Сообщений в теме: 295

[dinara1981]

ДД.Всем! И большое спасибо за информацию. Очень жаль, что порой нами двигает не объективность, а чувства. это дома с мужем или где то с любимым чувства хороши. а когда выходите на такой серьезный форум надо думать, что вас читают тысячи людей ищущих избавление от мук и болезней. не подумайте, что учу!! тем более тут люди со стажем!! так делюсь мыслями!! а мысли такие: в 10 году почитала я по ветке и по нету все о врачах эпилептологах!!! и подумала - у меня такое горе, а я пойду к хаму Савинову? нет конечно!!! И Алдунгарова тоже в черном списке и так далее. вобщем выбрала я учителя всех времен и народов Каменовой (она была тогда действительно завкафедрой. но сама признавалась на цикле врачам, что ее конек рассеянный склероз и дискакието заболевания. не выговорю. а по эпилепсии шарит лучше Савинов и его команда, хоть она их и не долюбливает, и Даирбаева Лейла ), потом пошла к Петрову - здесь отдельная песня. на двери гордо реет вывеска эпилептолог. какие то немцы крутились. он ходил что то бормоча не внятное и с какими то ужимками неуверенно пытался объяснить. на приеме долго мямлил и посмотрев ээг написал" заслуживает внимание какие то вспышки". Я ему говорю - это эпилепсия? он опять что то увиливая стал рассказывать. но лечение назначил противоэпилептическое. я говорю ему - а в карточке почему нет диагноза вашего эпилепсия? он снова околесицу понес. У меня сестра в мединституте работает. я ей это рассказала. она спрашивает: а какой он? я описала и сказала, что на прием он на велике приехал. так ее аж горячка чуть не стукнула. оказывается и не эпилептолог Петров Андрей!!! и даже первичной специализации по нервным болезням нет у него. просто педиатр. в 2005 году проходил обучение на базе клиники Савинова. там к ним приезжали зарубежные светила. а еще пару месяцев в германии тусовался. по ээг. но не поэпилептологии и не по неврологии. на лицо подлог. потом пошла к Арыновой. та посмотрела на запись петрова и перевела нас с депакина на конвулекс. я спрашиваю почему. она отвечает, что у вас эпилепсии чуть чуть, а депакин сильный. посмотрела в анатации а в них написано, что практически оба препарата одно и тоже. И что это такое эпилепсии чуть чуть?
килограмм? литр? пришла домой разревелась. звонит бывший. он у меня с россии. развелись, но ребенка любит. волнуется. а развелись из за меня дуры. типо не могла в россии жить. ну да ладно потом расскажу. вобщем я ему про все поведала. он трубу швырнул. через три дня он звонит и говорит, что купил билеты и ждет нас в москве. Прилетела. повел меня к Мухину. Константину Юрьевичу. по тем деньгам заплатил он за консультацию чуть не штуку баксов и обследования еще трешка. конечно таких профессоров поискать. выдержанный, голантный, элегантный!!! Умничка. все посмотрел. полистал наши обследования Алматинские, свои посмотрел. поставил синдром псевдоленнокса. я как про леннокса услышала, та чуть со стула не грохнулась!!!! Видимо сильно ужас на мне был написан. поэтому Мухин быстро рассказал мне что это не леннокса гасто а псевдоленнокса. что надо лечить. и что я много времени потеряла. и к сожалению обследовалась не у компетентных людей. поэтому диагноз не был поставлен. Я опять в слезы!!! думаю только развелась и теперь или ребенка отдавай, что бы он жил в москве и обследовался или самой в россии живи!!! раз у нас нет у кого лечиться и где обследоваться. На что Мухин пять меня успокаивает: как говорит негде и не у кого??? У вас в Алмате лучшая в снг клиника и команда врачей в ней!!! По всей европе и не только она котируется!!!! И называет мне как вы думаете кого? конечно все того же Савинова!!! Я ему с дуру и выложила все, что здесь и оп другим форумам начиталсь!!! он расмиялся. и говорит: Я конечно не адвокат, но пока в 2003 году Савинов не начал работу по поднятию эпилептологии в казахстане мы на вас смотрели как на страну случайно занесенную на наш материк из африки!!! Муж сначала воспрял духом. он давно хотел ребенка у себя оставвить. а когда пошло дело, что надо контролировать и лечить долго и он понял, что в алмате нет этого так он аж расцвел. а тут выясняется, что какой то савинов там может лечить и обследовать. Вышли мы и тут же он потащил меня еще к одной тетушке. Белоусовой. ну та вообще лапочка. мягкая, нежная и добрая!! А в глазах ум. диагноз подтвердила. и опять говорит, что можно ребенка не таскать, а контролировать и лечиться у нас в алмате у савинова. ну тут муж сник вообще. он то думал, как потом сам рассказал, раз мухин с белоусовой не в очень теплых отношениях, то и сведения будут разные. вобщем приехали мы в алматы. записались к савинову. вернее на консультацию к Акчуриной Яне Евгеньевне - она ведущий специалист в савиновской лаборатории. кстати очень мягкая и нежная девушка. а сам сергей Викторович конечно хамоват. к взрослым. а дети его обожают. мое дитя орало, когда кровь на концентрацию брали, а он зашел, такая гора жира с мясом, что то посюсюкал и дитя с иголкой в руке перестало орать. а еще говорят, когда новородки не засыпают у них, то стараются, что бы Сергей Викторович покачал на руках. и тут же они засыпают. но главное действительно все стены обвешанны свидетельствами и дипломами о том, что все врачи неврологи, эпилептологи и учаться постоянно. и еще на их базе пять зарубежных институтов проводят обучения и они сами преподают. и больше половины эпилептологов по казахстану, киргизии и узбекистану их ученики!!! Но это лирика. когда я спросила про то, сколько раз мне надо обследоваться. Яна Евг. сказала: не знаю. пока не купируем приступы и не подберем препарат - часто. Одним она подбирала четыре года. а некоторым и по десять лет подобрать не могут. все индивидуально. но вот как подберут лекарство, то сначала раз в год, а потом раз в два года. и есть у них общественное объединение, которое защищает права пациентов с эпилепсией. дали кучу литературы. когда я провакационно спросила о том, что только у них можно делать ээг и так делее, то тут же получила список врачей, которые входят в Ассоциацию врачей нейрофизиологов и эпилептологов Казахстана. кстати, председателем этого всего является Савинов.
Поэтому я и говорю, что из за тог, что кому то не понравился диагноз или как его встретили я со своим ребенком мыкалась два года по .....! а еще половина постов слишком сильно пахнет заказной травлей, которую обычно организовывают представители фарм фирм, что бы продвинуть свой препарат и убрать с дороги врачей, которые не кричат об их таблетках на каждом шагу.
Того не хаят, кто ничего не делает!!! Только тот и не совершает ошибок.
Спасибо всем за сведения. даже за такие не продуманные и отрицательные. они помогли мне определиться с диагнозом и врачом. Буду надеяться, что увсех все будет хорошо. (у нас уже полгода нет приступов!!!)

