Перейти к содержимому

Фотография

Детки с особыми потребностямиВсе о детях с различными заболеваниями

- - - - -

  • Закрытая тема Тема закрыта
Сообщений в теме: 4330

#1501
Котенька

Котенька
  • В доску свой
  • 1 728 сообщений
Да, действительно здорово!!!
А вы, я так поняла в Караганде этот проект организовали?


Нас с Санькой пригласили в Мегу,на каток,тоже благотворительный проект, вот думаем...
  • 0

#1502
cat-woman

cat-woman

    я вернулась

  • В доску свой
  • 6 875 сообщений
проект мы начали в Караганде - там потому что собаки были свои и все было готово к этому... и плюс наш региональный менеджер в Караганде сама пишет мануал по выполнению канистерапии это будет методическое пособие
в то время как в Алмате работа фонда велась в других направлениях..

в июне проведем презентацию тут - можете попробовать со своими детками!!! :)
собаки у нас в Алмате тоже все классные!

потом попробуем запустить в Астане
и уже Кустанай тоже вроде присоединяются..

так что приходите на презентацию, причем в качестве участников!! :-)

занятия будут проходить по 2 раза в неделю
с помещением пока не ясно, но в теплое время можно заниматься на свежем воздухе..
курс длится 5 месяцев
запускать будем в зависимости от формирования группы..
  • 0

#1503
Котенька

Котенька
  • В доску свой
  • 1 728 сообщений
Мы ----ЗА!!!!!
Записывайте нас!!!Изображение
  • 0

#1504
4ernika

4ernika
  • Завсегдатай
  • 156 сообщений

проект мы начали в Караганде - там потому что собаки были свои и все было готово к этому... и плюс наш региональный менеджер в Караганде сама пишет мануал по выполнению канистерапии это будет методическое пособие
в то время как в Алмате работа фонда велась в других направлениях..

в июне проведем презентацию тут - можете попробовать со своими детками!!! :)
собаки у нас в Алмате тоже все классные!

потом попробуем запустить в Астане
и уже Кустанай тоже вроде присоединяются..

так что приходите на презентацию, причем в качестве участников!! :-)

занятия будут проходить по 2 раза в неделю
с помещением пока не ясно, но в теплое время можно заниматься на свежем воздухе..
курс длится 5 месяцев
запускать будем в зависимости от формирования группы..


А когда в Астане? Мы то же очень -очень хотим.
  • 0

#1505
cat-woman

cat-woman

    я вернулась

  • В доску свой
  • 6 875 сообщений
Котенька, 4ernika, в личку вам написала :lol:
  • 0

#1506
only me

only me
  • Гость
  • 47 сообщений
товарищи родители срочно требуется кровь ребенку отрицательный резус третья группа. если не сделать переливание то ребенок умрет. если кто может поделиться хотя бы информации ,пожалуйста
  • 0

#1507
Котенька

Котенька
  • В доску свой
  • 1 728 сообщений
Девочки,сегодня последний день, кому нужно проверить деток,бегом туда!!!

ОФ «ДОМ» совместно с Институтом Сызганова организовывает с 22 по 26 мая 2009 года в Алматы приезд 7 ведущих специалистов в области детской кардиохирургии из Томского института кардиологии Российской Академии Медицинских Наук для консультаций казахстанских детей с врожденным пороком сердца. Визит организован нашим общественным фондом «Добровольное Общество «Милосердие», осуществляется третий раз, не преследует коммерческих целей и носит исключительно благотворительный характер. За предыдущие два приезда Томских специалиство было проконсультировано более 200 детей. Благодаря сотрудничеству наших и российских врачей, и доброте десятков тысяч Казахстанцев через ДОМ, было отправлено и успешно прооперировано 70 казахстанских детей с ВПС и это были случаи когда своевременная операция определяла вопрос жизни и смерти. Во время очередного визита предполагается проконсультировать Казахстанскими и Российскими кардиологами и кардиохирургами и назначить оперативное лечение около 100 детей из различных регионов Казахстана.

