Динчик

Новости 16.10.15 - 18.10.15
Хороших всем выходных и с победой болельщиков Гены Головкина!!!Болела вместе с вами сегодня Смайлик «smile»
Не смотрела, но по комментариям в фейсе было итак понятно все.

Сынуля мой что то захворал со вчерашнего вечера. Ночью стула не было вообще. Но утром слава Богу вышло достаточно. Но начались рвоты. Практически с утра поесть успел только две ложки простокваши и принять все лекарства+ попить водички. Уже вечер, ничего не едим, а его все рвет... Стома тоже пока не выделяет ничего. Наблюдаю до завтра...
Отправила при поддержке друзей и знакомых в семь клиник Германии запросы (заявки/анкеты). Две уже проверили заполнение и ответили, что отправляют на рассмотрение докторам.

 

Тимур, спасибо большое!!!!!

 

Новости 14 - 15.10.15
Всем доброго дня и приближения конца рабочей недели!!!
Подоброму завидую вам, вашим трудовым будням и семейным застольям по вечерам...
Хотя у нас с сыном застолья тоже почти весь день
Кушает практически по пару ложек за пол часа. Но не дает забирать тарелку, а продолжает есть и заканчивает за пару часов. Потом просит еще. Уже ругаюсь с ним, а с другой стороны может он не может сразу все? Но в итоге не получается нам трехчасовой перерыв выдерживать между приемом пищи и натощак вечером пить некоторые лекарства ...
Но все это ерунда конечно. Главное сынуля стабилен. Главное он может есть и пить и двигаться свободным от зондов и кучи трубок. Пара мешков не в счет.
Страны все также молчат, наша доктор говорит что можно планировать возвращение домой... Мне страшно, мне непонятно ничего о будущем, но что то делать все равно надо.
Спасибо моей подруге Айнур Шимон и ее супругу Тамашу за вклад в копилку сына с помощью сестренки Куралай в размере 30 000 тенге!
Спасибо всем за все!
Вот наше видео с промыванием мочевого пузыря. Неполучилось снять до конца.

Добрый вечер, друзья!!!
Прошу прощения у всех за отсутствие новостей. Хотя их более чем. Очень много писать не могу, потому что пишу с телефона которыйочень слабый. Интернет в том числе.
Мы с сыном сейчас в реанимации в Индии с очередной непроходимостью несмотря на сделанную ему тут же операцию 19 августа. Сейчас он носитель колостомы. Причину до сих пор не обнаружили. Мы поменяли госпиталь и врачей. Ждем помощи в новом месте...
Прошу Прощения еще раз.

Молюсь, пусть Тиме станет лучше и наконец все пойдет в гору!!!!

Тима держись!!!!!!

Добрый день, друзья!!!

Мне очень очень стыдно, что не выхожу и не пишу

А с другой стороны и писать вроде как нечего особенно. И это радует - ведь правда?

Сейчас какая то апатия или усталость и я как страус голову в песок вдруг стала бояться сдавать анализы сына. Сегодня впервые за последние 2,5 месяца мы наконец то сдали кровь. И так хорошо оказалось, что в отделении Инвиво в соседнем дворе теперь работает на заборе крови женщина, которая брала раньше кровь по вызову и удачно. Теперь даже смелости мне этот факт придал для того, чтобы сдавать кровь все таки раз в месяц как предписано врачами. А пока эти два месяца мы жили наблюдениями. Пару раз случались небольшие осложнения с ухудшением и учащением рвот, которые мы уже будучи "опытными начинающими медработниками" самостоятельно устраняли.

Но самое хорошее (вот прям пожалеть боюсь потом о том, что напишу сейчас), мой сынуля начал набирать вес. За пару месяцев он прибавил 1,5 кило! И это даже на его ножках стало заметно. Сердце радуется

Мои опасения по поводу того, что Ренвела приведет неминуемо к новой кишечной непроходимости слава Богу не оправдались.

Тьфу тьфу живем и радуемся.

И за это разумеется спасибо всем вам, дорогие наши!!!!

 

 

 

Общаемся с нашими друзьями Тахминой и Арманом с их доче Анарой (родители покойного Аскара) и были у них недавно в гостях в районе Иссыка. Ездили на водопад

 

Также ездили в гости к Алене и Азамату с их дочей Кариной (родители покойной Камилочки - в прошедшее воскресенье было 40 дней)

 

Общаемся и с другими семьями, с кем нас сплотила жизнь в Индии. Какая то невидимая сила нас притягивает друг к другу и мы этого не понимая даже все равно не можем прекратить. Жизнь у всех слава Богу продолжается и все как могут находят утешение в чем то, чтобы заглушить боль от утраты.

