Svetlana Rybalova

ДА ОПЕРАЦИЯ ПРОШЛА УСПЕШНО ВСЕ В ПОРЯДКЕ, СПАСИБО ВСЕМ КТО НЕ ОСТАЛСЯ РАВНОДУШНЫМ. ДАЙ БОГ ВСЕМ ЗДОРОВЬЯ И СЧАСТЬЯ.

а почему она не обращается в благотворительные фонды? и еще если дети инвалиды то какое заболевание и есть ли профильная организация по данному заболеванию?

03portal.kz тот же самый приказ

Показания к применению, условия применения


Просмотреть Загрузить 90 КБ
Министр Ж. Доскалиев Приложение к приказу Министра здравоохранения Республики Казахстан от 7 декабря 2009 года № 831 Перечень орфанных (редко применяемых) лекарственных средств, предназначенных для лечения редких заболеваний в Республике Казахстан...
kazlab.kz›index.php?option…download&gid=85&Itemid… ещё

попроси и тебе помогут.
смотри ссылку - пункт 43. препарата действительно нет но само заболевание есть в данной категории не как выделенное а во внутренних списках правда с другой схемой лечения как простая порфирия. вас просто разводят на деньги и нервы не хотят возиться теперь есть основания для жалобы в минздрав и правительство. жду контакта и объясню как это делается.

Здравствуйте спасибо что помогаете. По поводу ГорЗдрава они направили письмо в ОблЗдрав и якобы будут ждать решение какого то там собрания маслихата или что то в этом роде. Как я понял при разговоре было сказано что на руки деньги дать они не могут. Но и закупать для нас персонально тоже никто не будет. Потаму что 1) Нужно заключать договора с германией на поставку. 2) нужно его привозить и другие ньюансы. Болезни как я понял нету в списке редких хотя она редчайшая.

ВОПРОСЫ?
1. ВЫ ОБЛАСТНИКИ?
2. ДОГОВОРА НА ПОСТАВКУ? - ЭТО РАЗОВАЯ ЗАКУПКА.

ОТВЕТЫ: болезни действительно нет в списке особо опасных заболеваний.
разовую закупку в принципе можно произвести через любого дистрибьютора работающего с германией и заключить договор с ними но с разрешения
минздрава. значит нужно выйти на минздрав, администрацию правительства, (есть вариант просить квоту), защита прав человека. скиньте вашу личную почту для контактов. попробую объяснить механизм более подробно это не для обсуждения на форуме (достаточно сложный механизм но вполне решаемый.
после праздников жду ответа моя почта kazgemo@mail.ru

надежда это самое главное что есть у человека, если человек перестает надеяться он перестает бороться.
как дела с благотворительными фондами? разослали письма?
а по поводу девушки которая умерла ее родители имеют право требования возмещения морального вреда по причине присвоения чужого имущества (деньги) халтного отношения и не оказания помощи в жизне угрожающем состоянии. очень им соболезную (это на случай если они намерены наказать этого человека)

P/S не обращайте внимания на названия просто рассылайте всем письма, да отрицательный результат это результат. можно приложить семейные фото, папа, мама, дети до и после. люди везде люди.

посмотри может кого то можно и озадачить?
Ein-herz-fuer-kinder
Благотворительный фонд "Софья"
ПРОГРАММА "Линия жизни"
Российский фонд помощи.
Фонд Здоровое наследие
Фонд "Детские Сердца"
Фонд Kinderherzen retten e.V.
Благотворительный фонд "Счастливый мир"
Фонд Make-A-Wish Deutschland e.V.
Благотворительный фонд “Помоги ребенку. ру”
AWD-Stiftung Kinderhilfe
Благотворительный фонд "Предание"
БФ "Спасение"
БФ "Гольфстрим"
Deutscheskinderzentrum
Фонд поддержки культуры и милосердия
фонд " Добровольное Общество Милосердие"
Благотворительный фонд Святителя Василия Великого
Русское Общество Благотворителей
Фонд "Помоги. орг"
HeartWork
The Siegfried-Neumann-Foundation
Благотворительный фонд
Бесплатные операции в США и Германии.
Немецкий благотворительный фонд Kinderschutzengel
Фонд Meise-Stiftung
Благотворительный фонд Вис Виталис
Фонд "Дети Земли"
ДОМ
Фонд "Дети Мира".
Children's Heart Foundation
Калин Фонд
Благотворительный Фонд "АдВита".
Фонд помощи
ФОНД "Абсолют - помощь"

http://yaca.yandex.r...ty/NGO/Charity/
http://predanie.ru/
Организации, имеющие паспорт благотворительности

