ЭпилепсияЛечиться ли в Казахстане?
#161
Отправлено 02.05.2012, 02:48:04
килограмм? литр? пришла домой разревелась. звонит бывший. он у меня с россии. развелись, но ребенка любит. волнуется. а развелись из за меня дуры. типо не могла в россии жить. ну да ладно потом расскажу. вобщем я ему про все поведала. он трубу швырнул. через три дня он звонит и говорит, что купил билеты и ждет нас в москве. Прилетела. повел меня к Мухину. Константину Юрьевичу. по тем деньгам заплатил он за консультацию чуть не штуку баксов и обследования еще трешка. конечно таких профессоров поискать. выдержанный, голантный, элегантный!!! Умничка. все посмотрел. полистал наши обследования Алматинские, свои посмотрел. поставил синдром псевдоленнокса. я как про леннокса услышала, та чуть со стула не грохнулась!!!! Видимо сильно ужас на мне был написан. поэтому Мухин быстро рассказал мне что это не леннокса гасто а псевдоленнокса. что надо лечить. и что я много времени потеряла. и к сожалению обследовалась не у компетентных людей. поэтому диагноз не был поставлен. Я опять в слезы!!! думаю только развелась и теперь или ребенка отдавай, что бы он жил в москве и обследовался или самой в россии живи!!! раз у нас нет у кого лечиться и где обследоваться. На что Мухин пять меня успокаивает: как говорит негде и не у кого??? У вас в Алмате лучшая в снг клиника и команда врачей в ней!!! По всей европе и не только она котируется!!!! И называет мне как вы думаете кого? конечно все того же Савинова!!! Я ему с дуру и выложила все, что здесь и оп другим форумам начиталсь!!! он расмиялся. и говорит: Я конечно не адвокат, но пока в 2003 году Савинов не начал работу по поднятию эпилептологии в казахстане мы на вас смотрели как на страну случайно занесенную на наш материк из африки!!! Муж сначала воспрял духом. он давно хотел ребенка у себя оставвить. а когда пошло дело, что надо контролировать и лечить долго и он понял, что в алмате нет этого так он аж расцвел. а тут выясняется, что какой то савинов там может лечить и обследовать. Вышли мы и тут же он потащил меня еще к одной тетушке. Белоусовой. ну та вообще лапочка. мягкая, нежная и добрая!! А в глазах ум. диагноз подтвердила. и опять говорит, что можно ребенка не таскать, а контролировать и лечиться у нас в алмате у савинова. ну тут муж сник вообще. он то думал, как потом сам рассказал, раз мухин с белоусовой не в очень теплых отношениях, то и сведения будут разные. вобщем приехали мы в алматы. записались к савинову. вернее на консультацию к Акчуриной Яне Евгеньевне - она ведущий специалист в савиновской лаборатории. кстати очень мягкая и нежная девушка. а сам сергей Викторович конечно хамоват. к взрослым. а дети его обожают. мое дитя орало, когда кровь на концентрацию брали, а он зашел, такая гора жира с мясом, что то посюсюкал и дитя с иголкой в руке перестало орать. а еще говорят, когда новородки не засыпают у них, то стараются, что бы Сергей Викторович покачал на руках. и тут же они засыпают. но главное действительно все стены обвешанны свидетельствами и дипломами о том, что все врачи неврологи, эпилептологи и учаться постоянно. и еще на их базе пять зарубежных институтов проводят обучения и они сами преподают. и больше половины эпилептологов по казахстану, киргизии и узбекистану их ученики!!! Но это лирика. когда я спросила про то, сколько раз мне надо обследоваться. Яна Евг. сказала: не знаю. пока не купируем приступы и не подберем препарат - часто. Одним она подбирала четыре года. а некоторым и по десять лет подобрать не могут. все индивидуально. но вот как подберут лекарство, то сначала раз в год, а потом раз в два года. и есть у них общественное объединение, которое защищает права пациентов с эпилепсией. дали кучу литературы. когда я провакационно спросила о том, что только у них можно делать ээг и так делее, то тут же получила список врачей, которые входят в Ассоциацию врачей нейрофизиологов и эпилептологов Казахстана. кстати, председателем этого всего является Савинов.
Поэтому я и говорю, что из за тог, что кому то не понравился диагноз или как его встретили я со своим ребенком мыкалась два года по .....! а еще половина постов слишком сильно пахнет заказной травлей, которую обычно организовывают представители фарм фирм, что бы продвинуть свой препарат и убрать с дороги врачей, которые не кричат об их таблетках на каждом шагу.
