Сообщений в теме: 201

[MercEdes]

Попросили разместить.

Осторожно, Муковисцидоз!

Люди! Пишу это сообщение с пожаром в душе! Прочитав заголовок вы, наверное, подумали, что Муковисцидоз это нечто заразное и опасное для вас? Нет, вы в безопасности, но спасать нужно детей, больных Муковисцидозом в Казахстане!!! Это страшное генетическое заболевание, при котором детишки и их родители героически борются за каждый день своей полной трагизма жизни, за каждый вздох!
Муковисцидоз - (от латинского mucus - слизь, viscidus - вязкий) самое распространенное наследственное заболевание, при котором поражаются все органы, которые выделяют секреты (слизь). Это бронхолегочная система, поджелудочная железа, печень, потовые железы, слюнные железы, железы кишечника, половые железы (подробнее смотрите на сайте http://www.mucoviscidos.ru).
Это заболевание не частое, но страшное и неизлечимое. Если вовремя выявить заболевание и правильно лечить больного с самого рождения, он может дожить до 40-50 лет. Но из-за низкого уровня диагностики это заболевание во многих случаях не выявляется. Результат: высокая детская смертность и низкая официальная статистика (около 30 человек по Казахстану).
Николай Капранов, руководитель Российского и Московского Центров Муковисцидоза, профессор: "Больные муковисцидозом могут жить долгие годы в том случае, если они получают современную лекарственную терапию. Учитывая то, что до 90 процентов больных умирают в результате поражения легких, в первую очередь им необходим единственный муколитик, способный продлить их жизнь, - дорназа альфа. И сегодня благодаря программе Дополнительного лекарственного обеспечения в России большинство пациентов имеют возможность получать эту дорогостоящую терапию бесплатно".
Почему спасать нужно детей в Казахстане? Жизненно необходимое лекарство - дорназа альфа ? Пульмозим, даже не зарегистрирован на территории Казахстана. Чтобы заказать Пульмозим из России на 1 месяц лечения нужно около 250 000 тнг. А принимать его нужно ежедневно и пожизненно. Если вы попытаетесь узнать, какие все же лекарства детки больные Муковисцидозом могут получать в Казахстане бесплатно, то едва ли это у вас получится. Это связанно с не информированностью многих врачей об этом заболевании, со смертельным для многих детишек равнодушием большинства исполнителей и чиновников системы здравоохранения. В Алматы среди многих десятков врачей, с которыми мне пришлось столкнуться, о Муковисцидозе знают только в НИИ Педиатрии и то не многие. А можете вы себе представить как это ничтожно мало для размеров Казахстана?!
А тем временем маленькие человечки нуждаются в ежедневном и пожизненном лечении! Многих детишек продолжают лечить от серьезных болезней, не видя причину их недугов ? Муковисцидоз.
Что поможет в решении проблем?
? Необходимо информировать врачей о том, как распознать Муковисцидоз у ребенка
? Необходимо создание благотворительного фонда для детей больных муковисцидозом.
? Необходимо обратить внимание правительства на проблему Муковисцидоза (создание специализированного центра по реабилитации и диагностике, подготовка квалифицированных кадров, снабжение лекарствами больных, помощь семьям с больным ребенком)
? Необходимо создание Ассоциации родителей детей больных Муковисцидозом.
Но я верю, что скоро все эти проблемы в Казахстане встанут на путь решения благодаря усилиям каждому из нас!
Единомышленники, отзовитесь! Вместе ? мы Сила!

Сообщение отредактировал MercEdes: 18.07.2007, 16:52:42

[OKAY]

Здравствуйте! Автор вышеизложенной темы я, так что прошу все вопросы, комментарии и ответы писать мне. Большое спасибо Модератору за сотрудничество.

[OKAY]

17.07.07 в 8 вечера по КТК в новостях сюжет на эту тему. Кто заинтиресуется посмотрите.

[Tais_A]

Здравствуйте! Может вы теперь в этой теме сами запостите все обращение, а то в цитате мелкий шрифт - плохо читается!
Надеюсь тема в нашей ветке даст результат!!!

Сообщение отредактировал Tais_A: 17.07.2007, 23:11:55

[OKAY]

Здравствуйте! Может вы теперь в этой теме сами запостите все обращение, а то в цитате мелкий шрифт - плохо читается!
Надеюсь тема в нашей ветке даст результат!!!

Это хорошая идея, но боюсь, что вновь зашедшие на эту тему будут читать текст расположенный первым. Возможно, Модератор поможет заменить?

[OKAY]

Уважаемые посетители форума, возможно, вам кажутся поставленные мной задачи недостижимыми и завышенными? Возможно, вы недооцениваете свои возможности? Наверное я обрушила на вас слишком большое их количество? На самом деле все гораздо проще!
? Возможно, у кого-то есть время и желание донести эти идеи до министра здравоохранения (текст письма я составлю).
? Кто-то сможет развесить предупредительные листовки для мам и врачей по поликлиникам (я договорюсь с поликлиниками и напишу текст).
? Кто-то из вас знает мам, у которых детки с таким диагнозом или симптомами и обратит их внимание на этот форум или поможет мне связаться с ними для создания Ассоциации родителей.
? Кто-то может заняться сбором средств для больных Муковисцидозом.

