КатюшаКатерина

Сегодня у Симочки.. День Рождения! Ему уже полгодика!!
И больше всего мы хотим пожелать - конечно же, ЗДОРОВЬЯ!!!
Пусть сложности останутся в прошлом. Пусть поскорее уже всё наладится! Вот такой он у нас - суровый и мужественный человечек. Серафимушка, расти, поправляйся! Мы все тебя очень-очень любим!!

Друзья! Мы дома!
Симка это безусловно чувствует! Ведет себя не так как в больнице. Поспит, потом подтягивается, головой крутит. ))) Интересно наблюдать за ним. Большую часть времени, примерно 22 часа в сутки он у меня на руках. Учусь что то делать в таком положении. 
Ночью он спит, мне не дает, правда. Переберется на меня и спит на мне, пока я полусидя дремлю. )) И попробуй только лечь, мама! Не дает! Так и спим иногда. Он лежа на мне, я полусидя. 
Относительно больницы. Стома стала меньше подтекать. Доктор посоветовал нам лактозу Беби и переход на низко лактозную смесь. 
Есть и неприятный момент. В одной из наших больниц, не знаю в какой, мы подцепили синегнойную палочку... Теперь все наши усилия направлены на лечения этой гадости.
Будем верить, что Бог не оставит и на этот раз! 
Молитесь, пожалуйста, за Серафима вместе с нами! И дай Бог вам всем здоровья!

Наши Дорогие!
Прежде всего хотим выразить нашу БЛАГОДАРНОСТЬ и Восхищение, одной семье!
Эта семья откликнулась на наш призыв о помощи с расходниками на стомы. Все сами заказали, оплатили и доставили нам с Берлина в Петербург и от туда в Алматы! Ну разве можно не верить в Чудеса, когда они вокруг нас? 
Спасибо большое Юлии, ее маме Ольге, отцу, который оформлял пересылку и маме супруга! У вас поистине дружная и приятная семья! Храни Бог всех вас!!!
Завра нас выписывают домой. Начинаем курс массажа. Чтобы окончательно снять тонус. 
Будем дома, немного придем в себя и выложим семейное фото!
Спасибо всем нашим Волшебникам! Вы действительно приносите волшебство в наш дом! Ваши молитвы бесценны!

Дорогие Друзья!
Пока мы еще в больнице. Активной терапии нет, есть поддерживающая. Дают много пребиотиков. Нормализовалась работа кишечника. Стому решили не менять. Пока она немного затянулась и из нее не так бежит.
Серафим стал капризничать. Есть у меня подозрение, что и увеличение секрета и капризность наша из за зубов. Еще с рук не сходит. Маме не дает ни на шаг отойти. Бери на ручки и неси с собой!
Сегодня говорила с доктором. Он сказал, что через некоторое время нужно сделать Ээг, появляется активность. Нас это очень радует! Мы сейчас рады каждому, пусть и маленькому, но достижению. Ведь потихоньку, но идет все в нужном направлении.
Постараемся в ближайшие дни выписаться домой. Очень уж мы устали от больниц! Да и риск подхватить больничную инфекцию не маленький, не смотря на то, что полы моют не меньше 4 раз в день и стены трут раз в сутки. С этим в Казахстане всегда был порядок!
Спасибо за теплые слова и пожелания, что шлете в адрес Симочки и нашей семьи! 
Спасибо за все, Наши Дорогие!

Весеннего дня!
Мы с Симочкой все еще в больнице. Сейчас он получает батарею прибиотиков, какие только есть. Пытаемся нормализовать питание. Доктор говорит, что не стоит увеличивать объем, лучше увеличить калорийность. 
Анализы в норме. Стало меньше слюней, но больше секрета. 
Симка постоянно сосет губу, видимо сосательный рефлекс возвращается. Клетки оказали свое действие, хотя, я была немного скептична по отношению к ним. Теперь я вижу результат. Серафим будто просыпается. Какой то другой становится, осознанный, что ли. 
Мы пока наблюдаем. Действие клеток проявляется месяц, а полностью до полугода. 
Со второй вот только пока так вопрос и не решён. По моему мнению, у Симы все чаще происходит процесс глотания. Если глотательный рефлекс восстановится,то все стомы и трахео и гастро можно будет убрать. 
Большую часть времени сынок спит. Только не ночью ))). 
Питаемся через инфузоматр (по 50 мг каждые 2 часа). 
Пока это все наши новости. 
Берегите себя и своих родных!

