MYBABY1

Добрый день! Нельзя так быть категоричной в отношении Китая, там врачи хотя бы что-то делают! И здесь многие пишут, зачем куда-то ездить? Надо ездить. пока не поздно....ведь и само место помогает...не только в Китае...Израиль...Германия..Польша...Надо искать выход, не терять время... Читайте сайты: дети-ангелы, караван-азия....давно слежу за темой...У самой муж-врач! Он в ужасе от наших больниц...Прошли все клиники в Казахстане...могу сказать, здесь лечения нет...чтобы что-то изменить...надо менять всю систему....а внушить врачам, что надо делать свою работу хорошо...мы не сможем точно....Что-либо менять, как здесь пишут....времени нет...Чем раньше начнёте реабилитацию, особенно до 3-х лет, будут результаты... Каждый ребенок индивидуален, если кому-то помогает одно, другому не поможет...Надо найти свой путь...И в первую очередь надо начать с себя, стать спокойнее! Никто не поможет нашим детям, кроме нас самих!

P/S: Ребенок мой родился здоровым, а заболели ДЦП после элементарной прививки АКДС. 

 

 

Рамишка, я желаю Вашему ребенку здоровья! И к сожалению, но я согласна с Вами на 100%!!!   К сожалению в кз ооооочень мало  врачей-фанатиков, а тяп-ляп-медиков целая куча (извините за выражение).   Я очень жалею, что верила местным врачам и доверяла, потратила огромную кучу денег на шарлатанов-врачей, которые обещали поставить сына на ноги. Мы продавали и машину и занимали деньги и все это было потрачено в пустую!   Именно поэтому   мы решили в кз больше  не лечиться и не реабилитироваться всерьез, так как например лечимся в Украине. Да,  здесь мы делаем и массаж и лфк и с дефектологом занимаемся, т.е. базовый курс лечения естесственно не отменяем, но отказались от всевозможных  местных "китайских,  и еще бог  знает каких методов. 

Супер!  Дина действительно как здоровая малышка уже почти!!!

 

Вам нужно срочно начать заниматься с логопедом дефектологом и психологом, нужно ее в интеллекте тоже поднимать и думаю что  тогда наверняка Вы сможете гордиться тем, что победили ДЦП!!!

Юля привет! С приездом!  Скажи пожалуйста, а  ты с какой целью хочешь сделать клетки, какой результат ждешь от этого?

Я насколько поняла, что Аишина мама все-таки больше не делала клетки в этот раз, хотя собиралась?  Передумала?  ты с ней советовалась?  ведь они прошли через это уже......

документы, которые к коляске прилагались:

(это  на ту коляску, которую я получила как  прогулочную, но на самом деле-она комнатная)

 

 

 

в

 

от ссылка на такую коляску в магазине:

 

http://www.dobrota.r..._detey_dcp.html

Всем привет!  Вот такой ответ я получила из собеса.  Что посоветуете далее делать?

 

 

 

 

 

При том, что ходунки мы и вовсе не получили, хотя в ответе  сказано обратное.........

 

КУда посоветуете далее писать?

 

 

а вот мое обращение, это самое последнее, в него я включила несколько фраз, которые Вы в письме также указывали:

 

                                                       ЗАЯВЛЕНИЕ

 

      Я, Волкова Влада Владимировна,  являюсь  мамой   инвалида  детства Маркевич Марка Алексеевича.   Сыну почти 4 года, он самостоятельно не сидит и не ходит.   Диагноз: дцп, спастико-гиперкинетическая форма, тяжелой степени  тяжести, тетрапарез.

        Согласно ст.22 Закона «о социальной защите инвалидов в РК “ -в соответствии с индивидуальной программой реабилитации инвалиды обеспечиваются протезно-ортопедической помощью, техническими вспомогательными (компенсаторными) средствами, специальными средствами передвижения по перечню и в порядке, определяемом Правительством Республики Казахстан”, а именно обеспечиваются комнатной и прогулочной колясками, ходунками и слуховыми аппаратами. Согласно ст.17 вышеуказанного Закона они имеют право на “полную компенсацию ограничений жизнедеятельности, вызванных нарушением здоровья со стойким расстройством функций организма”, то есть на получение таких средств, которые будут компенсировать имеющиеся физические ограничения.   