[Batan]

Спасибо, что не поленились написать правду. Здоровья вам и удачи.

[dinara1981]

Д.В. Видимо потому не поленилас, что в поликлинике на приеме к участковому сидела рядом с мамашей у которой на лице написано было такое горе и безнадега, что самой стало жутковато. ну разговорились. у той такая же проблема. но мой ребенок хоть бегает и болтает, а у нее только слюни пускает. начала спрашивать что да как. ну и рассказала, что мытарится по докторам уже шесть лет. а приступы как шарахают так и колбасят!!! и если раньше ее девочка хоть какие то фразы говорила, то теперь только слова. а сейчас в поликлинике сидят за бесплатным препаратом. тут моя очередь подошла. я тоже за бесплатным препаратом сидела. зашла. докторица с порога стала говорить, что у нас все от внутричерепного давления!!! И назначает цераксон и актовегин. Я, кстати, вообще без ребенка пришла!! Я головой помотала и говорю, что надо мне препарат бесплатно. она мне стала зачесывать про трудности и кризис в Казахстане. а когда я была в SVS у Савинова я вступила в общественное объединени - движение пациентов и врачей в борьбе с эпилепсией. они меня снабдили бумагой на их бланке, где написано, что по приказу минздрава и указу ПАПЫ моему ребенку положенно!!! я эту бумагу вытащила. так докторицу чуть инсульт не долбанул!!!! Шарахнулась она от этого бланка как нечистый от мулы!!! и тут же выписала рецепт и сказала в какой аптеке получать. но грустная стала. не получилось деньгу выжать. вышла я. пока к педиатру записывалась смотрю моя новая знакомая идет. я спрашиваю получила ли она бесплатный препарат? Та говорит нет!!!!! я ее за руку и обратно в кабинет!!!! И как член Объединения подняла крик!!! Докторица во вторй раз расстоилась! и снова чудо!!! нашелся препарат и на мою новую подругу!!! Оказывается почти половина врачей страны тайно ненавидят и боятся SVS Nevro - этого движения по борьбе с эпилепсией!!!!
Я спрашиваю почему она столько болеет и не обратилась за помощью в объединение? та говорит, что мол там дорого!!! Я посмотрела на нее и хотела сказать, что мотаться по не совсем компетентным врачам, которые ее ребенку за шесть лет не удосужились сделать ночное ээг мониторирование это не дорого? покупать тонны идиотских не нужных при эпилепсии актовегинов, цераксонов и так далее это не дорого!!! получить в результате ребенка (прости меня Всевышний и моя подруга) идиота - это не дорого!!! но не сказала! просто объяснила, что Общественное объединение защищает права пациентов с эпилепсией и врачей занимающихся этой болезнью. А лаборатория Савинова это отдельная организация. которая занимается обследованием и лечением больных с эпилепсией, судорогами и вообще неврологическими проблемами. И не обязательно там стоять на учете в лаборатории для того, что бы быть членом общественного объединения. а оно нам нужно для того, хотя бы, что бы над нами не издевались поликлинические врачи или чиновники! вобщем я стала "сознательной общественницой"!!! до того как у моего ребенка судороги не остановились мне вообще ни с кем не хотелось говорить!!! И писать!!! А сейчас как будто ответственность перед Небесами чувствую, что ли. что хочется что бы и других получше было.
