Сообщений в теме: 602

[ЛизаМария]

Сейчас на основании этой статьи ищем врача в России, применяющего новый метод с сердечным лекарством.

Почему они не попросили консультации еще одного профессора? Ты же знаешь слишком много экспериментаторов на наших просторах..стоит ли...

[78я]

Не знаю, там консилиум вроде был.... Пока ждут.

[Lotuseater]

Сейчас на основании этой статьи ищем врача в России, применяющего новый метод с сердечным лекарством.

Детский кардиолог, профессор, д.м.н. Колтукова Н.П.(ГКБ №67, Москва)

У меня у племянника пятно от подмышки до пальчиков на одной ноге, нога почти вся фиолетовая. В Сеуле поставили сосудистую мольформацию неизвестной этиологии и настоятельно рекомендовали не трогать до 5 лет- поражения слишком велики для 5 месячного ребенка.

Вот Вы же понимаете то, что Вы описываете НЕ гемангиома, это называется vascular malformation. Я бы послушала корейских врачей, чем доверилась российским. Я сама была свидетелем того как лимфагеому наши врачи тронули и искалечили жизнь маленькой девочки и ее семьи (ни израильские ни германские врачи не смогли помочь после этого), так что взвесьте 100 раз все. Вот на сайте www.birthmark.org написано, что vascular malformations usually do not respond to steroids except some lymphatic lesions. При таких родимых пятнах, я думаю надо комплексное обследование проводить, убедиться, что нет поражения внутренних органов и серьезных сопутствующих заболеваний. Вообще даже в той же Америке как я поняла, есть определенные хирурги, кот-е именно этим занимаются и даже у них не всегда получается вылечить именно такие пятна. Кучу видео есть в ютюбе на эту тему.

Сообщение отредактировал Lotuseater: 27.11.2012, 09:00:04

[Lotuseater]

Сейчас на основании этой статьи ищем врача в России, применяющего новый метод с сердечным лекарством.

Почему они не попросили консультации еще одного профессора? Ты же знаешь слишком много экспериментаторов на наших просторах..стоит ли...

Опять таки сердечное лекарство применимо к гемангиомам. Здесь речь не о гемангиоме, а vascular malformation

[Lotuseater]

А унижать казахстанских врачей всех по крайней мере некорректно.

Ну во-первых, никто никого не унижал. Мнение о врачах челюстно-лицевой сложилось сугубо из личного опыта и общения.

Во-вторых, врачам челюстно-лицевой хорошо было бы заняться самообразованием и изучением современных методик лечения гемангиом и прочих родимых пятен, а не лечить всех подряд устаревшим, не применяемым во всем мире методом. Господи, 15 лет уже этот метод оказ-ся применяют. Никакого прогресса за эти годы...

[Lotuseater]

Среди доказанных причин образования всех видов сосудистых аномалий у младенцев- гипоксия плода у беременных мам, отеки и давление мамы.

Хмм, сама пыталась разобраться в причинах, чтоб избежать, тк настрадалась с гемангиомкой старшей дочери. Так вот, что интересно не было у меня ни гипоксии, ни отеков, ни давления. Все-таки склоняюсь к тому, что причиной стали лекарства всякие разные для вынашивания беременности, по этому поводу во время второй беременности просила Зейнеп минимизировать лекарственные средства и ребенок родился действительно без единого родимого пятна... в общем не знаю...

[78я]

Я говорила о том, что в сосудистых аномалиях есть и такие образования, которые трудно отделить друг о друга. И то, что имеем мы- диагноз под вопросом. Потому что там смешанная структура. И да, все исследовани провели, внутренние органы не задеты. И корейские врачи не знают что делать. А еще они сами сказали нам про эту методику россиян. Так что знаете- их уважают в научном мире.
И врачей в России мы нашли, но вопрос в том, что до сих пор это в стадии эксперимента. Соответственно стать официальными пациентами не просто. Куча волокиты.
Да, у нас трудно вылечить этот дефект- но и зарубежом не все звезды, поверьте.
По крайней мере я в этом убедилась.