информация для родителей детей с сложными формами ВПС, или с малым весом для операции в Казахстане, или с неокончательным диагнозом:
Консультации будут проходить 25 и 26 мая 2009 г. с утра до вечера (с перерывом на обед) в ННХЦ им.Сызганова (пр. Мира ниже ул. Гоголя) - БЕСПЛАТНО!
тел: 8 727 267 66 46 Саломат Назарова

С уважением,
Аружан (ДОМ)


  • 0

#1508
MonAmi

MonAmi
  • В доску свой
  • 2 311 сообщений
Итак, начинаю свой репортаж :mad:

Урумчи, военный госпиталь. Отчет

Кратко предыстория.
Тимошке сейчас 2года 4месяца. За это время перенес 3 операции. Диагноз – гидроцефалия, киста головного мозга. Последствия родовой травмы. В результате операций вмонтирован шунт, сбрасывающий излишнюю жидкость в брюшную полость.

Часть 1. Едем.
Выехали мы на казахстанском поезде 21 февраля. В поезде сидела со смутными ощущениями и тяжелым сердцем – каждые пять минут задавала себе один и тот же вопрос – ну куда меня несет с маленьким ребенком и на такой продолжительный срок. Кто и что меня там ждет в чужой стране. Кому мы будем там нужны. А если, а вдруг, а мало ли… За все время поездки я ни разу не выглянула в окно – было страшно и неуютно видеть и осознавать приближение места, где мне предстоит прожить целых три месяца одной с ребенком. До этого всегда был кто-то рядом – муж, мои мама и папа, да и элементарно –врачи, говорящие по-русски. Вместе со мной в одном купе ехала еще одна девушка Айгуль с дочкой Айгерим – такая же испуганная и не верящая своим глазам, что этот поезд также уносит ее черт знает куда от мужа и сына. Душу грел только тот факт, что в соседнем купе, за стенкой ехала еще одна семья – Николай, Света с сыном Егором. Они ехали во второй раз и уже знали, что их ждет на том конце железной дороги. Вообще, то, что мы туда поехали – это целиком и полностью благодаря именно этой семье. Информацию о лечении в Урумчи мы получили от них, они же курировали все наши шаги по сбору документов, оформлению виз, покупке билетов. Впоследствии заселили нас в гостиницу, водили в больницу, сами нашли квартиру, в которой нам предстояло жить дальше. Пока мы хоть чуть-чуть освоились и приноровились к местному колориту – за нас все делал Николай и Света. Потом Николай, убедившись, что мы хорошо устроены, уехал. А мы остались втроем (точнее, вшестером) жить и лечиться.


