Сообщений в теме: 1931

[y.zakhar]

Карелов Олег, 2000 года рождения, место жительства: г.Алматы

Диагноз: Краниофарингиома - опухоль головного мозга(((

-Мама я не хочу умирать! Неужели я умру?
Мама Аня рассказывает мне историю, голос ее дрожит. Она говорит, что Олегу очень одиноко, друзья давно к нему не ходят, папа ушел и не помогает. И он очень радуется гостям, мечтает о друзьях, ведь он ребенок, у детей должны быть друзья, он должен бегать во дворе, придумывать истории, собирать камушки, гонять в футбол... Ведь раньше он рисовал такие красивые картины и танцевал!
Всё началось зимой 2010 года, когда у Олега появились рвота и частые головные боли. В мае 2010 года стало падать зрение, и окулист порекомендовал сделать томографию. Компьютерная томография показала - окклюзионная гидроцефалия, краниофарингиома. В мае 2010 года в 7-ой городской клинической больнице города Алматы были проведены две операции - сначала шунтирование, а через неделю частичное удаление опухоли. Петрификат не убрали, боясь задеть мозжечок. Там же в больнице поставили диагноз: атрофия зрительных нервов. Тем же летом Олег прошел курс облучения в НИИ онкологии, больше месяца пролежал в больнице.
В январе 2011 года МРТ показало рост опухоли. Последняя операция - удаление опухоли, была проведена 19 февраля 2011 года в первой больнице Синьцзянского университета медицинских факультетов города Урумчи. Операция прошла успешно. По словам китайских медиков, опухоль удалось убрать полностью и теперь нужно только ждать, дать организму время восстановиться. Через месяц после возвращения из Китая 20 марта 2011 года - геморрагический инсульт. Олег пролежал в реанимации в коматозном состоянии 10 дней, потом его перевели в палату, где он пролежал 3 месяца. Выписали нас с сильной спастикой, с зондом (кормили через трубочку, вставленную в нос - не было глотательного рефлекса). Олежка долгое время лежал, совсем не мог сидеть, не мог говорить. Но сейчас есть определенное улучшение: потихоньку говорит, но невнятно. Может сидеть у меня на коленях до пяти минут не запрокидываясь (придерживаю всё равно). Вертит при этом головой. В кресле сидит достаточно долго - до 20 минут. Но он в темноте, у него нет зрения...

Олег ждет каждый день своих друзей - сиделку и логопеда, как он им радуется, как рассказывает истории! А как он любит, когда я читаю книги, любит слушать аудиокниги. Ведь, больше ничего он не может! Только слушать и немного говорить....мечтать... вспоминать какие он смотрел мультики 7 лет назад.
 

Я работаю только полдня. Получаю пособие по инвалидности на ребёнка и как опекун.

Реквизиты для тех, кто хочет помочь Олежке:

АО "Казкоммерцбанк"
Получатель: Карелова Анна Павловна
ИИН 730520400025
Номер карты 4003032756276038
IBAN  KZ96926020P293737314
SWIFT (БИК) KZKOKZKX
QIWI кошелек +7 705 182 67 62                                                                                             

        Карта Каспи:

        4400 4301 5791 7847

Телефон мамы Ани +7 705 767 96 49

 

Олег до болезни. Его планы на жизнь...кем хотел быть, о чем мечтал...                             И Олег сейчас:

           

Сообщение отредактировал Elty: 08.06.2020, 11:43:49

[Lil-ko]

Отправила запрос о возможностях обследования и лечения в Шебу.
contact@sheba-hospital.org.il,
med-tour@sheba.health.gov.il

[Динчик]

ребят, я не влезала, думала вы все таки настойчиво против посредников, но если нет, то без проблем могу отправить документы все по Олежке в Слаймед. Они денег за рассмотрение не берут. Сформируют свое предложение и мысли, а маме уже решать... можно весь пакет мне на почту скинуть? dina2312@gmail.com

