Сообщений в теме: 698

[Мама Леры]

Уважаемые форумчане!
Очень прошу Вашей помощи для моей доченьки Крамаренко Лерочки 4 года (г. Актобе).

Эктросиндактилия обеих кистей и стоп. Сбор на третью операцию.

 

      Дорогие друзья! Благодаря вам и вашей помощи, 16 января 2014г., 25 августа 2014г. и 1 июня 2015г. в клинике института им. Турнера, в г. Санкт-Петербург Лере были произведены пять операций по разделению пальчиков.

Теперь, после рекомендованного врачами перерыва для восстановления организма, мы планируем последнюю поездку в Питер (в качестве пациентов). После консультации с Говоровым, нам было предложено сделать операцию сразу на трех конечностях. 
1. Выровнять указательный пальчик на правой ручке, он у нас в виде крючка. Если его выровнять, он визуально будет длиннее, ну и управляться с ним будет попроще. 
2. Скорректировать толщину пальчика на левой ручке. Он с рождения толстый, т.к. там была перетяжка. Из-за перетяжки было нарушено кровообращение и собиралась лимфа. Перетяжку удалили в первую операцию. Но пальчик так и остался неестественно толстеньким.
3. И на ножке разделить сросшиеся пальчики. Конечно ножку можно было и не трогать, все равно Лера всегда в носочках. Но из-за этого у нее неправильной формы стопа. Неполноценная опора. Поэтому Лера очень часто падает, особенно, если бегает. Неправильная нагрузка на стопу. 
Поэтому долго думала и решилась оперировать все три конечности. Учитывая, что наркоз будет один и Лера уже постарше и покрепче, думаю, что все у нас будет хорошо и мы справимся! 
     Очень волнительно мне, конечно же очень переживаю. Время прошло немало, перерыв с последнего сбора был большим, многие нас уже позабыли. Но у меня другого выхода нет, поэтому я должна попробовать собрать деньги на последнюю нашу операцию.
     Напомню немного о нашей истории и вкратце напишу для тех, кто впервые заглянет к нам в тему.
     31 марта 2013г. появились на свет мои долгожданные, вымоленные у Бога доченьки-близняшки. Ничего на свете я так не хотела и не ждала, как этого чуда - когда увижу их, моих крошек. Но полноценного счастья от осознания того, что я теперь мама, я в тот день так и не испытала. Врач, делавшая мне кесарево, сообщила, что не все у мох дочек хорошо. Одна из них, младшая Виктория, не могла дышать самостоятельно, ее сразу определили в реанимацию под аппарат ИВЛ. Вторая доченька, Валерия, тоже очень слабенькая. Но самое страшное, что я услышала - это то, что у моих дочек проблемы с пальчиками. Какие-то недоразвитые, каких-то просто нет, какие-то неполноценные... У обеих... И на ручках, и на ножках... Не буду сейчас описывать, что я тогда пережила и как с этим сживалась. Самое страшное было то, что Виктория так и не смогла самостоятельно задышать...
     Осталась у меня одна доченька - Валерия. Которая стала для меня всем - моей жизнью. моим смыслом, моим воздухом... Долго не могла я включить мозг, собраться с мыслями и силами, чтобы начать что-то делать. Спасибо огромное девочкам с форума Vse.kz, которые поддерживали меня на протяжении всего этого пути. Которые не давали мне все это время упасть духом. Огромное спасибо нашему ангелу-хранителю Свете Shilina, которая создала первую тему, открыла первый сбор и на протяжении всего времени помогала нам собирать деньги на операции.
   Благодаря вам, вашей заботе, вашей отзывчивости и вашим добрым сердцам, мы смогли сделать очень многое! За полтора года мы с Лерой три раза съездили в Питер в НИИ им. Турнера. Нам провели пять операций по разделению и реконструкции пальчиков. По две операции на каждой кисти и одну на стопе. Волшебные врачи клиники Турнера, в частности Говоров Антон Владимирович, сделали из того, что у нас было, максимально, что могли. У Леры теперь, пусть не такие, как у всех, но есть пальчики, по пять на каждой ручке. Даже на ножке, при отсутствии большого пальчика, нам смогли сделать, пусть не большой, но все же пальчик. Благодаря всем этим операциям, Лера может делать практически все, что должен делать ребенок в ее возрасте. Она большая умница и очень старается! И все это благодаря всем вам!  