Часть 2. Бытовая
Немного про наш быт и жилье. Квартира трехкомнатная. Правда одна комната – она же одновременно и зал, и коридор, и столовая. Поэтому разместились в двух остальных. Света с Егором в маленькой спальне. Мы с Айгуль и Айгеримкой в большой. Квартира относительно чистая и мебелированная. Из грязи – только безобразно грязные стены, когда-то бывшие белыми. По договору мы не могли делать никаких ремонтов, поэтому даже просто помыть стены не рискнули – останутся разводы – будут проблемы с китаянкой-хозяйкой. Так и жили все три месяца, стараясь к стенам вообще не прикасаться. В нашей с Айгуль комнате, когда двигали мебель, Николай оперся об стену рукой – на ней остался четкий контур ладони – и следующие три месяца мы с Тимкой засыпали, глядя на эту ладошку. В остальном квартира была достаточно уютная. Имелась даже пальма, которая за время нашего пребывания похорошела и расправила листья. Из недостатков – санузел. Комнатушка метр на метр. В ней раковина, унитаз и дырка в полу, являющаяся «душевой кабинкой». Мыться приходилось стоя по стойке смирно - как вариант – сидя на унитазе. Но таким способом никто из нас почему-то не пользовался  Стиральная машинка – полуавтомат. Странно, но автоматов в Китае нет почти ни у кого. Каждая стирка – а их с маленькими детьми, да еще и в тройном количестве было очень много – это вытаскивание стиралки из одного угла квартиры и перетаскивание ее ближе к туалету. Потом все обратном направлении. Стиралка к тому же была не совсем исправна и периодически делала на полу этакие щенячьи лужи. Количество луж зависело только от настроения стиралки в тот или иной день. В таких условиях нам стало понятно, почему коренное население, скажем так, не совсем опрятно выглядит. Помыться и постираться действительно, было не так просто. Да и мокрое белье сушить негде – уже потом, когда пошел второй месяц нашей жизни, мы купили бельевую веревку, натянули ее между дверью и окном на кухне и таким образом сушили белье. Стирались по очереди – места сушиться на всех все равно не хватало. Готовить тоже было не так то просто. Оказалось, что наши маленькие детки трескают как кони. Особенно сильно меня удивляла Айгеримка – маленькая худенькая девочка. Легкая как пушинка. Регулярные проблемы со стулом (извиняюсь за подробности – какает раз в три дня). А ела как взрослый мужик на лесоповале. Мама только успевала закидывать ей очередную ложку каши или супа. И потом куда это все девалось – было совершенно невидно и незаметно. Она продолжала оставаться такой же маленькой, худенькой и легкой. Поэтому все свободное время мы проводили за плитой. Готовили вначале детям, потом себе. Под конец на себя махнули рукой и стали готовить только детям. Себе изредка и только ужин. На обед и завтрак как правило был кусок лепешки и чай. Всяких привычных нам закусок как то сыр, масло, колбаса, майонез, сметана, творог – там нет. А то, что было – наш желудок принимать отказывался. Из таких экзотических вкусовых сочетаний нам попадались – сладкий томатный сок, сладкое печенье с зеленым луком, йогурт с кусочками помидоров, огурцов и клубники одновременно, соленое печенье в шоколаде – всего уже даже не упомнишь. Притом, что мы не экспериментировали с продуктами намеренно – покупали как нормальную еду, а в итоге выкидывали. Про бытовуху можно писать еще много-много-много. Но основное в нашей поездке все-таки больница и лечение.
  • 0

#1509
MonAmi

MonAmi
  • В доску свой
  • 2 311 сообщений
Часть 3. Знакомство с больницей.
В больницу мы попали на следующий день после нашего приезда. Изначально всех вновьприбывших осматривает заведующий отделением. Делает назначения – какие процедуры и лекарства нужны тому или иному ребенку. Самое главное в беседе с ним – добиться максимального взаимопонимания. А это возможно только при наличии хорошего переводчика. Вначале у нас была одна переводчица. Вроде бы и перевела все, но некое недопонимание все равно осталось. Такое же ощущение было и у Айгуль. Решили вместе сходить еще раз с другим переводчиком. Нашли очень хорошую женщину-медика, которая действительно перевела потом намного качественнее и доходчивее. Мне сказали, что наша операция (которую мы делали в Питере) была сделана очень грамотно и профессионально. Что такое встречается нечасто. В общем, похвалили нас и наших хирургов. Меня это немного удивило. Обычно каждый медик старается обхаять своего коллегу-конкурента, похвалить свое болото и покритиковать чужое. В Китае так не принято. Говорят всю правду – какая бы она не была. И не будут сглаживать углы или наоборот сгущать краски. Если ребенку помочь можно – возьмутся и будут делать все возможное. Если случай тяжелый сразу скажут, что время упущено, а в особо тяжелых случаях и вообще откажутся. Деньги тянуть и давать напрасную надежду не станут. Это и хорошо, и тяжело одновременно. В моем случае сказали, что все было сделано вовремя и правильно. Что трехмесячного курса лечения нам будет достаточно. За три месяца ножки укрепятся, и мозг получит дополнительное питание и стимуляцию развития. На все свои вопросы об основном заболевании я получила исчерпывающие ответы. После этого, по принципу – доверяй, но проверяй, я еще проконсультировалась в других клиниках Урумчи. Разногласий никаких не было. Все врачи пели в одну дудку – полностью подтвердили все диагнозы, поставленные ранее – это меня очень порадовало и вселило уверенность в докторов нашего госпиталя и назначенное лечение.