Для Израиля перевода никакого не надо кстати, там все читают на русском спокойно

Сообщение отредактировал Динчик: 15.09.2011, 23:23:01

[Люция Саутова]

мне кажется, что надо поспрашивать поветкам, сейчас я поищу, тут кто-то связывался с Германией...кажись Люцияшка, там прямой мейл есть

Дин, да я бы с радостью прямой мэйл дала, но профессор клиники, с которым я общалась, боюсь нам не поможет. Его клиника специализируется чисто на детской хирургии, как я поняла. И проблема в том, что профессор Петерс напрямую не особый любитель общаться. Сначала он наши документы тоже скинул посреднику, чтобы те разобрались кто мы, чего хотим и так далее. А посредник Медконсалтинг тоже всё делает только платно. Нам прислали счет к оплате - 250 евро +25 евро за конверт - и только после оплаты мы узнали, что Петерс может нам помочь. Анна (Шер) знает, что Петерс через раз отвечал нам...Так что с Германией я не могу помочь, простите.

Но я напишу письмо австрийцам, может они что посоветуют...Дина, пришли мне на мейл все доки Олежки. Впереди выходные, муж будет дома, постараюсь перевести на английский до понедельника.

[Люция Саутова]

ребят, я не влезала, думала вы все таки настойчиво против посредников, но если нет, то без проблем могу отправить документы все по Олежке в Слаймед. Они денег за рассмотрение не берут. Сформируют свое предложение и мысли, а маме уже решать... можно весь пакет мне на почту скинуть? dina2312@gmail.com

Дина, похоже, без посредников никто уже не работает. В Израиле хоть за рассмотрение денег не берут, а вот с Германией в этом плане тяжело.

[Din4iksf]

Люцияш, Дин, сейчас всё отправлю, спасибо!

[topcraze]

ребят, я не влезала, думала вы все таки настойчиво против посредников, но если нет, то без проблем могу отправить документы все по Олежке в Слаймед. Они денег за рассмотрение не берут. Сформируют свое предложение и мысли, а маме уже решать... можно весь пакет мне на почту скинуть? dina2312@gmail.com

скинула

вчера скидывала посредникам алматинским запрос на лечение в Германии
Вот что они ответили:

Добрый вечер,
Получила Ваши выписки. МРТ нужно в цифровом формате (запись на СД). Отправленный вами формат не пригоден и не считываем, так JPEG искажает изображение.

Мы являемся Медицинской Службой Опеки Пациентов в Германии, я региональный представитель в Алматы, РК. Наша Служба оказывает содействие пациентам из стран СНГ в организации медицинской помощи в профильных клиниках Германии. Касательно Вашего случая, мне нужны корректные снимки МРТ для прохождения консультации.
Консультация и первичный запрос с предоставлением индивидуальной медицинской программы помощи - производится бесплатно.

Для уточнения всех особенностей диагностики/оперативного лечения/ реабилитации пожалуйста свяжитесь со мной по телефону 377 91 27, или 8701 715 2187 и/или 8 777 7152187.

Mit freundlichen Grüßen• Yours sincerely •
С уважением
Aida Zainavdinova • Аида Заинавдинова
Региональный представитель в Республике Казахстан

Fon + 7 777 715 2187
Fon + 7 701 715 2187
Fax +49 89 720 17777

az.ala@germedserv.com
almaty@germedserv.com

www.germedserv.com
Medizinischer Dienst fur Patientenbetreuung in Deutschland - Pharmar GmbH
German Medical Service
Kobellstrasse 2
80336 Munchen

Abteilung für medizinisches Fallmanagement • Medical Case Management Department • Отдел медицинского менеджмента
Fon +49 89 720 1770
Fax +49 89 720 17777

Medizinischer Dienst für Patientenbetreuung in Deutschland – Pharmar GmbH ● German Medical Service ● Kronacherstrasse 57 – 96215 Lichtenfels ● HR Coburg B 1862 ● Geschäftsführerin: Dr. med. Maria Kostrzewski

This e-mail may contain information that is privileged and confidential and is intended only for the use of the addressee.
If you are not the intended recipient, you are hereby notified that any dissemination of this communication is strictly prohibited and may be unlawful. If you have received this e-mail in error, please notify Medizinischer Dienst für Patientenbetreuung in Deutschland - PHARMAR GmbH immediately and erase this e-mail as well as all copies of this message.