     Вашим органом  моему сыну была выдана  комнатная и прогулочная коляски, которые  не подходила ему по ряду причин. Затем, после  моих устных просьб  коляска    прогулочная была заменена, но проблема в том, что выданная коляска не является прогулочной, она комнатная.  Поскольку в техническом паспорте написано: «Использовать на небольшие расстояния по гладкой асфальтной поверхности». Следовательно я не смогу сходить с ребенком в парк, да и вообще выйти во двор на ней прогуляться невозможно, поскольку  вокруг дома  мало асфальта и много ям, гравия и т.д. Амортизаторы у данной коляски также отсутствуют, что приводит к  постоянной тряске –это приводит к усилению гиперкинезов и  плохо сказывается на здоровье  ребенка.  Также у коляски отсутсвует козырек от солнца и дождя,   корзина для покупок, игрушек и т.д.  Зимой  на данной коляске мы вообще не сможем   выйти на улицу, поскольку  она попросту не предназначена  для этого.   

 

Поэтому  считаю необходимым  оставить данную коляску у нас как комнатную, а вторую выданную Вами коляску для взрослых инвалидов заменить на качественную и удобную, всесезонную прогулочную коляску для ребенка с ДЦП , которая будет действительно компенсировать физические недостатки  ребенка-инвалида, тем самым не ущемляя  его право и возможность в полноценных прогулках  на улице.

 

Получается так, что выданные  Вами средства ТСР ни в коей мере не компенсируют ограниченные физические возможности моего ребенка. Коляски не подходят моему ребенку абсолютно.  Данные средства не только не являются вспомогательными, но и   опасны для здоровья моего ребенка, поскольку  выданы абсолютно без учета индивидуальных особенностей моего сына!   Это факт неэффективной траты средств из государственного бюджета и я , как налогоплательщик считаю это не правильным!

 

Для инвалида коляска – это не только средство передвижения, это средство для правильного позиционирования тела (регулировка всех поверхностей до такой длины/глубины/высоты с использованием фиксаторов,  чтобы все суставы находились под прямым углом, например для максимального  погашения гиперкинезов и т.д), и поэтому не может подбираться неспециалистом на "глазок".  Основополагающим правилом и необходимостью является индивидуальный подбор коляски с учетом нужд каждого конкретного пользователя. Плохо подобранные ТСР могут стать причиной травм, вторичной деформации и вынужденной недееспособности, а также других осложнений, которые носят необратимый характер. И как следствие повлекут вторичные социальные проблемы: трудности в общении, обучении.

 

Следовательно был нарушен закон  «О социальной защите инвалидов РК » ст .22. 

          Есть множество   действительно ПРОГУЛОЧНЫХ колясок., у которых отличное качество и нормальный внешний вид.  Вами же выдаются  страшные, тяжелые, плохопроходимые  коляски, с которыми стыдно выйти на улицу с сыном!!!

          Ранее я обращалась   к Министерство  труда и социальной  Защиты населения РК , которые в своем ответе дали понять, что все притензии  по ТСР  я должна  предъявлять именно Вам. Также прилагаю   список  колясок, которые   подошли бы моему сыну и   несомненно помогли бы компенсировать физически ограничения нашего ребенка .

В связи с вышеизложенным  и согласно ст .22 Закона   «О социальной защите инвалидов РК»,

                                     ПРОШУ:

       Выдать моему сыну  прогулочную коляску, которая  будет компенсировать его  ограниченные  физические   возможности,   с которой мы сможем выходить на улицу , не стыдясь внешнего вида коляски и  чтобы ребенок чувствовал в ней себя комфортно!  В коляске  ребенок должен быть надежно пристегнут, что  предотвратит падение ребенка.  У коляски  должен  быть козырек, который будет предохранять ребенка от солнца и дождя.  И комнатная и  прогулочная коляски должны подходить ребенку по размеру.   В случае, если  таковых колясок не имеется, то   прошу  выделить средства на приобретение   необходимых колясок  самостоятельно, т.е. компенсировать покупку.   