Часть 4. Процедуры. ЛФК
И тут начались монотонные трудовые будни. Процедур у нас было поменьше, чем у большинства, но их с лихвой хватало занять весь день полностью. Утром мы уходили на лфк – другие называли наше лфк просто игровой комнатой. Основной смысл всех упражнений заключался в укреплении координации движений. Для нашего случая это было одной из самых важных получаемых процедур. Вначале Тимку качали на неком подобии качели, потом прыгали на батуте, потом было что-то наподобие тарелки с выпуклым дном – на ней как бы перекатывались из стороны в сторону – так же на удержание равновесия. Был еще мячик – прыгали на животе, на спине ну и вытворяли всякие прочие акробатические элементы. И был мостик – шириной около 10 см – по нему нужно было ходить туда-сюда. По началу у Тимки хорошо получалось только на качеле качаться – там делать особо ничего не нужно, ко всему остальному он отнесся несколько негативно. Все время сбегал ко мне и пытался увести меня из игровой. После очередного такого приступа лени меня отправили подождать в коридоре окончания занятий. Тимка орал так, что слышала вся больница. Наша девочка-тренер сладить с ним так и не смогла, но зато после этого одного напоминания про мой уход было достаточно, чтобы у ребенка тут же появилось желание и рвение заниматься дальше. Еще Тимке нравилось, когда мама делает то же самое, что и он – и на батуте мне прыгать приходилось, и на мячике, и на полу лежать рядом с ним, и по трубе ползать. А в последние дни, таки вообще отталкивал нашего тренера и все упражнения делались только в мамином сопровождении – даже качелю качать никому другому кроме меня не позволялось. Девочки все очень доброжелательно настроены. Все время угощали чем-нибудь вкусненьким, улыбались, шутили. Весь коллектив нашего лфк дружно учил русский язык. Каждый день спрашивали как будет на русском то или иное слово. Под конец нашего курса лечения уже знали небольшой набор команд, как то – прыгай, залазь, иди сюда, плохо, хорошо и тд.
  • 0

#1510
MonAmi

MonAmi
  • В доску свой
  • 2 311 сообщений
Часть 5. Процедуры. Лечащий врач.
После лфк мы шли на процедуры к нашему лечащему врачу. Главный врач, после консультации каждому ребенку прикреплял лечащего доктора. Лечащий доктор решал все вопросы относительно лечения, мог его корректировать по необходимости, назначать или наоборот отменять лекарства. И еще он делал массаж, ставил иголки, банки, мазал мазь на голову и делал уколы. Нашего лечащего врача звали Ван Ишан – доктор Ван. Это была самая нелюбимая Тимкой часть лечения. Первоначально ребенку делался массаж. Сам массаж совершенно непохож на то, что мы получали здесь. Не знаю, как это описать поточнее – массаж делался перекатыванием кисти руки с тыльной стороны на ладонь и назад – и все это очень быстро. Я несколько раз пыталась воспроизвести это движение – у меня не получилось. А у врачей выходило очень быстро и ловко. Еще во время массажа врач нажимал на определенные точки. Растягивал кожу, похлопывал. Как я сделала вывод, в результате массажа сами мышцы не разминаются, а запускается внутренний процесс работы мышц через активацию определенных точек. Длительность массажа была 30 минут. После этого ставили иголки. Их ставили либо в руки, либо в ноги, либо в голову, либо и там, и там, и там одновременно. Нам ставили только в ноги. Чередовали – несколько дней в переднюю поверхность ноги, несколько дней в заднюю. И 30 минут Тимка лежал с ввинченными в него иголками. Примерно через 15 минут доктор приходил и их еще подкручивал. После иголок ставили на 10 минут на спину банки. Банки представляют собой отрезок из стебля бамбука. Точно также нагреваются зажженной проспиртованной ваткой и присасываются на спину. Каждый раз, когда после снятия банки на Тимкиной спине оставался жирный синяк – доктор чуть ли не подпрыгивал от радости. Самое интересное – какой бы сильный не был синяк – к следующему дню он проходил практически без следа. Помню свое детство – после очередной простуды еще неделю ходишь с круглыми синяками на спине – а тут никаких следов не остается уже к вечеру. Еще из процедур, получаемых у доктора, были уколы. Интересно, что уколы в попу в Китае не делаются никогда вообще. Если нужно ставить укол – его поставят в определенную точку. Нам уколы ставили под ягодицы, под коленки, в заднюю поверхность икры, в локтевой сгиб. Каждый раз в другое место. И обязательно в правую и левую сторону. Половину дозы вводили в одну сторону, половину в другую – фактически, два укола. Кололи мы самый дорогой препарат из имеющихся там – за 710 юаней. Жутко болючий. Но, по словам врачей – очень эффективный. Ноу-хау китайцев – появился только в этом году, совершенно новый препарат, не имеющий аналогов в мире. Еще у нас была мазь на голову – безобразно вонючая коричневая жижа, которая прилипала к голове намертво. Мазали нам ее в понедельник, смывали в субботу вечером. И так все три месяца. Смывалась она с большим трудом – наш доктор не скупился и накладывал слой потолще. Вначале замачивали, потом потихоньку отскребали зубными щетками. Тимка ненавидел эту процедуру жутко. Если я торопилась и пыталась содрать мазь с головы до того как она размокла - то отодрать ее можно было только вместе с волосами. Что касается волос – нам пришлось лишиться нашей белокурой кудрявой прически в пользу стрижки «под ноль». Такая же участь ждала и всех девочек с косичками и хвостиками. Лысые были все.
  • 0