Скажу Ане, чтобы связалась с ними..

Ответил нейрохирург из Бурденко на российском Онкофоруме
http://www.oncoforum...ed=1#post263607

Говорит, что снимки не те, что это - КТ, а нужно МРТ с контрастом. Оно в принципе есть у нас?

Еще девочки, я на работе сегодня последний день, потом меня дней 10 не будет - уезжаю и инета там не будет. Скажите кто при необходимости сможет общаться на онкофоруме и я скину в ЛС логин/пароль к аккаунту..

[topcraze]

Дала Ане контакты Медицинской Службы Опеки Пациентов в Германии
Спросила про МРТ, говорит есть, но часть снимков утеряна..

[Din4iksf]

я смогу, скидывайте

[Din4iksf]

значит надо делать заново, да?

[topcraze]

http://vse.kz/index....st__p__17533132
попросила закрепить пост...

[topcraze]

значит надо делать заново, да?

не знаю, можно сначала попробовать скинуть туда что есть, объяснить ситуацию, что сделать МРТ сложно сейчас будет

[Whitesnow]

Утром подходила Аня, улыбалась говорит, вчера к ним в окно запрыгнула соседская кошка. Она её ненадолго положила рядом с Олежкой. Вроде ему понравилось, но потом он разволновался .. и она её убрала.. Говорит, если Олежка захочет, будет приглашать кошку в гости минут на 5

[Whitesnow]

Аня прозвонила по одному из телефонов которые кто-то ей дал. Как я поняла, это женщина нейрохируг, но взрослый. Она сказала, что не знает кого им посоветовать, но точно знает, что ими должен заниматься нейрохирург, а не невропатолог. Объяснила это тем, что если череп был вскрыт хотя-бы раз, не говоря уже про их случай, то это уже пациент нейрохирурга. Невропатолог же может назначить только сосудистые препараты, а в мире существует всего три препарата при спастике, и они их уже принимают/принимали.

Сообщение отредактировал Whitesnow: 16.09.2011, 11:18:59

[topcraze]

Обращение от мамы Олежки:

Меня зовут Карелова Анна, прошу помочь моему сыночку- Олегу.