Очень надеюсь, что вы не останетесь равнодушными и поможете нам дойти этот путь до конца  
 

Стоимость операции - 114 800 руб

Съем квартиры, питание, дополнительное обследование, такси - 75 000 руб

Кремы и гели для лечения рубцов - 15 000 руб

Билеты до Питера и обратно 33 000 руб (180 000) тенге

Итого: 237 800 руб.

 

Остаток с прошлого сбора: 35 000 руб

 

Итого сумма к сбору: 202 800 руб. или 1 115 000 тенге по курсу 1руб=5,5 тенге

Счет на операцию:

 

http://s019.radikal....ee2941557a9.jpg

Обращаюсь ко всем в очередной раз с просьбой помочь нам доделать наши ручки, сделать максимально красивыми наши пальчики. Конечно же они никогда не будут такими, как у всех. Они маленькие (полторы фаланги), нет ноготков, сгибаются только у основания. Но я хочу сделать их как можно больше похожими на обычные пальчики. А это я смогу сделать только с вашей помощью. Очень надеюсь, что вы нам в этом поможете.  . Обращаюсь ко всем, кто уже не раз нам помогал и кто впервые о нас узнал!    

Реквизиты для оказания помощи:

 

Народный Банк Казахстана(Halyk Bank) 

Номер карты: 4402 5735 1300 5662.
 

ЯК 410012168453117

 

Qiwi - 7014318278 

PayPal - pomogi.lerochke@yandex.ru

Вот какими были наши ручки и ножка:

http://vse.kz/go/ind...hp?N7gbQ4ANtVPC
http://s020.radikal....7a12c945915.jpg
http://s011.radikal....ee5be850de6.jpg

И вот, какие они теперь:

http://s13.radikal.r...50da21d5562.jpg

http://s03.radikal.r...e20454020b0.jpg

http://s018.radikal....82590b0402d.jpg


http://s019.radikal....1ae3b490535.jpg

http://s020.radikal....1696aa303b0.jpg

http://i053.radikal....e0ad5adffb1.jpg

Мы очень гордимся нашими результатами! И все это благодаря вам!

 

Дополнительная информация:

группа Вконтакте:  http://vk.com/club59010725
http://forum.materin...9497&p=49698353

 

+7 701 431 82 78 (Светлана)

+7 707 351 72 07 (ватсап)

Сообщение отредактировал Elty: 27.03.2017, 12:32:58

[tamarazh]

Отличный результат!!! Удачи в разрабатывании!!!

[Lilasasha]

поздравляю с удачной операцией! хорошие пальчики, самое главное, что их пять на ручке и они достаточно ровненькие все!

Сообщение отредактировал Lilasasha: 30.09.2014, 14:24:48

[Мама Леры]

Спасибо большое! Мне тоже очень понравился результат, я думала, будет хуже. Я разговаривала по поводу удлинения с врачем, он сказал, что пока рано об этом говорить, надо подождать не менее года, посмотреть, какими они будут. А вообще, врачи не советуют удлинять наши пальчики, т.к. у них нет суставчиков и они не гнуться. Лера может сгибать пальчики только у основания, а сами они по середке не гнуться. Если их удленить, то они будут, как палочки и ими не будет удобно брать предметы, большой пальчик не будет дотягиваться до кончиков других пальчиков. Поэтому про удлинение мы пока не думаем. Будем разрабатывать и привыкать к таким. Со временем они примут обычную окраску. Шовчики посветлеют, станут более эластичными, пальчики немногоразработаются, я думаю, немного станут похожими на обычные.

 

Спасибо вам всем большое за то, что у моей доченьки теперь есть пальчики!   

[Dinara R]

Результаты потрясающие! Как здОрово! Поздравляю, Света!

[Мама Леры]

Спасибо, Динара!

[маленькие разбойники]

Света, пальчики Леры не узнать! По-моему, превосходный результат! Очень рада за Леру! Вы очень сильная мама, Лере с мамой повезло! Успехов Вам и дальше на Вашем непростом пути!

Что говорят врачи? Следующая операция теперь на другую ручку и зимой?