Не буду томить ожиданием!
Серафим сейчас в Педиатрии в отделении соматики и реабилитации. То что делают доктора, мне пока нравится. Сложилось хорошее впечатление от слаженной работы всего персонала. Приходили врачи: гастроэнтеролог, аллерголог, невропатолог, кардиохирург, хирург, реаниматолог. Не просто приходили, а смотрели и изучали состояние Серафима. Делали УЗИ почек, желудка, головы, сердца. Брали анализы (каппрограмму, общий, биохимию, дисбактериоз и кучу всего еще). Даже приходил специалист по стерелизации (смотрели чтобы у Симочки все было стерильное и чистое. Те же шприцы и ленты, которые в Питере мы использовали многоразово тут дали в избытке). 
Завтра будут делать процедуру с кнтрастом для осмотра желудка и гастростому заодно смотреть. 
Мы настроены ее все же сменить. Посмотрим, что скажет хирург. 
Брадекардия о которой говорилось ранее оказалась следствием неправильной терапии. Теперь врачи Педиатрической пытаются исправить положение. 
Серафиму подбирают новое питание. От хуманы его начало сыпать.
В общем, пока мне все нравится. Как будет дальше, посмотрим. 
Спасибо вам! Рады, что вы есть у нас!

Друзья, насчет разговоров «надо было им остаться в Германии». Почему они уехали оттуда? Потому что из той клиники, где они были на момент, когда внезапно случился инсульт, их выписали, неврология - не их конек, хоть и отделение есть, а по кардиологии они сделали все, что могли, чтобы Сима как можно дольше обошелся без Гленна.Сима летел на операции на сердце, но за неделю до операции Гленн случилось то, что нельзя было предвидеть и заранее собрать и на лечение и обследование после инсульта тоже. 
В другие немецкие клиники, где Симе могли бы помочь по неврологии, мы делали запросы: кто-то не взялся, а кто-то и вовсе не ответил. Тяжелые пациенты мало кому нужны. Итак, на тот момент стоял выбор: или они сразу возвращаются в Казахстан, или сначала летят в Новосибирск на подсадку стволовых клеток. 

