Сообщений в теме: 201

[OKAY]

Развитие проблемы получило новый виток. Если на одиночные Ассоциации и Объединения не хотят обращать внимание, то нужно объединить всех людей со схожими проблемами и создать что-то вроде Ассоциации по защите прав больных генетическими заболеваниями. Такой большой слой населения, государство не сможет игнорировать, тем более что в данном случае будут задействованы правовые моменты. И если нашему государству пока ?не хватает? средств на нужды населения, то в данном случае возможно международные организации помогут грантами. Кто может дать юридическую консультацию по данному вопросу?
Форумчане, у вас случайно нет координат человека в ОТАН, который не будет ?кормить завтраками?, а конкретно даст оценку и прогнозы этой проблеме?

[OKAY]

Закончен монтаж фильма "Последнее письмо". Фильм посвящен проблеме муковисцидоза в России ( http://ren-k.livejou...com/168361.html ).
Это тяжелое неизлечимое заболевание. Для поддержания таких больных нужны большие деньги, но государство заботится только о несовершеннолетних больных. Повзрослевшие, они никому не нужны! Оставшись без медикаментов и дорогостоящих процедур они умирают. По итогам переговоров о размещении фильма в эфире различных телеканалов, он назван антигосударственным.

А больные муковисцидозом в Казахстане не получают поддержки государства и до 18 лет.

[Peterson]

Если есть возможность скиньте на мыло Peterson@detdom.kz несколько небольших эпизодов, выложу на сайте detdom.kz

[SRG]

Ролик ?Последнее письмо? скачать скорее всего будет нельзя. После 1го сентября ролик будет опубликован на Google Video и тогда, со своего сайта, вы сможете опубликовать на этот ролик ссылку. Если у вас не получится, напишите и я подскажу, как это можно будет сделать.

В России обещают ролик сделать доступным на DVD, но где его можно будет заказать пока не известно. Возможно, вокруг ролика организуется общение, и тогда можно будет выяснить, где и как можно будет получить диск.

[OKAY]

С момента написания мной первого сообщения прошло пол года… за это время не было ни одного сообщения от желающего помочь как-то детям с муковисцедозом….слова врачей, что они поддерживают мои начинания и помогут мне найти других больных для организации ассоциации больных муковисцедозом, оказались пустые….телевизионный репортаж не дал желаемых результатов… дело не сдвинулось ни на толику… Что делать дальше не знаю, остается только, как и многие мамаши, заботится только о своем чаде и не думать о других, нуждающихся в помощи детках…

Видео не для слабонервных http://video.google....d...68058&hl=en

[Peterson]

Видео не для слабонервных http://video.google....d...68058&hl=en

Если есть прямая ссылка для скачивания файла - буду благодарен, а то с моим инетом сложно в онлайне посмотреть

[Марина2000]

Здравствуйте уважаемая OKAY я мама ребенка инвалида,но у моей дочери другой диагноз. К сожелению я ни чем не могу вам помочь.Хочу пожелать вам терпения и не унывать.Я вас очень понимаю как мать,мы все хотим ,чтобы наши дети стали здоровыми.

[OKAY]

[/quote]
Если есть прямая ссылка для скачивания файла - буду благодарен, а то с моим инетом сложно в онлайне посмотреть
[/quote]

Сожалею, Петерсон, сама мучаюсь с просмотром Имею только 2 вот эти ссылки: http://community.liv...f_ru/13107.html
http://video.google....2...68058&hl=en

[OKAY]

Спасибо, Марианна! И вам терпения и удачи. Нам, мамочкам особенных детей, нужно расчитывать только на свои силы, только благодаря нам, наши детки могут быть здоровы и счастливы.

[OKAY]

Друзья, продолжаю делиться с вами новой информацией.
Недавно просмотрела достаточно оптимистичный фильм, про девочку, рожденную с заболеванием муковисцедоз в Израиле. Он действительно дает надежду...надежду, что наши детки будут счастливы, даже при их заболевании...хотябы посмотрела каким может быть будущее детей в стране, где о таких людях заботятся...дай Бог, чтобы мы оказались именно в такой стране...
ссылка: http://lotus82.livej...com/263032.html

[EG Genius]

эх... сдается нашему государству гораздо выгоднее оставить умирать пару с десятков людей от врожденных болезней нежели поддерживать их за суммы которые обычный народ зарабатывает наверное за пять-десять лет.
Но не поймите меня не правильно. Это я кто тому что пока ты молчишь никто не вспомнит о тебе.
OKAY вы молодец что не унываете. У нас семье тоже есть проблема с врожденной болезнью. Долгое время нас никто не замечал. Недавно мы узнали что люди с моей болезнью за рубежом (в израиле или турции на пример) живут как обычные люди. Посещают школу, идут в университет и т.д.
Теперь родители по одной тематике болезни поняли что надо требовать от государства. По области таких к счастью минимум около 30-40 человек. И конечно государству опять выгодней чтобы они померли поскорее ибо затраты на лекарства очень высокие. Вот такая картина. В начале года даже хотели забастовку устроить на площади. Хоть и крайность.