Как Лере ее новые пальчики? Как она перенесла операцию?

[Tatusha]

Пальчики просто прекрасные! Умеют же люди... Доброго здоровья деточке вашей))

[вика кужба]

Добрый день Света ,поздравляю с хорошим результатом вас с дочуркой.Я не знала что это ваша темка.

[Мама Леры]

маленькие разбойники,Tatusha, вика кужба,  спасибо большое!

Сообщение отредактировал Мама Леры: 02.10.2014, 02:14:23

[Мама Леры]

поездка в этот раз оказалась не такой легкой. Хочу немного рассказать про наши приключения.

Долетели мы в этот раз неплохо, без приключений, но сложнее, чем в прошлый раз. Лера уже стала совсем взрослой, сидеть в самолете 4 часа на одном месте ей было сложно, да и время было позднее (прилетели в Питер в час ночи нашего времени). Поэтому, по прилету она была неспокойная, капризничала, устала, хотела спать. В аэропорту меня встретил знакомый, передал денежки и довез до гостиницы в г. Пушкин. Долго блуждали по ночному Пушкину, пока разобралась, что к чему, поэтому, когда приехали на место было пол-второго ночи). Лера уже начала не по детски истерить. Номер в гостинице я забронировала заранее по инету, но к приезду оказалось, что меня не правильно поняли и в эту ночь свободных номеров не было. Я была обессиленная от долго перелета, Лерка орала на руках. Я сказала, что никуда отсюда не пойду, делайте, что хотите. Девушка на рецепшене нервничала и просила успокоить ребенка, а то мы всех разбудим. В итоге нам предложили бесплатно переночевать в комнате, где живет и ночует персонал (это молодая семейная пара). У меня выбора не было, я хотела побыстрее раздеть и успокоить Лерку, которая орала и не успокаивалась. Поселили нас в комнату, мягко говоря, бардачного состояния. Я была расстроена, чувствовала себя бомжем, но больше всего меня беспокоила Лера, она так и не успокаивалась. Часа в четыре утра она, наконец-то, уснула и я тоже. Утром Лера проснулась в хорошем настроении. Мы позавтракали, собрались и отправились в институт им. Турнера. 

[Мама Леры]