Того не хаят, кто ничего не делает!!! Только тот и не совершает ошибок.
Спасибо всем за сведения. даже за такие не продуманные и отрицательные. они помогли мне определиться с диагнозом и врачом. Буду надеяться, что увсех все будет хорошо. (у нас уже полгода нет приступов!!!)
#163
Отправлено 04.05.2012, 23:28:43
Я спрашиваю почему она столько болеет и не обратилась за помощью в объединение? та говорит, что мол там дорого!!! Я посмотрела на нее и хотела сказать, что мотаться по не совсем компетентным врачам, которые ее ребенку за шесть лет не удосужились сделать ночное ээг мониторирование это не дорого? покупать тонны идиотских не нужных при эпилепсии актовегинов, цераксонов и так далее это не дорого!!! получить в результате ребенка (прости меня Всевышний и моя подруга) идиота - это не дорого!!! но не сказала! просто объяснила, что Общественное объединение защищает права пациентов с эпилепсией и врачей занимающихся этой болезнью. А лаборатория Савинова это отдельная организация. которая занимается обследованием и лечением больных с эпилепсией, судорогами и вообще неврологическими проблемами. И не обязательно там стоять на учете в лаборатории для того, что бы быть членом общественного объединения. а оно нам нужно для того, хотя бы, что бы над нами не издевались поликлинические врачи или чиновники! вобщем я стала "сознательной общественницой"!!! до того как у моего ребенка судороги не остановились мне вообще ни с кем не хотелось говорить!!! И писать!!! А сейчас как будто ответственность перед Небесами чувствую, что ли. что хочется что бы и других получше было.
а еще вопрос к корифеям форума: тут можно рассказывать о всяких мероприятиях, которые проводятся для больных эпилепсией или с нашим участием? или заспамят? Например недавно прошла выставка творчества детишек с эпилепсией в тойота центре. мы подарок получили. хотя просто колобка мое чудо слепило!!! и кто нибудь может знает о подобных конкурсах и тусовках? а то на общие мы пока не ходим. и приступа боимся, да и слегка отстаем от своей возрастной группы. а так среди таких же родителей и деток поспокойней. буду рада за инфу.
#164
Отправлено 05.05.2012, 20:07:23
#165
Отправлено 11.05.2012, 11:10:15
В Израиле делают сложные операции, если совсем плох пациент. Если же можно обойтись без операции будут лечить. Консультация врача из Израиля бесплатная, но надо заполнить анкету. После врач перезванивает вам и вы консультируетесь непосредственно напрямую. http://tkm-diversis....nie-v-izraile-2 Обращайтесь по этому сайту.
Кстати в этом же сайте есть Жемчужная пудра, по мимо своих прямых действий, показания противосудорожные, помогает больным. Возьмите попробуйте, не пожалеете. http://tkm-diversis....-pudra-khuankhe
#166
Отправлено 31.05.2012, 14:45:21
#167
Отправлено 31.05.2012, 22:47:41
А при чем тут БАДы? Они для профилактики и совсем на этом сайте не касаются эпи. А про Жемчужную пудру - это проверенная вещь, лично принимала, знаю эффект.Израиль это хорошо!!! Сама ездила к Кремеру. Но, эпилепсия это не аппендицит. вырезал и пошел. и после операции продолжают пить препараты. но хирурги в один голос говорят о необходимости сначала лечения медикаментами. естественно врач врачу рознь. но вот что однозначно, так это все БАДЫ и другие препараты не противоэпилептические для лечения эпилепсии не подходят, а кто это пропагандирует - шарлатан!!!
Сообщение отредактировал Alimova: 31.05.2012, 22:49:55
#168
Отправлено 02.06.2012, 22:05:50
Люди с эпилепсией! И родители детей у которых эпилепсия и судороги? что молчите? я по поводу моего предыдущего сообщения (цитирую): Но думаю это не есть правильно: наши проблемы мы должны решать сами. тем более есть организация с мировым именем - я имею в виду объединение в борьбе с эпилепсией SVS Nevro. Может активизируемся? мы же нормальные!!! И очень много тех, кто впервые встречается с болячкой. И помощь им и нам самим нужна!! Как считаете? Может тему по этому поводу создадим? или в этой пообщаемся?