В противном случае, я вынуждена буду обратиться с иском в суд  за защитой прав и интересов моего ребенка. 

Елена, примите соболезнования......... Очень-очень жаль, я так верила в выздоровление Сережи.  Сил Вам..... Сереже Светлая память.....

Булекбаева в Италию ездила....... неужели нельзя было все эти вопросы уточнить   по телефону либо  интернету. Я и без поездки знаю и давно об этом писала, что мед. образования нет у Домана и его команды. В общем я конечно далеко не писимист, но  я  уверена, что к сожалению пройдут десятки лет пока в кз  обучатся и научатся реально помогать -реабилитировать таких деток,  а время для нас  очень драгоценно.

По поводу Ульзибата действительно смешно......  Этот метод каким бы он не был страшным и часто с последствиями, НО  с помоью  данного метода лично моя знакомая смогла впервые за 16 лет распрямить ножки и начать самостоятельно ходить. Нужно  просвещать родителей, чтобы мамы действительно понимали  подходит ли  тот или иной метод ребенку либо нет, а в первую очередь   на этот вопрос обязаны ответить врачи.  Естественно, может  и эффекта вообще не быть,  НО   о своих ошибках и о том как " лечат" местные так яро РДРЧ   врят ли  вообще скажет и о том как  после  20 ти дневного пребывания в их центре  пишут  такую чушь.........и стоять начал, хотя ребенок и так стоял и впервые начал сидеть............  вот именно поэтому туда и ехать никто не хочет. Печально.... конечно все это.

Влада, я рада за вас!

Дай Бог, чтобы все ваши мечты сбылись, а Марк радовал вас своими успехами и достижения его и чтоб всем деткам с ДЦП вы дали надежду, что диагноз не столь страшен и вполне излечим, если прикладывать силы, возможности и средства для того, чтобы знать, что малыш не безнадёжен, и вредная болячка в конце концов отступит.

Удачи вам!!!

 

 

 

Огромное спасибо Вам Марина  за столь теплые слова!!! А  надежда, думаю есть  у каждой мамы и вера в выздоровление ребенка, и если я  каким-то образом тоже поспособствовала  этому, то я безумно рада !!!   Но настоящую  надежду  вкладываете Вы в мам деток со страшными диагнозами, За что Вам низкий поклон!  Вы действительно Героиня нашего времени!  Я Вас лично не знаю, но часто читаю Вашу тему, вижу то, как Вы переживаете за всех и каждого!! Дай Бог Вам здоровья! СПАСИБО!

Всем привет!

 

Спасибо большое за поздравления!!!!

 

 

Хочу  от лица нашей семьи выразить благодарность Фонду Дом  и всем сотрудникам за   оплате  курса лечения в Украине!!!!

 

Я очень благодарна за то, что Вы помогли нам  приблизить  выздоровление нашего сыночка!!!

 

СПАСИБО!

Не надо вырывать куски фраз. Речь идет не о лекарствах.

Вот именно.
А в соседней теме у ребенка ретинобластома. Срочно нужны деньги, чтобы спасти жизнь.
Это вам не с дельфинчиками поплавать.

Я в всегда говорила и писала, даже в своей теме, что дети с онкологией -это первые люди кто в первую очередь должен получать финансовую помощь!!!! Поскольку их жизнь, к сожалению, часто висит на волоске и первоочередная помощь должна быть именно для них и для деток, которым нужна срочная операция.

Вот из за таких людей как Тимур и Мадам Хром некоторые люди и воспринимают дельфинотерапию как отдых и приятное времяпрепровождение, а не как терапию, которая является еще одним шансом для полноценной и здоровой жизни ребенка. Поэтому, не имея на руках больного ребенка многие могут так разглагольствовать, а я пишу не теоритически, а имменно потому что, к сожалению, мой сын тоже болен дцп.

Мадам Хром, вы лучше беспокойтесь о том, чтобы из-за вашей критики люди мимо этой темы не прошли!