 

Вика, Тима, держитесь!!!! Вы молодцы и прошли огромный путь. Мы все кто уехал помним о вас и думаем. Желаем, чтобы все прошло хорошо. С Тахминой говорили о вас тоже несколько раз. Все переживают и просят Всевышнего помочь вам обоим!!!

вот мой сын с Мухамедали в парке

 

У нас новенький, вновь очень хорошенький))

Мухамедали

Мальчику 7 лет, приехал он из г. Атырау. Одна почка уже удалена, теперь сказали, что метастазы в печени...... Мама сильно вчера плакала, настроила её, что не плакать надо, а действовать, причём срочно. Будет решать завтра.

Мальчишечка так бы хотел получить в подарок велосипед))) Он всё время улыбается, не представляя, в силу возраста, как же всё...............

Ребёнок сейчас в Баганашыле. Мама и родственники разослали документы в Ю.Корею и Индию, ждут ответа, примут ли их и сумму. После этого начнут активные действия - так, по крайней мере, мне мама сказала.

 

Ребят, кому интересно могу написать продолжение и по этому мальчику...

Еще в Алмате у него были обнаружены метастазы в печени на фоне химии. Родители продали квартиру в Атырау и увезли ребенка в Корею. Там ему удалили 70% печени и обнаружили метастазы (1 штуку) в легком. Родители получили счет на дальнейшие предлагаемые процедуры по ТКМ и химиям просто заоблачные и стали искать альтернативные источники. Нашли Индию и рванули сюда. С конца декабря 2014 года они тут. Прошли курс облучения, после которого проходят сейчас курсы высокодозной химии. Показатели крови у мальчишки после химии падают и с трудом их удается поднимать. Сейчас только закончился второй блок. Будет еще несколько, жить им тут долго - до июня точно. Семья живет за счет поддержки родни уже несколько месяцев и источник иссяк. Рассылают просьбы о помощи поддержать их материально везде и всюду. Отец Мухамедали просто настоящий герой. 

Кто хочет их поддержать, вот их страница в фейсе 

 

Из экономии денег и страха потратить собранное на химию они поднимают низкие показатели крови амбулаторно и не ложатся в стационар, химию тоже получили амбулаторно. Экономят практически на всем. Живут в ооочень ужасных условиях из-за стоимости, но выдержали лишь месяц и сейчас мы с ними третий день ищем что то получше, но дешевле чем 800 долларов плюс свет как у нас.

вот какой он сегодня

 

 

 

 

Тихо тихо, чтоб не сглазить. Дедушка с Димочкой сегодня были у Светы в ДОМе. И она начнёт готовить его на отправку! Ура!

Такой пацан замечательный!!! Многих он влюбил в себя))) и Света не исключение)))

 

Света нашла замечательного человека, готового оплатить Димке нашему, необходимые лечебные манипуляции. Билеты тоже куплены. Вообщем, уезжает мальчишечка наш. С мамой. Уже через недельку) Ураааа!

Обещал вернутся здоровым)

Счастливого пути, Димон!

 

Прооперировали пацанчика... 12 часов!!! Ждём результаты гистологии. Держите кулачки за Диму, пожалуйста!!!

 

 

Ребят, мы сейчас в Индии живем в соседних комнатах с Димой и его мамой Ирой. Ситуация неожиданно для них развернулась и мама вынуждена просить помощи и поддержки.

Дело в том, что 5 марта 2015 г. Диме сделали повторную операцию, а после нее по результатам уж чего там (я не очень глубоко в этом понимаю) им сказали надо оставаться на облучение. Мама не была готова в такому повороту событий ни морально ни материально. То есть денег нет совсем!!! Остаток был 650 долларов, из них 350 отдает сейчас за продление визы и остается 300. ДОМ поддержит их курс облучения, но проживание, питание, проезд и покупку медикаментов родителям надо разумеется спонсировать самостоятельно. Мама была в шоке и даже собиралась уехать. Я убедила ее оставаться, сказав, что Диму помнят и любят многие и найдутся люди, которые помогут.

Его мама для этой поездки брала кредит, которым расплачивается с пенсии. Сейчас больше просто некого просить им и неоткуда брать. 

Дима после последней операции полностью НИЧЕГО не видит. Но надеемся что это все временно. 

Я научу и помогу открыть тему и вести сбор, но проблема в том, что у нее нет никакой карточки с собой тут и у родных, кто мог бы дать свою для сборов. 

Поэтому и решила сначала попросить тут волонтеров поддержать и возможно предложить свою карту кого то для временного сбора. 

