Детки с особыми потребностямиВсе о детях с различными заболеваниями
#3861
Отправлено 11.09.2010, 13:44:37
Мне вчера позвонила женщина, говорит: Я ваш новый соцработник (государственный), ваш прежний в отпуск пошел. Я хотела сказать, что мы прежнего в глаза не видели, но не стала. Вот встречаемся с новой в понедельник, посмотрим, что умного скажет.
Нам прописали АТФ и Б12 колоть, никак не можем курс начать, все болеем. Еще прописали ноофен, ни у кого не завалялся?
#3862
Отправлено 11.09.2010, 23:39:41
И не говори, главное что бы пользу принесло......Ну молодцы!!! замучили Алинку по полной программе
Мне вчера позвонила женщина, говорит: Я ваш новый соцработник (государственный), ваш прежний в отпуск пошел. Я хотела сказать, что мы прежнего в глаза не видели, но не стала. Вот встречаемся с новой в понедельник, посмотрим, что умного скажет.
Нам прописали АТФ и Б12 колоть, никак не можем курс начать, все болеем. Еще прописали ноофен, ни у кого не завалялся?
Ну я вас поздравляю, за такое длительное время кто то объявился и желает с вами пообщаться...
#3865
Отправлено 15.09.2010, 10:12:15
#3866
Отправлено 17.09.2010, 18:27:57
привет у меня ребенок тоже с пороком сердца, у него тетрадо фалло, мы уже 3 года назад оперировались но в Новосибирске т. к. здесь гарантию дают не большую операция там прошла успешно там очень хорошие специализированные врачи. естественно после операции нам сказали ездить наблюдаться в течение 4 лет но каждый год ездить в Новосибирск тяжело, поэтому мы проверяемся только здесь в Алмате, из кардиологов всех которых я прошла мне нравиться во 2 детской больнице она принимает утром очень хороший врач нам она оченгь помогла, а узи мы делаем только в сызганова у Павловой, она единственная кто нам сказала правильный диагноз до того как мы поехали в Новосибирск, я хожу только к ней и вам советую не пожалеете правда к ней нужно записываться за месяц у нее очень большая очередь.
нам вообще в алмате говорили только после трех только делают. да еще и очередь.
вобщем у всех ситуации разные, всех под одну гребенку не причесать.
но про сызганова хочу сказать, что остались самые негативные воспоминания именно от отделения, в котором консультируют. данные по узи, в сызганова у нас были самые отдаленные от нашего диагноза. кардиохирург, который консультирует за деньги - отвратный тип.
но[/u] есть там два хирурга, к сожалению в первом посте забыла про них написать. два оперирующих кардиохирурга, настоящих врачей. когда я до них "добралась", "пробилась" они мне выделили своего времени столько сколько мне нужно было. всё подробно объяснили, картинки показали, схемы нарисовали, очень спокойные, вежливые, грамотные дядечки. куат и айдар по-моему. дома посмотрю по своим записям точнее.
с нами в палате в новосибирске лежала женщина, у ее ребенка был стеноз. ребенок не выжил. говорю чтобы не запугивать, а как было. потому-что после уже не с одним врачом говорила, и все говорят - стеноз одна из самых простых операций, ребенок не должен был погибнуть.
кстати говоря, стеноз, дмжп, ооо, дмпп они считают легкими операциями, т.е. которые делаются уже очень давно, все по ним наработано и более 25 лет статистика смерности по этим операциям - минимальна. так мне объясняли на консультации в новосибе.
Лизаветик .Да насчет Павловой она хороший спец.А еще Сауле Алькеновна тоже узист грамотный к ней можно попасть в тот же день( если на сотовый позвонить) тел.8 705 455 53 50 .нам в новосибе подтвердили все то что они поставили.а у кого вы во 2 наблюдаетесь???мы там лежали доволно часто но хор.спецов не заметила.
Присоединяюсь к выше сказаному про кардиохерургов Сызганова.Нахальное и не профессиональное обращение к детям которым нужна помощь,сдирают деньги а рекомнедаций от них не дождешься.Но ходить приходится для получения подтыерждения на инвалидность.(Глаза бы мои их не видели).Хотелось бы пожелать им : Набраться где.нить опыта и хороших манер!!!!!!!!
А хирургам Новосибирска большое спасибо!!!!!
Когда же наша медицина примет облик доброго,вежливого и грамотного специалиста??????
