Сообщений в теме: 444

[Dementia]

Вретиков Олег 4 года, из детского дома Срочно нужна помощь малышу!

Срочно нужна помощь 4 летнему малышу, Олеженьке Вретикову, из детского дома г.Степногорска!! Требуется 1 220 000 тенге на годовой курс лечения препаратом Энбрел!!
У Олежки врожденные тяжелейшие заболевания- быстропрогрессирующий Ювенильный Ревматоидный Артрит ,болезнь Гиршпрунга , открытое овальное окно, уреоплазмоз, многочисленные сопутствующие заболевания.
Малышу пришлось перенести две операции: 1.лапоротомия и ревизия толстого кишечника,2. устранение калостомы, брюшнопромежностная проктопластика.
Мать отказалась от ребенка, когда ему было всего 8 месяцев. Олеженька пережил много боли и человеческого равнодушия. Сейчас его болезнь прогрессирует, малыш не может ходить из-за полной деформации коленных суставов. На проводимое лечение методжектом его организм не отвечает.
Но есть шанс поставить Олеженьку на ножки!! Для этого ему необходимо пройти курс лечения препаратом ЭНБРЕЛ. Препараты нужно купить в экстренном порядке!!!

Олеженька очень умный, интеллектуально развитый мальчик. Любознательный и веселый, несмотря на недуг. Я увидела просьбу о помощи в контакте http://vk.com/astanahelp, не могу остаться в стороне. Меня зовут Кудайбергенова Айнура,и я взяла на себя моральное обязательство сделать все возможное для Олежки. Прошу откликнуться!! Малышу очень нужна Ваша помощь!

Реквизиты:
АО " БТА Банк"
Ф.И.О. Kudaibergenova Ainura
номер карточки 4256 8018 7099 9160

АО " Казкоммерцбанк"
Номер карты 4003032765151834
Бенефициар Кудайбергенова Айнура Маратовна
БИК KZKOKZKX

QIWI кошелек +77015557002

Сообщение отредактировал Elty: 02.03.2015, 16:49:38

[Kopengagen]

Айнура, если сейчас начнем через СМИ активно освещать проблему ребенка и собирать деньги на лечение, не будет проблем со стороны руководства ДД?

Руководство в лице Сахневич Раисы Анатольевны дало добро на информационную поддержку Олега. Я могу дать Вам телефон координатора Светланы, она в курсе и постоянно на связи с администрацией ДД

[topcraze]

конечно, я отправлю в Шибу запрос, спасибо. Дело в том, что Энбрел нужно будет колоть Не менее 4 раз в месяц. Каким образом от следить, что ребенок его получил? Олежку собираются переводить в спец. учреждение, в Шымкент или Усть- Каменогорск. Ему однозначно нужна первичная госпитализация, под контроль врачей.
При ювенильном идиопатическом артрите у детей 4 лет и старше доза определяется из расчета 0.4 мг/кг массы тела (максимальная разовая доза 25 мг). Препарат вводится 2 раза в неделю с интервалами 3-4 дня между дозами.

насчет отследить.. возможно найдется человек, который захочет и сможет контролировать пребывание Олега там? в том числе и получил ли ребенок препараты..
имхо, вопрос на данный момент самый важный - поддержать состояние ребенка до отправки зарубеж

[Kopengagen]

конечно, я отправлю в Шибу запрос, спасибо. Дело в том, что Энбрел нужно будет колоть Не менее 4 раз в месяц. Каким образом от следить, что ребенок его получил? Олежку собираются переводить в спец. учреждение, в Шымкент или Усть- Каменогорск. Ему однозначно нужна первичная госпитализация, под контроль врачей.
При ювенильном идиопатическом артрите у детей 4 лет и старше доза определяется из расчета 0.4 мг/кг массы тела (максимальная разовая доза 25 мг). Препарат вводится 2 раза в неделю с интервалами 3-4 дня между дозами.