Я свою карту предлагать не могу (сама буду продолжать сбор скоро). А ей просто даже нечем сейчас заплатить за гест хаус и покупать продукты Диме...

 

Расклад такой:

на месяц нужно 800 долларов за гест хаус, 1000 долларов на питание и прочие домашние нужды, 500 долларов заложили примерно на лекарства. ИТОГО 2 300 долларов США.

Из них 300 уже есть, еще 750 перевела сегодня моя подруга для них - ИТОГО: 1 050 долларов США

Осталось собрать 1 250 долларов США

 

Если найдется кто соберет на свою карту, то единовременным платежом потом эту сумму на мою карту кинуть можно будет, чтобы я сняла и передала им. Ее сестра в Алматы все равно перед праздниками конечно пошла на себя открывать карту в казкоме, но это потребует неделю минимум, а потом ее отправку еще в Индию...

Друзья, всем доброй ночи и утра (тем кто прочтет это уже утром)!

Наконец то все таки напишу о наших новостях, обследованиях и планах.

Но сначала расскажу, что после сдачи биопсии сына чуток прихворал с усилением рвот и общим недомоганием, что однако потом снова вернулось на свои привычные пару или три рвоты в день и мы успокоились. Но в понедельник у сына оказалась какая то зараза в горле (как сказал врач это могла быть не обязательно ангина, а также инфекция в горле из-за рвот). В итоге начала подниматься температура и разумеется кашель. Я сделала фото горла и отправила нашему любимому доктору Гогою, который назначил нам антибиотик и жаропонижающее при температуре выше 38. В итоге на антибиотик у нас высыпала аллергия и ооочень серьезная, что мы даже спутали ее с корью или ветрянкой и боялись выходить куда то, чтобы не заразить кого то из детей, которые тоже приехали лечиться в Индию. В итоге дистанционно переводчик Галия помогла по моим фото и описаниям получить у педиатра назначения для нас теперь уже от осложнений Смайлик «smile». К тому времени у сына уже был полный набор всего:

- кашель, а от него жуткая рвота, которая даже местами была с кровью

- сыпь по всему телу

- температура до 39

- понос

- отказ от еды

- слабость

- боль в попе из-за поноса

Сразу навалилось все и он изнывал несколько дней. Но к пятнице в принципе лечение подействовало и пятна покоричневели, температуры уже не было и понос пошел вместе с рвотами на убыль. И нам разрешено было прийти в больницу, чтобы наконец то обсудить наши результаты биопсии с хирургом. И тут хирург нам объявляет, что болезни Гиршпрунга у сына нет! Я рада, но не до конца,так как на вопрос что делать тогда со рвотами, я не получила вразумительного ответа. На вопросы о том, почему другие две проверки все таки показали наличие проблем в кишечнике (и манометрия и рентген с барием), ответ был тоже больше напоминающий убеждение нежели обоснование. Из предложений как же справляться с запорами, чтобы они не вызывали у сына рвот мне было предложено принимать слабительные препараты. После того как я сказала, что его от них рвет еще больше, хирург улыбаясь сказал, чтобы я давала их с молоком. Честно - я была разочарована и смущена. То есть ехала для того, чтобы разобраться, а мне сказали, что разбираться не надо, что все само пройдет со временем и причина всему наши предыдущие операции и их влияние на кишечник. Но убеждали меня, что хуже не будет, а с ростом все пройдет. От смущения я не знала что еще спросить. От хирурга видела усмешку и надменный взгляд с молчаливым вопрошанием: "чего же еще эта больная мамаша сейчас придумает для своего бедного ребенка лишь бы положить его ко мне под нож". Я не ехала за операцией, я ехала за помощью консервативной, но не получила ничего!