#1511
MonAmi

MonAmi
  • В доску свой
  • 2 311 сообщений
Часть 6. Процедуры. Электрофорез и таблетки.
После банок мы бежали домой обедать и хоть чуть-чуть поспать. После обеда возвращались на электрофорез. Нашу докторшу звали Вэй. Просто оооочень милая, приятная и мягкая китаяночка. Очень аккуратная и педантичная. Тимке она тоже сильно понравилась. Он ее все время окликал и сидел довольный, когда она отзывалась. На электрофорезе у нас были четыре процедуры под кодовыми названиями «шлямба на голову», «дергающиеся ноги», «мокрые тряпки» и «скалка». Описать это все достаточно сложно, тем более, что я до сих пор не знаю назначение каждой из них. Посещали мы их исправно и свой вклад в общее оздоровление они точно внесли.
На этих процедурах наш день заканчивался и мы шли домой ужинать и спать. Больше ни на что ни времени, ни сил уже не оставалось.
Отдельно хочу сказать про китайские таблетки. Аналог нашему диакарбу. Только ни в какое сравнение с ним идти не могут. Никакого угнетающего действия. Совершенно. Помню, после диакарба Тимка становился совершенно вялый, апатичный, ничем не интересующийся – эти же препараты действовали очень мягко, но в то же время дело свое делали. По началу воду гнали так, что памперсом с нашего четвертого этажа можно было запросто кого-нибудь убить. А ребенок как был веселый, активный, подвижный – так и оставался таким же. Потом выяснили у переводчиков, что в составе лекарств только натуральные компоненты.

Часть 7. Результаты.
И вот, 18 мая мы уже дома. За эти три месяца Тимка сильно повзрослел. Стал более самостоятельным. Стал лучше соображать, лучше разговаривать. Намного увереннее стал ходить. Раньше для нас лестница была опасным местом номер один. Сейчас Тимка сам поднимается и спускается по лестнице очень твердо и спокойно – надо только периодически напоминать, чтобы смотрел под ноги и держался за перила. Стал больше бегать – до этого не бегал вообще, а если и бежал – то через несколько метров спотыкался и падал. Появилась общая устойчивость в ногах, уверенность в них.
За три месяца было много всего разного – мы и с коляски падали, и болели сильно, и в аварию попадали, но в то же время много гуляли, обошли пешком все урумчинские парки – некоторые и не по одному разу. Много фотографировали, катались на аттракционах и развлекались. Но очень соскучились по дому, по папе, бабушкам и дедушкам.
  • 0

#1512
Зверюга

Зверюга
  • В доску свой
  • 1 497 сообщений
Поздравляю вас от всей души! Изображение
А какие-то рекомендации по дальнейшему лечению вам дали?
  • 0

#1513
КрисТёма

КрисТёма

    Не ждите чуда - чудите сами

  • В доску свой
  • 13 677 сообщений
Лида, очень рада что все ваши переживания и перепитии оказались не напрасными и лечение себя оправдало! Тимошка просто умничка, пусть продолжает радовать вас своими успехами!
  • 0

#1514
ANISA71

ANISA71

    Читатель

  • Гость
  • 28 сообщений
MonAmi желаю Вам скорейшего выздоровления!!!
ухохоталась над ч.2 Бытовая, где вы описываете "душевую кабинку". вы хорошо пишите.

