Lolo123

22 июля, а значит уже ЗАВТРА у Аделиночки ДЕНЬ РОЖДЕНЬЕ!!!

             

Дорогие наши друзья и участники группы, завтра у нашей девочки день рожденье, ей исполняется 4 годика. Сколько всего мы прошли за эти 4 года... и радость и разочарование... и смех и слезы... и счастье и не очень ))).... было много, но самое главное, что наша девочка с нами - радует нас и стремится к новым победам!!!

Спасибо, что Вы у нас есть - наши маленькие ангелы хранители ))). Без Вас мы бы не справились!!!

Сделайте подарок на день рожденье Аделине - подарите ей частичку вашего сердца!!!

                                    Тяжелые будни

На днях нам позвонили соц.служба и сказали прийти к ним за коляской. Я, конечно, тут же собралась и поехала. Мне выволокли огромную коробку, с чем-то очень большим внутри. Коробка целиком не влезла бы в машину (легковушка), поэтому мы решили извлечь, саму коляску, а коробку оставить у них.
Каково было мое удивление когда мы стали извлекать какие-то непонятные детали. Я думала, что это будет обыкновенная прогулочная коляска, а оказалось это универсальное инвалидное кресло со всеми полагающимися фиксаторами.
Такое замечательное!!! Только немного большое для Аделины, но это не беда - вырастет.
Кресло очень мягкое, у него легкий ход, изменить положение сиденья можно легко и быстро в любом положении.
Мы впервые получаем, что-то действительно хорошее и нужное от нашего государства.
Спасибо!!!

 

Вот именно соглашусь с Альбиной так как у нас такая же проблема и никакое Лфк и массажи не выпрямят растопыренные ребра и многое другое что сделал БФМ! И когда ребенок раньше спал как на иголках то сейчас ребенок раскрылся и спит уже раскрыто и ему хорошо! И ребенок уже знает что это ему помогает и не идет как на расстрел а идет с удовольствием и выходит оттуда совсем другой!

 

да, на счет сна, Аделина никогда не спала так, как спит сейчас, 8-9 часовой ночной сон для нас уже норма  , раньше ребенок спал только на руках. Мы всю ночь делили на части: с 12 ночи до 4 утра - сидел муж с ней на руках, с 4 утра до 8 утра - бабушка. Потом все по очереди отсыпаемся днем - это был кашмар  . Сейчас ребенка на руках только усыпляют и все, она всю ночь спит сама, как звезда, на растопырку и еще с боку на бок сама переворачивается когда на спине спать устанет  .  И перестала ночами просыпаться, что бы поесть, спит до утра и терпит  .

Фото отчет, Москва, март 2015 г., методика БФМ

в аэропорту

в аэропорту

ВДНХ

останкинская башня

Аделина сидит в коляске, раньше она не могла в ней сидеть, руки постоянно застревали и гиперкинезы не давали этого сделать

в аэропорту, летим домой

чек, аренда квартиры, 21 день

после обучающего семинара. Наталья Петровна (слева), я, Надежда Леонидовна (справа)

Аделина спит после сеанса БФМ

мы с центре Лоскутовой, перед сеансом, ждем своей очереди

недалеко от останкинской башки

монастырь Святой Матроны Московской

Сертификат о прохождении базового курса БФМ (1-4 ступени)