а еще вопрос к корифеям форума: тут можно рассказывать о всяких мероприятиях, которые проводятся для больных эпилепсией или с нашим участием? или заспамят? Например недавно прошла выставка творчества детишек с эпилепсией в тойота центре. мы подарок получили. хотя просто колобка мое чудо слепило!!! и кто нибудь может знает о подобных конкурсах и тусовках? а то на общие мы пока не ходим. и приступа боимся, да и слегка отстаем от своей возрастной группы. а так среди таких же родителей и деток поспокойней. буду рада за инфу.

[Динуся]

Да согласна..я тоже с безнадеги поехала к нему...и тоже получила соответственную консультацию,тоже собираюсь вступить в эту организацию,тоже занята с помощью команды Савинова подбором ПСП.Но ,ни один врач и сам Савинов,как мне показалось очень галантный,интеллигентный,вдумчивый,наконец человечный(до сих пор интонация Савинова в ушах...Гаукар поверь и т.д.)не подсказал мне помимо назначения псп...чем я должна кормить и как реабилитировать(ведь с судорогами не одно лечебное учреждение не берется,правда знаю мам ,которые правдами и неправдами попадают в реабилитационные центры)но нам как говорят эпилептологи нельзя с судорогами ничего ни массажа и т.д.И что...что дальше как жить и как бороться с этим тяжелым заболеванием как эпи...и если еще и злокачественная форма .И я нашла решение после долгих сомнений и поездок даже в Китай и я обращаюсь к вам ....мамы с особыми детками,,,милые ,особенные мамы,мамы-герои,нас так мало и так много ...и все со своими бедами справляются ...кто как...кто по врачам до сих пор бегают,кто по знахарям,кто то положил своего дитя в уголочек и молится и так неистово не молился бы никто на земле как мать просящего здоровье у бога....но не отрицая помощь врачей(все мы мамы знаем,что врачам не до наших детей...у них полно и своих проблем)я поняла,что моему ребенку нужна помощь и чем скорее ,тем лучше...ведь время это наш с вами враг.Мы это понимаем глубоко и осознанно...но ,что мы можем...скажите вы...мы любим своих детей так сильно и уделяем всю свою любовь и внимание ... получает мой ребенок столько ,сколько бы ни одна мать не уделяла бы своему здоровому ребенку....но этого мало...толку от вашей любви ребенку,которого ждет участь инвалида и это так печально.Я полагаю многие мамы особых детей таки думают...а ведь мы мамы проводим с детьми 24часа..и я своего ребенка знаю лучше,чем кто либо...грамотный врач всегда спрашивает у мамы как ведет себя дитя дома.Из этого следует,что мы мамы и только мы родители можем дать если не полноценную,то жизнь в которой бы сам ребенок в будущем, член нашего общества не стал бы ...(я промолчу,кем) ,а хотя бы обслуживал себя.У вас возник вопрос...чем,мы мамы убитые горем ,истерзанные каждодневной заботой,бессонными ночами ,не медики можем сделать для своего особого дитя.Я вам скажу...мы вооружившись методом Г.Домана можем открыть все двери во вселенной своему ребенку.Я вам не буду описывать ,что и как прочитав книгу*Насколько умен ваш малыш*,и *Что делать если у ребенка повреждение мозга*,прослушав лекции специалиста по данному методу с Америки,польского происхождения ,который состоится 28.05.12г. в Алматы,получив личную консультацию(стоимость 1.700долларов,но нашлись спонсоры,которые оплатили ей расходы)вы в последующем получив программу,можете вытащить своего малыша из круги своя и тому неумолимые цифры,которые вы найдете в книге и мой малыш,я в 2009г.прошла курс в Екатеринбурге и собираюсь повторно в Алматы.Не опускайте руки,в них ваш ребенок...поверьте Г.Доман это свет в туннели в которой мы щас.