насчет отследить.. возможно найдется человек, который захочет и сможет контролировать пребывание Олега там? в том числе и получил ли ребенок препараты..
имхо, вопрос на данный момент самый важный - поддержать состояние ребенка до отправки зарубеж

Мы можем только надеяться, что такой человек найдется. Пока он находится в Степногорске, такая возможность есть. Старшая медсестра, Марина Викторовна, доброй души человек, которая сейчас с ним находится в ННМЦ. Но потом, после Олежкиного перевода( ... Что касается поддержки малыша, никакой альтернативы у нас этим препаратам нет, на методжект его организм не отвечает( хотя колят его постоянно)

[Kopengagen]

Олеженьку выписали. Прилагаю сегодняшнюю выписку

Сообщение отредактировал Kopengagen: 29.08.2012, 21:03:07

[Kopengagen]

Поступило еще 10 000 тенге, от Ильясовой Асель. Спасибо большое, дай Вам Бог здоровья и процветания!! Итого на сегодняшний день - 20 000 тенге.

Сообщение отредактировал Kopengagen: 30.08.2012, 10:02:57

[Kopengagen]

У Олеженьки теперь есть своя группа http://vk.com/oleg.vretikov !! Вступайте и приглашайте друзей! Нам дорог каждый неравнодушный человек!

[Kopengagen]

31 августа поступило еще 15 000 тенге через БТА банк. Спасибо!!!

[Tutmos]

Срочно нужна помощь малышу из детского дома г.Степногорска!! 48 000 $ на годовой курс лечения!!
У Олежки врожденные тяжелейшие заболевания- Ювенильный Ревматоидный Артрит и болезнь Гиршпрунга ,многочисленные сопутствующие заболевания.
Малышу пришлось перенести две операции: 1.лапоротомия и ревизия толстого кишечника,2. устранение калостомы, брюшнопромежностная проктопластика.
Мать отказалась от ребенка, когда ему было всего 8 месяцев. Олеженька пережил много боли и человеческого равнодушия. Сейчас его болезнь прогрессирует, малыш не может ходить из-за полной деформации коленных суставов. На проводимое лечение методжектом его организм не отвечает.
Но есть шанс поставить Олеженьку на ножки!! Для этого ему необходимо пройти курс лечения препаратом ХУМИРА или ЭНБРЕЛ.Препараты нужно купить в экстренном порядке!!!
На годовой курс лечения Олегу требуется 24 ампулы препарата Хумира. Каждая ампула стоит около 300 000 тенге.
Олега согласились лечить клиника Шеба( Израиль), сейчас ждем ответа от НИИ им.Сеченова( Москва).

Олеженька очень умный, интеллектуально развитый мальчик. Любознательный и веселый, несмотря на недуг. Я увидела просьбу о помощи в контакте http://vk.com/astanahelp, не могу остаться в стороне. Меня зовут Кудайбергенова Айнура,и я взяла на себя моральное обязательство сделать все возможное для Олежки. Прошу откликнуться!!Малышу очень нужна Ваша помощь!

Реквизиты:
АО " БТА Банк"
Ф.И.О. Kudaibergenova Ainura
номер карточки 4256 8018 1086 0621
срок действия 08/14

отсканированная выписка

Может закрепить этот текст сверху, добавить выписки и фото Олежки? Чтобы на каждой новой странице оно было вверху. Модераторы, помогите, пожалуйста. Айнура, добавьте еще сюда ваш телефон.