Но смирившись хотя бы внешне пошла прощаться к нашему любимому урологу доктору Гогою - единственному неравнодушному к проблемам моего сына врачу в Фортисе (из тех с тем разумеется общались по нему более детально). Он тоже был немного озадачен и смущен. Мы сидели с ним вдвоем и просто рассуждали что же можно все таки сделать для сына, чтобы ему становилось легче. Я снова напомнила о том, что еще в Израиле у сына ставили рефлюкс и его рвоты объясняли этим. Нам был назначен Омепразол надолго. Но в апреле 2014 нефролог нам его отменил и с тех пор мы не принимали его. Доктор после раздумий снова все таки взялся за телефон и начал звонить гастроэнтерологам, с которыми уже говорил о моем сыне и показывал им снимки его кишок с барием (где отчетливо виден очень узкий участок с резким расширением выше), а также манометрию (где также выявлен нереагирующий участок кишки Акмаля на множественные попытки вызвать эти реакции). В этот раз он озвучил еще и результат биопсии, где говориться о том, что на кусочке 2,5 см. ганглий не обнаружено, а на кусочке 5 см. они есть. Все это убеждает гастроэнтерологов как ни странно в том, что у сына этот Гиршпрунг есть Смайлик «frown» вместе эти два врача решают отправить моего сына к еще одному доктору снова в Меданту. Кстати в это же время Акмаля рвет прям у Гогоя на глазах и он впервые это увидев, восклицает, что это обязательно надо решить и нельзя это оставлять вот так. Гогой звонит тут же ей и выясняется, что это она делала моего сыну манометрию и уже тогда убедилась в том, что один участок его кишок не имеет нервных клеток. Мы пошли к ней в субботу и она внимательно изучила все записи и обследования и сказала, что у сына есть Гиршпрунг и она хочет, чтобы мы сходили еще к одному хирургу уже в их клинике в Меданте. Сразу скажу - я не хочу эту операцию! Начиталась ужасов и про процент выживания от осложнений после них - НЕ ХОЧУ эту операцию! Но хочу все таки естественно избавить сына хотя бы от этих каждодневных болей, мучений и рвот. В итоге по рвотам мы ложимся в Меданту в понедельник на сутки на еще одну проверку по части нашего рефлюкса. Акмалю вставят зонд с камерой на 24 часа и будут смотреть что происходит когда его рвет. Также нас навестит хирург и еще я хочу попросить консультацию там и нефролога. Дело в том, что из-за рвот или из-за последнего кризиса в конце ноября из-за кишечной непроходимости у Акмаля ухудшаются анализы: растет креатинин, растет паратгормон и т.д. С 23 февраля мы принимали препараты, но пятничные анализы показали продолжение роста и креатинина и белка в моче. Я понимаю, что ждать реакции было еще рано, но наш нефролог сказал нам, что по его мнению креатинин у сына растет из-за рвот. Хирург предлагает нам жить с ними дальше. А это означает, что с почками сына такими темпами можно прощаться уже через пол года или год. Меня это не устраивает совершенно.

Поэтому мы ищем другие мнения теперь и варианты помощи...

 

На фото фоторамка, которую мы подготовили для нашего чуткого и самого лучшего врача Санджея Гогоя. Thank you сына писал сам

 

А на фото на коврике - это теперь его любимая поза, в которой он часто проводит время днем и на кровати и вот так на полу. Говорит ему так нравится, потому что у него болят то ли ноги, то ли попа, то ли живот.

 

Ну на фото в клеенке - это сегодня он изображает бэтмена - мечтает о полном его обмундировании теперь!

Спасибо всем друзья и за добрые слова и за просьбы к Всевышнему!!!

Не пишу пока ничего так как поэтапно проходим обследования, то одно то другое. Завтра самое последнее и решающее. Когда получу от него результаты, тогда и пойму что делаем дальше.

Пока что анаректальная манометрия (изучение участков толстой кишки с измерением давления и откликов в ней - это я своими словами) и рентген после клизмы с барием показали что вероятность болезни Гиршпрунга высокая. Завтра биопсия - уже под наркозом, но опять с клизмами до проверки. С одной стороны жалко его, но с другой благодаря тому, что так капитально за эти дни мы почистили ему кишечник у сына немного поднялся аппетит (тьфу тьфу тьфу). А еще по анализам калий снижен и я разрешила ребенку поесть то чего раньше не давала и из-за большого количества калия в составе (у сына почки иногда плохо его выводят и достигают критически высоких и опасных для жизни уровней в крови) и из-за риска ухудшения запоров (гранат, рис и т.д.). Он с радостью отъедался

 

 

Это мы с Тахминой и ее сыночком Аскаром

 

обижен на меня из-за того, что я снова буду ставить ему сейчас клизму хотя он обещает постараться покакать самостоятельно