[OKAY]

Хочу поделиться с вами грустной новостью… Единственный ребенок, больной муковисцедозом в Казахстане, которого я знала (помимо моего сына), скончался. Оле Сухоревой было 8 лет. Я о ней писала в начале этой темы, с просьбой помочь ей поехать на лечение в Москву. Врачи сказали маме этой девочки «Ну что же вы хотели, вы же знали, что она умрет, когда ей был поставлен диагноз». Воздержусь от нецензурных комментариев, которые напрашиваются им в ответ.



ЛЮДИ! У ВАС ОЧЕНЬ МАЛО ВРЕМЕНИ, ЧТОБЫ ПОМОЧЬ ТЯЖЕЛО БОЛЬНЫМ ДЕТЯМ! ПОМОГИТЕ ИМ СЕГОДНЯ, ЧТОБЫ У НИХ БЫЛО ЗАВТРА!!!

Сообщение отредактировал OKAY: 23.09.2008, 14:35:47

[OKAY]

Отрывок из статьи в газете "Литер", вышедшей на прошлой неделе:
ЗАГОЛОВОК: От чего не лечат в Казахстане.
ПОДЗАГОЛОВОК: Государство закрывает глаза на редкие смертельные болезни

"В министерстве здравоохранения Казахстана «Литеру» сообщили, что никакой статистики по больным муковисцидозом у них нет, так как это заболевание очень редкое, его мониторинг государством не ведется. Зато по данным НЦ педиатрии и хирургии, за семь прошлых лет, через это учреждение прошло более 50 больных муковисцидиозом, средняя продолжительность жизни которых от 5 до 7 лет. Когда, к примеру, в России, такие больные в среднем доживают до 20 - 30 лет, причем государство уделяет серьезное внимание данной проблеме. А в Европе и вовсе люди с муковисцидозом живут в среднем 50-60 лет, при этом учатся, работают и чувствуют себя вполне нормальными."

"- У нас в Казахстане очень много случаев заболевания муковисцидиозом проходят под другими названиями, больным ставят: врожденные пороки развития легких, пневмонию, хронические болезни бронхов. Все это из-за очень плохой диагностики, по республики, выявить болезнь и правильно поставить диагноз можно практически только у нас в отделении, - рассказывает Руководитель научного отдела пульмонологии НЦ педиатрии и хирургии Минздрава РК Мунира Байжанова. - Наши специалисты сейчас ездят по областям (в основном по северным, там больше европейского населения, и как следствие больше таких больных), читают лекции о муковисцидозе местным врачам, большинство из которых о таком и не слышали. Ранее считалось, что муковисцидоз, это генетическая болезнь, свойственная только европеоидной расе. Но наши исследования показали, что подобные мутации генов есть и у монголоидов. Мы неоднократно обращались в вышестоящие медицинские инстанции, с просьбой выделить деньги на развитие этого направления в медицине, но чиновники, которые никогда не слышали о такой болезни, предпочитают оставлять все на самотек. Хорошо хоть наше непосредственное руководство, не отворачивается, недавно, к примеру, мы закупили новое оборудование для исследований по проблемам муковисцидоза. "

[Динчик]

прочла с начала все что вы писали тут, и стало стыдно, что ни разу не поинтересовалась даже чем можно помочь. я обычный человек не обладающий большими возможностями, но думаю что объединив наши усилия уже хотя бы двух людей мы просто начнем думать больше что можно сделать. Давайте думать тут и выкладывать наброски. Может на такое отзовуться и другие когда поймут чем конкретно можно помочь. Просто я даже не знаю если честно с чего начинать. У вас есть какие то предложения, какие то обращения в инстанции и т.д. и т.п.

[OKAY]

Данчик, большое спасибо за отзыв. Раньше я думала, что знаю что и как надо делать. План действий я писала в начале этой темы:
Что поможет в решении проблем?
- Необходимо информировать врачей о том, как распознать Муковисцидоз у ребенка
- Необходимо создание благотворительного фонда для детей больных муковисцидозом.
- Необходимо обратить внимание правительства на проблему Муковисцидоза (создание специализированного центра по реабилитации и диагностике, подготовка квалифицированных кадров, снабжение лекарствами больных, помощь семьям с больным ребенком)
- Необходимо создание Ассоциации родителей детей больных Муковисцидозом.

