Мама Дарына Жадра

Здравствуйте, меня зовут Калдыбаева Жадра.Позвольте мне обратится к Вам за помощью! Моему сыночку Дарыну 5 лет.Малыш тяжело болен.У ребенка ДЦП,атонико-астатическая форма.Эпилепсия правосторонняя теменно-затылочно-височная, левосторонняя височная.Выраженная задержка психомоторного и речевого развития.3-4 уровень доречевого развития.Нужно обследование и лечение!
История Дарына:
Дарын родился 06.05.2010 г.Родился недоношенный 36-37 недель,по шкале Апгар 6-7 баллов.При рождении была желтуха,получали лечение по желтухе новорожденных. На УЗИ головного мозга:умеренныепостгипаксические изменения в ЦНС.13.05.2010 г. нас выписали домой.О возможных последствиях нечего не объяснили.Первую прививку перенес очень тяжело.Так как прививка была поставлена на воспалительный процесс.У Дарына горло было красным, но все равно прививку нам поставили.Ребенок 12 часов плакал,беспакойлся.Дарын был очень хрупким, иммунитет слабым.В первые попали в больницу,когда Дарыну было 7 месяцев с пневмонией.С рождения перенес пневмонию больше 10 раз,получал очень тяжелые и сильные антибиотики.
В 11 мес. нам поставили диагноз ДЦП(спастическая диплегия с гиперкинетическим синдромом).Лечение не прекращали.Получали реабилитацию в Аксайской больнице в г.Алмате,были в реабилитационном центре в г. Астане.Постоянно делали массажи,ЛФК,получали медикаментозные лечение.Достигли некоторых достижений:Дарын стал сидеть,ползать!А в 1 год 8 мес. к нашему диагнозу добавилась симптоматическая эпилепсия.Назначили противосудорожный препарат-конвулекс.После приступы повторялись в связи с чем дозы увеличивали.Но лекарство нам не помогало. Амбулаторно приступы отмечались 1 раз в месяц,затем до 2-х раз в месяц.11.06.2012 г. перевели на депакин,но и этот препарат не помог.Приступы продалжались.Невропатологи меняли противосудорожные препараты,безрезультатно!И после каждого противосудорожного препарата характер приступа менялся,ухудшалось самочувствие в виде потери навыков.Начались уже ночные приступы и до 20 раз в сутки.Каждый раз вызывали скорую чтобы хоть как-то остановить приступы.
После собрали все свои сбережения и с помошью фонда АружанаСайна в августе 2013 года мы выехали в г.Москву,в клинику НПЦ.Прошли обследование,назначили еще один противосудорожный препарат-топомакс.Но к сожелению и этот препарат не смог купировать судороги.Прописали по схеме,повышали дозу.Приступы продалжались,на повышение температуры,на вирусные заболевание.Избегали всего,что могло спровоцировать приступы.Мы начали искать материальную помощь среди родных и близких,а также в благотворительных организациях.После 7 мес. сборов мы собрали необходимую сумму и в марте 2014 года мы выехали в Китай,г.Харбин,в клинику-Тадун.Ежедневно получали-медикаментозные лечение,щадящиймассаж,ЛФК,занятие с логопедом,занятие с дефектологом,начали пить травы.Там мы к сожелению смогли пробыть только 2 месяца,так как не смогли продлить визу на больше.Этого было совсем мало для нашего малыша.После лечения получили положительные результаты,приступы не такие серийные как раньше,тфу-тфу-тфу обходимся без скорой помощи.Огромое спасибо фонду Аружана Саина за неоднакратную помощь и поддержку.
После первого лечение в Китае мы решили повезти, Дарына на повторный курс,так как были хорошие результаты и начали искать материальную помощь,создали сайт,отправляли информацию друзьям в соц.сетях,обращались в фонды, в организации, в телевидение, и нам удалось поехать на второй курс лечение в сентября 2014г. по ноябрь 2014г.Благодаря многим отзывчивым людям которым не была безразлично судьба маленького человека,который терпел все боли, мужественно боролся не сдаваясь.Огромное Спасибо Всем тем людям которые вложили очень важный вклад в здоровье Дарына!После повторного курса Дарыну стало лучше физический.Дарын самостоятельно начал делать свои первые шаги, появилась уверенность и координация движений.Для нас это было огромным достижением и не передаваемой радостью!
Но из за очагов судорог у Дарына на данный момент грубая задержка.Обращенную речь понимает частично, инструкции не выполняет, не разговаривает, а очаги судорог не дают развиваться ребеку,бывают мелкие судороги.Снижены предпосылки интеллекта : память, мышление, снижено и зрительное сосредоточение.Но наперекор всему ребенок стремится к жизни, он всегда веселый, дружелюбный, активный.
Наблюдаемся в SVS Лаборатории имени В.М.Савинова.Периодический снимаем ЭЭГ мониторинг, сдаем кровь на концентрацию крови на депакин,анализы,получаем консультацию эпилептолога.В последней консультаций В.М.Савинов рекоминдовал нам противосудорожные препараты-Заронтин или Петнидан,один флакон стоит примерно 3000 руб. которых нет в Казахстане.И они в аптеках не продаются, нужно заказывать через интернет-аптеку.Но я нашла в интернете тех которые отправляют в Казахстан за услуги они берут 1000 руб.Сейчас уточняем подробности.
Вернуть малыша к полноценной жизни уже вызвались и китайские врачи.Врачи Китая дают хорошие прогнозы и говорят,что у него есть возможность стать на ноги и стать полноценным членом общества,но при постоянном лечении и реабилитации Дарына.
Дарын 15 октября 2015г. приглашается на курс лечения в Третье отделение неврологии Первой больницы при Хэйлунцзянском университете китайской медицины в город Харбин, КНР.На курс лечения длительностью в три месяца.Больница Государственная, и у них хорошие результаты в лечении ДЦП и эпилепсии.Необходимая сумма на три месяца 57372 юаня (8964 доллара).Плюс дорога до Харбина с пересадкой и обратно,продление визы, услуги переводчика, аренда квартиры, питание:850000тг.СУММА К СБОРУ:78622 юаня;12095 доллара.
Мы очень сильно надеялись что в 2015 году,повторный курс лечение в Китае Дарын сможет получить при помощи фонда Аружана Саина, но фонд сообщает что:Общественный фонд «Добровольное Общество «Милосердие» настоящим уведомляет Вас о том, что:В связи с изменением финансовой политики АО «СамрукКазына», выделяющим средства на реабилитацию детей с ДЦП и эпилепсией, принято решение не направлять в 2015 году на реабилитацию и на лечение детей, прошедших курс реабилитации и лечении в 2014 году.Также
19.03.2015 г.обращались в Управления здравоохранения города Алматы.Нам сообщили что- заболевание моего сына не входит в перечень заболеваний,при которых граждане Республики Казахстан направляются на лечение за рубеж за счет буджетных средств.
Дарын уже столько много прошел,все идет на пользу.Малыш потихоньку выкарабкивается из цепких лап болезни!!!Не бросайте нас на полпути!!!Сейчас нам дорог каждый день!У нас нет собственного не жилья,не машины которое можно было бы продать и оплатить лечение сыночка.Но мы ни на одну секунду не теряем надежду что Дарынчик поправится и будет полноценным!Нам очень больно видеть его таким.Хорошее лечение в Китае может дать хороший талчок для дальнейшего развития,впоследствии которого ребенок сможет самостоятельно ходить и развиватся! Наша единственная надежда на улучшение-это лечение в Китае!
Я обращаюсь ко Всем неравнодушным людям.Прошу Вас, примите посильное участие в судьбе моего сыночка!!!Прошу окозать содействие для повторного курса лечение Дарына!!!Так как нам не откуда больше ждать помощи.Малыш нуждается в лечении.
Предоставляю все документы ребенка:выписки, обследование, приглашение клиники,счет на лечение.
С уважением мама Дарына Жадра.сот:87078078353
Эл.почта:Kaldybaeva.2011@mail.ru

