Сообщений в теме: 201

[Vumka]

OKAY, могу предложить еще раз поднять эту тему на ТВ в благотворительной программе, пишите или мне, или Seneka (Любе). Возможно эти семьи сами откликнутся на предложение создать фонд...
Помню, о муковисцидозе рассказывала Елена Малышева в программе "Здоровье", кажется говорила о новом (?) ингаляторе, действие которого расчитано на продолжительное время. Надо поискать на сайте 1-канала, может там есть информация.

Сообщение отредактировал Mama_Inky: 10.10.2008, 13:20:39

[OKAY]

Здравствуйте Mama_Inky! На КТК в прошлом году была программа про муковисцедоз и после нее на меня вышла одна женщина, но она из России. Думаю, если есть хоть маленький шанс найти контакт с семьями с муковисцедозом, то попытаться стоит еще. Вы работаете на телевидении? Наверное ведущий может зачитать то же самое обращение, которое мы подготовим для врачей и родителей?
Про ингалятор, к сожалению, не слышала. Может он еще в процессе разработки...

[Vumka]

OKAY, мы делаем благотворительный проект "Огонек надежды" на канале Алматы. Думаю, лучше сделать полноценный сюжет, было бы хорошо, чтобы кто-то, кто имеет непосредственное отношение к теме (не только врачи) дал комментарий, рассказал, что такая проблема действительно существует... Просто, от вашего имени это будет более жизненно звучать... Есть много способов, чтобы вы не были узнаны, если не хотите... Но это уже нюансы

[Динчик]

замечательная идея, давайте давайте!!!
OKAY, это телеканал Алматы, целевая аудитория которых в том числе и как раз наши акимы и многие другие чиновники, от которых что то может зависеть в наше время. Очень полезно будет я думаю сделать сюжет, тем более если канал сам предлагает это.

[Динчик]

ну что с письмом?

[TheBC]

Помогу c листовками.

Сообщение отредактировал TheBC: 14.10.2008, 13:11:04

[Динчик]

Помогу c листовками.

спасибо

[OKAY]

ну что с письмом?

Сегодня вечером будет готова.

TheBC, спасибо!

[TheBC]

Вам спасибо!
Письмо надеюсь, будет поститься здесь?

Сообщение отредактировал TheBC: 14.10.2008, 17:45:31

[OKAY]

Друзья, ниже текст для информационной листовки, нацеленной на врачей и родителей. Вся информация взята из официальных источников, так же, перед распространение будет одобрена с врачами Московского центра муковисцидоза и со специалистами Казахстанского Института Педиатрии.

Что такое муковисцидоз? Каковы признаки заболевания?
Муковисцидоз (Cystic Fibrosis) - частое моногенное заболевание, обусловленное мутацией гена МВТР (муковисцидозного трансмембранного регулятора), характеризующееся поражением экзокринных желез жизненно важных органов и систем и имеющее обычно тяжелое течение и прогноз.
1. Cамое частое генетическое заболевание.
2. В первую очередь страдают органы дыхания и пищеварения.
3. Без необходимого лечения заболевание протекает тяжело, ограничиваются физические возможности больных,
сокращается продолжительность их жизни.
4. Если диагноз поставлен вовремя, и начато адекватное комплексное лечение, больные смогут вести полноценный образ жизни (учиться, работать, заниматься спортом), мало отличаясь от своих сверстников.
Проявления заболевания и их тяжесть могут существенно отличаться у разных детей. Ранние проявления муковисцидоза часто сходны с другими проблемами здоровья у малышей. Все это осложняет диагностику муковисцидоза. В результате, многим (до 50%!) больным ставится неправильный диагноз, и лечение не дает результатов.

Вот наиболее частые проявления муковисцидоза:
1. Плохая работа кишечника (нередко постоянный понос, обильный, жирный, зловонный стул, плохо смывающийся
с пеленок или горшка)
2. Отставание в весе, часто, несмотря на хороший аппетит
3. Часто повторяющиеся бронхиты и/или пневмонии (воспаления легких)
4. Длительный навязчивый, приступообразный кашель
5. Хрипы в легких
6. Одышка
7. Хронический гайморит
8. Соленый привкус кожи
9. Выпадение прямой кишки
10. Утолщение кончиков пальцев на руках и ногах (так называемые "барабанные палочки") и изменение ногтей ("часовые стекла").
У ребенка с муковисцидозом могут быть не все перечисленные проявления. Но, если имеется хотя бы два или более из них, Ваш врач, скорей всего, посоветует пройти проверку на муковисцидоз (сделать "потовую пробу").

Как подтвердить диагноз?
Если врач заподозрил муковисцидоз, он обязательно направит вашего ребенка на потовую пробу - основной диагностический критерий этого заболевания, основанный на определении концентрации хлоридов пота. У ребенка, больного муковисцидозом, этот показатель обычно выше нормы. Потовая проба обязательно проводится повторно (2-3 раза). Кроме того, врач направит вашу семью сдать кровь на генетический анализ. Это важно не только для подтверждения диагноза, но и для дородовой диагностики при последующих беременностях. Есть ли у Вашего ребенка муковисцидоз, можно проверить здесь:
Институт Педиатрии г. Алматы, ул. Аль-Фараби, 146. (отделение пульмонологии и гастроэнтерологии).

Сообщение отредактировал OKAY: 14.10.2008, 20:57:16

[OKAY]

Буду рада услышать ваше мнение. Насколько эта информация понятна? Не сложна ли она для восприятия?

[seneka]

OKAY, вы так мне и не ответили.

[OKAY]

Seneka, я согласна с вами, что ТВ сюжет можно сделать и во время распространения листовок и после, чтобы рассказать о результатах, поэтому я тороплюсь утвердить листовку и перейти к ее распространению.
Вы этот вопрос имели в виду?

[OKAY]

Друзья, выше текст листовки, жду ваших мнений!

[seneka]

да именно этот вопрос я и имела в виду.
можно добавить время работы отделения и телефон. этот анализ платный?

[OKAY]

Да, очень правильный комментарий! Я хочу добавить номер телефона после согласования с заведующими отделений института педиатрии. Думаю их стоит предупредить, что в ближайшее время может увеличится количество интересующихся МВ людей. Для тех, кто не лежит по квоте в больнице, на сколько я знаю, анализ пробы пота платный, не не очень дорогой, как например генетический анализ крови.

[seneka]

у меня вопросов больше не возникло. думаю, что листовка очень информативна и будет полезна для многих (для врачей тоже). а где она будет распространяться? ведь об этом тоже нужно договориться или уже есть договоренность?

[Талгар]

OKAY просто понятно с первого раза, хотя до сего момента не знал о существовании такого заболевания.
Это бы в поликлинниках разместить.

[OKAY]

Талгар, большое спасибо за комментарий! Будем надеяться, что не встанет никаких припонов, чтобы разместить эту информацию в поликлиниках. Это было бы самое лучшее место для подобной информации.

[OKAY]

у меня вопросов больше не возникло. думаю, что листовка очень информативна и будет полезна для многих (для врачей тоже). а где она будет распространяться? ведь об этом тоже нужно договориться или уже есть договоренность?

Как мы обсуждали с Динчиком ранее в этой теме, листовку очень эффективно было бы разместить в поликлиниках на информационной доске. Это надо будет договориться с заведующей каждой поликлиники. Я посоветуюсь в инстетуте педиатрии, можно ли будет ссылаться на них или еще на какой-нибудь официальный орган, чтобы у заведующих было меньше шансов отказать в этой небольшой просьбе.