#3867
Отправлено 20.09.2010, 13:28:41
У меня сын пьет только таблетки, капсулы, а лекарство в виде настоек, сиропов, порошков в него запихнуть невозможно (в раннем детстве мы его "перекормили" всякими порошками, сиропами и проч. типа фенобарбитала, цитраля, энцефабола и проч.) C трудом приучила принимать с десертной ложки Лецитин в порошке и мед (даже мед пить боялся, думал, что это какой-нибудь очередной лекарственный сироп.
Сейчас иногда врачи советуют сыну различные порошки,сиропы или настойки, но приходится отказываться, потому что уговорить Рому открыть рот для приема таких лекарственных форм невозможно. Одна врач недавно дала совет - купите какое-нибудь дешевое лекарство в капсулах, раскурутите капсулу, высыпьте оттуда содержимое и залейте в капсулу настойку, закройте и дайте проглотить.
Вот у меня ко всем опытным мамочкам вопрос - какое самое дешевое лекарство в капсулах можно купить на аптечных скалдах? или можно где то в Алматы купить пустые капсулы?
#3868
Отправлено 20.09.2010, 13:35:41
Таня, у меня о топамакса остаются капсулы, они чистые, если надо, могу начать собирать.))) Они не большие и не очень маленькие по размеру.Мамочки, пожалуйста, дайте мудрый совет.
У меня сын пьет только таблетки, капсулы, а лекарство в виде настоек, сиропов, порошков в него запихнуть невозможно (в раннем детстве мы его "перекормили" всякими порошками, сиропами и проч. типа фенобарбитала, цитраля, энцефабола и проч.) C трудом приучила принимать с десертной ложки Лецитин в порошке и мед (даже мед пить боялся, думал, что это какой-нибудь очередной лекарственный сироп.
Сейчас иногда врачи советуют сыну различные порошки,сиропы или настойки, но приходится отказываться, потому что уговорить Рому открыть рот для приема таких лекарственных форм невозможно. Одна врач недавно дала совет - купите какое-нибудь дешевое лекарство в капсулах, раскурутите капсулу, высыпьте оттуда содержимое и залейте в капсулу настойку, закройте и дайте проглотить.
Вот у меня ко всем опытным мамочкам вопрос - какое самое дешевое лекарство в капсулах можно купить на аптечных скалдах? или можно где то в Алматы купить пустые капсулы?
#3869
Отправлено 20.09.2010, 13:43:33
Увы, увы, увы...Когда же наша медицина примет облик доброго,вежливого и грамотного специалиста??????
В институте Сызганова в июне моему старенькому папе делали бронхоскопию, выставили диагноз "пневмония", при этом почему то не отправили мокроту ни на онкоцитоз, ни на гистологию, ни на чувствительность на антибилтики.. При этом врач твердо сказала, что, мол, "дедушке повезло, что у него просто пневмония, даю 100 процентов гарантии, что онкологии у него нет"... а уже в августе, спустя всего полтора месяца, томограмма показала 4 стадию рака легких с метастазами. Я в шоке - если уж в институте Сызганова врачи высшей категории "в упор" ничего не видят, что уж говорить про "обычных" врачей в государственных поликлиниках и дигностических центрах, к которым мы вынуждены обращаться постоянно из-за болячек родственников. Грамотных врачей, особенно узких специалистов, в наше время можно по пальцам одной руки в Алматы пересчитать... Я уж не говорю про зачастую невыносимо высокие цены на медуслуги в частных клиниках. При этом высокая цена не обязательно соответсвует высокому качеству...
#3870
Отправлено 20.09.2010, 13:51:32
Да, конечно, я буду признательна. Там же на стенках внутри не остается препарат, все высыпается? ну чтобы не было нежелательных соединений настойки с топамаксом...Таня, у меня о топамакса остаются капсулы, они чистые, если надо, могу начать собирать.))) Они не большие и не очень маленькие по размеру.
#3871
Отправлено 20.09.2010, 13:58:07
Там не порошок, а маааленькие горошенки. На стенках вообще никаких следов. Думаю, что можно использовать.Да, конечно, я буду признательна. Там же на стенках внутри не остается препарат, все высыпается? ну чтобы не было нежелательных соединений настойки с топамаксом...
Таня, у меня о топамакса остаются капсулы, они чистые, если надо, могу начать собирать.))) Они не большие и не очень маленькие по размеру.
#3872
Отправлено 20.09.2010, 15:20:24
Очень хорошо! А то я уже две недели голову ломаю, как бы в Рому горькую настойку с резким запахом запихнуть - он же все тщательно рассматривает и обнюхивает, прежде чем дать согласие на прием хоть еды, хоть лекарств, хоть напитков... "Пуганая ворона куста боится" (с)...Там не порошок, а маааленькие горошенки. На стенках вообще никаких следов. Думаю, что можно использовать.