билеты Караганда-Москва

билеты Москва-Караганда

билеты Москва-Караганда

билеты Москва-Карагандаъ

Аделина спит после сеанса БФМ

Всем привет. Извините, что так на долго пропали, каюсь.
Мы сейчас в Москве, наконец-то приехали, целый год мы об этом мечтали и УРАААА - мы ЗДЕСЬ.
Приехали на 3 недели, 30 марта нам уже домой. Мы арендовали квартиру на ул.Кондратюка дом 14, это через 2 дома от центра.
Детки перелет перенесли очень тяжело, ором кричали все трое включая старшего (10 лет, болели уши). На второй день начали сеансы, первый сеанс у нас провела Наталья (спасибо ей за это, ведь это все таки было 9 марта - праздник). Вообще мы записались к Надежде Леонидовне - 3 дня в неделю, остальные 4 дня у Натальи Петровны. Результаты у нас начались буквально с первых дней занятий, когда мы шли на сеанс Аделину так тянуло, что ее пришлось просто принести на руках, она как "дуга" вся была вывернута назад, а обратно мы шли так спокойно, Аделина смотрела на прохожих, на проезжающие мимо машины и это было так ЗДОРОВО, я даже в начале не поняла, что что-то изменилось, а потом до меня дошло что нести ребенка стало ЛЕГЧЕ, потому что она не откидывалась назад, а сидела на ручках как "все дети". Это был и шок и радость и слезы .
Но чудеса на этом не закончились, Аделина стала спать ночами, мы даже с мамой уже привыкли, что стали высыпаться и будто не было этих 3.5 лет недосыпа и вечного ночного укачивания. Спит сама, засыпает легко и не вздрагивает от малейшего шума, а один раз она даже не проснулась когда Надюшка устроила такой истерический крик среди ночи, я была в шоке, хотя мама так и не заметила того, что Аделина даже и не по шевелилась во время этой истерики, будто она и всегда так спала
Потом у Аделины тихо-тихо за несколько дней выровнились глазки, у нее было сходящееся косоглазие, а сейчас так ровно смотрит, иногда очень редко глазик косит, но уже не так сильно как раньше и разглядеть мир вокруг ей становится на много проще. На днях мы гуляли до Останкинской башни и всю дорогу она сидела на руках и все вокруг разглядывала, мы так далеко гуляли только один раз - это было больше года назад, когда Аделина чувствовала себя очень хорошо, мы решили сходить в зоопарк. А это она сидит на ручках как взрослая, здоровая девочка, без гиперкинезов, без выгибаний, ну просто КРАСОТА а точнее ЧУДО, спасибо Надежде Леонидовне и Наталье Петровне за это ЧУДО

Добрый день друзья, звените что так долго не отписывалась на форуме, были проблемы со здоровьем. Вкратце опишу наши новости.

Как вы знаете, из предыдущих сообщений, мы собирали деньги на поездку в Москву на сеансы БФМ к Надежде Лоскутовой. К сожалению наша поездка не состоялась, потому как нужная сумма не собралась, но я все таки решила поехать сама на обучение в Москву и прошла 1-ую ступень обучения (15-16 февраля). Деньги на поездку мне  пришлось взять из собранных средств, т.к. своих не было(((. Надеюсь, все кто нам помогал не будут против того, что я воспользовалась собранной суммой средств на свое обучение.

После обучения я сразу же приступила к занятиям с ребенком и буквально сразу Аделина стала меняться: она стала спокойно спать по ночам, мы забыли про много часовые укачивания ее на руках, спастика становиться все меньше и меньше, АШТР конечно остается (от него так легко не избавиться), но пальчики на руках раскрылись, руки обмякли, черты лица стали другими, грудная клетка выровнялась (раньше она была растопырена на уровне диафрагмы) и выросла, была 43 см - сейчас 50 см, Аделинка перестала бояться водных процедур, спокойно лежит на животе (раньше у нее начиналась жуткая истерика, если ее перевернуть на пузяк), взгляд стал таким осмысленным, умным, с увлечением смотрим телевизор и при чем без разницы, смотрит все подряд (раньше дольше 15 минут не выдерживала, сейчас 1,5 часовой мультик смотрим на одном дыхании).

Я думаю все это очень даже не мало, если особенно считать что мы не принимаем ни одного препарата подавляющего спастику, гиперкинезы, судороги, не принимаем ни одного ноотропа )))

И конечно же мы все так же на биомеде - уже 3 месяца. С помощью него удалось наконец-то поправить вес ребенка (за месяц Аделина поправилась на 1 кг ), улучшить иммунитет (Аделина не болеет 3 месяца - Слава Богу), наладить регулярный стул, а это все ого-го как не мало.

А теперь о наших планах.

К сожалению ближайщий полгода-год мы не сможем ездить с Аделиной на какие-либо реабилитации за пределами Казахстана (мое здоровье не позволяет этого сделать), поэтому мы временно останавливаем сбор средств на поездку в Москву, надеюсь в следующем году получиться восстановить. Но мы уже месяц ездим на сеансы БФМ к одной женщине из Караганды (она прошла 7 ступеней обучения БФМ, скоро поедет на 8-ю ступень) + я занимаюсь с Аделиной дома сама, потихонечку все у нас получиться, так что мы не сидим сложив руки, мы работаем, мы стремимся к нашей мечте о выздоровлении )))

Теперь я хочу отчитаться за потраченную сумму для поездки в Москву:

1. 18000 рублей - стоимость обучения БФМ (94 140 тенге, с учетом курса рубля на 15 февраля)

2. 64000 тенге - стоимость авиабилетов Астана-Москва, Москва-Астана.

Итого: 158 140 тенге.

Оставщаяся сумма из собранных средств составила 64 120 тенге, мы ее сохраним до открытия следующего сбора.