[Lotuseater]

Я говорила о том, что в сосудистых аномалиях есть и такие образования, которые трудно отделить друг о друга. И то, что имеем мы- диагноз под вопросом. Потому что там смешанная структура. И да, все исследовани провели, внутренние органы не задеты. И корейские врачи не знают что делать. А еще они сами сказали нам про эту методику россиян. Так что знаете- их уважают в научном мире.
И врачей в России мы нашли, но вопрос в том, что до сих пор это в стадии эксперимента. Соответственно стать официальными пациентами не просто. Куча волокиты.
Да, у нас трудно вылечить этот дефект- но и зарубежом не все звезды, поверьте.
По крайней мере я в этом убедилась.

А метод пропранололом разве российский?
Зарубежом тоже напряг со специалистами в области родимых пятен, надо ехать исключительно на врача. Узнать есть ли у него опыт. О крайней мере они не стали рисковать и трогать; наши бы уже давно за это взялись.
Это к Колтуковой проблема попасть? Может к Рогинскому тогда попробовать

Сообщение отредактировал Lotuseater: 27.11.2012, 10:19:54

[Lotuseater]

Я так поняла метод разработали во Франции.
В 2008 г. во Франции экспертная группа впервые сделала доклад об эффективном использовании пропранолола у 11 детей грудного возраста с быстрорастущими гемангиомами критических локализаций, не подлежащими хирургическому лечению. В последующем лечение пропранололом было успешно проведено еще 21 ребенку. Терапия проводилась в начальной дозе 0,5 мг/кг/сут с повышением дозы до 2 мг/кг/сут.

В Великобритании совместно с кардиологами разработан протокол лечения, согласно которому доза препарата титруется до 1 мг/кг три раза в сутки [26]. В соответствии с рекомендациями Saint Louis University School of Medicine пропранолол следует применять в начальной дозе 0,16 мг/кг массы тела, при нормальной гликемии и отсутствии нарушений витальных функций доза препарата увеличивается до 0,67 мг/кг, не превышая 2,0 мг/кг/сут в три приема. В последующем доза постепенно снижается в течение двух недель.

[78я]

А метод пропранололом разве российский?

Нет, не российский, но только они собрали воедино данные и стали проводить исследование- как и почему работает это лекарство, И только они на сегодняшний день обладают реальными цифрами и вывереными дозировками,

О крайней мере они не стали рисковать и трогать

Знаете какой главный аргумент у них- через пять лет технологии шагнут вперед, ждите))) То есть то же, что и сказали наши врачи)

Это к Колтуковой проблема попасть

Проблема попасть в программу, так как применение этогог лекарства ни у нас ни в России официально не разрешено для лечения сосудистых нарушений, все это пока проводимые исследования.

[Lotuseater]

А почему тогда не хотите ждать?ведь задето не лицо. Я не изучала vascular malformations, но чем подвергать ребенка не понятной технологии, к-я неизвестно вылечит ли именно его патологию, лучше переждать может. Тем более Вы говорите внутренние органы не задеты, проблем со здоровьем в принципе нет, это токо косметика. Ведь метод пропранололом о только описывается для гемангиом, а если это не гемангиома, а что-то другое смешанной природы возможно. Может с американцами посоветуетесь, вышлите фотки на birthmark.org они точно скажут

Сообщение отредактировал Lotuseater: 27.11.2012, 10:28:47

[ЛизаМария]

А почему тогда не хотите ждать?ведь задето не лицо. Я не изучала vascular malformations, но чем подвергать ребенка не понятной технологии, к-я неизвестно вылечит ли именно его патологию, лучше переждать может. Тем более Вы говорите внутренние органы не задеты, проблем со здоровьем в принципе нет, это токо косметика. Ведь метод пропранололом о только описывается для гемангиом, а если это не гемангиома, а что-то другое смешанной природы возможно. Может с американцами посоветуетесь, вышлите фотки на birthmark.org они точно скажут

Вот те же мысли... есть риск для здоровья если оставить как есть?

