Сообщений в теме: 4330

[N_Nastay]

Всем приветики! Меня зовут Ирина, хочу присоединиться в вашу дружную компанию и пообщаться с родителями особенных деток.
У меня тоже подрастает особенный ребенок дочь Настена-3.3 года,у нас дцп, двойная гемиплегия тяжелой степени тяжести, микроцефальный синдром.Мы посещаем занятия в САТРе, ездили в прошлом году в Урумчи в военный госпиталь на реабилитацию.

[L13102000]

N_Nastay
Доюро пожаловать. Очень рады

[MonAmi]

N_Nastay - добро пожаловать! Мы тоже были в Урумчи в прошлом году с февраля по май, впрочем как и raSveta

Девочки - новости про Алинку.
Температура пока так и скачет - утром, в обед и вечером. Рана уже намного лучше - процесс заживления пошел активно, тьфу-тьфу. Воспалительный процесс пока еще идет, но врач говорит, ликвор с каждым разом становится чище. Вчера меня очень порадовало то, что она начала немного шевелиться - подняла и согнула ножку в коленке.
Лекарство, которое мы купили, ей уже прокапали. Ждем окончания курса антибиотиков.

[koshkuns]

Лида, пожалуйста, пишите, если понадобится ещё помощь деньгами. Спасибо.

[MonAmi]

Лида, пожалуйста, пишите, если понадобится ещё помощь деньгами. Спасибо.

Спасибо вам! На сегодняшний день потребности в лекарствах нет. У меня еще осталось 27000 тенге и, что намного важнее и ценнее, много отозвавшихся и готовых помочь в случае необходимости.

[raSvet(a)]

Всем приветики! Меня зовут Ирина, хочу присоединиться в вашу дружную компанию и пообщаться с родителями особенных деток.
У меня тоже подрастает особенный ребенок дочь Настена-3.3 года,у нас дцп, двойная гемиплегия тяжелой степени тяжести, микроцефальный синдром.Мы посещаем занятия в САТРе, ездили в прошлом году в Урумчи в военный госпиталь на реабилитацию.

Ирина здравствуйте! очень приятно познакомится. У моего ребенка такой же возраст, и схожий диагноз.
Тоже ходим в САТР и в прошлом году 2 раза были на лечении в Урумчи в военном госпитале))
Может мы где-то встречались? Если нет - хотелось бы встретиться не только в интернете))
Были у вашей дочери улучшения после лечения в Урумчи? Планируете еще поездку туда?

Сообщение отредактировал raSvet(a): 26.01.2010, 12:46:37

[lyamur]

Девочки, мы тоже хотим в вашу дружную компанию. Я - Ляззат, доча - Данеля. Ей 2г 1 мес, ДЦП, спастический тетрапарез. Тоже лечились в военном госпитале...
Со Светой заочно знакома.
В Сатр мы встали в очередь в апреле 2009 года. Пока не подошла. Да и наверно, пока нет смысла туда идти, т.к. в марте снова поедем в Урумчи.
Прочитала про Алину. Какие же вы молодцы!
Бари Надирович мне тоже очень нравится. Мы к нему попали, когда Данельке 1,5 месяца было. Очень нас по-человечески поддерживал.

[MonAmi]

Девочки, мы тоже хотим в вашу дружную компанию. Я - Ляззат, доча - Данеля. Ей 2г 1 мес, ДЦП, спастический тетрапарез. Тоже лечились в военном госпитале...
Со Светой заочно знакома.
В Сатр мы встали в очередь в апреле 2009 года. Пока не подошла. Да и наверно, пока нет смысла туда идти, т.к. в марте снова поедем в Урумчи.
Прочитала про Алину. Какие же вы молодцы!
Бари Надирович мне тоже очень нравится. Мы к нему попали, когда Данельке 1,5 месяца было. Очень нас по-человечески поддерживал.

Ну так добро пожаловать Приходите на нашу очередную встречу общаться!

[L13102000]

Очень рада всем новиньким. Будем рады вас видеть на наших встречах в Центре Куншыак, подробности по http://butuz.kz/view.php?m_id=49

[Вуаля]

Девочки какие ВЫ всетаки Молодцы проситала Вашу темку прослезилась, Какие Вы умницы, что не отчаиваетесь! Вот с кого нада брать пример Оптимизма, бодрости. Дай Бог Вам и Вашим деткам здоровья, силы, уверенности в завтрашнем дне.

[silvester]

Подскажите,пожалуйста, какие справки надо собирать???что надо представлять в ВТЭК?и как долго это длится?

[silvester]

а у нас расщелина губки и твердого неба у сыночка..... в полгодика сделали операцию... будет еще... первое время тяжко было, сейчас уже легче. носим пластинку, небо сходится по-тихоньку

У нас тоже ребенок с расщелиной губы. Подскажите где делали, имя хирурга. остается ли шрам?Анестезия местная или общий наркоз?

