Перейти к содержимому

Фотография

Помощь Артемову ЕгоруАртемову Егору нужна помощь на обследование и лечение


  • Авторизуйтесь для ответа в теме
Сообщений в теме: 26

#1
Natalya_Artemova

Natalya_Artemova
  • Гость
  • 22 сообщений

2012-08-21-170.jpg IMG_3465.JPG Фото0097.jpg

Обращаюсь к Вам с просьбой, оказать моему сыну Артёмову Егору Алексеевичу 15.02.2009г.р. материальную помощь, на обследование и лечение в Испанской клинике Текнон у Доктора Русси.

         С девяти месяцев мой сын болеет. Нам очень долго врачи не могли установить правильный диагноз. И только когда Егору исполнилось два года, французский профессор О. Дюлак установил диагноз: “Синдром Драве”. Это редкая и тяжелая форма эпилепсии. Частота встречаемости синдрома Драве составляет менее 1 случая на 40 тыс. населения. Летальность при этом заболевании очень высока от 15,9% до 18%. За 4,5 года Егор перенёс множество приступов похожих на эпилепсию – из них 4 раза попадал в реанимацию в тяжелом состоянии. Перед приступом он громко, неестественно кричит, бледнеет, потом теряет сознание, дыхание становится тяжелым.

         После подбора профессором О. Дюлак комбинации препаратов ребёнку стало лучше, приступы стали реже и короче по времени. Но проблема в том, что ребёнок начал сильно отставать в развитии (до двух лет развивался нормально). У ребёнка проблемы с мышцами: плохо ходит, походка шаткая, прыгать не может, бегает как-то неестественно, потом очень сильно устаёт. Ручку не может нормально держать в руке. Говорит только отдельные слова, причём словарный запас небольшой. Видимо лекарства тормозят развитие. Но при этом, мы в семье все замечаем, что ребёнок всё понимает, иногда даже хитрит, жестами всё может показать, и станет понятно, что ребёнок хочет. Доктор из Испании Русси даёт нам шанс на нормальное развитие и возможность жить без приступов, а так же возможность уменьшения дозировок лекарств. Ведь у них в клинике будет проведено более обширное дополнительное обследование, а так же во время госпитализации в Медицинском Центре Текнон будет введена кетогенная диета под контролем многосуточного видео ЭЭГ. Данная диета позволяет детям нормально развиваться, а так же жить без приступов.

        Клиника выставила нашей семье счет за обследование и лечение Егора на общую сумму 15 900 евро. Таких денег в нашей семье нет. Работает только муж. На поездки к профессорам в Москву, Париж мы брали кредиты, так же препарат стирипентол, который принимает Егор, очень дорогой. В общем, все наши ресурсы исчерпаны, денег взять на поездку в клинику Текнон нам неоткуда. Очень надеюсь на добрых, отзывчивых людей, которые могут помочь моему ребенку жить полноценной жизнью.

 

         Очень надеюсь, на Вашу помощь. Мои контактные телефоны (8-777-146-7666 и 25-32-22) E-mail: artemova_natalya82@mail.ru.

 

         Копии всех подтверждающих документов прилагаются: свидетельство о рождении, справка об инвалидности, выписки, заключения врачей, генетический анализ крови, счет на оплату в клинику Текнон.      

                    

          Если вы можете помочь четырёхлетнему Егору, просьба направлять деньги на банковский счет мамы ребенка:

 

 

АО “Банк ЦентрКредит”

Республика Казахстан, ВКО, г. Усть-Каменогорск

БИК 190901749, с 7 июня 2010 года SWIFT BIC-код: KCJBKZKX

БИН 9808 4100 0115

РНН 181600084375

Зачислить необходимо на этот счет:

KZ088560000005475014

КБЕ 14 ЕКНП 311

В назначении платежа указать эти данные:

Текущий счет клиента:

KZ288560000004633373

ФИО   Артёмова Наталья Игоревна

РНН 181620104504

ИИН 820108400450

 

или

 

АО “Казкоммерцбанк”

Г. Алматы

БИК KZKOKZKX

БИН: 911040000021

РНН 600400055239

Зачислить необходимо на этот счет:

KZ7392610015P3168000

Бенефициар: Артёмова Наталья Игоревна

РНН бенефициара 181620104504

ИИН 820108400450

 

С уважением,

Артёмова Наталья 


  • 0

#2
Natalya_Artemova

Natalya_Artemova
  • Гость
  • 22 сообщений

Свидетельство о рождении.png

 

справка об инвалидности до 2014г..jpg

 


  • 0

#3
Natalya_Artemova

Natalya_Artemova
  • Гость
  • 22 сообщений

Документы: выписки, заключения врачей.