Эльмира обратитесь еще в Центр инвалидов Турк. р-на там иногда помогают продуктами и слышала от нескольких мам. что иногда и небольшими суммами денег на лечение. Мы тоже с этого района, нам к сожалению не смогли они помочь, но может именно сейчас есть спонсоры, которые помогут.
Касательно лечения хочу вам следующее сказать: у меня у самой сын болен дцп и я вам советую, несмотря на то, что некоторые люди такие как как Тимур , критикуют методы лечения, которые даже сами не пробовали, идите к своей цели, ищите деньги не только на форуме, ставьте боксы, просите у друзей и знакомых. НИКТО не может предугадать что именно поможет вашему сыну дельфины, лошади, собаки и т.д. Лично мне дельфинотерапию рекомендовал проф. Козявкин из Трускавца. Поэтому Вам конечно выбирать-слушать и доверять либо специалистам либо обывателям.
А как Тимур общается с мамами вы уже увидели. Не обижайтесь и не расстраивайтесь, это не в первый и не в последний раз . Он тут на форуме и диагнозы ставит и рекомендации как врач дает, в общем мастер на все руки)))

метамерную терапию у проф. Плеханова

Также не является лечением. То, чем этот "профессор" обкалывает, не является и лекарством.

Почитайте в нэте о метамерной терапии и о методе Скворцова

Например это:
http://forums.rusmed...hp/t-60870.html
http://forums.rusmed...hp/t-65705.html

Тимур, я с Вами в полемику вступать не намерена. Мне просто интересно о каких таких процентах вы у меня в личке спрашивали? Да будет Вам известно, что я ни копейки не получаю за то, что профессор приезжает в Алматы! Мамы, которые лечили своих деток видят что я нахожусь там со всеми вместе с 8 утра и до последнего пациента, иногда это в 18 ч, а иногда и в 22 ч., при этом мне приходится своего сына оставлять дома то с бабушкой, то с мужем и т.д. И представьте себе все это я делаю бесплатно!!!! Поскольку я не по наслышке знаю сколько будет стоить свозить ребенка в Челябинск, снять там квартиру и т.д. Представь себе есть еще на свете люди, которые безвозмездно помогают. По поводу эффективности: не тебе судить!!!! Ты не пробовал лечение данным методом, поэтому не нужно просто бросать слова на ветер! Уже пол года ты на форуме мам тероризируешь, а помощи реальной никакой. Так что не нужно язвить в личке, пишите чтобы видно было всем. И честно сказать, я и не знала что ТЫ настолько ........ человек! Мне реально обидно, что ты сам болен дцп и морочишь мама головы тут на форуме и абсолютно любые методы лечения отрицаешь! Очень прошу впередь в личку мне не писать и вообще игнорировать и меня и мою тему и мои сообщения. Заранее благодарю!

Лечение проводится методом метамерной фармакопунктуры.

Метод метамерной фармакопунктуры предполагает введение лекарства путем микроинъекций непосредственно в нервные стволы. Таким образом, происходит адресная доставка вещества именно в те клетки, которые в нем нуждаются. Дело в том, что при внутримышечном или внутривенном введении все лекарство поглощается активными (здоровыми) клетками и не доходит до поврежденных клеток, которым оно действительно необходимо. Решать эту проблему и позволяет метамерная фармакопунктура. Процедура занимает около двух-трех минут.

Автор метода метамерной терапии – учитель Леонида Плеханова, профессор, доктор медицинских наук Игорь Арнольдович Скворцов. Основываясь на результатах исследования различных российских, западных и восточных методик, он создал методику «выращивания» нервной системы у детей с ДЦП

ПРОСЬБА:

Если у Вас есть знакомые, нуждающиеся (ДЦП, атрофия зрительного нерва, и другие неврологические недуги) в лечении у невролога Плеханова -пожалуйста помогите распространить информацию о приезде Плеханова в Алматы!
Профессор также консультирует не только детей с "проблемами", т.е. если нужна консультация опытного и независимого невролога -также приглашаем на запись!
только для деток до 18 лет, взрослых не принимает
Если диагноз затрудняются поставить местные врачи-это тоже повод обратиться к профессору Плеханову!


Спасибо!