Наши реквизиты:АО «Народный Банк Казахстана» HALYK BANK
Калдыбаева Жадра Сериковна
№ счета:KZ566010002004039591
№ карты:6016963089904310
БИК:HSBKKZKX
Валюта счета:KZT-тенге

АО «Банк ЦентрКредит»
Калдыбаева Жадра Сериковна
№ счета:KZ628560000005652619
№ карты:4667209276548933
РНН:091820173336
ИИН:890606400827
BIC:KCJBKZKX
Валюта счета:KZT-тенге

АО «Казкоммерцбанк»
Калдыбаева Жадра Сериковна
№ счета:KZ12926020PN01090313
№ карты:4003032740081403
БИК:KZKOKZKX
Валюта счета:KZT-тенге

ДБ АО «СБЕРБАНК»
Калдыбаева Жадра Сериковна
№ счета:KZ56914CP84093985366
№ карты:4263451866315384
ИИН:890606400827
БИН:930740000137
БИК:SABRKZKA
Валюта счета:в долларах

 20150626_145503.jpg   161,22К   Количество загрузок: 232    20150713_122211.jpg   277,68К   Количество загрузок: 238

 Изображение.jpg   121,89К   Количество загрузок: 216    Изображение 004(3).jpg   113,51К   Количество загрузок: 235

 Изображение 005.jpg   119,42К   Количество загрузок: 222    ДжумаханДарын_приглашение_180915.jpg   121,02К   Количество загрузок: 218