Например, в Иссыке живет мать-одиночка, у нее дочке, Сухоревой Оле, 7 лет. С детства она очень часто и тяжело болела бронхо - легочными заболеваниями, недобирала в весе, всю жизнь тяжелые проблемы с пищеварением, из-за этого нарушено формирование зубов. Каждый год своей жизни она по 2 раза лежала в больнице! Но лечили ее до прошлого года от астмы и дисбактериоза! И только год назад ей поставили диагноз ? Муковисцидоз! Я думаю, вы все понимаете, как глубоко поражен ее организм, и какие необратимые изменения произошли в ее легких за эти 6 лет неправильного лечения! Она не в состоянии ходить в школу и даже играть со сверстниками! От любого активного движения она закашливается гнойной мокротой! Ее мама получает пособие по инвалидности дочери и вынуждена работать через день, чтобы зарабатывать дочке на лечение, так как никаких лекарств таким больным по списку бесплатного лекарственного обеспечения не положено! В Иссыке врачи не знают как их лечить. Олья Сухорева нуждается в срочной госпитализации в специализированный центр Муковисцидоза (множество из них расположены в России). К сожалению, ее мама едва ли в состоянии оплатить и малую долю ее лечения. Во всем остальном Оля очень веселая, общительная, любит индийские танцы и рисовать природу.

Почему я обращаюсь к вам? У меня малыш 10 месяцев с этим страшным диагнозом! Каждое утро начинается для него с приема лекарств и множества ингаляций (около 6 в день). После каждой ингаляции необходим дренажный массаж для эффективного отхождения мокроты из легких. На уход за ребенком, чтобы не осложнилось его состояние, уходит весь день. За свою только начавшуюся жизни он перенес множество рентгенов, томограмм, общих наркозов, бронхоскопий и госпитализаций?
Я не могу выезжать с ним в город, чтобы он не подхватил какую-либо инфекцию и опять не попал в больницу. Мы, мамы детишек больных Муковисцидозом, боремся за их жизнь в одиночку, без специализированного современного лечения, без врачей и центров, которые действительно могут им помочь, без поддержки со стороны системы здравоохранения. Все мое оружие ? компьютер и телефон. Но, я осознаю, что один в поле не воин, поэтому очень прошу вашей помощи.

[OKAY]

Хочется добавить, что эта проблема может коснуться не только чужих детей, но и (не дай Бог) ваших. И если мы не сделаем все возможное для этих деток сегодня, то кто за вас будет делать это завтра?

[OKAY]

Я не хочу никого напугать, просто хочу предупредить как можно большее количество людей, чтобы они не наступали на "старые грабли". Пожалуйста, обратите внимание, если у вашего ребенка или у ребенка ваших знакомых есть следующие проблемы:
1. Плохая работа кишечника (нередко постоянный понос, обильный, жирный, зловонный стул, плохо смывающийся с пеленок или горшка)
2. Отставание в весе, часто несмотря на хороший аппетит
3. Часто повторяющиеся бронхиты и/или пневмонии (воспаления легких)
4. Длительный навязчивый, приступообразный кашель
5. Хрипы в легких
6. Одышка
7. Хронический гайморит
8. Соленый привкус кожи
9. Выпадение прямой кишки
10. Утолщение кончиков пальцев на руках и ногах (так называемые "барабанные палочки") и изменение ногтей ("часовые стекла").
У ребенка с муковисцидозом могут быть не все перечисленные проявления и разной тяжести. Но, если имеется хотя бы два или более из них, вам, скорей всего, нужно пройти проверку на муковисцидоз (сделать "потовую пробу").

[Honeyway]

OKAY, а что сейчас нужно сделать, чтобы помочь вашему ребенку? Я никогда не слышала о таком диагнозе раньше и полагаю это редкая болезнь?

[OKAY]

Спасибо большое за ваш отклик.
Муковисцидоз ? самое часто встречающееся генетическое заболевание. Каждый 20й житель земли ? носитель гена Муковисцидоза. Но среди европеоидного населения оно встречается чаще.
Помочь нашему ребенку очень не легко. Для его лечения нам нужен Пульмозим (о котором я писала ранее). Если бы кто-нибудь посоветовал, как зарегистрировать его на территории Казахстана и сделать его доступным для больных деток.
Но в ваших силах помочь Оле Сухаревой, которая находится в тяжелом состоянии и нуждается в госпитализации в специализированный центр по реабилитации больных муковисцидозом. Ее мама ? гражданка России и лечение дочки в этой стране обойдется очень недорого, но денег на дорогу и питание у нее нет. Если кто-то может им помочь, свяжитесь со мной или я могу дать вам координаты Олиной мамы.