Благотворительный центр "Соучастие в судьбе". Паспорт № 11

• Отделение Международной культурно-просветительской организации "ХАМА". Паспорт № 22
• Региональная общественная организация инвалидов "ЗДОРОВЬЕ ЧЕЛОВЕКА". Паспорт № 140
• Региональная благотворительная общественная организация "Московское суворовско-нахимовское содружество". Паспорт № 154
• Региональной общественной организации "ЦЕНТР СОЦИАЛЬНОЙ АДАПТАЦИИ И РЕАБИЛИТАЦИИ ДЕТЕЙ "ФОХАТ". Паспорт № 159
• Региональная общественная благотворительная организация инвалидов "Содействие защите прав инвалидов с последствиями детского церебрального паралича". Паспорт № 171
• Московское городское отделение международного общественного благотворительного фонда "Забота". Паспорт № 182
• Региональная общественная организация инвалидов "Новая энергия". Паспорт № 200
• Международная благотворительная общественная организация "Общество милосердия в тюрьмах "Вера, Надежда, Любовь" во имя Святителя Николая Чудотворца". Паспорт № 214
• Фонд "Филантроп" (некоммерческая организация). Паспорт № 218
• Региональная общественная организация инвалидов Благотворительного Общества "Тереза". Паспорт № 222
• Некоммерческое Партнерство "Центр социальной адаптации и реабилитации детей и подростков "НАДЕЖДА". Паспорт № 227
• Местное отделение Благотворительной общественной организации "Московский союз ветеранов Афганистана" в Северном административном округе г. Москвы. Паспорт № 228
• Местная районная организация "Ново-Переделкино" Московской городской общественной организации Всероссийского общества инвалидов. Паспорт № 233
• Первый благотворительный Фонд помощи детям погибших офицеров в мирное время "Дмитрий". Паспорт № 235
• Межрегиональная Благотворительная общественная организация "Орден Милосердия и Социальной Защиты". Паспорт № 323
• Автономная некоммерческая организация "Центр образования и медико-социальной реабилитации "Здоровое поколение". Паспорт № 333
• Региональный благотворительный общественный фонд "Фонд милосердия имени Анны Павловой. Паспорт № 334
• Благотворительный фонд социальных инициатив "Поварская Слобода". Паспорт № 338
• Благотворительный фонд "Надежда по всему миру" (некоммерческая организация). Паспорт № 348
• Региональный благотворительный общественный фонд содействия сохранению и развитию русской культуры им. С.И. Мамонтова. Паспорт № 357
• Межрегиональная благотворительная общественная организация помощи малоимущим "Центр содействия 2000". Паспорт № 360
• Региональный Благотворительный Общественный Фонд содействия социальной поддержке малоимущих "ДОВЕРИЕ". Паспорт № 367
• Международная общественная организация инвалидов "Комитет помощи инвалидам". Паспорт № 369
• Региональная общественная организация "Дом милосердия "КАТАРСИС". Паспорт № 371
• Некоммерческая организация Благотворительный фонд помощи "ЖИВИТЕЛЬНЫЙ". Паспорт № 374
• Негосударственное образовательное учреждение Московский колледж Американского института передового обучения. Паспорт № 378
• Региональная общественная организация Спортивный Клуб "Патриот". Паспорт № 379
• Региональная общественная организация инвалидов "Адаптация и помощь". Паспорт № 386
• Региональная благотворительная общественная организация "Московское историко-литературное общество "Возвращение". Паспорт № 387
• Автономная Некоммерческая организация "Гуманитарной помощи "ХЕВРА". Паспорт № 391
• Негосударственный некоммерческий благотворительный фонд "Фонд ветеранов строителей Москвы". Паспорт № 394
• Автономная некоммерческая организация "ГУТА-КЛИНИК". Паспорт№ 399
• Региональный Некоммерческий Благотворительный Фонд "Центральный Фонд Целевых Программ". Паспорт № 401
• Межрегиональный благотворительный общественный фонд "Здоровье и духовность нации". Паспорт № 406
• Автономная некоммерческая организация "Центр развития филантропии "Сопричастность". Паспорт № 408
• Благотворительный фонд "Кольцо милосердия". Паспорт № 409
• Благотворительный оздоровительный общественный фонд "Клуб "Приключение". Паспорт № 412
• Благотворительный Фонд по профилактике правонарушений, безнадзорности, наркомании, алкоголизма и СПИДа среди несовершеннолетних "Дети улиц". Паспорт № 414
