть, в любом случае, всё равно придётся болеть..И к заразе(болезни) можно только "относиться" , но надо именно самим выбирать как относиться, а не доктору.. Напрашивается вопрос:  А за что тогда платить доктору?

[Натальюшка]

MODERATORIAL (Автоматическое сообщение от Натальюшка)

Пользователю beygnid вынесено замечание за нарушение пункта 2.2.7 Правил в данном сообщении.

Скрытый текст

Анализ крови стоит 9000  тенге Прием у врача 9000 тысяч тенге , у Савинова 14000. Бизнесмены чертовы! Хорошие деньги делают на здоровье наших детей. Короче говоря, все высказала деж. врачу о антисанитарии в лаборатории. Обязательно напишу заявление в СЭС. Сами не стали сдавать анализ, ушли в другую лабораторию.

 

Очень дорого, конечно.. "Бизнес на крови" маленьких пациентов не соответствует нормам морали и нравственности...При том что:

 

И еще такой момент. Савинов при постановке диагноза сказал: "Можно болеть и лечиться, а можно жить и принимать таблетки". Каждый сам выбирает для себя, как ко всей этой "заразе" относиться.

 

Странная логика...То есть, в любом случае, всё равно придётся болеть..И к заразе(болезни) можно только "относиться" , но надо именно самим выбирать как относиться, а не доктору.. Напрашивается вопрос:  А за что тогда платить доктору?

2.2. Не разрешена отправка сообщений, которые содержат:
2.2.7. Малосодержательную информацию, не несущую смысловой нагрузки. А также информацию не относящуюся даже косвенно к теме дискуссии.

[Мэрико]

А также информацию не относящуюся даже косвенно к теме дискуссии.

 

Клиника Савинова имеет прямое отношение к теме Эпилепсия. Прочитав выше о клинике , я побывала там и оставила свой комментарий, а мне предупреждение. Я не согласна! 

[Натальюшка]

MODERATORIAL (Автоматическое сообщение от Натальюшка)

Пользователю Мэрико вынесено предупреждение за нарушение пункта 2.5 Правил в данном сообщении.

Скрытый текст

А также информацию не относящуюся даже косвенно к теме дискуссии.

 

Клиника Савинова имеет прямое отношение к теме Эпилепсия. Прочитав выше о клинике , я побывала там и оставила свой комментарий, а мне предупреждение. Я не согласна! 

 Мэрико

2.5. Запрещается обсуждение действий администрации на Форуме. Если Вы хотите что-то сказать, делайте это путём личной переписки по e-mail, ICQ, ЛС и др.

[Дария Тагабаева]

Здравствуите мне подскажите пожалуйста врача Арынова Оразкуль Абишовну адрес медицинского центра телефон номера . Мне очень нужна с неи поконсультироваться по поводу с этой болезню жду ответов

[Дария Тагабаева]

Здравствуите мне подскажите пожалуйста врача Арынова Оразкуль Абишовну адрес медицинского центра телефон номера . Мне очень нужна с неи поконсультироваться по поводу с этой болезню жду ответов

[kstavrid]

Поддерживаю Alimova, в Израиле очень хорошие специалисты. Я с дочкой туда летала лечиться. Ей в 3 года диагностировали эпилепсию, лечение которое дам прописали в нашей больнице не помогало. Тогда мы начали искать клинику за границей,  на форуме нашли клинику Мигдаль Медикал. Там прошли обследование, и для дочки разработали индивидуальный курс лечения. Спустя 4 месяца пропали приступы, а через год и следа от болезни не осталось и следа. Попробуйте тоже к ним обратиться и проконсультироваться.

[Kairgali]

Здравствуйте!

Я как специалист тоже хотел от себя добавить. Очень интересная и актуальная тема эпилепсия. На сегодняшний день, когда границы открыты, когда происходит обмен знаниями, протоколами лечения и новейшими препаратами исход лечения не зависит от того где Вас лечат, в Казахстане или Израиле. Все специалисты во всем мире указывают, что нужно в первую очередь исчерпать возможность лекарственного лечения, а лишь при неэффективности прибегать к нейрохирургическим операциям. Вот здесь и зависит от высокотехнологичности системы здравоохранения страны.

На сегодняшний день действительно эффективность лечения эпилепсии составляет около 80%. Но для достижения этой цели, я говорю своим пациентам, следует придерживаться трех правил:

1 Правило. Это еврейская расчетливость. То есть, ни в коем случае лечение не должно ударять по карману, так как лечение длительное, годами, будет только хуже, если Вы сможете себе позволить лечение на пару месяцев, а потом это будет не по карману. Практически многие противоэпилептические препараты входят в так называемый Список жизненноважных лекарств  минздрава и даются поликлиниками бесплатно. Учитывая казахстанские реалии, следует всегда иметь в наличии у себя в запасе препарат на пару месяцев.

2 Правило. Это немецкая пунктуальность. Что это означает. Все лекарства имеют свой период выведения из организма. Если концентрация в крови препарата исчезает, то лечение наоборот становится отравлением, наоборот может ухудшиться течение болезни. Если Вам врач прописал определенный препарат с определенной дозой и кратностью нужно строго следить за этим. Самостоятельно нельзя резко отменять препарат и нельзя изменять дозу.

3 Правило. Это английская сдержанность. То есть, нужно исчерпать терапевтическую возможность начатого препарата и потом переходить на другой препарат. На сегодняшний день на рынке Казахстана не так уж и много разновидностей противоэпилептических препаратов, поэтому нецелесообразно метаться от одного препарата к другому. В лечении эпилепсии не существует понятия сильный препарат или слабый препарат. Есть понятие эффективный и неэффективный. Зачастую бывает, неэффективность препарата выявляется лишь эмпирическим путем. Конечно, существуют препараты выбора при определенных видах эпилепсии, но иногда препарат выбора может быть неэффективен, тогда переходят на препарат резерва. А неэффективность препарата выявляется лишь при достижении пика терапевтической дозы или при достижении высокой концентрации в крови.

Таким образом, лечение эпилепсии долгое и скрупулезное. Не меньшей мере зависит от доверия пациента врачу. Так как от действий пациента в большинстве случаев зависит исход лечения.

[Натальюшка]

MODERATORIAL (Автоматическое сообщение от Натальюшка)

Пользователю gorelik_lelya@ вынесено предупреждение за нарушение пункта 2.2.4 Правил в данном сообщении.

2.2. Не разрешена отправка сообщений, которые содержат:
2.2.4. Несогласованную рекламу в любом из элементов сообщения. Эксклюзивным правом на размещение рекламы на Форуме обладает рекламное агентство «MediaArt».

[Семёнович]

Здравствуйте!

В связи с понижением суточной дозы, поменяю Конвулекс 500 в капсулах на Конвулекс 300 в капсулах. (один на один)

Принимали дозу  1500, прогресса нет, сильная интоксикация, понизили до 1000, то же самое, ни хуже ни лучше. По решению врача понижаем Конвулекс до 800, а Ламиктал принимаем  400.

Если кому то надо, пишите в личку