#3874
Отправлено 20.09.2010, 20:07:03
И не говорите если мы взрослые так реагируем на эту погоду, то о наших детках и говорить нечего. Доча у меня уже целую неделю себе места не находит,а сегоднешняя ночь вообще какой-то кашмар еще это новолунье........У меня на погоду уже который день голова болит...вот и осень началась...
Пожаловалась Тыныштыку он поставил нам пиявки сегодня первый день сказал , что нужно разгрузить голову.Слава богу днем поспала 40мин.,что ждет нас этой ночью незнаю.
#3875
Отправлено 22.09.2010, 14:07:11
#3876
Отправлено 22.09.2010, 16:03:34
Очень хорошо! А то я уже две недели голову ломаю, как бы в Рому горькую настойку с резким запахом запихнуть - он же все тщательно рассматривает и обнюхивает, прежде чем дать согласие на прием хоть еды, хоть лекарств, хоть напитков... "Пуганая ворона куста боится" (с)...
Там не порошок, а маааленькие горошенки. На стенках вообще никаких следов. Думаю, что можно использовать.
Может можно попробовать из хлебного мякиша?
Размять хорошо черный хлеб (он лучше мнется, чем белый) сделать небольшое углубление и влить туда жидкость, потом скатать колобок.
Я так проверяла на "правду" рассказ о Ленине! Когда он из хлеба делал чернильницу и наливал в нее молоко, получалось.
Удачи.
#3877
Отправлено 23.09.2010, 16:07:48
Если кто- то может посоветовать упражнения, хороших массажистов, врачей, любую информацию которая может быть для нас полезной, будем очень признательны.
Заранее спасибо.
#3878
Отправлено 23.09.2010, 19:48:25
Читаю со слезами... Сколько сейчас ребеночку? Что говорит Савинов, и что делать с зондом? Может все таки рискнуть и убрать его? Не отчаивайтесь, наверняка есть выход, надо только его найти.Дай Бог, чтоб все у вас наладилось. Если есть возможность, приходите на нашу встречу 6 октября, у некоторых мамочек есть опыт по эпилепсии, у некоторых по спастике. Может, чем-то вам поможем...Всем привет...Мы были в очередной раз в реанимации. Просто , ужас каким я получила своего ребенка. Изверги. Мало того, от нас еще отказались , сказали, чтобы мы побыли с ребенком, якобы уже ничем лечить не получается, в общем, все очень серьезно. Наш диагноз: спастический тетрапарез, эпилепсия Синдром веста. Мы все также едим через зонд. Сейчас началась сильнейшая спастика, он сильно плачет, я вызываю скорую, они ставят реланиум и уезжают...такое чувство, что это замкнутый круг или какой-то злой рок..Мы ушли...Недавно ходили к Каримовой Р.Б.: врач хороший, но про эпилепсию она точно ничего не знает, т.к. назначила те лекарства, которые могут вызвать судороги. Единственный, кто от нас не отказался, это Савинов С.В.,потому что сам прошел такие же трудности в жизни со своим ребенком...Я не знаю, что делать...хочу увезти его лечить заграницу, но опасаюсь на счет перелета.
#3879
Отправлено 23.09.2010, 19:57:09
Здравствуйте. А какую форму ДЦП ставят? Ведь это все индивидуально, при пониженном тонусе одни упражнения, при повышенном другие, при спастике-третьи. Очень рекомендую центр для детей-инвалидов САТР на Шевченко-Байзакова.Добрый день! У моей подруги ребенок 6 месяцев. В три месяца поставили диагноз ДЦП. На данный момент нужен костюм утяжелитель/ космонавта. Пожалуйста подскажите где можно приобрести данный костюм, так как к сожалению в интернете ничего полезного не нашла. Так же пожалуйста посоветуйте все возможные центры для детишек с ДЦП. Где лучше начинать лечение.
Если кто- то может посоветовать упражнения, хороших массажистов, врачей, любую информацию которая может быть для нас полезной, будем очень признательны.
Заранее спасибо.
Ищите своего невропатолога, отзывов на ЦТ много разных, нужно просто найти того, которому будете доверять.
Массажиста рекомендую своего, многие из нас у него уже были, результаты хорошие.
Но массаж должен рекомендовать невропатолог, т.е. или дать добро на массаж или запретить по показаниям.
Посоветуйте мамочке прийти на нашу мамскую встречу 6 декабря, мы много чего знаем, с удовольствием поделимся опытом!
Количество пользователей, читающих эту тему: 2
пользователей: 0, неизвестных прохожих: 2, скрытых пользователей: 0