• Общероссийская общественная благотворительная организация инвалидов "Искусство, культура и спорт – инвалидам". Паспорт № 415
• Благотворительная организация "Фонд искусства "Феникс". Паспорт № 416
• Региональная реабилитационно-спортивная общественная организация инвалидов "Золотой кий". Паспорт № 417
• Автономная некоммерческая организация "Центр социальной интеграции инвалидов и пенсионеров "Десница мира". Паспорт № 418
• Благотворительный фонд социальной поддержки населения "Содружество". Паспорт № 419
• Региональная общественная организация содействия развитию подрастающего поколения "Молодежная Морская Лига". Паспорт № 420
• Региональная общественная организация инвалидов "Колокола". Паспорт № 421
• Московская общественная организация ветеранов войны (участников и инвалидов ВОВ – пенсионеров). Паспорт № 422
• Московская городская организация общественной организации "Российское общество Красного креста". Паспорт № 423
• Межрегиональный общественный фонд Фонд благотворительных инициатив. Паспорт № 424
• Благотворительный фонд "Благое дело. Паспорт № 425
• Региональный Благотворительный Общественный Фонд "Долг и Память". Паспорт № 426
• Некоммерческая организация Благотворительный фонд медико-биологический Центр "Мединтерспорт". Паспорт № 427
• Благотворительный фонд содействия медицинской, психологической, социальной реабилитации инвалидов военных действий "Второе Рождение". Паспорт № 428
• Региональная общественная организация инвалидов без гортани. Паспорт № 429
• Региональный Благотворительный общественный фонд поддержки детей и подростков "Вместе". Паспорт № 430
• Региональная общественная организация инвалидов "Птица счастья". Паспорт № 431
• Региональный Благотворительный Общественный Фонд "Страна детства". Паспорт № 432
• Некоммерческая организация "Межрегиональный Благотворительный фонд помощи заключенным". Паспорт № 433
• Региональный общественный фонд "Благотворительный фонд по организации помощи новорожденным и детям первых трех лет жизни с болезнями сердца". Паспорт № 434
• Некоммерческая организация "Благотворительный фонд III-е тысячелетие". Паспорт № 435
• Автономная некоммерческая организация "ИНО-Центр (Информация. Наука. Образование.)". Паспорт № 436
• Региональная молодежная общественная организация "Молодежный Христианский клуб "ОСАННА". Паспорт № 437
• Благотворительный фонд профилактики инвалидности по зрению и реабилитации прединвалидов и инвалидов по зрению для взрослых и детей. Паспорт № 438
• Некоммерческая организация благотворительный фонд "Российский Еврейский Конгресс". Паспорт № 439
• Региональный общественный фонд содействия ветеранам и сотрудникам ГИБДД "Правопорядок". Паспорт № 440
• Международная общественная благотворительная организация Международный женский центр "Будущее женщины". Паспорт № 441
• Региональная общественная организация инвалидов "Стратегия". Паспорт № 442
• Благотворительный Фонд "Открытое Сердце". Паспорт № 443
• Региональный общественный благотворительный фонд "Московский детский фонд". Паспорт № 444
• Региональный общественный благотворительный фонд поддержки правоохранительных органов "Петровка-38". Паспорт № 445
• Некоммерческая организация благотворительный фонд "Фонд помощи детям "Анита". Паспорт № 446
• Благотворительный фонд "Стойкость". Паспорт № 447
• Межрегиональная благотворительная общественная организация Российский комитет "Детские деревни – SOS". Паспорт № 448
• Региональная благотворительная общественная организация "Московское общество татарской культуры "Туган Тел". Паспорт № 449
• Региональная благотворительная общественная организация "Марфо-Мариинское благотворительное общество". Паспорт № 450
• Региональный общественный благотворительный фонд социального развития и поддержки населения "Милосердная Отчизна". Паспорт № 451
• Автономная некоммерческая благотворительная организация "Научно-методический центр психологической поддержки человека и нелекарственного лечения по методу академика международной Академии Наук Г.Н.Сытина". Паспорт № 452