Все началось перед поступлением в первый класс-рвота, головные боли. Участковый невропатолог на тот момент была в отпуске и нас направили в диагностический центр на анализы. Анализы показали какое-то бешенное содержание СОЭ и Олежку направили на госпитализацию во 2-ю больницу. Там он пролежал месяц-ему поставили гемолитическую анемию и в течении всего этого времени кололи преднизалон (подозреваю, что именно тогда опухоль и окостенела-петрифицировалась). Зимой позапрошлого года у Олега опять начались рвота, головные боли. Участковая сразу выписала направление во 2-ю больницу на госпитализацию-у вас гемолитическая анемия-ложитесь, но мы отказались и пошли по частным врачам. Были у Дьяченко-он сразу поставил внутричерепное давление-выписал таблетки -пить в течении месяца, рекомендовал ЭЭГ. ЭЭГ прошли-сказали у вас все в порядке, таблетки пропили-никакого эффекта. Прошли компьютерную диагностику-чего только не обнаружили-даже лямблии в печени- с головой все в порядке. В мае пошлого года у Олега стало падать зрение и только окулист нам порекомендовал сделать томографию. Компьютерная томография показала-окклюзионная гидроцефалия, краниофарингиома…
В Калкамане были проведены две операции-сначала шунтирование, через неделю частичное удаление опухоли. Петрификат не убрали, боясь задеть мозжечок. Там же в больнице поставили диагноз атрофия зрительных нервов. Тем же летом Олег прошел курс облучения в НИИ онкологии, больше месяца пролежали в больнице. После больницы встали на инвалидность, оформила обучение на дому, со зрением наблюдались в клинике Курбанова, каждый месяц -повторный МРТ.
В январе этого года МРТ показало рост опухоли. В НИИ онкологии сказали примерно следующее-вы уже получили 30 грей-еще раз облучать-это много, проконсультируйтесь у нейрохирургов. Нам порекомендовали съездить в Урумчи на гамма-нож – это тоже облучение, но более направленное и длится не более получаса, а не растягивается на месяц. В Урумчи нам сказали- гамма-нож не поможет, будет только хуже, давайте мы вам все уберем. Сразу хочу поблагодарить людей, откликнувшихся и оказавших материальную помощь.
Трудно было решиться на операцию, но мы согласились. Последняя операция была проведена 18.02.2011 и прошла успешно. И уже 23.02.2011 Олег смог самостоятельно потихоньку ходить. Но в ту же ночь его состояние резко ухудшилось. Врачами была зафиксирована остановка сердца и кровоизлияние в желудок. Китайским врачам удалось стабилизировать состояние и ребенок был отправлен в Алмату. По словам китайских медиков, опухоль удалось убрать полностью и теперь нужно только ждать, дать организму время восстановиться. По зрению пока никаких улучшений. После возращения появились другие проблемы. Олег стал жаловаться на боли в области сердца и возникшие после операции провалы в памяти. Олег сам осознавал, что часто не может вспомнить недавние события, то что делал и с кем разговаривал вчера.
После Китая, возвратившись в Алматы в начале марта, Олег чувствовал себя относительно хорошо, но 20 марта, к вечеру, Олежка сказал- мама, у меня голова что-то болит, я полежу. Он лёг и его стало колотить, я вызвала скорую-нас отвезли в 1-ую детскую больницу. Сделали томографию- обширный инсульт. Олег пролежал в реанимации в коматозном состоянии 10 дней, потом его перевели в палату. В палате мы пролежали 3 месяца. Выписали нас с сильной спастикой (это когда все тело изгибается, ему больно), с зондом(кормили через трубочку, вставленную в нос- не было глотательного рефлекса). Дома потихоньку глотательные рефлекс восстановился- зонд убрали, Олег сам глотает, жевать пытается, но пока не получается, пищу перетираю в блендере.
Говорить не может-отвечает только а(да) и аа (нет). Невропатолог (не участковая- вызывали специально), отмечает, что спастика стала сильнее (прогнозы у нее самые пессимистические). Мне самой трудно сказать сильнее ли его стало тянуть, но врач нейрохирург в больнице предупреждал, что спастика это длительный и мучительный процесс и как долго это будет длиться- никто не может сказать. Узнавала про реабилитационные центы в Алматы и Астане, сказали, что в таком состоянии нас никто не возьмет и, кроме того нам так и не сняли диагноз –опухоль (а с таким диагнозом реабилитационные центры не берут). Диагноз невропатолога на сегодняшний день: Состояние после перенесенного инсульта, операции опухоли III желудка. Окклюзионная гидроцефалия. Псевдобульбарный синдром, спастическая двойная гемиплегия, гиперкинетический синдром. Олежка сейчас лежит, каждый день ему колят различные препараты, для того, чтобы он мог хоть немного отдохнуть от спастики. Крутит его каждые 5-10 минут, пальчики на ногах поджаты, ручки сжаты в кулачки, когда я его переворачиваю, чтобы переодеть или помыть. У него катятся слёзы…не знаю, как у меня ещё сердце не разорвалось…...