Я думала, что самое сложное позади, что скоро мы будем на нашем отделении, и все будет хорошо. Но не тут-то было! Проверив все наши документы, девушка, занимающаяся оформлением в приемном отделении, остановилась на том, что у нас нет прививки кори. Я объяснила, что у нас был медотвод до конца марта 2014г. Потом Лера простыла и проболела пару недель. Потом у нас нас полезли все зубы разом, а это температура, понос. Потом у нас на глазике вылез холязис (это типа ячменя, только более обширно). Он не проходил у нас пару месяцев. Педиатр сказала, что пока не вылечим глаз и не окрепнем после болезни, прививать не будут. Потом нам делали манту, после собирали группу детей, чтобы сделать БЦЖ, а это еще пару недель. Короче нам сделали БЦЖ в июле. А там через месяц мы поехали в Питер. Перед операцией нам сказали, что ничего делать не будут. Таким образом прививки от кори у нас не было. Пригласили иммунолога – женщину в преклонном возрасте, такую, «серую моль» на вид. Я ей подробно все объяснила. Она проверила все наши анализы и сказала, что не может нас принять. Сначало я держалась, думала, да не может такого быть. Стала объяснять все еще раз. И чем больше я говорила, тем тверже в своем решении становилась иммунолог. Она стала прикапываться ко всему, стала листать нашу карточку, психовать, что она не может разобрать запись невропатолога. Узнав, что мы наблюдаемся у частного невропатолога, которая нам прописала медотвод, сказала, что это вообще не считается, что лечиться надо только на участке. После объяснения, что на участке врачи не компетентны и что Лерка родилась с определенными диагнозами, требующими серьезного лечения, она стала читать выписку с роддома и сказала, что ничего серьезного она не видит для того, чтобы надо было назначать медотвод. Потом она сказала, зачем вы вообще привезли такого больного ребенка? Короче, чем больше я пыталась оправдаться, уже давясь от безысходности и обиды слезами, тем более она прикапывалась и была категорична. Она отдала мне документы и сказала – НЕТ. Я сидела на улице на скамейке и плакала. В голове была каша: что делать, куда идти? В гостиницу, потом лететь домой? Самолет будет только с пятницы на субботу, а была среда. Моя бедная доча успела уже поспать в коляске, покушать пюрешку. Боже, как же я благодарна, что Лера у меня спокойная. Если бы ко всему этому еще бы и она истерила (время уже было 4 часа дня), то я бы сосем расклеилась. Потом я решила попасть на отделение, где мы лечились и поговорить с заведующим отделения. Лерку, спящую, оставила на руках у медсестры в приемном покое, т.к. с ней на отделение нельзя и пошла на поклон. Заведующий уже к тому моменту был в курсе всего, т.к. иммунолог побывала у него. Он сказал, что все понимает и не может перепрыгнуть через решение своего коллеги. Он сказал, езжайте домой, сделаете прививку и через 3 недели приедете. Я конечно все понимаю, врачи поступали так, как требует того их порядок. Пару недель назад к ним пациенты из ближнего зарубежья завезли корь. Отделение было закрыто на карантин на 2 недели, все операции были отложены. Я, конечно, все это понимала. Но я не могла представить, что ни с чем вернусь домой. Я думала, что скажут девочки с форума, скажут, что я какая-то бестолковая, запоролась на такой ерунде. Я думала, где теперь брать деньги на билеты? Короче в голове была такая каша, я сидела в кабинете заведующего и рыдала, как малолетка. Заведующий понял, что от меня не избавиться и предложил, чтобы наш педиатр скинула по факсу объяснительную, по какой причине не сделана прививка. Я начала звонить маме, чтобы она все бросала и бежала в поликлинику, нашла там заведующую или нашего педиатра, объяснила им все, чтобы они сделали этот документ. Спасибо нашему педиатру, она быстро среагировала, написала объяснительную, что у нас медотвеод продлен до сентября. Я понимала, что это врядли прокатит, у меня не было выбора. Заведующий почитал объяснительную и отправил меня в приемное отделение. Сказал, если их это устроит, то примут. Был уже 5-ый час, рабочий день подходил к концу. В итоге девочки в приемном отделении уже запутались, взяли меня или нет, и стали оформлять. Отправили в кассу оплачивать. Это меня и спасло. Когда уже все оформили, решили подстраховаться и еще раз уточнить у иммунолога. Та, конечно же уперлась и сказала, что это «филькина грамота» и не играет никакой роли. Но, то, что я уже оплатила за 3 дня, мне и помогло. Короче, я не буду описывать еще кучу всего. Взяли нас! В итоге в 6-м часу вечера измотанные морально и физически, с опухшими от слез глазами, с головной болью и упавшим на нет давлением, мы попали в палату, при условии, что нас изолируют, чтобы мы никого не заразили корью.

[Мама Леры]

Операция была назначена на понедельник, легли мы в среду. Наша задача была – не заболеть за эти дни до операции. Но у Леры стал припухать глазик, назревал ячмень. Нам срочно назначили лечение и за пятницу-воскресенье мы должны были вылечиться. В понедельник в 11 часов утра нам наконец-то дали разрешение на операцию. Лерку забрали в 11-30. Операция шла чуть меньше 2-х часов. Все прошло хорошо. Конечно, в этот раз было немного сложнее, Лера уже взрослая, больше понимает, больше истерит. Но, теперь, спустя время, все это забывается и кажется, что все было легко и хорошо. 
Была еще одна «проблемка» -со стоимостью операции. Если вы помните, мне обещали сделать 2 операции (на обе ручки) за 70000 руб. Переговоры я вела с этим самым заведующим. Он убедил меня, что цены для нас меняться не будут, что этот счет окончательный. А перед операцией меня пригласил научный руководитель. Он сказал, что каждый разрез на правой ручке – это, как отдельная операция, требующая отдельной пересадки ткани, т.е. правая ручка будет стоить 2*70000=140000 руб. Плюс левая – 70000руб. Итого 210000 руб. Я была в шоке. Я поняла, что у них там тоже своя схема, если ты приезжаешь с наличными деньгами, стараются вытянуть максимально. Я стала возражать, объясняя, что мне обещали все это сделать за 70000 руб. Короче, не буду расписывать все это. Итог – решили делать только правую ручку за 70000руб. 
Домой мы прилетели без приключений, если не считать, что с Астаны рейс задержали на час, т.к. был закрыт аэропорт, улетал президент Пакистана. В аэропорту нас встречала с мокрыми от слез глазами бабушка и дедушка. Бабушка встречала Леру с подарками, с двумя куклами. Лера очень сильно скучала за бабушкой и дедушкой.

