Сообщений в теме: 234

[Юля Кравцова]

Сообщение от Ирины (подруги Юли).

Сегодня говорила с Юлей. Голос намного бодрее, что не могло не обрадовать

Мишенька больше недели болел, было воспаление легких, немного потерял в весе, что не очень хорошо, т.к. его килограммчики и граммчики сейчас очень нужны. Сейчас его состояние лучше.
Самая главная новость- Мишу поставили в очередь на операцию (они шестые)! И это отлично- т.к. появляется ясность в ситуации. В среднем делают по одной операцию в неделю. Остается ждать, считать и набираться сил.

Юля передает всем большое спасибо за поддержку и внимание! С ее согласия – указываю ее телефон в Москве + 7 965 101 08 02, думаю, ей будет приятно, если вы сможете позвонить или просто написать смс с хорошими и добрыми словами.

На этом пока все.

Ира.

[ТатьянаД]

Да когда же у этой истории конец будет?!Тянут-тянут кота за хвост,будто ждут специально того момента,когда операция уже не понадобится.Одна операция в неделю-это же шесть недель еще! Почему нельзя раньше поставить в очередь,ведь они уже столько дней там находятся.Подошла очередь-заболел ребенок,то пропустили немного,отложили на чуть-чуть.Ясно же,что больному ребенку день ото дня не лучше,а по их требованиям(вес,состояние ит.д),чтобы попасть на операцию нужно быть наверно здоровым.Сначала длительными бесконечными заморочками заморят ребенка,а потом начинают пытаться в порядок привести и подготовить к операции.Каждый раз открываешь эту тему и думаешь,что вот сейчас там будет написано,что "Мишеньке наконец была сделана операция ит.д.",а там каждый раз все новые и новые препятствия,и кажется,что это уже никогда не кончиться.Замкнутый круг какой-то. Со стороны уже невозможно наблюдать за всем этим,а какого его бедной маме и представить страшно.

[Radistka]

Не надо негатива.
Все взрослые люди и понимают, что это так, и с этим сложно что-либо сделать или изменить!
Но не стоит на этом циклиться и объяснять то, что и так понятно.
Надо всегда настраиваться только на хорошее! Вдруг им повезет и их прооперируют раньше!
Этого никто не знает, но нужно в это верить!
У Юли бодрый голос! Значит - это уже пол дела! Это уже 50% успеха! Остальные 50% - это лечение!

Все будет просто отлично! Очень отлично!!!!

[Jana]

MODERATORIAL [Jana]

Если хотите поболтать, то добро пожаловать во Флейм. Дальше буду плюсовать.

[Юля Кравцова]

Сообшение от Ирины

Доброго времени суток!

Из новостей- только то, что в пятницу улетает друг в Москву, передаем небольшие «передачки» для Юли и Миши.
С момента моего последнего сообщения, как я поняла, сделали пока только одну операцию, т.е. очередь очень медленно продвигается… Миша приболел опять (((

Уже месяц в больнице!!! В постоянном ожидании и надежде...

[Tais_A]

Я желаю, чтобы операция поскорее состоялась и благополучно прошла!!! Если бы от моего "хотенья" что-то зависило! Передавайте Юле привет, скажите, что мы с ними, что мы надеемся, что ожидание сторицей окупится!!!

[Юля Кравцова]

Всем здравия!

Получила сразу несколько sms от Юли.
Вот они:
«Привет! У Миши падали показатели крови: белок, альбумин, гемоглобин - ставили катетер, капали кровь, плазму. Это уже второй раз его подтягивали, а лежим мы уже месяц»

«Минусы этой больницы: нет четкого планирования очередности операции. Дети, которые, готовы по анализам и их готовые доноры- могут ожидать операцию по 4-6 мес., а в это время проскакивают те, у кого у примеру донору надо бы похудеть на 5 кг или у ребенка есть кашель и он чихает, посев на микробы кишечника требует лечения. А других не берут, говоря, что из-за лишних 1,5 кг»

"Говорят, что оперируют в первую очередь тяжелых и тут же не стыковка, тяжелые больные ждут вот уже 4 мес. Слетая периодически в реанимацию. Все родители пытались понять логику отбора, но ее нет и всем страшно, что их дети не доживут до операции, что происходит примерно в 20% случаев, притом что поступают эти дети в стабильном состоянии"

"За время ожидания дети простывают или начинают поносить, им дают лекарства, что еще больше садится печень, из-за долгого ожидания у детей садятся показатели крови - приходится часто капать плазму и кровь что повышает риск подхватить гепатит, что может отсрочить операцию"