Олежка любит слушать мультфильмы, сказки (зрение поставили-вторичная атрофия глазных нервов), он борется, но сердце кровью обливается, когда вижу как он мучается, а помочь ничем не могу. Звонила в Китай, в Урумчи, через переводчика, он узнавал, ему сказали-случай сложный, если и возьмутся, то только на юге Китая(возможно в Пекине), но лечение будет стоить не менее 12000$ -сумма для меня непосильная, каждый день на уколы уходят большие суммы, я работаю- но зарплата у меня просто смешная по нынешним меркам, папа приходит к нам иногда. Мы живём с моей мамой, но она сама недавно перенесла инсульт от переживаний за внука.
Я обращаюсь ко всем Вам, пожалуйста, помогите мне спасти единственную свою радость в жизни, моего сыночка!!! Большое Вам спасибо за то, что уделили время на прочтения письма. Дай Вам Бог здоровья и благополучия!!!!!
Для тех, кто хочет помочь Олежке:

АО "АТФ Банк"
Получатель: Карелова Анна Павловна
РНН 600310682631
Номер счета KZ04826A1KZTD3040521
Номер карты 4052582000743605
SWIFT (БИК) ALMNKZKA


АО "Казкоммерцбанк"
Получатель: Карелова Анна Павловна
РНН 600310682631
Номер карты 4405645207051678
IBAN - KZ96926020P293737314
SWIFT (БИК) KZKOKZKX

мой телефон - 8 705 182 67 62.

Сообщение отредактировал Elty: 22.11.2011, 16:45:55

[topcraze]

Аня прозвонила по одному из телефонов которые кто-то ей дал.

Немецким представителям не звонили?

[A567***]

О Боже. Олежка, держись!

О Пресвятая Владычице Дево Богородице, спаси и сохрани под кровом Твоим моих чад (имена), всех отроков, отроковиц и младенцев крещеных и безымянных и во чреве матери носимых. Укрой их ризою Твоего материнства, соблюди их в страхе Божием и послушании родителям, умоли Господа моего и Сына Твоего, да дарует им полезное ко спасению их. Вручаю их материнскому смотрению Твоему, яко Ты еси Божественный покров рабам Твоим.

Молитесь, бог поможет и люди добрые помогут!

Прикреплённые изображения:

• 

[TheBC]

Недавно разговаривали с Аней-мамой Олега.
Она занимается поиском клиники, где возможно лечение ее сына, посоветовали усилить поиски, отправляя выписки и необходимые документы напрямую в клиники, без ее личного участия и "напора", поиски могут затянуться.

Спасибо Вам Всем!

[Lil-ko]

Вот ответ из Шибы:

От кого: Bryn Irina <Irina.Bryn@sheba.health.gov.il>
дата: Fri, 16 Sep 2011 17:02:00 +0300

Здравствуйте ,

Спасибо, что обратились в Медицинский центр "Шиба" Тель-ха-Шомер в Израиле

Пришлите, пожалуйста, медицинские документы, выписки, результаты анализов и биопсии, чтобы спланировать программу обследования и тактику лечения.

Информацию можно прислать на
E-mail: irinabryn@gmail.com

С уважением,
Ира Брин
Моб. Тел.: +972-52-66-67-041, +972-54-818-78-78, +972-52-72-88-444
---------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
Не знаю, зачем они выписку попросили - я им вроде все выслала.
Буду завтра им звонить, - кажись, сегодня там выходной.
Насчет биопсии позвоню маме Олега - где-то стекла ж должны были остаться...
Короче, по любому надо повторить все обследования, значит - лечь в больницу.

[*миссис хадсон*]

Желаю Вам сил и терпения. В чт сделала перевод на карточку казкома. Хотелось бы уточнить, все в порядке, деньги поступили?

[Whitesnow]

Желаю Вам сил и терпения. В чт сделала перевод на карточку казкома. Хотелось бы уточнить, все в порядке, деньги поступили?

Спасибо Вам огромное! Завтра передам Ане, чтобы проверила поступление! Спасибо.