Прикреплённые изображения:

  • генетич. анализ крови (Егор).jpg
  • генетич. анализ (Егор) перевод.JPG
  • лист консульт. Джаксыбаевой.JPG
  • к листу консульт. Джаксыбаевой график.JPG
  • выписка от 17.11.12 (1).jpg
  • выписка от 17.11.12 (2).jpg
  • выписка 2802 (1).jpg
  • выписка 2802 (2).jpg
  • выписка 2802 (3).jpg
  • выписка от 12.12.11 (1).jpg
  • выписка от 12.12.11 (2).jpg
  • выписка от 12.12.11 (3).jpg
  • 1.jpg
  • 2.jpg
  • 3.jpg
  • 4.jpg
  • 1.jpg
  • 2.jpg

  • 0

#4
Natalya_Artemova

Natalya_Artemova
  • Гость
  • 22 сообщений

Переписка с доктором Русси из Испании и выставленный клиникой счет.

Прикреплённые изображения:

  • переписка с Испанией.JPG
  • переписка с Испанией 2.JPG
  • переписка с Испанией 3.JPG

Прикрепленные файлы


  • 0

#5
Natalya_Artemova

Natalya_Artemova
  • Гость
  • 22 сообщений

Ещё документы Егора: выписки из нашей Усть-Каменогорской больницы, где мы находились очень часто.

Прикреплённые изображения:

  • Выписка 7094 от 16.08.11 (1).JPG
  • выписка 7094 от 16.08.11 (2).JPG

Прикрепленные файлы


  • 0

#6
Lisa_K_82

Lisa_K_82
  • В доску свой
  • 1 463 сообщений

Вы обращались за квотой? В фонды?


  • 0

#7
Natalya_Artemova

Natalya_Artemova
  • Гость
  • 22 сообщений

Вы обращались за квотой? В фонды?

Здравствуйте! Я обращалась за квотой и не однократно, ответ такой"...рекомендуем вам обследоваться в ННЦМиД г.Астаны....". Что мы и делали и тоже неоднократно (выписки из Астаны я выложила). И даже по моей просьбе в Астану в ННЦМиД Джаксыбаева А.Х. приглашала профессора О.Дюлака. И кстате, Джаксыбаева А.Х. в курсе того, что я хочу попасть к доктору Русси и она не против. В фонды я тоже обращалась, там ответ такой: "...мы в основном помогаем детям с ДЦП и если на операцию деньги нужны..., извините....". Но в фонде, как раз мне и посоветовали обратиться за помощью через интернет, разместить информацию и попросить помощи на сайте все.kz. Прежде чем, обратиться к людям за помощью я досканально изучила всё про клинику Испании, так же доктор Русси посмотрел все наши анализы и т.д. и только потом пригласил нас. Ещё я общалась с мамой ребёнка у которого такой же диагноз как у нас и они были в Испании у доктора Русси, сейчас им пять с половиной лет и мальчик развивается по возрасту. И я как мать чувствую, что мой ребёнок тоже будет развиваться нормально если мы попадём к доктору Русси. А сейчас у нас хоть и приступы короткие, благодаря комбинации препаратов, которые нам назначил Дюлак, но они стали почти каждый день. Егор ходит совсем плохо, как пьяный. Хочет как все дети бегать, прыгать, но не может ему тяжело. Говорит совсем простые слова и то не так много слов. Но тем не менее, он не глупый всё понимает и я хочу своему ребёнку лучшего будущего. Чтобы он был как все дети: развивался нормально, мог пойти учиться. И я очень надеюсь на добрых людей, всех кто откликнется на мой крик о помощи......