«Почему они летели в Германию спецрейсом, а оттуда - обычным самолетом?» Возможно, откроем кому-то глаза, но почти все с больными детьми на лечение летают обычными самолетами. Один рейс сан.авиации стоит 22-32 тысячи евро.
«Почему не было денег на дальнейшее проживание или возвращение в Германию? Было собрано 5, 871 млн, изначально сбор был заявлен на 3, 330 млн. Перебор тогда составил 2,541 млн. С тех пор стоимость 1 евро выросла почти на 5р. - до 49,3р. Счет тоже вырос больше, чем в 2 раза из-за непредвиденных и дорогостоящих реанимационных мероприятий, неоднократных неврологических обследований (ЭЭГ, УЗИ, МРТ, КТ…), опять же операция по расширению манжеты, повторное зондирование ... Одни сутки на ЭКМО стоят 12 тысяч евро, Сима пробыл на этом аппарате двое суток. Света ждет, когда окончательный счет вышлет финансовый отдел клиники, по предварительным подсчетам он составит около 120 тысяч евро, ей это сообщили еще в Германии! Напомню, изначально счет был на 52 800 евро. Плюс расходы на сан.авиацию – 21 тысяча евро. А теперь давайте посчитаем. ИТОГО было собрано в пересчете по сегодняшнему курсу около 118 703 евро. То есть сейчас вполне возможно может даже не хватить на оплату счета! По финансам отчёт обязательно предоставят, вся информация о тратах фиксируется, но чтобы всё это представить в удобочитаемом виде - нужно время, которого сейчас катастрофически не хватает на это, т.к. оч. много проблем, которые нужно решать и немедленно. Ну и опять же ждем счет из клиники.
А что были метания и переезды, так, во-первых, это было вполне оправдано, т.к. искали наиболее подходящий вариант, а это в сложившейся ситуации было очень непросто, т.к. самые именитые врачи отказывали, поэтому родители выбирали из того, что было реально на тот момент. А потом - какой смысл был ждать в Новосибирске.. Ждать можно было долго и дорого. Никто же не предполагал таких проблем со стомой (сейчас все дело именно в ней! Из-за нее Сима попал в реанимацию!). Это такой диагноз, и такое состояние, что возможно много неожиданностей.. Как всё сложится - заранее никто не мог предполагать. Если уж в Германии случилось непредвиденное… 
Большая просьба: не стоит нагнетать ситуацию и обвинять родителей в такой тяжёлый момент. Они сделали все, что могли, мы, волонтеры, тоже выложились на все сто. Учитывайте пожалуйста, что волонтеры – это не служба элитного мед.сопровождения в режиме 24/7, мы обычные мамочки, у нас много контактов, но это не значит, что мы супермены, и по нашему хотению любой врач мира сочтет за честь делать то, что мы попросим. Мы делаем все, что можем. Надеемся на понимание.

Друзья, к сожалению у нас тревожные новости - состояние Серафима ухудшилось. Подробности - после уточнения информации.
Просим усиленных Ваших молитв!! Мы уже не раз убеждались, что они помогают. Пожалуйста, поддержим все вместе нашего малыша!!
Напоминаем, что Серафим крещеный.

Господи Боже наш, Иисусе Христе, Пречистыми Твоими устами Ты сказал нам: "Если двое из вас согласятся на земле просить о всяком деле, то чего бы ни попросили, будет вам от Отца Моего Небесного". С глубокой верой в непреложность слов Твоих и безмерное милосердие Твое просим Тебя услышать рабов Твоих, согласившихся смиренно просить Тебя о болящем рабе Твоём младенце Серафиме — да подаждь ему излечения от страшного недуга. Однако не как мы хотим, а как Ты, Господи: да будет на все воля Твоя святая. Аминь.
Читаем 3 раза.

Роднулечки наши!!!
Долетели хорошо. Пишу с чужой сотки, поэтому кратко.
Снимка спал весь полет. Сатурация держалась 80-82. Для нас это отлично! 
В аэропорту нас встречал реанимобиль. Об этом позаботился Саша и крестная Серафимки. Сейчас мы еще в больницы, но сегодня, даст Бог, домой. 
Спасибо вам! Хочу просить об одном, помните о Симочки и молитесь о нем! Спасибо вам, много много раз!!!

Друзья!
Наконец то завтра Серафим полетит домой! Купили билеты на прямой рейс. Полет чуть больше 2 часов. Нас встретит скорая помощь и скорее всего отвезут для подстраховки на пару дней в клинику, адаптировать после перелета.
Сейчас у него идет адаптация. Разница с Германией 6 часов. Ни он, ни я еще не привыкли )). Благо, в Алматы разница с Новосибирском всего час. 
Спасибо всем, кто принял участие в спасение Серафимки! Благодаря вам он живет! Благодаря вашим молитвам! Благодаря таким людям как вы, мы поверили, что ЧУДЕСА есть и они Рядом! Наше ЧУДО это ВЫ!!!
Теперь у нас большая семья! Много друзей! СПАСИБО ВАМ!
Писать о успехах и достижения буду как можно чаще! 
Немного отдышимся и потом будем думать куда идти дальше. Но пока, мы наконец то едем ДОМОЙ! На Родину!!!
СЛАВА БОГУ ЗА ВСЕ!!!