"Технически клиника может обеспечить только одну детскую пересадку в неделю, да и места в послеоперационном крыле ограничены т.к. половина из них занята больными, с осложнениями, возникшими после операции и эти люди так и живут в клинике по многу месяцев, т.к. в отделении нет эффективных методик леченая подобных проблем, все по наитию. А специалистов со стороны приглашают крайне редко, чтобы не роняли имидж клиники. О состоянии палат, качестве уборки в палатах и говорить не приходиться, генеральные уборки отсутствуют, только если сам все отмоешь, что сильно расслабляет санитарок. Да ведь для этого приходиться оставлять ребенка"

"В Бельгии не так, поступающий пациент, пройдя обследование, идет на операцию, т.к. каждый день это деньги клиента, а здесь то, что у нас международная квота - не имеет значения и, не смотря, что мы и донор готовы - нашу операцию задерживают"

"Хотя я думаю, что звонок из Минздрава к профессору Готье мог бы улучшить ситуацию, ведь операция, проведенная при стабильном состоянии - дает больше шансов на удачное выздоровление"

Ребята, наверное, проще и удобнее думать, что мы сейчас ни как не можем помочь… но и тут деньги оказались не главными, а еще несколько месяцев назад – они казались не достяжимой целью. Сейчас нужна помощь другого рода- если есть возможность выйти на МИНЗДРАВ или врачей клиники, чтобы хоть как-то ускорить процесс- пожалуйся, помогите Мише и Юле… уже 7 мясяцев как они по больницам(((

Хотелось бы что-то написать ободряющее, но пока не нахожу слов... Просто хочется знать, что мы делаем всё возможное, все, что в наших силах! Ведь кроме нас больше никто не поможет…

Спасибо всем, кто не остался равнодушным и продолжает следить за этой темой.

От Юли всем Большой Привет!!!

Ира.

[Юля Кравцова]

Добрый день.

У нас хорошая новость: папа-донор улетел в Москву. Очень надеемся, что скоро будет операция.
На днях прочитала статью в газете "Время", большое спасибо редакции за вашу поддержку, а отдельное и особенное-что направили письмо в МинЗдрав, как мы надеемся- что это ускорит процесс!!


Информацию от Юли читайте ниже:


«Для блога: есть беспорно и хорошая сторона, в отделении это сами врачи, особенно зав отделением "Сан Саныч" так его почти все зовут, Александр Александрович Амосов. На нем держится все отделение, этот человек почти живет в отделении, уходя домой лишь на пару часов.

Этот доктор начинал военно-полевым хирургом, и уже много лет помогает профессору Готье на операциях. Он наизусть знает особенности каждого больного, его телефон всегда на связи, ведь все кто прошел пересадку на всю жизнь связаны с врачами. Остальные врачи все молоды, их возраст от 27 до 35 лет. Сан Санычу 35 лет. Наблюдающие врачи хоть и молодые, но опыт есть, постоянно на операциях.

Больные в Бельгии не лежат месяцами до и после операций, их не выписывают домой с температурой и после пересадки они не пьют горсти таблеток как здесь.

Конечно пациентов после операции не имеющих проблем много, но и больных с осложнениями, тоже хватает (из тех, кого я видела и про кого слышала). О статистике здесь в Москве и в Бельгии говорить не могу, это закрытая информация, но по рассказам больных кто бывал в Бельгии, каждый день жизни больного ценится и если уж положили то до операции доживают все.

Для блога: у мишы после последней серии переливаний плазмы и крови билирубин поднялся до 760 ед., пошли отеки реакция почек на переливание. Ждали 1,5 недели что нормализуется билирубин но он продолжал расти, решили вызвать папу Мишы донора. И вот папа прилетел вчера он похудел для операции и сдал контрольные анализы слава Богу все в порядке!

…Частое осложнение после операции это свищи в кишечнике, почему так происходит врачи не могут объяснить, ребенок остается лежать порой до 6 месяцев, пока свищ сам не зарастет, лечение основное это по 4 вида антибиотиков каждый день, второе осложнение коррекция протоков из печени операция занимает 7-10 часов.

Мишу опять капают плазмой и антибиотиками (для профилактики) с нашей стороны все условия выполнены, донор был готов сразу еще в апреле по результатам анализов.

Дело за клиникой, а конкретно за профессором Готье и Ольгой Мартеновной Цирюльниковой, являющихся представителями администрации и наделенных властью назначения пациентов на операцию, мы ждем назначения даты операции и надеемся, что это будет в мае.

