Katerina77

 

 

 

 

в проколе ведь нет ничего страшного. Недавно знакомая делала. Результат через неделю или две. 

 

я бы так не сказала..почитайте тему "биопсия хориона".Не говоря уже о том,что сама процедура иногда получается не с первого раза и небольшой процент результатов бывает недостоверным,знаю реальные такие случаи. Маме нужно просто взвесить,что она будет делать в случае плохого результата.Если готова на аборт на большом сроке,тогда,конечно,надо сделать и потом,дай бог,в случае хорошего результата,спокойно дохаживать беременность.А вот если не готова,то зачем подвергать опасности себя и ребенка???

Sabolinha,здравствуйте! Я на платном учете в пц.Встала неделю назад,потому что уже надо было вставать на учет,делать второй скрининг,у меня почти 17 недель.Отношусь вообще-то тоже к 6 поликлинике,и знаю,что меня бы перевели по показаниям в пц( у меня первое кесарево,преждевременно причем),но время поджимало,там надо сначала к терапевту  еще и с адресной справкой и только потом к гинекологу,причем на моем участке мужчина)))Потом собрать все анализы и только потом в пц.А у меня дома старший сынок,посидеть кроме мужа некому,муж работает.В общем,встали мы платно,нам недалеко от дома,и по цене поменьше чем в частных клиниках.Оформили все очень быстро,за пару часов,все сделали и попали сразу на прием к врачу.Попросили врача,которая бы принимала после обеда.У меня 1 участок,врач Кушанова Аза Муратбековна.Пока мне нравится,все внимательно расспросила,взяла анализы.За каждый прием отдаешь 10 000.И в итоге вроде должно получиться около 100 тысяч.Правда девочки здесь в теме писали,что у кого-то выходило и больше.Очередей особо нет,или мне так везет пока.За 4 раза,которые я приходила туда,на прием и анализы,было вполне сносно,причем рано утром на той неделе и вот сегодня например я была в 11 часов вообще никого не было возле кабинета.На скрининге была сегодня,спасибо девочкам здесь,которые объяснили,что не нужно записываться заранее на узи,если на скрининг.Врач узи во 2 кабинете,по-моему,молоденькая,замерила бпр для скрининга и спросила,хочу ли я знать пол,тем более хорошо видно)Заняло это все 2 минуты.Потом пошла на кровь,вообще ни единого человека не было,сразу сдала.Вот так пока)

 

только не могу в этом направлении ничем помочь, серьезно. Нет влиятельных знакомых, нет никакой идеи, как это продвинуть (я о Минздраве и главврачах). Мы движемся в разных направлениях, понимаю, что во благо детей... С мамами работать и литературу копать, пожалуйста, этим, в принципе, и так уже занимаемся, хотим еще больше и шире заниматься. Жилетки всегда наготове, всех выслушаем и постараемся утешить. Иногда и сами поплакать, как без этого, мы женщины и мамы. Врачей вот так сразу не переделаешь, будут хамить и чушь пороть еще долго.

Я понимаю, что чат в свободном доступе, и с Вашими знаниями Вы вполне можете читать, что и где хотите, но это неэтично, проще напрямую спросить у людей, чем почитывать их разговоры, даже один раз, чтобы составить мнение. Тем более люди тут уже сидели и писали сюда. Тем более иногда бывают дни только бла бла бла, а иногда пишут нужное и полезное. Всю нашу простыню никогда не перечитаешь, сами порой не успеваем. Это мое личное мнение, впрочем. Плюсы-минусы мне особо не нужны. 

 

1. Вы можете. Если хотите то уже можете. Пусть для начала и наличием жилетки, она же востребована? Значит уже помогаете. Моежт не мне, но кому-то. 

2. Раз можете литературу копать, да если еще и вычиткой заняться, чтоб отсеять лишнее, собрать квинтэссенцию - это будет уже супер. Это уже не помощь, а ведение собственного направления в проекте.

3. Этичность неэтичность чтения открытой информации мне непонятна. Я туповат, извините. 

4. Я спрашивал тут у участников того чата. Ответа не получил, а ждать у моря погоды не могу. Для маленьких детей каждый день отсрочки - отставание в развитии дополнительно на неделю, месяц...?

 

 

только не могу в этом направлении ничем помочь, серьезно. Нет влиятельных знакомых, нет никакой идеи, как это продвинуть (я о Минздраве и главврачах). Мы движемся в разных направлениях, понимаю, что во благо детей... С мамами работать и литературу копать, пожалуйста, этим, в принципе, и так уже занимаемся, хотим еще больше и шире заниматься. Жилетки всегда наготове, всех выслушаем и постараемся утешить. Иногда и сами поплакать, как без этого, мы женщины и мамы. Врачей вот так сразу не переделаешь, будут хамить и чушь пороть еще долго.

Я понимаю, что чат в свободном доступе, и с Вашими знаниями Вы вполне можете читать, что и где хотите, но это неэтично, проще напрямую спросить у людей, чем почитывать их разговоры, даже один раз, чтобы составить мнение. Тем более люди тут уже сидели и писали сюда. Тем более иногда бывают дни только бла бла бла, а иногда пишут нужное и полезное. Всю нашу простыню никогда не перечитаешь, сами порой не успеваем. Это мое личное мнение, впрочем. Плюсы-минусы мне особо не нужны. 