Так что? просто помыть косточки всем врачам и друг другу есть силы, а что нибудь реальное сделать слабо? или нафиг никому не нужно?
Добрый день господа! на форуме об эпилепсии я написала предложение об активизации пациентов с эпилепсией и их родителей. но к сожалению никто не откликнулся. У меня самой эпилепсиямиоклоническая форма в ремиссии. семь лет нет приступов. двое детей. Но меня волнуют не только мои проблемы. по аналогии с обществом пациентов страдающих диабетом в Казахстане создано Общественное Объединение SVS Nevro - движение врачей и пациентов в борьбе с эпилепсией!! Я в нем уже 7 лет. именно они мне помогли и грамотных специалистов найти, и к родам подготовиться, и главное бесплатные медикаменты пробить!!!
но, главное у нас у всех куча проблем!!! а мы их не решаем!!! активность нас пациентов и родителей на нуле!!!!! Например пациенты с диабетом могут пробить и препараты и клиники и реабилитационные центы.
Мы же сидим по щелям и все прикрываемся то судорожным синдромом то еще чем нибудь!!! или просто стыдимся этого!
А в результате ничего не двигается!!! Спрос всегда порождает предложение.
Я спросила в нашем SVS Nevro статистику по эпилепсии в Казахстане. выяснилось, что всего в минздраве 20 000 зарегистрированных больных!!! А по статистике мировой должно быть 200 000!!! то есть в 10 раз меньше!!! на 180 000 человек!!!
Ау!!! где Вы все?
не правильно, что нас сторонятся!!! За границей я кучу раз падала!!! И ни у одного не вызвала отрицательного рефлекса!!!
Потому, что там уже переломили психологию!!! А мы еще с хвостами по пальмам бегаем и друг друга шугаемся!!!
Очень хочется услышать много мнений. может действительно это нужно только нам? или все таки есть и у других активная жизненная позиция?
Через пару дней выставлю наши планы по объединению. а пока может поговорим?
#169
Отправлено 02.06.2012, 22:26:32
#170
Отправлено 02.06.2012, 22:38:45
Вот во что я меньше всего поверю, так в то, что Савинов кого то один на один с бедой оставит. Если у вас нет эпилепсии, и, я так, поняла, он вам сказал, после необходимых обследований, вам нужен не эпилептолог, а невролог.вы знаете мы не раз ходили в этот центр но Сергей Викторович не хочет принимать нас нармально,всё делали как он сказал но приступы не похожие на истинную эпилепсию он не воспринял почему то ,над мужем поглумился и всё,денег стоит не малых весь спектакль а в итоге мы остались один на один со своими проблемами,
#171
Отправлено 02.06.2012, 22:55:30
#172
Отправлено 02.06.2012, 23:03:36
Савинов наблюдает?.Эпилептолог нас наблюдал и не один год но почему так реагирует на лекарства она так нам не смогла объяснить. здесь всё не опишешь.
#173
Отправлено 03.06.2012, 04:30:54
Но, главное раз ответ есть значит не все всем равно!!!
Давайте все таки поймем, что и С.В., и его лаборатория и Алдунгарова и все остальные не решат мнгих наших проблем. и Хотя Общественное объединение пациентов и врачей находится в здании лаборатории Савинова, тем не менее это наша организация, пациентов, не имеющая отношения к лаборатории!!! И где бы вы и у кого не лечились для этой организации тоже не имеет значения!!! Тем более в каждом городе есть свои пациенты и свое представительство этого Объединения врачей и пациентов в борьбе с эпилепсией!!!!!
и сейчас вопрос то у меня и многих наших членов, что надо повышать нашу активность и самим помогать тем же врачам решать наши проблемы.
предлагаю мне на мое мыло или прямо здесь на форуме скидывать свои ЛС с адресами. а орг комитет ОО будет связываться и вступать в объединение. А так же собирать предложения и проекты. и потом будем эти проекты подтягивать!!!!
А по поводу кто кому нравится из врачей - уже тема избитая!!! Особенно про тех, кто не сдается и борется десятилетиями с нашими болячками!!! Спасибо им всем, даже тем, у кого это плохо пока получается. Вот мы и должны объединится, что бы разбираться почему плохо получается? и помогать!!! помогать и себе и врачам!!!