[Одежда из Кореи]

В Москве есть Российская Детская Клиническая Больница (РД КБ), бывшая Республиканская, мы гемангиому там наблюдаем.. нам в нее и укол делали, но результат может быть только через несколько процедур.. но операции нам все равно не избежать :-(

[Lotuseater]

В Москве есть Российская Детская Клиническая Больница (РД КБ), бывшая Республиканская, мы гемангиому там наблюдаем.. нам в нее и укол делали, но результат может быть только через несколько процедур.. но операции нам все равно не избежать :-(

А что у Вас за гемангиома? Зачем тогда склерозировать, если все равно оперировать будете?

[atrdiana]

В Москве есть Российская Детская Клиническая Больница (РД КБ), бывшая Республиканская, мы гемангиому там наблюдаем.. нам в нее и укол делали, но результат может быть только через несколько процедур.. но операции нам все равно не избежать :-(

А что у Вас за гемангиома? Зачем тогда склерозировать, если все равно оперировать будете?

Скажите а склерозирование, это хороший метод при лечении гемангеомы? И ещё вопрос посоветуйте хорошего сосудистого хирурга, в Алматы?

Сообщение отредактировал atrdiana: 29.11.2012, 19:44:52

[Эйнштейн]

У дочери обнаружили гемангиому на голове. Нам сейчас 2,5 месяца, в три, как сказал хирург, будем прижигать азотом..в размере не увеличивается...Какие недостатки при прижигании азотом?..и,если кто сталкивался, как малыш реагирует?..

[Lotuseater]

В Москве есть Российская Детская Клиническая Больница (РД КБ), бывшая Республиканская, мы гемангиому там наблюдаем.. нам в нее и укол делали, но результат может быть только через несколько процедур.. но операции нам все равно не избежать :-(

А что у Вас за гемангиома? Зачем тогда склерозировать, если все равно оперировать будете?

Скажите а склерозирование, это хороший метод при лечении гемангеомы?

Почитайте 2 последние страницы темы, мое мнение описано)))

[Lotuseater]

У дочери обнаружили гемангиому на голове. Нам сейчас 2,5 месяца, в три, как сказал хирург, будем прижигать азотом..в размере не увеличивается...Какие недостатки при прижигании азотом?..и,если кто сталкивался, как малыш реагирует?..

Недостаток -огроменные шрамы. Устаревший метод

[Одежда из Кореи]

В Москве есть Российская Детская Клиническая Больница (РД КБ), бывшая Республиканская, мы гемангиому там наблюдаем.. нам в нее и укол делали, но результат может быть только через несколько процедур.. но операции нам все равно не избежать :-(

А что у Вас за гемангиома? Зачем тогда склерозировать, если все равно оперировать будете?

одни врачи говорят что после нескольких уколов может рассосаться, другие - что это бесполезно и только вырезать...

[Lotuseater]

В Москве есть Российская Детская Клиническая Больница (РД КБ), бывшая Республиканская, мы гемангиому там наблюдаем.. нам в нее и укол делали, но результат может быть только через несколько процедур.. но операции нам все равно не избежать :-(

А что у Вас за гемангиома? Зачем тогда склерозировать, если все равно оперировать будете?

одни врачи говорят что после нескольких уколов может рассосаться, другие - что это бесполезно и только вырезать...

Где гемангиома и какого вида капиллярная или кавернозная? Решать только вам самой тк нашим врачам лишь бы вырезать. Почитайте статью кот-ю я выкладывала. Нормальные врачи будут советовать подождать естественной инволюции если только не нарушается функция органа зрения, слуха, дыхания и тд