[Alimova]

Эпилепсия смотря какая, вылечить можно в Израиле или в Китае. Лично знаю врача из Китая возил мальчика, вылечили полностью уже лет 5 вообще ничего не беспокоит.
В Израиле делают сложные операции, если совсем плох пациент. Если же можно обойтись без операции будут лечить. Консультация врача из Израиля бесплатная, но надо заполнить анкету. После врач перезванивает вам и вы консультируетесь непосредственно напрямую. http://tkm-diversis....nie-v-izraile-2 Обращайтесь по этому сайту.
Кстати в этом же сайте есть Жемчужная пудра, по мимо своих прямых действий, показания противосудорожные, помогает больным. Возьмите попробуйте, не пожалеете. http://tkm-diversis....-pudra-khuankhe

[dinara1981]

Израиль это хорошо!!! Сама ездила к Кремеру. Но, эпилепсия это не аппендицит. вырезал и пошел. и после операции продолжают пить препараты. но хирурги в один голос говорят о необходимости сначала лечения медикаментами. естественно врач врачу рознь. но вот что однозначно, так это все БАДЫ и другие препараты не противоэпилептические для лечения эпилепсии не подходят, а кто это пропагандирует - шарлатан!!!

[Alimova]

Израиль это хорошо!!! Сама ездила к Кремеру. Но, эпилепсия это не аппендицит. вырезал и пошел. и после операции продолжают пить препараты. но хирурги в один голос говорят о необходимости сначала лечения медикаментами. естественно врач врачу рознь. но вот что однозначно, так это все БАДЫ и другие препараты не противоэпилептические для лечения эпилепсии не подходят, а кто это пропагандирует - шарлатан!!!

А при чем тут БАДы? Они для профилактики и совсем на этом сайте не касаются эпи. А про Жемчужную пудру - это проверенная вещь, лично принимала, знаю эффект.

Сообщение отредактировал Alimova: 31.05.2012, 22:49:55

[saidaalieva]

всем здравствуйте! отслеживаю тему в цт. выдвинула предложение на том форуме! но к сожалению никакой реакции!!! Но понимаю, что что то надо делать!! Поэтому скопировала свои посты там и перетаскиваю сюда. может здесь поактивнее народ!!! Все, что ниже моя цитата из ЦТ.
Люди с эпилепсией! И родители детей у которых эпилепсия и судороги? что молчите? я по поводу моего предыдущего сообщения (цитирую): Но думаю это не есть правильно: наши проблемы мы должны решать сами. тем более есть организация с мировым именем - я имею в виду объединение в борьбе с эпилепсией SVS Nevro. Может активизируемся? мы же нормальные!!! И очень много тех, кто впервые встречается с болячкой. И помощь им и нам самим нужна!! Как считаете? Может тему по этому поводу создадим? или в этой пообщаемся?
Так что? просто помыть косточки всем врачам и друг другу есть силы, а что нибудь реальное сделать слабо? или нафиг никому не нужно?

