DellTA

 

не надо нас недооценивать))) особенные мамы решают такие вопросы, что дядюшке и не снилось.

Если бы  он  ,я   или кто то  вас не дооценивал- этой темы бы скорее всего не появилось.)))

Горы  вы  двигаете   когда силы удесятеряются от отчаяния..,от безысходности.. Это как последний рывок. ИМХО.

Здесь подход несколько иной-более мужской что ли..Конструктивнее что ли- не зачем  толкать дверь   к министру   толпой- да вы её  откроете!-точнее выдавите.Так как открывается она.... в обратную сторону! И силы при этом не всегда надо применять.Вы понимаете о чем я?)))Ваших заслуг никто не умаляет-женщина может многое-особенно мать.особенно отчаявшаяся..

 

Мафиози, а кто Вам сказал, что мы что-то делаем от безысходности и отчаяния?! Последний рывок к чему? Я лично не собираюсь идти к министрам. Ни одна, ни толпой. Чтобы сломать нашу систему, нужен не год и не два и даже не десять лет, я думаю. А наши дети растут. Мне кажется, следует свою энергию направить в другое русло. Вы правильно написали, женщина многое может, особенно мать. Но последнее слово "отчаявшаяся" к нам не подходит.

Никто не умаляет достижений ДН в финансовой сфере. Мешать ДН тоже никто не собирается. Помогать? Тоже вряд ли. Я хочу помогать мамам, тут уже писала, если есть их телефоны, напишите, лучше я с ними буду разговаривать, авось, чем-то и помогу и по литературе подскажу. Хотя сама еще неопытная, моему ребенку 9 месяцев, и сама советуюсь с другими мамами, что да как.

 

 

не надо нас недооценивать))) особенные мамы решают такие вопросы, что дядюшке и не снилось.

Если бы  он  ,я   или кто то  вас не дооценивал- этой темы бы скорее всего не появилось.)))

Горы  вы  двигаете   когда силы удесятеряются от отчаяния..,от безысходности.. Это как последний рывок. ИМХО.

Здесь подход несколько иной-более мужской что ли..Конструктивнее что ли- не зачем  толкать дверь   к министру   толпой- да вы её  откроете!-точнее выдавите.Так как открывается она.... в обратную сторону! И силы при этом не всегда надо применять.Вы понимаете о чем я?)))Ваших заслуг никто не умаляет-женщина может многое-особенно мать.особенно отчаявшаяся..

 

 

Собственно я так же думаю. 

Меня немного удивляет и пугает риторика этих мам. Для некоторых, в том числе для цитируемой маман, ее ребенок - горе. 

При таком подходе, кроме жилетки им в общем-то ничего и не надо больше. 

 

Для меня же любой ребенок имеет право на счастливую жизнь. И я буду постепенно, небольшими шагами, добиваться этого для своих детей. Попутно, зову с собой и тех, кто хочет того же для своих. Не для "горя", а для детей. Не для "несчастных ущербных деток", а для просто детей. Какой бы диагноз у них не стоял в медкарте. 

 

А написал я что буду делать это один потому, что знаю. Тут я найду максимум единомышленников. Соратников - вряд ли. предложили свою помощь пока только два человека. И то не сказать, что мне. боятся все чего-то. Организацию им надо для начала. 

 

Почитайте, как Аружан свой "ДОМ" строила. Сначала дела, потом организация. Сначала действия. Не наоборот. И успех. Я крайне внимательно следил с самого начала за ее действиями, встречался с ней и общался в том числе и на тему благотворительной организации. Она тогда еще на Хонде CR-V ездила. Серенькой, и, по-моему, праворульной. 

 

Возможно, есть такие мамы, которые считают своих особенных детей горем. Если Вы тут увидели одну такую, не стоит мыслить методом индукции, не обобщайте. Я общаюсь с 20 мамами в чате и еще нескольких знаю лично. Ни одна из них не считает своего ребенка горем. Даже напротив. Для меня мой ребенок - это счастье, это подарок от Бога, это дверь в другую жизнь, более насыщенную и плодотворную. Да, бывают сложные моменты, когда ребенок в больнице после операции, нужна поддержка, но и это не горе, я считаю.

Хотите действовать по своей программе, действуйте, давайте уже перестанем лить из пустого в порожнее. Пока мне слабо представляется, как Вы один поедете по всему Казахстану и будете заходить в каждый роддом к главврачам. И как Вы найдете по городам волонтеров для этого с Вашей странноватой политикой общения с людьми, тоже. Бойцов невидимого фронта, про которых Вы в начале писали, я пока не вижу... Мы уже действуем. Тоже маленькими шажками. Самый первый - это как раз создание позитивного образа мамы особенного ребенка. Мы не прячем детей дома, везде берем их с собой, не делаем несчастные лица, не боимся косых взглядов, улыбаемся, целуем и просто любим своих деток, не скрывая диагноза. Скажете, это элементарно? Возможно, но не для всех. Может, как раз такая мама, которая считает своего ребенка горем, посмотрит на меня, и что-то поймет. И подойдет. И захочет поговорить. А может мама обычного ребенка перестанет бояться наших детей, увидев, что в них нет ничего такого, что может навредить ее ребенку и обществу. Мы начинаем со своих знакомых, друзей, родственников, прохожих на улицах и мам в реабилитационных центрах. Да, есть и дальше планы, пока финансовой поддержки нет, но мы уже чем-то заняты. А Вы? Давайте уделим больше внимания своим и по возможности другим детям, а не будем разводить здесь болтологию.  