Спасибо всем кто участвует в судьбе нашей девочки, помогает нам и сопереживает с нами вместе. Ваша помощь очень важна для нас, мы сами не смогли бы потянуть весь груз забот одни. Храни вас бог!!!

На сегодняшний день собранная сумма составила 80 100 тенге, осталось собрать 561 730 тенге. Спасибо вам за ваше доброе сердце, храни вас Господь!!!

Все наши отчеты за предыдущие 3 сбора благотворительных средств ведутся на сайте http://adelina-yugay.ucoz.ru/ 

Отчитаюсь за все 3 предыдущих сбора, во избежание не доразумений:

1 сбор: для поездки в Китай, город Урумчи, детское отделение неврологии при военном гостипале:

Расходы на поездку в Китай, город Урумчи, в детское отделение неврологии составили 291 600 тенге (12 150 юаней, курс 1 юань - 24 тенге, курс юаня взят приблизительно, т.к. обменивали не в банке.

Наш вклад на лечение в Китае составил 121 600 тенге.

2 сбор: для оборудования комнаты по методике Гленна Домана, приобретение лек.препаратов, масок, тренажеров и пр.

После того как мы съездили в Китай и не увидели желаемых результатов, мы решили идти дальше и попробовать методику лечения ДЦП по Гленну Доману, в которую входила участие в русскоязычных курсах для родителей "Что делать, если у вашего ребенка повреждение мозга", которые прошли с 24 по 29 марта 2013 года, создании условий для занятий на дому по этой методике и посещение Институтов Достижения Человеческого Потенциалла в Филладельфии. 

Я - мама Аделины, посетила вышеуказанные курсы и поприезду домой мы приступили к созданию условия для занятий на дому по методике Гленна Домана. После оборудования комнаты мы приступили к занятиям и ждали с нетерпением нашего визита в Филадельфию, но нам отказали в визите, потому что папа Аделины не смог посетить курсы в Москве (у него проблемы с документами). Но нам предложили вступить на программу домашнего обучения, которая выглядела бы следующим образом - с нами связывался бы врач по скайпу, перед которым мы демонстрировали наши занятия на дому, показывали наши результаты и получали бы от него корректировку программы занятий, замечания, советы и пр. Мы решили что наши знания полученные на курсах будут достаточными на первом этапе, до тех пор пока мы не исчерпаем все свои знания. Поэтому мы отказались от этого предложения, т.к. домашняя программа тоже стоит не малых денег.

На этой странице вы сможете ознакомиться с отчетом по сбору средств и отчетом по понесенным расходам (т.к. наша поезда в Институты отменилась, мы решили воспользоваться собранными средствами для оборудования комнаты занятий с Аделиной).

Расходы на оборудование комнаты для занятий с Аделиной по методике Гленна Домана составили 221 457 тенге (наклонный пол для ползания, теплый пол, шумоизоляция стен, стол для патернинга, качеля для развитие вестибюлярного аппарата, оксимерт и маски для кислородотерапии, карточки для чтения). Так же на эти сумму были приобретены лекарственные препараты и биодобавки: ламинин (55 696 тенге) и Моносиаловый ганглиозид Monosialotetrahexosylganglioside Sodium Injection (GM1) - 60 ампул (235 000 тенге). Так же заказали нейроортопедический пневмокостюм РПК "Атлант" с фиксатором головы (205 039 тенге).

Итого остаток со II сбора благотворительных средств составил 250 342 тенге.

3 сбор: для поездки в Самару в Реацентр

Стоимость лечения нам оплатил благотворительный фонд "Милосердие". Сумма на дорогу, проживание и пр. фонд не оплачивает, поэтому мы воспользуемся теми средствами, что были собраны с вашей помощью.

Отчет по расходам (поездка на лечение в Самарский терапевтический комплекс "Реацент"):

20 000 тг * 2 = 40 000 тенге - стоимость ж/д билетов Караганда-Самара (на меня и маму)
3 150 р * 2 = 6 300 р (29 200 тенге) – стоимость ж/д билетов Самара-Караганда (на меня и маму)
22 000 р (102 000 тенге) – аренда квартиры
1 500 р (7 000 тенге) – прием у остеопата (Еремина)
1000 р (4 600 тенге) – коврик Ляпко для массажа
5 000 р (23 200 тенге) –препараты (кортексин, пантогам, лицетин, курунга и пр.)
5 000 р (23 200 тенге) – расходы на дорогу (такси, общественный транспорт)
Итого: 229 200 тенге.

Итого остаток с III сбора благотворительных средств составил 21 142 тенге.