[Kopengagen]

Срочно нужна помощь малышу из детского дома г.Степногорска!! 48 000 $ на годовой курс лечения!!
У Олежки врожденные тяжелейшие заболевания- Ювенильный Ревматоидный Артрит и болезнь Гиршпрунга ,многочисленные сопутствующие заболевания.
Малышу пришлось перенести две операции: 1.лапоротомия и ревизия толстого кишечника,2. устранение калостомы, брюшнопромежностная проктопластика.
Мать отказалась от ребенка, когда ему было всего 8 месяцев. Олеженька пережил много боли и человеческого равнодушия. Сейчас его болезнь прогрессирует, малыш не может ходить из-за полной деформации коленных суставов. На проводимое лечение методжектом его организм не отвечает.
Но есть шанс поставить Олеженьку на ножки!! Для этого ему необходимо пройти курс лечения препаратом ХУМИРА или ЭНБРЕЛ.Препараты нужно купить в экстренном порядке!!!
На годовой курс лечения Олегу требуется 24 ампулы препарата Хумира. Каждая ампула стоит около 300 000 тенге.
Олега согласились лечить клиника Шеба( Израиль), сейчас ждем ответа от НИИ им.Сеченова( Москва).

Олеженька очень умный, интеллектуально развитый мальчик. Любознательный и веселый, несмотря на недуг. Я увидела просьбу о помощи в контакте http://vk.com/astanahelp, не могу остаться в стороне. Меня зовут Кудайбергенова Айнура,и я взяла на себя моральное обязательство сделать все возможное для Олежки. Прошу откликнуться!!Малышу очень нужна Ваша помощь!

Реквизиты:
АО " БТА Банк"
Ф.И.О. Kudaibergenova Ainura
номер карточки 4256 8018 1086 0621
срок действия 08/14
87015557002 мой сотовый
отсканированная выписка

Может закрепить этот текст сверху, добавить выписки и фото Олежки? Чтобы на каждой новой странице оно было вверху. Модераторы, помогите, пожалуйста. Айнура, добавьте еще сюда ваш телефон.

присоединяюсь)

Сообщение отредактировал Kopengagen: 01.09.2012, 23:47:20

[Kopengagen]

Срочно нужна помощь малышу из детского дома г.Степногорска!! 48 000 $ на годовой курс лечения!!
У Олежки врожденные тяжелейшие заболевания- Ювенильный Ревматоидный Артрит и болезнь Гиршпрунга ,многочисленные сопутствующие заболевания.
Малышу пришлось перенести две операции: 1.лапоротомия и ревизия толстого кишечника,2. устранение калостомы, брюшнопромежностная проктопластика.
Мать отказалась от ребенка, когда ему было всего 8 месяцев. Олеженька пережил много боли и человеческого равнодушия. Сейчас его болезнь прогрессирует, малыш не может ходить из-за полной деформации коленных суставов. На проводимое лечение методжектом его организм не отвечает.
Но есть шанс поставить Олеженьку на ножки!! Для этого ему необходимо пройти курс лечения препаратом ХУМИРА или ЭНБРЕЛ.Препараты нужно купить в экстренном порядке!!!
На годовой курс лечения Олегу требуется 24 ампулы препарата Хумира. Каждая ампула стоит около 300 000 тенге.
Олега согласились лечить клиника Шеба( Израиль), сейчас ждем ответа от НИИ им.Сеченова( Москва).

Олеженька очень умный, интеллектуально развитый мальчик. Любознательный и веселый, несмотря на недуг. Я увидела просьбу о помощи в контакте http://vk.com/astanahelp, не могу остаться в стороне. Меня зовут Кудайбергенова Айнура,и я взяла на себя моральное обязательство сделать все возможное для Олежки. Прошу откликнуться!!Малышу очень нужна Ваша помощь!

Реквизиты:
АО " БТА Банк"
Ф.И.О. Kudaibergenova Ainura
номер карточки 4256 8018 1086 0621
срок действия 08/14
87015557002 мой сотовый
отсканированная выписка

[Жанадель]

31 августа поступило еще 15 000 тенге через БТА банк. Спасибо!!!

Спасибо, что отписались о получении. Скажите, пожалуйста, а нельзя поговорить с рук-вом дет. дома не переводить пока малыша в др. дет дом, ведь если деньги на ампулы соберем, то нужно будет снова в Астане проходить лечение, хлопотать о выделении квоты...Вряд ли с Шымкента или с Усть-Каменогорска кто-то будет его сюда везти, тем более заниматься сбором средств для лечения за рубежом...Очень жалко ребенка, ведь у него даже нет родителей, которые бы о нем могли позаботиться. Спасибо Вам Айнура, что взяли на себя заботу о малыше.