• Автономная некоммерческая организация Учебно-издательский центр "Интерактивная линия". Паспорт № 453
• Региональная благотворительная общественная организация инвалидов "Наш долг". Паспорт № 454
• Региональная общественная благотворительная организация "АРТ-Клуб "Светлояр". Паспорт № 455
• Благотворительный фонд "ДОМ РОНАЛДА МАКДОНАЛДА". Паспорт № 456
• Региональный благотворительный общественный фонд содействия развитию человека, общества, культуры "София". Паспорт № 457
• Региональная общественная организация инвалидов "ДИАЛОГ – Социальное партнерство". Паспорт № 458
• Международный Благотворительный Фонд Владимира Спивакова (некоммерческая организация). Паспорт № 459
• Московская общественная организация участников обороны и жителей блокадного Ленинграда. Паспорт № 460
• Региональная Общественная Организация Инвалидов "Поиск и Надежда". Паспорт № 461
• Региональный общественный благотворительный фонд поддержки культуры и спорта. Паспорт № 462
• Республиканский (федеральный) фонд социальной поддержки населения. Паспорт № 463
• Московский региональный Общественный Благотворительный Фонд "Социальное Партнерство". Паспорт № 464
• Автономная некоммерческая организация Досуговый клуб "Ассоль". Паспорт № 465
• Региональная благотворительная общественная организация инвалидов войны – ветеранов 4-ой гвардейской танковой армии. Паспорт № 466
• Благотворительный фонд "Вектор помощи". Паспорт № 467
• Региональная общественная организация "Московское общество сестер милосердия". Паспорт № 468
• Региональная Благотворительная общественная организация помощи в жизни инвалидам детства Центр "Радуга". Паспорт № 469
• Региональная общественная организация "Детская лига по американскому футболу". Паспорт № 470
• Местная районная организация "Мещанская" Московской городской общественной организации Всероссийского общества инвалидов. Паспорт № 471
• Региональная общественная организация клуб ЮНЕСКО "Сфера". Паспорт № 472
• Региональная общественная благотворительная организация "Центр социальной помощи "Доброе сердце". Паспорт № 473
• Региональная общественная организация художников-инвалидов "Гуманитарный центр". Паспорт № 474
• Региональная общественная организация инвалидов "Инвалидный клуб активной реабилитации "ИКАР". Паспорт № 475
• Региональный общественный благотворительный фонд поддержки инвалидов "ИНВАИНТЕР". Паспорт № 476
• Российский благотворительный фонд Героев Советского Союза и Героев Российской Федерации "Золотые звезды России". Паспорт № 477
• Региональная общественная организация "Русское музыкальное просветительское общество". Паспорт № 478
• Региональная общественная благотворительная организация ветеранов и инвалидов ГАИ-ГИБДД "ЩИТ". Паспорт № 479
• Региональная общественная благотворительная организация инвалидов Пара Артийский центр "Иван да Марья". Паспорт № 480
• Некоммерческая организация Благотворительный фонд "Приют Детства". Паспорт № 481
• Некоммерческая организация Благотворительный фонд "ШАМИР". Паспорт № 482
• Благотворительный фонд "Премия КУМИР". Паспорт № 483
• Региональный общественный благотворительный фонд помощи тяжелобольным и обездоленным детям. Паспорт № 484
• Региональный благотворительный общественный фонд помощи инвалидам и участникам Великой Отечественной войны "ВИКТОРИЯ – 1945". Паспорт № 485
• Региональная общественная организация "Общественная экология". Паспорт № 486
• Региональный благотворительный общественный фонд помощи детям с врожденными заболеваниями сердца и нервной системы "Детские сердца. Паспорт № 487
• Краснопресненское Районное отделение Московской городской общественной организации "Всероссийское общество инвалидов". Паспорт № 488
• Фонд содействия сотрудникам спецподразделения ФСБ по борьбе с терроризмом "Вымпел-В. Паспорт № 489
• Благотворительный Фонд "Отчий дом". Паспорт № 490
• Некоммерческая организация "Благотворительный фонд семей, погибших сотрудников Федеральной Службы Безопасности Российской Федерации, имени героя Российской Федерации Громова С.С ". Паспорт № 491
• Региональный благотворительный общественный фонд содействия развитию творчества детей-инвалидов "Взгляд Ребенка". Паспорт № 492.