  • 2

#8
kumomoto

kumomoto
  • Свой человек
  • 989 сообщений

Вы бы не могли открыть киви-кошелек и написать здесь номер?

 

Стирипентол - это какое-то новое лекарство? Топомакс Вы не принимаете уже? 

 

Обратите внимание, пожалуйста на этот сайт.

Хотим заказать там настойки от эпилепсии и аутизма ребенку. Настойки повышают иммунитет и умственную деятельность. Они не заменяют лекарств, просто дополняют лечение.  


  • 0

#9
Natalya_Artemova

Natalya_Artemova
  • Гость
  • 22 сообщений

Вы бы не могли открыть киви-кошелек и написать здесь номер?

 

Стирипентол - это какое-то новое лекарство? Топомакс Вы не принимаете уже? 

 

Обратите внимание, пожалуйста на этот сайт.

Хотим заказать там настойки от эпилепсии и аутизма ребенку. Настойки повышают иммунитет и умственную деятельность. Они не заменяют лекарств, просто дополняют лечение.  

Здравствуйте! Не было возможности сразу Вам ответить. Спасибо Вам большое, я обязательно открою киви-кошелек. 

С топамаксом нам стало хуже, у нас случился эпилептический статус - это приступ был долгий, не могли вывести из приступа даже с помощью реланиума и ребёнок попал в реанимацию в тяжелом состоянии. А со стирипентолом нам лучше. Этот препарат специально разработан для лечения Синдрома Драве, но он эффективен только в комбинации с препаратами депакин и клобазам. Спасибо Вам за советы!


  • 0

#10
TLemur

TLemur
  • В доску свой
  • 3 723 сообщений

Добрый вечер, Наталья,

 

меня зовут Тимур.

 

Мне не совсем понятна цель поездки в Испанию. Если ребенок будет на кетогенной диете, ему не надо будет пить препараты?


  • 0

#11
Natalya_Artemova

Natalya_Artemova
  • Гость
  • 22 сообщений

Добрый вечер, Наталья,

 

меня зовут Тимур.

 

Мне не совсем понятна цель поездки в Испанию. Если ребенок будет на кетогенной диете, ему не надо будет пить препараты?

 

Здравствуйте Тимур! На кетогенной диете есть возможность уменьшения дозировок, а самое главное с кетогенной диетой ребёнок может нормально развиваться. Я общалась с мамой мальчика, у которого тоже Синдром Драве, её зовут Юлия Руднева они живут в России. Она мне очень советует попасть к доктору Русси в Испанию. Год назад им в Испании ввели эту диету, она говорит, что на третий день буквально она увидела её эффективность, просто по тому как ребёнок взял в руку ручку. Сейчас её сыну пять с половиной лет и он развивается нормально, причём принимают они только один препарат депакин, а мы сейчас на трёх препаратах. И дозировки у нас всех препаратов уже высшая норма. Врачи пробовали чуть-чуть снижать дозировки, сразу состояние ухудшалось, приступы увеличивались. Вобщем, у нас появился реальный шанс для улучшения состояния здоровья и мы не хотим его упустить. Я как мать, не могу смотреть на то, как мучается мой ребёнок, как ему плохо. А состояние наше на сегодняшний день такое: приступы каждый день, ходить Егор не может нормально, постоянно падает. Всё время показывает рукой на голову, видимо голова болит, он просто сказать не может. Говорит только отдельные слова и то совсем простые, почти всегда вялый, видимо от приступов, перепады настроения. Иногда ему хочется побегать, попрыгать, а не может, не получается. Я очень хочу помочь своему сыну, хочу чтобы он мог развиваться как все дети, а не мучиться. И такой шанс у нас появился, только бы попасть к доктору Русси…..Очень надеюсь на помощь добрых людей!


  • 0

#12
carioka

carioka
  • В доску свой
  • 6 668 сообщений

Наталья, нужен счет из клиники, приглашение - что-то, что будет основанием для начала сбора. 


  • 0

#13
TLemur

TLemur
  • В доску свой
  • 3 723 сообщений

Наталья, нужен счет из клиники, приглашение - что-то, что будет основанием для начала сбора.