Сообщение отредактировал Жанадель: 03.09.2012, 08:48:56

[с г.Астана]

Встретились с Айнурой, поговорили, обсудили, план расчертили, скоро выложим сюда более точную информацию.

[Kopengagen]

31 августа поступило еще 15 000 тенге через БТА банк. Спасибо!!!

Спасибо, что отписались о получении. Скажите, пожалуйста, а нельзя поговорить с рук-вом дет. дома не переводить пока малыша в др. дет дом, ведь если деньги на ампулы соберем, то нужно будет снова в Астане проходить лечение, хлопотать о выделении квоты...Вряд ли с Шымкента или с Усть-Каменогорска кто-то будет его сюда везти, тем более заниматься сбором средств для лечения за рубежом...Очень жалко ребенка, ведь у него даже нет родителей, которые бы о нем могли позаботиться. Спасибо Вам Айнура, что взяли на себя заботу о малыше.

Добрый вечер! Усть-Каменогорск тоже отказался, последняя новость! Радуюсь как дите Но администрация не сдается, по новой отправили документы в соцзащиту, очень заинтересованны в переводе. Я собираюсь поехать к Олежке, познакомиться с директором. Попробую ее убедить не спешить с переводом, малышу нужен шанс.

[Kopengagen]

Встретились с Айнурой, поговорили, обсудили, план расчертили, скоро выложим сюда более точную информацию.

Я Вам очень благодарна за поддержку!

[с г.Астана]

Срочно нужна помощь малышу из детского дома г.Степногорска!! 48 000 $ на годовой курс лечения!!
У Олежки врожденные тяжелейшие заболевания- Ювенильный Ревматоидный Артрит и болезнь Гиршпрунга ,многочисленные сопутствующие заболевания.
Малышу пришлось перенести две операции: 1.лапоротомия и ревизия толстого кишечника,2. устранение калостомы, брюшнопромежностная проктопластика.
Мать отказалась от ребенка, когда ему было всего 8 месяцев. Олеженька пережил много боли и человеческого равнодушия. Сейчас его болезнь прогрессирует, малыш не может ходить из-за полной деформации коленных суставов. На проводимое лечение методжектом его организм не отвечает.
Но есть шанс поставить Олеженьку на ножки!! Для этого ему необходимо пройти курс лечения препаратом ХУМИРА или ЭНБРЕЛ.Препараты нужно купить в экстренном порядке!!!
На годовой курс лечения Олегу требуется 24 ампулы препарата Хумира. Каждая ампула стоит около 300 000 тенге.
Олега согласились лечить клиника Шеба( Израиль), сейчас ждем ответа от НИИ им.Сеченова( Москва).

Олеженька очень умный, интеллектуально развитый мальчик. Любознательный и веселый, несмотря на недуг. Я увидела просьбу о помощи в контакте http://vk.com/astanahelp, не могу остаться в стороне. Меня зовут Кудайбергенова Айнура,и я взяла на себя моральное обязательство сделать все возможное для Олежки. Прошу откликнуться!!Малышу очень нужна Ваша помощь!