[Honeyway]

В детках и предках как-то кто-то писал, что папа работал где-то в Минздраве что ли и занимался как раз лекарствами и их лицензиями. Я даже помню кто это был, вроде у нее папа сейчас на пенсии, но можно спрсить совета

[Honeyway]

OKAY, я только что написала этой девочке в личку и послала линк. Может она инфой поможет. Хоть так что-то узнать о том как можно вашему малышу получить лекарства да и другим деткам.
А Оле Сухоревой я думаю многие захотят помочь, нужно наверное знать сколько нужно на дорогу в Россию?

[OKAY]

Спасибо, Honeyway. Очень хочется надеется, что эти люди откликнутся.
Я написала запрос в Московский центр Муковисцидоза о всех непредвиденных расходах, которые могут возникнуть у Оли Сухаревой и ее мамы, чтобы точно знать необходимую сумму. Будем ждать ответа в течении этой недели.

[rees]

OKAY
В Казахстане есть такая организация - Казахстанская ассоциация инвалидов больных гемофилией. Она создана именно родителями таких детей - президент Тамара Григорьевна Рыбалова. Очень хороший человек и своим пробивным характером она добилась лечение в Казахстане таких детей с бесплатным обеспечением дорогим лекарством. Думаю, Вам нужно с ней проконсультироваться и попросить совета как зделать такую ассоциацию и защитить свои права на бесплатную медпомощь и лекарств.
Телефон их офиса 221-28-48.
Желаю Вам быть пробивной и добиться всего! Нужна помощь, обращайтесь сюда.

[OKAY]

Большое спасибо за координаты Тамары Григорьевны. К сожалению, наш с ней долгий разговор оптимизма не прибавил Обидно до слез, почему в нашей стране спасение больных ? дело рук самих больных? Неужели в развитых странах, где больные всем обеспечены, они тоже годами жили в коридорах власти и пытались объяснить министру здравоохранения, что нужны специализированные медицинские центры со специалистами и медикаментами?!! Теперь я стою перед страшным выбором или спасать своего ребенка и переезжать жить в другую страну, где государство обеспечит его необходимыми для жизни лекарствами и специалистами, или бросать заниматься им и пытаться спасти других деток с таким диагнозом пробивая правительственные структуры?

[Honeyway]

Даже и сказать ничего не могу Все у нас против человека, а не для человека. Получается что бедные детки и их родители ничего не могут сделать. Неужели все так и будет. А в другую страну ехать тоже сложно. Ведь получается тогда нужно на всю жизнь уезжать, да? Я вам желаю удачи и оч надеюсь что у вас получится все и ваш малыш будет здоровым. Честно говоря пишу, а усамой слезы, уменя самой трое деток, просто подумала, что ведь такое может каждого каснуться. мы ни от чего не застрахованы в этой жизни, в нашей стране

[OKAY]

Да?тут уже не до патриотизма, а вопрос жизни и смерти. Думаю, что отчасти это проблема в пассивности нашего населения. В равнодушии и нежеланию выбираться из своей ?скорлупы? для решения проблем. Вот, например, эту тему просмотрело уже около 200 человек, а общаемся ты да я да мы с тобой? а воз и ныне там?

[LISHKA]

Здравствуйте,

прочитав ваш призыв о помощи, почуствовала отчаяние и бессилие измнить систему... Понимаю, как сложно идти против системы, к сожалению, не совершенной. Борьба с таким недугом не должна быть делом лишь больного и его близких, в ряде стран эта проблема решается государством. Так, например, в Канаде диагностика, консультации врачей осуществляются в рамках обязательных медицинских услуг, обеспечиваемых государством. Кроме того, существуют программы помощи малоимущих, например обеспечением медикаментами. Тем больным, которые живут в приличном радиусе от центра по лечению муковицидоза, оплачивают проезд до ближайшего центра. Существует специальная организация, занимающаяся сбором средств на обеспечение надлежащего лечения и ухода за такими больными.

Желаю вам удачи в вашем нелегком деле!

[Tais_A]

OKAY, если честно, я бы стала менять гражданство в такой ситуации
А с инициатив одного человека, порой и начинаются какие-то изменения в "системах".
Я когда-то думала, почему родители деток с лейкозом не создадут ассоциацию и не пробивают ту же сертификацию препаратов для химии... Но до сих пор такой инициативы от родителей нет...

А может быть, пока у нас "выборы" пойти и передать всю проблему и информацию о ней в отан? Хотя надежды мало, что они займутся, но шанс все-таки есть. Они же - избранники народа, в конце концов...

[LISHKA]

Tais_A подала хорошую идею, в предвыборной гонке кандидаты "рыщут" в поисках белого ПР, так что надо пробовать к ним обращаться, в остальнок время им просто не до народа
А что касается изменения гражданства, то держаться за него я тоже не вижу смысла, получается это пусток слово, т.к. никаких прав оно не гарантирует, в данном случае права на адекватную мед помощь.