 

1. Вы можете. Если хотите то уже можете. Пусть для начала и наличием жилетки, она же востребована? Значит уже помогаете. Моежт не мне, но кому-то. 

2. Раз можете литературу копать, да если еще и вычиткой заняться, чтоб отсеять лишнее, собрать квинтэссенцию - это будет уже супер. Это уже не помощь, а ведение собственного направления в проекте.

3. Этичность неэтичность чтения открытой информации мне непонятна. Я туповат, извините. 

4. Я спрашивал тут у участников того чата. Ответа не получил, а ждать у моря погоды не могу. Для маленьких детей каждый день отсрочки - отставание в развитии дополнительно на неделю, месяц...

5. плюсами и минусами в  этой теме я дл себя обозначаю полезность-бесполезность и нейтральность информации. Они мне нужны. 

 

 

А с каких пор информация в чате ватсапа стала открытой?Каким образом вы его нашли,не зная ни имен,ни фамилий,ни номеров телефонов,названия группы?Так и скажите,что кто-то из участников "поделился" с вами такой информацией.Опустим моральную сторону этого вопроса. Что вы ожидали там увидеть?Какие такие ответы и на какие вопросы??Мамы детей обсуждают сопли,кашли,сады и прочее,ну и попутно жалуются на врачей.В двух предложениях я и так написала,что мы сделали и что делаем сейчас.А вы неужели хотели там обнаружить разработанную программу действий по улучшению качества жизни детей с сд?В чате ватсапа?не смешите.Или вы жестко троллите таким образом,или я чего-то не понимаю.Пока в ваших словах тоже никакой конкретики,еще и в оскорбительном тоне по отношению к обычным родителям.Не верится,что вы имеете отношение к таким людям или детям и действительно в состоянии то-то сделать,кроме как болтологию здесь разводить.

Миссис Факер,а вы явно не в ту тему попали.Здесь собрались и еще,надеюсь,соберутся люди,которым небезразлична судьба детей с сд и если вы хотите какими-то там  своими "ситуациями из жизни" убедить нас,что нашим детям не место в обычном обществе,саду,школе или еще где-то,то вы явно зря стараетесь.У нас масса противоположных примеров из жизни,где встречаются адекватные родители,слава богу и мы добьемся таки инклюзии для наших детей и жизни наравне со всеми,не сейчас,так через несколько лет или десятилетий.Дети наши рождались и рождаются,значит это кому то нужно несмотря на скрининги и другие пренатальные диагностики.А вам дай бог здоровых детей и внуков,и никогда не попадать в такую ситуацию,чтобы отстаивать честь своего ребенка.Больше и сказать вам нечего.

Дядя Нортон,в пятницу у нас состоится встреча мам Астаны как раз-таки по вопросу создания организации.Что касается буклетов в роддомах,они силами мам нашего чата скоро будут готовы.Там будут фото детей,необходимая первичная информация о синдроме,контактные телефоны мам из различных городов.Теперь осталось получить разрешение на их распространение,потому как позвонив в один из роддомов Астаны,маме сказали,что на это требуется разрешение минздрава.Пока как-то так.

Добрый вечер!я мама ребенка с синдромом дауна.Сейчас ему 3 года.Он родился,когда мне было 23 года,а мужу 25. Были и вопросы "за что","почему" ,депрессивное состояние и т.д.Сейчас все это забылось,и на первый план вышли вопросы его здоровья и развития.Очень не хватает,во-первых,качественной медицинской помощи специалистов,которые действительно разбираются в тонкостях нашего диагноза и здоровья детей именно с сд.Потому что на вопрос о банальном течении орви,можно получить ответ:"а что вы хотели?у него же сд".Далее когда ребенок растет,становится важным вопрос его развития и здесь мы сталкиваемся с нехваткой специалистов,некоторые из которых отказываются работать с такими детьми,а некоторые просто не имеют должной квалификации.И да,вы совершенно правы,нельзя сравнивать аутизм и сд,или сд и дцп.Совершенно разные диагнозы,и работа по-другому должна проводиться.Далеко за примером ходить не надо,в соседней России практически  в каждом крупном городе есть организации именно для детей с сд и их родителей.Специалисты(логопеды,дефектологи,эрготерапевты,массажисты и инструкторы лфк) занимаются  ранней помощью,которая нам так нужна и важна.В Казахстане этого нет ни в одном городе.Да,существуют реабилитационные центры,но там далеко не у всех имеется опыт  и знание работы именно с нашими детьми.И родители вынуждены сами пробивать себе дорогу,искать специалистов в частном порядке,естественно не бесплатно.Далее о дошкольном образовании.Особо везучие,у кого имеются знакомства,могут пристроить ребенка в обычный сад,если заведующая пойдет навстречу.Остальные вынуждены идти в коррекционный,где ребенок находится с детьми с другими диагнозами и копирует их поведение,не всегда хорошее.Совершенно не в обиду родителям с дцп,аутизмом и другими диагнозами сказано,просто у наших детей такая особенность повторять за всеми,поэтому им,конечно,желательно включение в среду обычных детей,об этом говорят все зарубежные специалисты ранней помощи.Правда в школу,в любом случае, все равно приходится идти в коррекционную,потому что инклюзия,к сожалению,пока не добралась до нашей страны.Ну вот как-то так пока.По трехлетнему опыту общения со многими мамами,это самые актуальные вопросы,которые интересуют родителей всех без исключения детей с сд.