Реквизиты:
АО " БТА Банк"
Ф.И.О. Kudaibergenova Ainura
номер карточки 4256 8018 1086 0621
срок действия 08/14

отсканированная выписка Scan10007.pdf 186,25К

[Dementia]

Срочно нужна помощь малышу из детского дома г.Степногорска!! 48 000 $ на годовой курс лечения!!
У Олежки врожденные тяжелейшие заболевания- Ювенильный Ревматоидный Артрит и болезнь Гиршпрунга ,многочисленные сопутствующие заболевания.
Малышу пришлось перенести две операции: 1.лапоротомия и ревизия толстого кишечника,2. устранение калостомы, брюшнопромежностная проктопластика.
Мать отказалась от ребенка, когда ему было всего 8 месяцев. Олеженька пережил много боли и человеческого равнодушия. Сейчас его болезнь прогрессирует, малыш не может ходить из-за полной деформации коленных суставов. На проводимое лечение методжектом его организм не отвечает.
Но есть шанс поставить Олеженьку на ножки!! Для этого ему необходимо пройти курс лечения препаратом ХУМИРА или ЭНБРЕЛ.Препараты нужно купить в экстренном порядке!!!
На годовой курс лечения Олегу требуется 24 ампулы препарата Хумира. Каждая ампула стоит около 300 000 тенге.
Олега согласились лечить клиника Шеба( Израиль), сейчас ждем ответа от НИИ им.Сеченова( Москва).

Олеженька очень умный, интеллектуально развитый мальчик. Любознательный и веселый, несмотря на недуг. Я увидела просьбу о помощи в контакте http://vk.com/astanahelp, не могу остаться в стороне. Меня зовут Кудайбергенова Айнура,и я взяла на себя моральное обязательство сделать все возможное для Олежки. Прошу откликнуться!!Малышу очень нужна Ваша помощь!

Реквизиты:
АО " БТА Банк"
Ф.И.О. Kudaibergenova Ainura
номер карточки 4256 8018 1086 0621
срок действия 08/14

отсканированная выписка Scan10007.pdf 186,25К

[КрЫсавица]

Айнура, с клиникий Шиба связывались? Можно Олежке такие препараты?

[Dementia]

Айнура, а лечение методжектом сколько длилось? Может оно и не помогает что только 1 курс был? Его же колят до улучшения потом поддерживающие уколы. Чуть ли не от 6 месяцев курс. Почитала про Хумиру там только с 13 лет можно лечить. И потом даже если его будут колоть там вроде бы 1 укол раз в месяц, а потом все равно поддерживающие надо делать.

Очень обидно, что Криворучко отказалась. Не ожидала от нее... Клятва гиппократа видимо уже в не в моде.

[Kopengagen]

Айнура, с клиникий Шиба связывались? Можно Олежке такие препараты?

ДД! Клиника Шиба, а точнее представитель, в беседе по телефону сказал, что по всем вопросам необходимо получить консультацию специалистов. Обещал, что свяжется с нами в ближайшее время. Я думаю, что более конкретный и разумный вариант- везти Олежку в Москву. Есть множество отзывов в сети о успешно проведенном лечении на базе Сеченова именно по такому же заболеванию. С стойкой ремиссией.

[Kopengagen]

Айнура, а лечение методжектом сколько длилось? Может оно и не помогает что только 1 курс был? Его же колят до улучшения потом поддерживающие уколы. Чуть ли не от 6 месяцев курс. Почитала про Хумиру там только с 13 лет можно лечить. И потом даже если его будут колоть там вроде бы 1 укол раз в месяц, а потом все равно поддерживающие надо делать.

Очень обидно, что Криворучко отказалась. Не ожидала от нее... Клятва гиппократа видимо уже в не в моде.

Здравствуйте! Методжект Олежек получил в третий раз, курсом. Методжект является базовым препаратом, отменять его нельзя, но в случае Олежки необходимо подключать биоактивные препараты, такие как Энбрел. Потому что болезнь очень быстро прогрессирует, присоединился увеит. Сейчас малыш еще может вставать на ножки, делать несколько шагов. Но если будет упущено время, мы пополним "копилку" еще одним слабовидящим ребенком в инвалидном кресле. Этого нельзя допустить( А по поводу Криворучко- наверно, к ней надо " по звонку". Вот ссылка на препарат Энбрел ( альтернатива Хумире) : http://www.piluli.ru...oduct_info.html

Сообщение отредактировал Kopengagen: 05.09.2012, 17:29:40