 

Аида, вот счет http://vse.kz/topic/.../#entry26605905


  • 0

#14
Natalya_Artemova

Natalya_Artemova
  • Гость
  • 22 сообщений

Всем доброго времени суток!

Наконец открыла KIWI-кошелек.

 

+7 777 1467666


  • 0

#15
Natalya_Artemova

Natalya_Artemova
  • Гость
  • 22 сообщений

Отчёт о поступлениях на банковские счета: на счёте банка Центр Кредит - 311 000 тенге, Казкоммерцбанк - 10 000 тенге. Необходимо собрать 15 900 евро, в тенге это примерно 3 250 000 тенге. Получается, что ещё необходимо собрать 2 929 000 тенге. Очень надеюсь на помощь неравнодушных, отзывчивых людей. 

Спасибо огромное всем кто откликнулся на мою просьбу о помощи!


  • 0

#16
carioka

carioka
  • В доску свой
  • 6 668 сообщений

вот счет http://vse.kz/topic/.../#entry26605905
 Прошу прощения, слона-то и не приметила. 
  • 0

#17
kumomoto

kumomoto
  • Свой человек
  • 989 сообщений

Наталья, поддерживайте тему, пишите больше, расскажите о привычках Артема, выкладывайте новые фотографии.

 

Вы молодец, Вам надо бороться за развитие Артема сейчас. Через пару-тройку лет может быть уже поздно, под воздействием мощнейших лекарств мозг ребенка просто не разовьется, а догнать развитие будет уже ооочень сложно. 


  • 0

#18
Natalya_Artemova

Natalya_Artemova
  • Гость
  • 22 сообщений

Наталья, поддерживайте тему, пишите больше, расскажите о привычках Артема, выкладывайте новые фотографии.

 

Вы молодец, Вам надо бороться за развитие Артема сейчас. Через пару-тройку лет может быть уже поздно, под воздействием мощнейших лекарств мозг ребенка просто не разовьется, а догнать развитие будет уже ооочень сложно. 

 

Спасибо большое Всем за поддержку! Я конечно понимаю что должна чаще писать, но у меня нет такой возможности. Когда ребёнок спит, у него как правило может быть по несколько приступов, поэтому отойти от него не могу. А когда Егор не спит, бодрствует, я не могу от него отойти, так как ходит он совсем плохо, уже столько шишек набил. Могу писать только тогда, когда бабушка к нам приходит. Да и с мужем у нас не сложилось, не выдержал видимо таких испытаний, ушёл из семьи и сейчас мы на стадии бракоразводного процесса. Но я стараюсь не падать духом, ведь я нужна своему сыну.


  • 1

#19
Natalya_Artemova

Natalya_Artemova
  • Гость
  • 22 сообщений

Всем здравствуйте! В нашей Усть-Каменогорской газете: "Мой город" о помощи Егору вышла статья. Выкладываю эту статью. 

Прикреплённые изображения:

  • Артемова помощ в №32_13.jpg

Сообщение отредактировал Natalya_Artemova: 23.08.2013, 11:22:46

  • 1

#20
Natalya_Artemova

Natalya_Artemova
  • Гость
  • 22 сообщений

Ещё, буквально вчера вышла статья в газете: "Усть-Каменогорск". Так же выкладываю эту статью. Прежде чем разместить в своей газете статью, в редакции оригиналы всех документов Егора посмотрели, проверили всю информацию о ребёнке, потом только вышла статья. Я поясняю это для подтверждения того, что я написала правду и мой ребёнок действительно нуждается в помощи. Очень, надеюсь на Вашу помощь! И большое спасибо тем, кто помог!

Прикреплённые изображения:

  • статья в газете Усть-Каменогорск.jpg

  • 1


Количество пользователей, читающих эту тему: 0

пользователей: 0, неизвестных прохожих: 0, скрытых пользователей: 0

Размещение рекламы на сайте     Предложения о сотрудничестве     Служба поддержки пользователей

© 2011-2022 vse.kz. При любом использовании материалов Форума ссылка на vse.kz обязательна.