Я, не смотря ни на что, все равно очень довольна результатом поездки. Ручка получилась неплохая, все нестыковки и сложности быстро забываются. И сейчас мне кажется, что все было легко и хорошо.

[Мама Леры]

Лере показывала ручку, она вроде бы понимает, удивляется, когда я говорю ей: "смотри у тебя теперь пять пальчиков. В принципе, мне результат операции понравился. Я думала, что пальчики будут короче, хотя, конечно, они маленькие. И еще они очень толстенькие, особенно мизинец толстый. Просто получается, что пальчики сделаны практически из ладошки, а ладошка мясистая, вот и получаются толстые пальчики. Врач сказал, что со временем они немного изменяться, но в принципе будут такимим. Зато так не привычно, что есть пальчики и что их пять. Врач сказал, что с этой ручкой в ближайшие год-два ничего делать не надо, только разрабатывать и наблюдать. А через время надо будет посмотреть, как они сформируются. В следующий раз мы будем делать ножку (врач сказал, что надо разделять пальчики, т.е. большой, кусочек,и два рядом, чтобы походка не искажалась со временем) и вторую ручку. На ней будут посередке делить, делать тоньше толстый пальчик и корректировать кончик на другом, там есть маленький отросток. Операцию планируем на март. Счет сказали запросить ближе к концу года, в ноябре-декабре, т.к. опять поговаривают о повышении цен. Пока мы будем отходить от наркоза, лечить нашу ручку, потом заниматься рубцами. Я купила в этот раз крема от рубцов побольше, 3 штуки, т.к. в прошлый раз 2 на полгода не хватило. Попозже сделаем УЗИ сердца и головного мозга, посмотрим, как там у нас после наркоза.Доделаем наши прививки, как окрепнем. А пока мы отдыхаем от поездки и привыкаем к нашему рапорядку жизни.

[Мама Леры]

Вот немного фоток с Питера.

Прикреплённые изображения:

• 
• 
• 
• 

[вика кужба]

Доброе утро Света ,Слава Богу что всё хорошо и вы теперь дома .

[Мама Леры]

Да, дома, конечно, хорошо!!! На днях начнем делать парафиновое обертывание. Разрабатываем пальчики, играем мелкими предметами, рисуем. Лере нравятся её пальчики.

[Мама Леры]

Ребята, кто живет в Астане! У меня к вам большая просьба. Не могли бы вы узнать, продается ли у вас в аптеках крем от рубцов Дерматикс? Если продается, то напишите, пожалуйста, адрес аптеки и стоимость. Нам врач сказал мазать этим кремом рубцы. Обзвонила наши аптеки, у нас нет. Если бы врач сказал, раньше, купила бы его в Питере. В инете посмотрела, информации по Астане нет. Я была бы очень благодарна за помощь!

[Partizanka]

ДД!

 

 

 

 Я им два раза отправляла, никто не ответил. 

 
Сколько стоит мазъ дерматикс в Алматы?

5700 стоит в аптеке

 

 

Про мазь увидела в темке про пластические операции. Может Вам там  у девочек спросить, где они покупают...

[Мама Леры]

Спасибо за ссылку, написала у них в теме. Сранно, что он стоит в Алматы так дешево. В Оренбурге он стоит 2700руб. Может объем меньше. У меня в Алматы нет знакомых. А в Астану часто летают знакомые, я бы попрасила их купить.

[Asheni]

Света, я попросила золовку (она работает в фарм.компании) посмотреть по своей базе - в Алматы есть в наличии в Центральной Аптеке на Гоголя-Фурманова в виде геля по 14 500 тг. Я еще поспрашиваю тут в аптеках (я живу в Астане), если встречу - напишу.

 

Прозвонилась по справочным - сейчас по городу нету в наличии. И ранее он был в виде геля, а не крема

Сообщение отредактировал Asheni: 07.10.2014, 14:38:52