Идеи Ваши восхищают, но поползновение в чат как-то отбивает желание сотрудничать. Не знаю, как Вы связаны с СД, кроме того, что у Вас был такой сосед, и сколько Вам лет, но судя из того, что Вы 22 года в Интернете и у Вас трое (не ошиблась?) детей, я гораздо моложе, мне всего 25. Но я не стала бы лезть в чат с Вашим или еще чьим-то участием, пусть он и был бы в открытом доступе, без приглашения... Этот поступок видится мне странным. Наши идеи, пусть и не такие глобальные и не такие многочисленные, были тут уже озвучены. Но если так интересна жизнь наших детей, мужей, погода, врачи, аминокислоты и прочее-прочее-прочее, что мы обсуждаем, наши "сопли" и междоусобицы, милости просим )))) Теперь как-то и не ловко общаться, зная, что тебя читает некто дядя Нортон ) 

По статистике памперсов, лет до двух, ребенок с СД точно не отличается от обычного ребенка. Если маме угодно держать его весь день в памперсе, то ей и 5 штук в сутки не хватит, а если использовать, как я, для сна и прогулки, например, то хватает и двух. Конечно, 400 в год от государства маловато. Хотя бы 700 бы дали. Но дают сугубо минимальное. И то, не всем и не сразу, надо заметить. Даже в одном городе в разных поликлиниках разные "законы". Кому-то положено с момента оформления инвалидности, а кому-то с 1,5 или 2 лет. То же самое и вообще с оформлением всех бумажек. Нам лично дали на 2 года, а кому-то на 5 выписывают. Мне кажется, количество памперсов это не самое главное. Моя позиция - дают и на том спасибо. Не зацикливаюсь на памперсах. Есть много других насущных проблем. Я не могу повысить компетенцию врачей и всего медперсонала в роддоме, в женской консультации, в детской поликлинике. А как хотелось бы. Каждый раз слышишь кучу тупых вопросов. И еще кучу ложной нелепой информации о своем ребенке. Ребенка с СД элементарно не посылают к эндокринологу и кардиологу. Мама все должна знать сама. Хорошо, если продвинутая. А если из деревеньки, где даже нет компьютеров и интернета... Плакаться тут не собираюсь. Врачей изменить не могу, хочу просто помогать мамам. Также, как и другие девушки из чата.

Дядя Нортон, здравствуйте! Несколько дней не могла тут зарегистрироваться, но читала. Наш чат действительно и создан для поддержки, иногда и "соплей", как Вы выразились, ведь мамам особенных детей, тем более недавно родивших, бывает тяжело. Возможно, Вам не понять, Вы не женщина и не мать ребенка с СД и искали там одни идеи? Общие слова тоже имеются, как и везде, как и здесь, на форуме. Вторгаться в личные разговоры девушек, по мне, не очень вежливо и некрасиво. Можно было просто с нами связаться, если заинтересовались, здесь уже сидят два наших представителя. Ваши идеи интересны, намерения благие, я лично полностью с ними согласна. Но реализация... Ну не для нас. Если Вы знаете, как заставить всю систему поменяться через Минздрав, то идите, меняйте. Я тоже ногами и руками За, чтобы не звучали фразы об отказе от детей в роддоме. Я тоже хочу адеквата от врачей. Этим спасается сразу две жизни: матери и ребенка. Если у Вас получится, я сниму шляпу и буду аплодировать стоя. Но из Вашей концепции пока самое реальное это сбор книг на диски или где-то в Интернете (для меня видится, остальное туманно для обычной мамы, инструменты воздействия не ясны). Мы же хотим заниматься адресно с мамами, которые только что родили таких детей, т.к. ломать систему не в наших силах, увы. Я не знаю, как подкатывать к главврачу перинатального центра. С бешбармаком или с водкой. Или без. Наверно, мое мнение Вы уже прочли в чате, хотя можно было бы и так узнать. Да, у нас в постах прыгают "козочки", потому что мы те самые мамы, которых задели за живое. А это чувства. Мне никто не помог в период максимального шока. Узнала о диагнозе в 24 недели беременности, врачи жестко настаивали на прерывании. Благо, есть интернет, я нашла информацию и первое, что я начала делать оффлайн - это искать организацию, которая помогает семьям, воспитывающих детей с СД. У нас в Петропавловске нашла только Адон-север, куда относятся и дцп, и аутизм, и сд, и многое другое, и дети там большие, в основном. Нет специализации по нашим детям и занятия с 3 лет. А я хотела бы, чтобы с моим ребенком занимались с пеленок. И чтобы меня поддержал знающий специалист. Психолог, дефектолог, не важно. Мне просто хотелось увидеть таких детей, поговорить с родителями. Случайно вышла на Катю, так и получила поддержку. Что надо маме в начале? Да не так уж и много: похлопать по плечу, сказать: ты не одна, мы вместе. Вот, смотри, это наши дети, Петя, Володя, Катя, Маша. Да, мой ребенок сел в год и пошел в 2 или 3, но ведь смотри, бегает. И разговаривает же. И в школу ходит. Ну видишь, не овощ?! Ведь многие мамы, хоть и забирают детей домой, несколько месяцев находятся в шоке. А некоторые и несколько лет. Поэтому мы сейчас делаем листовку с фото наших детей, набрали 20 штук, с нашими телефонами. Хотелось бы туда же присоединить диск с полезными книгами, мне тоже как-то приходила на ум эта идея, и книгу с нашими историями. Да, в интернете полно историй о ком-то там, но тут живые примеры, здесь, в Казахстане. И да, еще я искала форум Казахстанский при беременности. Не нашла. Огорчилась. Идей можно придумать много: банеры, листовки, соц ролики, есть идея фотовыставки. На все нужны деньги. Те же листовки для одной Астаны выйдут мамам в 16000 тг... Для этого мы хотим создать ОО, найти спонсоров и уже действовать совместно, как это делается в России.