Всем доброй ночи!
Оооооочень извиняюсь за исчезновение и отсутствие новостей. 
В принципе писать не хотела, но поняла, что все таки надо. Пока ничего хорошего сказать не могу. Даже больше пока грустно мне Смайлик «frown» 
Радует одно, что наш уролог Доктор Гогой - просто самородок и НАСТОЯЩИЙ человек! Совершенно не в его области и совершенно не касающаяся его проблема моего сына стала для него важной и он взялся нам помочь! До этого к сожалению ни в апреле ни в сентябре ни хирурги ни гастроэнтерологи далее слабительных не заходили (так как удавалось временно устранять запоры) и не смотря на мои опасения, что все это вернется серьезно к ним никто не относился. А уролог, для которого это совершенно не профиль взялся и так относся к этому серьезно, что я буду ему благодарна всю жизнь наверное и никогда не расплачусь за его человеческое отношение... Все приемы для нас к нему бесплатные - он так и сказал, чтобы мы приходили без оплаты всегда. Звонить по каждой новости ему напрямую. Он единственный наконец то нормально собрал анамнез по этой проблеме и сразу же заподозрил болезнь Гиршпрунга совершенно не будучи ни гастроэнтерологом ни хирургом данного направления. Направил нас к гастроэнтерологу в нашей больнице, но его назначения на обследования его не удовлетворили и он направил нас в другую больницу к детскому гастро в Меданту. Женщина - монстр! Просто ураган! Первая высокоскоростная, умная и ооооочень грамотная женщина в Индии для меня! Она ооооочень быстро оправдала ожидания Гогоя и назначила и медикаменты новые и анализы крови и проверку аноректальную манометрию. Вот ее то мы сегодня и прошли и к сожалению пока что опасения Гогоя подтверждаются. То есть часть кишки не работает. Теперь еще две проверки: клизма с барием и биопсия потом и вот тогда поймут в чем именно причина. 
Но я если честно в полной прострации... Еще один врожденный порок, все совершенно не связано ни с урологией ни с почками, но тоже угрожает его жизни если не решить проблему. А решение - ОПЯТЬ ОПЕРАЦИЯ ((((((((((((((((((((((((((((((((((
Вот такие у нас новости

Кто знает что с Акмалькой - напишите, пожалуйста. Я знаю что сбор снова открыт, но не знаю деталей. Надо доки выложить, чтобы тему перенести

 

Спасибо за переживания!!! Вчера я наконец то решилась открыть сбор, но не успела сделать это везде, только в фейсбуке и опять стало хуже и мы вызвали скорую. Потом правда обошлось и мы вернулись домой. Первая детская ничего кроме снятия симптомов предложить нам не может, отправляют в Баганашил. Но кроме кишечных осложнений я боюсь почечных, а с этим Баганашил однозначно не справится. Предположения по рвотам такие обширные: от отравлений до спаек и предложений терпеть пока совсем не станет плохо и тогда оперироваться...

Рвоты наши не прекращаются... слабенький он, похудел, гулять на улицу не хочет, потому что быстро устает, никуда идти не хочет, сидит все время дома

За месяц дважды становилось хуже с учащением рвот и болями в животе

Слава Богу сбор пошел активно и к концу недели мы уже планируем вылететь в Индию

Доброй ночи, друзья!!!

С новым годом всех, с новыми надеждами и свершениями и пусть у каждого случится в этом году самое настоящее чудо!!!

 

Прошу прощения, что пропала.

Просто чего то особенного не происходит. Сына как то слабоват еще. С запорами все так же мучаемся и какаем исключительно с помощью свечек или клизм. Аппетит упал совсем - 12 кг.весит. Периодически опять рвет.

Еще случилось воспаление в мочевом и после посещения урологов в аксайской больнице и заочной консультации с урологами в Индии решено было перейти снова на постоянные катетеризации каждые 2-3 часа. Сразу остро встал вопрос с катетерами, а вернее с их дороговизной у нас, но буквально через пару недель надеюсь нам привезут друзья 700 штук и нам хватит их до поездки в Индию в апреле (как запланировано). 

В Баганашил я так и не свозила еще сына. В аксайской просто урологи считают, что вряд ли тут что то вообще можно сделать. Если только совсем кишки перестанут справляться, то придется делать операцию. Они считают, что дело в спайках. Но разумеется обследований никаких еще не делали. Для этого надо лечь или в баганашил или к ним в аксайку. А мне жалко сына - устал он от этих больниц и пока внешне ухудшений нет, я даю ему радоваться жизни. Новый год для него был очень радостным праздником, после последней реанимации и долгого "заключения" без меня он особенно стал ценить и часто говорить о том что ему весело и не грустно и не отпускает меня от себя. Но разумеется на поводу я не пойду и работу все равно усиленно ищу. Прекрасно понимаю, что на поездку в апреле я просто обязана заработать деньги.

 

Вот такой мой сын почитатель человека - паука и иже с ним

 

А вот мы создавали себе новогоднее настроение

 

ну а это подарок от деда мороза

 

Спасибо друзья за то, что вы были и остаетесь мысленно с моим сыном!!!

Спасибо за все все!!!

 

Еще раз с новым годом!!!!