#174
Отправлено 03.06.2012, 05:09:46
Да, кстати для всех, особенно любящих побродить по врачам в поисках доброго и "хорошего". на телемостах порой зарубежные специалисты и лекции для врачей читают. И каждая консультация как мастер класс получается. интересно. но еще более интересно, что за одной партой сидят конкуренты: и савиновские, и Трубачева и Гадия Курбановна и другие. которые в принципе должны друг друга сторониться так как борятся за одних и тех же пациентов. но нет, все входят в эту организацию!! Скидываются и лекции заказывают зарубежным партнерам!!!! и все Савинов сделал. ни с кем не конфликтует и ни кому пытается не сделать пфе! уж извините, что опять ему диферамб пропела. но, я живу в одном подъезде с одной из упомянутой здесь профессорш. так ее послушаешь все идиоты кроме нее!!! А Викторович, даже когда его в лицо кто то хает он еще за науку спасибо говорит!!! кстати по поводу вложенных денег, так и телемост практически на 50 % за его деньги идет. а врачей на него мы приглашаем бесплатно!!! и встречает Викторвич их всех как родных!!! ну и мы стараемя не отставать. чайку там принесем. понимаем, что чем больше они послушают и поучаться тем меньше косяков.
Да, кстати что там с проектом о центре временного пребывания детей с эпилепсией?
Блин! Уже рассвет за окном!!! А у меня завтра у моего ребетешки выступление!!!! концерт организовали!!! Танцевать будем!!! два месяца на другой конец города мотались учились!!! Опять же в объединении настояли!!! Я сначала побоялась. думаю музыка и народ приступы спрвоцируют. а меня наши девки аж выпнули. иди говорят, надо типо не под опстоятельства подстраиваться, а лечение корректировать если тряхонет на музыку!!! Ну и пошли!!! Балапашка в восторге!!! К концерту готовимся как к встрече с Назаром!! а хотя всего то девять детишек будет выступать! зато на настоящей сцене!!! А вот если бы мы все объединились и выступающих больше было бы. и жить интересней было бы иVAAKе с ее ребенком было бы легче. потусовался бы ее ребетенок и страхов поубавилось бы.
#175
Отправлено 03.06.2012, 17:15:19
Сообщение отредактировал ПуФФыСтИк: 03.06.2012, 17:15:34
#176
Отправлено 04.06.2012, 17:51:48
#177
Отправлено 04.06.2012, 17:55:09
ну еще волнует вопрос коррекции...который нормально вообще не осуществляется... да и также не берут ни в один санаторий...
Сообщение отредактировал _Это_Я_: 04.06.2012, 17:55:41
#178
Отправлено 04.06.2012, 21:48:50
А топомакс, конечно, без проблем, когда мы все вместе и по отдельности горздрав осаждали в свое время.
Зачем нам Кенес? Есть специальный сад, который так и называется, группа дневного пребывания детей и т.д. и т.п., находится сейчас в микрах. У Савинова была мысль сделать такую группу для детей с диагнозом эпилепсия, согласитесь, специфика диагнозов дцп и эпи разная. Планировалось туда все таки специалистов знакомых в этим диагнозом подобрать, а не вечно шарахающихся от таких детей мед.работников.
#179
Отправлено 05.06.2012, 12:20:34
Но, наверное Пуффыстик права!! !очень трудно амебную массу расшевелить!!! даже тех, которых уже растолкали на конкурсы и выступления не сильно то можно подвигнуть на активность нормальных проектов!!!
Но я уверена, что как в фильме день сурка если каждый день бить в одну точку, да еще если нас несколько будет то все равно расшевелим.
А вот по поводу высказывания, что Сергею Викторовичу до лампочки "пинать к делу мамаш" я не согласна!!! Если бы не его неисчерпаемый оптимизм и энергия, то тысячи нас уже бы давно руки опустили!! Да и профессорское болото он тоже расшурудил!!! Читала доклад по развитию эпилепсии, который Общественное Объединение делало на недавнем конгрессе, так там внушающие цифры развития. А главное кафедральные и другие профессора смотрят на Савинова и видимо или стыдно становится или просто жадность деорет начинают шевелиться!!!
У меня предложение: Давайте все кому не лень на все форумы которые только найдем будем выкладывать что то типо пресс-Релиза по Общественному Объединению. Параллельно отсылая модераторам просьбу не спамить это сообщение!! Я например предлагаю за основу взять сообщение saidaalievой номер сообщения 169. может немного доработать? Кто как думает? Особенно Саида.
Количество пользователей, читающих эту тему: 1
пользователей: 0, неизвестных прохожих: 1, скрытых пользователей: 0