Сообщение отредактировал ANISA71: 29.05.2009, 01:57:00

  • 0

#1515
MonAmi

MonAmi
  • В доску свой
  • 2 311 сообщений
Рекомендации по дальнейшему лечению нам дали. Сказали пить их трявяные таблетки еще 3 месяца. Но я их тащить сюда уже не стала. Как мне сказал муж - китайские таблетки оставляй в Китае - толку тут от них уже не будет. На самом деле это действительно так - из всех, кто приезжал туда на лечение по второму и более раз и с кем мне довелось поговорить на тему таблеток - ну не пьются они за пределами китая никак. многие их просто опять тащили назад и допивали уже снова в урумчи. интересно - когда мы возвращались домой взяли с собой в поезд термос с кипятком. пока ехали по китайской территории - пили чай нормально. но стоило пересечь границу как вода тут же приобрела неприятный привкус. я решила, что это просто моя мнительность. но когда Айгуль спросила, не кажется ли мне, что чай стал какой-то не такой - тогда уже мы обе были сильно удивлены сделанным открытием. поэтому нисколько не жалею, что я сюда не повезла никаких лекарств. хотя изначально был большой соблазн затариться по полной - мазь, уколы, таблетки. единственное, что я взяла с собой - это пару бутыльков снотворного. когда нам вказахстане или россии доводилось делать МРТ, нам кололи наркоз, после которого тимка очень тяжело и болезненно отходил. а потом еще 10 дней после наркоза его душил жуткий кашель. там же дали выпить эту микстурку, тимошка через 30 минут заснул, сделали снимок, ребенок буквально тут же проснулся - и как ни в чем ни бывало мы пошли дальше на процедуры. никаких отходняков, никакой аллергии. как будто ничего и не было. и стоит это лекарство 1,5 юаня (30 тенге) по сравнению с 15000 тенге, которые мы отдавали за это же здесь.
  • 0

#1516
Nastaska

Nastaska
  • В доску свой
  • 1 795 сообщений
Лида, с возвращением!!! Вы такие умнички с Тимошкой!!! ттт на вас!
  • 0

#1517
MonAmi

MonAmi
  • В доску свой
  • 2 311 сообщений
настя, спасибо! :) как я рада была вернуться! по ощущениям прошло пол-года как минимум - с самой зимы с метелями и снегом до лета с зеленью и цветами
  • 0

#1518
altushka

altushka
  • Свой человек
  • 904 сообщений
MonAmi, Вы просто молодцы! Восхищаюсь, желаю здоровья всей Вашей семье и сыну особенно! Пусть достигнутый эффект с каждым днем укрепляется и улучшается.
  • 0

#1519
zaraza111

zaraza111
  • В доску свой
  • 1 157 сообщений
MonAmi, и Вы и Ваш сынок - МОЛОДЦЫ!!!
я прочитала Ваш рассказ, и задумалась - ну надо же такой маленькй ведь еще, а как стойко перенес лечение ! Дай Бог Вам здоровья, пусть все-все-все у вас с сыном будет хорошо!! Вы прекрасная мать.
  • 0

#1520
Diana222_22

Diana222_22
  • Частый гость
  • 63 сообщений
MonAmi, а можно ли ехать туда с ребенком 10-11 месяцев (принимают ли пациентов такого возраста)? У нас тоже гидроцефалия. Мы после эндоскопической операции. Теперь нужна реабилитация.
  • 0


Количество пользователей, читающих эту тему: 3

пользователей: 0, неизвестных прохожих: 3, скрытых пользователей: 0

Размещение рекламы на сайте     Предложения о сотрудничестве     Служба поддержки пользователей

© 2011-2022 vse.kz. При любом использовании материалов Форума ссылка на vse.kz обязательна.