Добрый день господа! на форуме об эпилепсии я написала предложение об активизации пациентов с эпилепсией и их родителей. но к сожалению никто не откликнулся. У меня самой эпилепсиямиоклоническая форма в ремиссии. семь лет нет приступов. двое детей. Но меня волнуют не только мои проблемы. по аналогии с обществом пациентов страдающих диабетом в Казахстане создано Общественное Объединение SVS Nevro - движение врачей и пациентов в борьбе с эпилепсией!! Я в нем уже 7 лет. именно они мне помогли и грамотных специалистов найти, и к родам подготовиться, и главное бесплатные медикаменты пробить!!!
но, главное у нас у всех куча проблем!!! а мы их не решаем!!! активность нас пациентов и родителей на нуле!!!!! Например пациенты с диабетом могут пробить и препараты и клиники и реабилитационные центы.
Мы же сидим по щелям и все прикрываемся то судорожным синдромом то еще чем нибудь!!! или просто стыдимся этого!
А в результате ничего не двигается!!! Спрос всегда порождает предложение.
Я спросила в нашем SVS Nevro статистику по эпилепсии в Казахстане. выяснилось, что всего в минздраве 20 000 зарегистрированных больных!!! А по статистике мировой должно быть 200 000!!! то есть в 10 раз меньше!!! на 180 000 человек!!!
Ау!!! где Вы все?
не правильно, что нас сторонятся!!! За границей я кучу раз падала!!! И ни у одного не вызвала отрицательного рефлекса!!!
Потому, что там уже переломили психологию!!! А мы еще с хвостами по пальмам бегаем и друг друга шугаемся!!!
Очень хочется услышать много мнений. может действительно это нужно только нам? или все таки есть и у других активная жизненная позиция?
Через пару дней выставлю наши планы по объединению. а пока может поговорим?

[vaaka]

вы знаете мы не раз ходили в этот центр но Сергей Викторович не хочет принимать нас нармально,всё делали как он сказал но приступы не похожие на истинную эпилепсию он не воспринял почему то ,над мужем поглумился и всё,денег стоит не малых весь спектакль а в итоге мы остались один на один со своими проблемами,на Каблукова дают препараты которые вызывают галлюцинации и как себя чувствует при этом ребёнок без различно и живём мы с этим уже 8 лет,единственное чему научились это жить без сильно действующих препаратов ,научились правильно дышать когда расстраиваемся что бы не уйти в отключку а то раньше у нас выключался ребёнок при любой ноте которая не совпадала с его мативами - сначало закатывались,синели, белели,закатавылись глаза и в итоге он отключался и прекращал дышать через минуту мог включиться сделать судорожный вздох и опять заново и так могло занять до 10 мин такая отключка и в конце слезы истерика.Врач нам говорил сначало что это не ребёнок а истеричка а вы над ним трясётесь.Хотя я не понимаю причем тут истеричка когда реакция моей мамы это ужас который не возможно передать словами и мне приходилось откачивать двоих. такие приступы могли происходить по несколько раз на дню,даже если нечайно задел игрушку и испугался .Следом родился второй ребёнок и у младшего сына то же судороги но фибрильные и вызывает даже малая температура их,так я не чего и не смогла для них выбить,приходится работать только на лекарства и собирать деньги на дорогую поездку в Россию здесь я не вижу помощи той что нужна детям.

[ПуФФыСтИк]

вы знаете мы не раз ходили в этот центр но Сергей Викторович не хочет принимать нас нармально,всё делали как он сказал но приступы не похожие на истинную эпилепсию он не воспринял почему то ,над мужем поглумился и всё,денег стоит не малых весь спектакль а в итоге мы остались один на один со своими проблемами,

Вот во что я меньше всего поверю, так в то, что Савинов кого то один на один с бедой оставит. Если у вас нет эпилепсии, и, я так, поняла, он вам сказал, после необходимых обследований, вам нужен не эпилептолог, а невролог.

[vaaka]

нет не оставил меня бедную,он нам сказал что бы отдали ребёнка на айкидо и он там научится совершенствовать свою психику,а что ребёнок реагирует на каждый стук и бах, боится громких звуков ,и если даже машина проедет совсем рядом с ребёнком у малыша лицо кривеет и он отключается его не за тревожило.Неврологи нас наблюдали и наблюдают,но все хором выписывают депакин,а раньше выписывали карболекс,конвулекс который вызывал галлюцинации у ребёнка .Эпилептолог нас наблюдал и не один год но почему так реагирует на лекарства она так нам не смогла объяснить. здесь всё не опишешь.