Наш донор папа прилетел, он сдал анализы и прошел УЗИ, врачи сказали, что все отлично, сам заведующий отделением сказал печень донора отличная. Миша Кравцов уже по анализам вошел в число тяжелых детей, его билирубин 760, но операцию не назначали в ближайшие 2 недели.»

Ирина.

[Юля Кравцова]

"На душе апатия, слова надо бороться больше не воодушевляют а раздражают. Силы, где они?..."

"У Мишы Кравцова здесь в Москве нашли Гепатит С, учитывая инкубационный период 4-6 месяцев, заражение произошло еще в Казахстане, так как плазму и кровь ему капали только в институте педиатрии да и операцию в 2 месяца проводили там же значит и заражение произошло тогда.
Винить врачей не могу, ведь опасность заражения они осознавали, причина в качестве проверки крови доноров и халатности в работе младшего мед.персонала, я не раз делала замечания медсестрам приходившим делать инъекции - об отсутствии перчаток, не раз бывало что одни и те же перчатки при работе с несколькими больными.
Лечить будут сразу после пересадки, т.к. может не выдержать - если сейчас начать. Шансы вылечить минимальны, но перевести в не активное состояние есть. Это связано с тем, что Гепатит С- самый трудно поддающийся лечению и лекарства от него тяжело переносятся. А в Мишином случае их применять будет нельзя из-за пересадки. Будут капать интерферон и цимивен. Теперь мы ждем операцию в течении 3-4 недель."


Боже мой, судьба дала шанс вылечить ребенка. Юля, как мама- использует все возможности, столько людей помогает... и тут новое испытание. Дату операции так и не назначили, может это я что-то не понимаю, но кроме мыслей, что очередь Миши кому-то другому передали- других мыслей не приходит...
У ребенка билирубин также больше 700 ед., от 1000 ед. - наступает печеночная кома (в норме у человека билирубин до 20!!!)

Сегодня- завтра (19-20 мая) в новостях по ОРТ и в субботу в программе с Е.Малышевой могут показать Юлю и Мишу. Так что будем смотреть!

Ирина.

[Leli]

Ну это вообще ни в какие ворота, они что просто смотрят как ребёнок болеет и всё, ну сколько же тянуть то можно??? А это гепетит С вообще понацея какая то, не первый случай! Уж и правда не знаешь чем успокоить человека! Юля казалось уже сделала всё.

[Шельмочка]

Юль, у буду за вас молиться....

[Елена С.]

Хотела бы пожелать терпения маме малыша-Юли. Крепитесь...все будет хорошо. Здоровья ВАМ.

[Марадона]

Вчера по ОРТ показывали в новостях. мальченка желто-зеленый. Лечитесь и выздоравливайте!

[Lisa_K_82]

Юленька и Мишенька! Держитесь! Мы Молимся за Вас!

[КрисТёма]

Юля и Мишенька, держитесь!

[Марина82]

только что звонинила Юле, сейчас оперируют папу-донора, готовят Мишу к операции.
обычно вся операция длится от 11 до 24 часов....
после операции ничего нельзя, попросили смешариков ))
завтра поеду к ним ))

Марина. + 7 925 041 60 38, вдруг кто присоеденится захочет.....

[Leli]

Буду держать кулачки, молиться, просить всех святых особенно Николая Угодника!господи помоги!!

[Юля Кравцова]

От Юли сообщение:

"То, что Мишу взяли на операцию иначе как чудом не назовешь. Как я уже писала, нам сказали, что операцию откладывают на 3-4 недели. Мы уже так и настроились...
Решали кого планировать на операцию и так получилось что три пары впереди нас одна за другой оказались не готовыми и очередь таким образом подошла к нам. Мишу взяли.
Бывало что одна пара могла слететь, к примеру кто то простыл, но так чтобы 3 пары еще не бывало!
Видно так Бог решил, что Мише это нужнее всех сейчас. Да и честно сказать по анализам он тяжелее всех был на тот момент. Значит все-таки работает закон справедливости. Пожалуйста, пожелайте успешной операции и скорейшего выздоровления Мише и его папе."

Операция должна закончиться ночью.

Ирина.

[Котенька]

Господи,сделай так,чтоб операция прошла успешно,чтоб малыш выкарабкался.
Молимся за вас,Юля и Мишутка!

[БВН]

Всем, всем, всем скорейшегго выздоравления!!!!