но столкнувшись с действительностью, мой оптимизм значительно уменьшился. Возможно, мне действительно не хватает единомышленников, с которыми было бы значительно легче решать поставленные задачи. Моими усилиями эта проблема периодически освещается на телевидении и в прессе. Надеюсь, кому-нибудь эта информация помогла, так как самое страшное при муковисцедозе - неправильное лечение при ошибочном диагнозе.

[Динчик]

Ну и с чего начинать будем? Надо собрать документы юридические чтобы понять что нужно чтобы организовать ассоциацию родителей (про фонд пока думаю рано говорить, он как раз может перерасти из ассоциации родителей). Когда поймем как это делается (очень нужен юрист или опыт уже какой то другой ассоциации родителей, ну или время и копаться в инете в поиске такой инфы), то начинаем активно рассылать просто даже по почтам электронным о том, что мы ищем семьи с больными Муковисцидозом. Думаю попросить разослать такое письмо можно многих и они вышлют, те у кого такая же проблема откликнуться. Потом когда наберется какое то колличество родителей, начать писать письма уже от созданной ассоциации Президенту, в МинЗдрав и т.д. и т.п. Грамотно только нужно создавать письма с сылками на существующие уже выпуски на ТВ и в газетах. Причем для поиска родителей надо писать не только о диагнозе, но и о симптомах, так как я поняла, что многие могут просто не знать, что у их детей такой диагноз.

[OKAY]

неужели у меня появился единомышленник!
Как я узнавала у одной благотворительной организации, начать надо с поиска семей с подобной проблемой, так как хоть для создания ассоциации, хоть благ. фонда. нужно количество людей хотя бы около 10. В чем загвоздка, так это в том, что информация по семьям (около 30) есть у врачей пульмонологического отделения в институте Педиатрии. Сначала доктор этого отделения обещала мне помочь и обзвонить всех из списка, но потом отказалась, ссылаясь на то, что скорее всего все эти дети уже умерли и не стоить теребить душу их родителям нашим обзвоном Думаю можно попробовать снова, но только теперь через заведующую этого отделения, а так же отделения гастроэнтерологии, куда тоже поступают больные муковисцедозом.
Как организовывать ассоциацию родителей (после того, как собрано необходимое кол-во семей для вступления в нее), предлагала свою помощь организатор ассоциации больных гемофилией, у которой есть богатый и достаточно успешный опыт.
Имейл рассылка думаю будет мало эффективна. Мою тему в интернете просмотрело уже более 2000 человек и не одного отзыва. Тык же подобная тема есть и на российском интернет ресурсе для таких больных, ответа из Казахстана пока не поступало. Доступ к интернету есть не у всех, но куда обязательно придут такие больные, так это в поликлиники и больницы нашей страны. Думаю, что информировать и раздавать информационные листовки нужно как раз врачам, которые уже могут направить больных к специалистам в институт Педиатрии.
Так же российские доктора дали мне координаты людей, которые обещали ещё несколько лет назад заняться проблемой детей с МВ в Казахстане, как то фонд Бобек, Солвей фарма в Казахстане, которые заинтересованы в продвижении своих медикаментов больным МВ.
Когда у нас будет ассоциация родителей и союзники в лице солидных организаций, обращение в правительственные органы, думаю, даст лучший результат.

[Динчик]

думаю поиском родителей детей с такими проблемами конечно можно заняться со всех сторон, просто боюсь в поликлиниках могут не согласиться (думаю вам не привыкать уже натыкаться на стенку отказов и отмазок), хотя пробовать будем все равно везде. Давайте тогда составлять письмо!!! Вы составите может, потом кинем тут и обсудим. Думаю многие из нашей команды благотворителей помогут нам распространять эти листовки. Можно же закидывать и в почтовые ящики просто. Печатать будем на простом принтере, чтобы дешевле было. Я на работе без проблем думаю смогу большими партиями делать это. И еще на счет института, конечно больно, но думаю даже те кто потерял уже детей от этой болезни заинтересуются и примкнут если с ними поговорить. Должна же быть какая то подмога у нас друг к другу. Не все у нас живут только собой. У вас есть выход на институт педиатрии? Вам составить компанию? Только к сожалению я могу вечером после работы или в выходные

[OKAY]

Данчик, ок! Текст обращения я составлю на днях.
В поликлиниках можно будет договориться о размещении листовки на доске с информацией, которая есть в каждой поликлинике.
С институтом Педиатрии я поговорю сама. Я тоже уверена, что могут присоединиться и родители, потерявшие детей из-за отсутствия поддержки в нашей стране. Как мне объяснила доктор, еще одна проблема, что многие родители не осознают серьёзность диагноза и часто начинают самолечение, что приводит к плачевным результатам.

Сообщение отредактировал OKAY: 10.10.2008, 12:00:42

[Динчик]

Все ок договорились, жду текста листовки!!! Народ, кто поможет нам в распространении листовок?????