[ПуФФыСтИк]

Я так и не поняла, что именно вас не устраивает в SVS. И при чем здесь вы, бедная, когда проблема у ребенка. То что рекомендовали айкидо? так у СВ сын с диагнозом занимается айкидо (у меня старшая, кстати, тоже, 3 кю уже) замечательный вид спорта. Если вам не нравится депакин, так при эпи он базовым в основном и является, и если есть необходимость, то назначают дополнительно к нему еще что-то. Если нет эпилепсии, или есть, но не типичная, СВ говорит, что помочь здесь он не может и рекомендует куда обратиться, а не тянет время.

.Эпилептолог нас наблюдал и не один год но почему так реагирует на лекарства она так нам не смогла объяснить. здесь всё не опишешь.

Савинов наблюдает?

[saidaalieva]

Девочки! При чем тут опять кто наблюдает и куда кого послали? У VAAKи тоже проблемы! у меня проблемы и у других! но проблема не в том у кого лечится! Савинов в год выпускает по 20 высоко обученных врачей. да еще всякие там мед институты тоже стараются выпустить. Не нравится иванов иди к сидорову. не хочешь заниматься айкидо плавай в ширину!!! вопрос не в этом, а в том, что только тогда когда мы начнем объединятся тогда станет меньше всяких там недопониманий и главное никто над нами не сможет глумится!!! (Хотя насчет того, что бы С.В. "глумился" вот уж не поверю!!! Человек, который для поднятия эпилептологии вложит миллионя своих денег, понимая, что они не вернуться и "глумится"!? У меня есть тоже знакомая: сходила к С.В. и пришла в страшном на него гневе. через полчаса непрерывных излияний помоев я наконец поняла, что С.В. снял ее дочери диагноз эпилепсия!!! и послал к психологу Скляру. кстати я со своей истерикой тоже была у этого дядьки. класный, хотя и занудный. так я подруге говорю, что радоваться надо!!! А та: я до минздрава дойду! как так у нас нет эпилепсии? пять лет ее лечили и нет? - вот такая балда!!! У нее вдруг отняли цель жизни!! то она при деле себя видела!!! всю семью затерпризировала и нас подруг достала своими только об эпилепсии разговорами. а тут ее посылают обратно в бухгалтерию как шурочку из фильма служебный роман)!
Но, главное раз ответ есть значит не все всем равно!!!
Давайте все таки поймем, что и С.В., и его лаборатория и Алдунгарова и все остальные не решат мнгих наших проблем. и Хотя Общественное объединение пациентов и врачей находится в здании лаборатории Савинова, тем не менее это наша организация, пациентов, не имеющая отношения к лаборатории!!! И где бы вы и у кого не лечились для этой организации тоже не имеет значения!!! Тем более в каждом городе есть свои пациенты и свое представительство этого Объединения врачей и пациентов в борьбе с эпилепсией!!!!!
и сейчас вопрос то у меня и многих наших членов, что надо повышать нашу активность и самим помогать тем же врачам решать наши проблемы.
предлагаю мне на мое мыло или прямо здесь на форуме скидывать свои ЛС с адресами. а орг комитет ОО будет связываться и вступать в объединение. А так же собирать предложения и проекты. и потом будем эти проекты подтягивать!!!!
А по поводу кто кому нравится из врачей - уже тема избитая!!! Особенно про тех, кто не сдается и борется десятилетиями с нашими болячками!!! Спасибо им всем, даже тем, у кого это плохо пока получается. Вот мы и должны объединится, что бы разбираться почему плохо получается? и помогать!!! помогать и себе и врачам!!!

[dinara1981]