Оставшуюся сумму мы потратили на поездку в Астану на ночное ЭЭГ обследование, кторое обошлось в 25 000 тенге.

На сегодняшний день собранные средства составляют 0,00 тенге.

Благодарственное письмо

Как только приехали домой, на второй же день нам позвонили с транспортной компании на счет костюма "Атлант". Наконец-то мы его дождались, и начиная с этого же дня мы приступили к занятиям, первые занятия длились не долго 2-3 минуты, сейчас мы это время довели до 8-10 минут. Аделине очень нравиться в костюме, правда в нем не легко заниматься, надо наловчиться, но зато многие позы даются очень легко, чувствуется что ребенку легче в нем сидеть, стоять чем без него, он создает корсет всему телу. Нам очень нравится этот костюм. И сегодня у нас болшая победа, Аделина впервые раз сидела сама без опоры!!!!!!! Посмотрите сами, это самые прекрасные фотографии, аж слезы наворачиваются ))))

Да вроде нет, я еще у Доманов на курсах узнавала можно ли делать так, они сказали что это очень хорошо, я единственное от себя добавила еще и видео ролики, просто мне кажется так моему ребенку будет все понятно, без лишних слов. И еще я советовалась с одной мамочкой, у нее педагогическое образование, и она не одного ребенка с диагнозом умственная отсталость научила читать и улучшила их умственные способности. Как я помню Доманы говорили мне, что моему ребенку чено-белые биты не нужны, можно сразу переходить на цветные, и тут же начинать чтение в начале по словам. Но я вначале показала чб биты, потом перешла на цветные + чтение + звуки + видео. Мне кажется так я даю сигнал не только глазам, но и ушам, хорошо было бы еще и найти игрушки или маленькие модели тех вещей которые я показываю, что бы ребенок их мог еще и пощупать. Я не преследую цель научить ребенка читать, я хочу что бы она расширила свой кругозор и стала меня понимать, но если при всем этом она научиться читать, то это будет еще лучше. Не знаю у кого как, но мой ребенок балдеет от наших занятий, если она ноет, то стоит ей сказать аделина смотри, что я тебе покажу, или Аделина давай посмотрим картинки, и все моего ребенка будто гипнотизируют, глазки вылупляет, ротик открывает, правда ее хватает на 2-3 минутки, но зато какие это 2-3 минутки!!!     

Да конечно надо сказать так - "Аделина это МЕДВЕДЬ, Медведь" надо говорить очень четко и ясно, что бы ребенок слышал каждый звук. И если вы говорите на картинку Медведь, то потом не надо называть картинку другим словом, например - медвежонок, медведица, мишка и т.д. Слова должны быть всегда одинаковыми. и когда вы занимаетесь с ребенком вам не должны мешать никакие постороние звуки, вокруг вас не должно быть отвлекающих вещей, картинка должна быть видна четко и ясно. Удачи!

Аделинка спит  , у меня выдалась минутка свободного времени и я решила рассказать и показать нашу комнату тренажерную где мы занимаемся с Аделиной.

это наша качалка, мы ее недавно смостерили, муж сделал корпус, а я обшила его дермонтином. На нее сажаешь ребенка, крепишь специальным поясом на липучке и раскачиваешь. А вот кстати и он 

это наш надувной матрац, который днем мы используем в качестве тренажера для Аделины, на нем она переворачивается с боку на бок с одного конца матраца на другой, это выглядит таким образом - мы ложим Аделинку с одного конца матраца, поднимаем ту сторону на которой она лежит и она как КОЛОБОЧЕК скатывается на другой конец матраца, где ее ждет другой человек.

А ночью этот матрац превращается в мягкое место для сна 

это у нас бесик, мы его так же используем днем как тренажер (ложим Аделинку и просто качаем, ложим ее как вдоль так и поперек колыбели) а ночью Аделинка на нем иногда спит.

ну это всем знакомый гимнастический мяч, на нем ложно выполнять некоторые элементы ЛФК.

это черно-белые биты интелекта, их более 200, Аделинка их просмотрела по третьему кругу 

это карточки для чтения. Аделинка просмотрела все эти слова. Я заметила одну такую интересную вещь, запоминает ребенок или нет все эти слова я не знаю, но то что она начинает меня понимать лучше, понимать некоторые слова и фразу - это однозначно. Неправда ли очень интересно     

это наш трек для ползания, он же наклоный пол, если его поднять. На нем мы учим Аделину ползать по пластунски, подтягиваться ручками и выполнять пошаговые движения ногами.

Остальное мы выполняем либо просто на полу, либо на диване перед телевизором.