[MonAmi]

Новости про Алинку!

Рана заживает очень хорошо. Думаю, она уже ее не сильно беспокоит. Температура пока еще держится, но ликвор уже достаточно чистый. Алинка стала хорошо кушать, рвота после еды тоже прекратилась. Правда в их палате лежала девочка, которая заболела вирусной. Девочка эта уже выписалась, а палата вся заразилась - у алинки в легких хрипы и врачи температуру связывают именно с этим.
Еще ей делали МРТ - в динамике изменений нет и это хорошо. Значит гидроцефалия не прогрессирует.

А мы с тимкой, похоже, скоро в питер улетим на нашу заключительную операцию (тьфу три раза, чтобы не сглазить)

[N_Nastay]

Приветики извените что долго не выходила на связь у меня посменный график работы три через три.
В Китае мы были с февраля по апрель месяц . Нас было Ира мама Милены и Ира мама Насти это я. В Китае у нас уменьшилась спастика на много, доча начала реагировать на маму, стала более собранной что ли.
Светлана мама Егорки помню вас отлично и вас Mon Ami если я не ошибаюсь Лида мама Тимофея у нас был один лечащий врач до сих пор не знаю как его зовут.

[MonAmi]

Приветики извените что долго не выходила на связь у меня посменный график работы три через три.
В Китае мы были с февраля по апрель месяц . Нас было Ира мама Милены и Ира мама Насти это я. В Китае у нас уменьшилась спастика на много, доча начала реагировать на маму, стала более собранной что ли.
Светлана мама Егорки помню вас отлично и вас Mon Ami если я не ошибаюсь Лида мама Тимофея у нас был один лечащий врач до сих пор не знаю как его зовут.

Ух ты! Здорово! А врача зовут Ван Ишан Ира, приходите тоже на нашу ежемесячную встречу - я буду очень рада вас видеть!

[zaraza111]

Новости про Алинку!

Рана заживает очень хорошо. Думаю, она уже ее не сильно беспокоит. Температура пока еще держится, но ликвор уже достаточно чистый. Алинка стала хорошо кушать, рвота после еды тоже прекратилась. Правда в их палате лежала девочка, которая заболела вирусной. Девочка эта уже выписалась, а палата вся заразилась - у алинки в легких хрипы и врачи температуру связывают именно с этим.
Еще ей делали МРТ - в динамике изменений нет и это хорошо. Значит гидроцефалия не прогрессирует.

А мы с тимкой, похоже, скоро в питер улетим на нашу заключительную операцию (тьфу три раза, чтобы не сглазить)

ТТТ не сглазить! Как хорошо читать хорошие новости
Лида, успешной поездки вам с сыном!!!!!

[MonAmi]

zaraza111 - спасибо! И от меня, и от Алинки

Написала письмо в Авиакомпанию Россия - с просьбой оказать содейсвие в перелете. Не знаю - ответят или нет. Может хоть тариф какой-нибудь льготный для нас сделают...

[Молодая семья]

Здравствуйте дорогие девочки. С новым годом вас всех и с рождеством. Мы приехали с Томска. Как ваши сладкие ненаглядные деточки. У нас операция прошла нормально. Правда до операции болели очень долго. После операции подхватили пневманию. Столько страха было. Не могу вам передать. Приехали в поезде вроде неплохо но через неделю у нас температура стала подниматься до 38,6. Снова стали лечиться. Вроде сейчас адаптировались. но отдышка еще такая же в Томске отдышка прошла ,а приехали здесь снова началась. Побаиваюсь. но думаю что будет все хорошо.
Девочки случайно ни у кого нет знакомых в Департаменте жилья. Я вот вроде сдала документы на получение жилья. А точной информации никак не могу найти. Говорят скоро будет арендное жилье. но никто нечего говорить не хочет. Если кто владеет информацией поделитесь.

[Молодая семья]

zaraza111 - спасибо! И от меня, и от Алинки

Написала письмо в Авиакомпанию Россия - с просьбой оказать содейсвие в перелете. Не знаю - ответят или нет. Может хоть тариф какой-нибудь льготный для нас сделают...

Знаете я вам советую компанию Трансаэро если вы там напишите заявление вам помогут мы летели через эту компанию очень хорошая компания даже скорую подают на трап.

[MonAmi]

Молодая семья - рада за вас!!! Вы молодцы! Это была ваша заключительная операция или еще одну нужно?
А что по поводу одышки говорят хирурги?

Трансаэро в Питер не летает... Да и письмо мое вернулось - адрес на их сайте, похоже, неверный был.

Сообщение отредактировал MonAmi: 01.02.2010, 16:00:12