SAIDAALIEVA привет! как я поняла мы обе члены Общественного Объединения SVS Nevro.радует. согласна с тобой!! Куча проблем и все сидят. и я сидела. кстати на профиль или мыло скинь настоящее имя хоть пообщаемся по телефону. ты в правление входишь? или в какой нибудь орг комитет какого нибудь проекта? Я вхожу в орг комитет проекта по организации телемостов по Казахстану и с другими городами. Интересно. полезно. но как всегда нехватка денег и главное людских ресурсов.Но за два года уже 50 наших членов по телемосту проконсультировали с зарубежными врачами. и наверное столько же из регионов проконсультировали наши врачи.
Да, кстати для всех, особенно любящих побродить по врачам в поисках доброго и "хорошего". на телемостах порой зарубежные специалисты и лекции для врачей читают. И каждая консультация как мастер класс получается. интересно. но еще более интересно, что за одной партой сидят конкуренты: и савиновские, и Трубачева и Гадия Курбановна и другие. которые в принципе должны друг друга сторониться так как борятся за одних и тех же пациентов. но нет, все входят в эту организацию!! Скидываются и лекции заказывают зарубежным партнерам!!!! и все Савинов сделал. ни с кем не конфликтует и ни кому пытается не сделать пфе! уж извините, что опять ему диферамб пропела. но, я живу в одном подъезде с одной из упомянутой здесь профессорш. так ее послушаешь все идиоты кроме нее!!! А Викторович, даже когда его в лицо кто то хает он еще за науку спасибо говорит!!! кстати по поводу вложенных денег, так и телемост практически на 50 % за его деньги идет. а врачей на него мы приглашаем бесплатно!!! и встречает Викторвич их всех как родных!!! ну и мы стараемя не отставать. чайку там принесем. понимаем, что чем больше они послушают и поучаться тем меньше косяков.
Да, кстати что там с проектом о центре временного пребывания детей с эпилепсией?
Блин! Уже рассвет за окном!!! А у меня завтра у моего ребетешки выступление!!!! концерт организовали!!! Танцевать будем!!! два месяца на другой конец города мотались учились!!! Опять же в объединении настояли!!! Я сначала побоялась. думаю музыка и народ приступы спрвоцируют. а меня наши девки аж выпнули. иди говорят, надо типо не под опстоятельства подстраиваться, а лечение корректировать если тряхонет на музыку!!! Ну и пошли!!! Балапашка в восторге!!! К концерту готовимся как к встрече с Назаром!! а хотя всего то девять детишек будет выступать! зато на настоящей сцене!!! А вот если бы мы все объединились и выступающих больше было бы. и жить интересней было бы иVAAKе с ее ребенком было бы легче. потусовался бы ее ребетенок и страхов поубавилось бы.

[ПуФФыСтИк]

вы, конечно, все правильно пишите. Но, скорее всего все останется как и было. Я 3 года назад начала продвигать тему с группой дневного пребывания, оббегала акимат, ЧС-ников, СЭС, принесла все образцы, тратила свое личное время и топливо, но по времени у меня не было возможности довести самой до конца. Потом сменилось 2 или 3 руководителя ОО. Последняя была ну очень уж языкастая, но пустозвонка. Она себя не только в ОО проявила, но и с садике для детей с ограниченными возможностями, проп...ла и пропала. В свое время мы то что могли сделать, сделали, это "выбили" топамакс". В начале года я лично отвозила письмо от объединения и от родителей, в том числе свое лично на кеппру, но опять же, нужен человек, который будет иметь время пинать горздрав. Мое предложение оплатить работу активного и грамотного руководителя было принято, но, опять же не доведено до конца, т.е. не был проведен конкурс, отбор по профессиональным навыкам и знаниям, по личным характеристикам. А Сергею Викторовичу это на фиг не надо, потому как ему не до мамаш, которых надо пинать и пинать. Зачем ходить далеко, у нас в 12 поликлинике я ОДНА выбиваю для своего ребенка бесплатную кеппру. И ОДНА я зарегистрирована от нашей поликлиники как человек, которому эту кеппру выписывают. Остальные родители, которых я встречала и предлагала объединится мямлили и ретировались. Им проще искать деньги и покупать дорогущий препарат в центральной аптеке на Фурманова, чем помочь себе же. При этом я лично, никого не заставляя, поддерживаю связь с представительством, которое этот препарат сюда завозит и покупаю его значительно дешевле и со скидкой. И делиться этой информацией я не тороплюсь сейчас, потому что мамашки и папашки лишнее движение пальцем сделать не хотят для себя же и своих детей, а ждут все на блюдечке, да еще и уговаривать приходится. В общем надо поработать распространителем Орифлейма годика 3-4, чтобы эту амебную массу хоть чуть-чуть расшевелить хоть на какую-нибудь активность.

Сообщение отредактировал ПуФФыСтИк: 03.06.2012, 17:15:34

[_Это_Я_]

Каким образом интересно можно выбить препарат? я 2 года назад писала письмо от поликлиники и врач писала что нам нужен Депакин в сиропе, нам сказали вот есть в таблетках и все, ответили в общем отказом, причем весь этот процесс пинания был около года . так же сейчас с Конвулексом раствор и ламиктал жевательные...я вот незнаю каким это образом возможно... топамакс получали без проблем....