НИКОЛЬ, большое спасибо за помощь и понимание.
Нашу тему Рыбалов Виктор можно закрыть или убрать, просить помощь на погашение долгов, я думаю будет совсем уже хамством с моей стороны.
Только одна просьба оставить мою регистрацию может мои знания тоже кому то пригодятся. Спасибо за все!

из всего дерьма что произошло за сегодняшний день, есть один положительный момент, ребенка уже перевели в палату, поражение легких 2%, это очень хорошо, при нормальной терапии может даже удастся полностью восстановить, если не будет рецидива.

Ребята новости отличные правда не совсем, везут профессора из голландии и одного из россии, с учетом того что нашли деньги на препараты то сейчас намекают что минздрав заплатит за мастеркласс и за операцию но билеты и проживание должны оплачивать мы, ну ладно билеты еще потянем, а проживание? они здесь неделю будут тусоваться.

сегодня были в партии НУР - Отан - сказали что вопрос будет решен до 25 февраля.
хотелось бы надеяться что это будет правдой.

ну почему же позитива очень даже много
1. регионы получили не хилую взбучку.
2.министр узнала хотя бы часть правды с лекарственным обеспечением.
3. минздрав теперь трясет от подвала до крыши.
4. в следующий раз подумают прежде чем что то подобное вытворять.
5 ребенка все таки спасли, хотя и не смогли полностью восстановить. но это лучше чем ничего правда?
6. пока не расслабились будем добивать по своим личным проблемам (авось повезет).
7.я не жена декабриста (у меня духу не хватит вернуться в сибирь, я же сама из России)
8. я белая и пушистая.

Скандал разражается не шуточный, сидим на нервах чтобы работа не вылезла боком в отношении Виктора. Хотя хуже уже не будет (наверное), каждый день журналисты, репортеры. Вчера в Актау ребенок чуть не умер от легочного кровотечения всю ночь искали препараты стоимостью 4000$ за 2м/г. нужно было 3 упаковки. все таки через поставщиков нашли, утром уже его перевели в отдельную палату в реанимации, надеемся что выживет.
готовим документы в суд на родителей, они его 4 дня держали дома и возили в мечеть сглаз снимать, откуда такие вообще берутся их при рождении стерилизовать нужно чтобы потом своих детей не мучили, он же теперь даже если выживет инвалид на всю жизнь легкие кровью залиты, рассосется только 3я часть все остальное превратиться в сгустки котруируется в плотную ткань не имеющую собственного кровообращения и снабжения кислородом (это еще называют силикозной тканью, у щахтеров такое заболевание часто бывает когда легкие пылью забиваются)

наша работа как наркотик, затягивает так что потом бросить просто не возможно. начинаешь постоянно думать как там? а вдруг проблемы? вдруг кому то нужна помощь?

ребята у меня еще одна хорошая новость, одно турагенство взялось делать визы билеты заказ встречи - отправки вобщем все бумаги на льготных условиях а это прилично экономит и время и деньги.