[_Это_Я_]

А про временное пребывание.... а возможно такое что бы огранизовать группу например в спец.садике "Кенес"? мы туда ходили со всеми детками...правда мы начали часто болеть..как это бывает в садиках...
ну еще волнует вопрос коррекции...который нормально вообще не осуществляется... да и также не берут ни в один санаторий...

Сообщение отредактировал _Это_Я_: 04.06.2012, 17:55:41

[ПуФФыСтИк]

Я лично получала депакин в сиропе два года. писала в горздрав, горздрав давал поручение аптеке, которая выиграла тендер, в нашем случае это аптека на Гагарина-Кирова была, предоставить условия отпуска, аптека предоставляла, горздрав выделял деньги, я получала депакин в сиропе в аптеке. Ничего сложного, в принципе, главное наладить общение)
А топомакс, конечно, без проблем, когда мы все вместе и по отдельности горздрав осаждали в свое время.
Зачем нам Кенес? Есть специальный сад, который так и называется, группа дневного пребывания детей и т.д. и т.п., находится сейчас в микрах. У Савинова была мысль сделать такую группу для детей с диагнозом эпилепсия, согласитесь, специфика диагнозов дцп и эпи разная. Планировалось туда все таки специалистов знакомых в этим диагнозом подобрать, а не вечно шарахающихся от таких детей мед.работников.

[dinara1981]

Д,Д. мое Чадо таааак танцевала!!! Такие выкрутасы проводила!!! Я сама даже была в восторге!!! И организация была на высшем уровне!!! Только деток мало было. всего по четыре пять в номинации. пятеро на фоно играло, трое на гитарах, нас шестеро танцевало. И еще пели и стихи читали!!! но весело было всем. там настоящие артисты из театра какого то были. тоже веселили.всем призы дали. никого не оставили. хоть и не по мерсу, но дети рады!!! Единственно у одного ребенка прямо во время танца приступ шандарахнул.!!!! но там дежурили врач - эпилептолог и медсестра из SVS клиники и сразу оказали помощь. так что интересно: никто не заметался, ни заахал, все продолжалось как будто кто то чихнул!!! А мальченка оклемался, и потом подошел к жюри и попросил повтора своего выступления!!! Так когда он танцевал мы мамаши чуть слезами не захлебнулись!! И не от жалости, а от наверное гордости за него!!! И там дядька какой то был из богатеньких, так он в жюри сидел. кроме приза мальчишке еще они выдали специальный приз за мужество и настойчивость: оплатят целый год тренировок в каком то модном данс классе!!!!(говорят там месяц стоит 300 баксов и работают индивидуально профи)!!!!
Но, наверное Пуффыстик права!! !очень трудно амебную массу расшевелить!!! даже тех, которых уже растолкали на конкурсы и выступления не сильно то можно подвигнуть на активность нормальных проектов!!!
Но я уверена, что как в фильме день сурка если каждый день бить в одну точку, да еще если нас несколько будет то все равно расшевелим.
А вот по поводу высказывания, что Сергею Викторовичу до лампочки "пинать к делу мамаш" я не согласна!!! Если бы не его неисчерпаемый оптимизм и энергия, то тысячи нас уже бы давно руки опустили!! Да и профессорское болото он тоже расшурудил!!! Читала доклад по развитию эпилепсии, который Общественное Объединение делало на недавнем конгрессе, так там внушающие цифры развития. А главное кафедральные и другие профессора смотрят на Савинова и видимо или стыдно становится или просто жадность деорет начинают шевелиться!!!
У меня предложение: Давайте все кому не лень на все форумы которые только найдем будем выкладывать что то типо пресс-Релиза по Общественному Объединению. Параллельно отсылая модераторам просьбу не спамить это сообщение!! Я например предлагаю за основу взять сообщение saidaalievой номер сообщения 169. может немного доработать? Кто как думает? Особенно Саида.

[Ирина Ситикова]

Девочки привет!!! Я новичек у Вас! по поисковику наткнулась на Вашу беседу. поддерживаю все, что говорили Динара, Пуффастик и Саида!!! А в Актау есть представители Объединения по борьбе с эпилепсией? Или это только в Алматы?