Войти
Регистрация
В мае 2017 года у нас появились сопельки, которые не проходили. Мы обратились в Лисаковскую детскую поликлинику, участковый педиатр прописывал капли, списывая всё на адаптацию к садику и ОРВИ. Всё это не помогало. Мы решили обратиться к ЛОРу. Детского ЛОРа в Лисаковске нету, и мы обратились во взрослую поликлинику к Абдулиной, она осмотрев нас, вынесла заключение: ринит. Лечение: софрадекс, називин и промывка соленой водичкой. Лечение не помогло, правая ноздря заблокировалась полностью и мы решили обратиться к частному ЛОРу в г. Рудный, Латыповой Ю.Р. Нам промыли носик, осмотрели. Вот её заключении от 02.11.2017: Гипертрофия миндалин с гипертрофией аденоидов. Гингивит
Как всегда то одного, то второго лекарства не было, так и не было Проторгола (Настоящего проторгола, а не сиалора),в ходе лечения у нас заблокировалась вторая ноздря, а на 10й день лечения у нас появилась реакция на Протаргол (отек Квинке), сразу после этого мы отправились вновь в Жемчужину к Латыповой, которая теперь увидела инородное тело и начала пытаться его достать тупым крюком. Изрядно намучив нашу девочку, она дала заключение, что инородное тело уже вросло, и удалять нужно под наркозом, отправив нас в Детскую Областную больницу в г. Костанай. На следующий день, 21.11.2017 мы отправились в ОДБ Костаная, приехав туда, нам отказали в госпитализации, так как ЛОР был в отпуске до 27.12.2017 Дали нам визитку частных ЛОР-врачей и отправили искать помощи у них. Проехав до частных врачей, мы смогли добиться приема только у Ким Н.А., она, осмотрев нас, опять помучив нашу девочку, сказала, что скорее всего это полипоз, а не инородное тело. Первый ЛОР, который отправил нас на МРТ придаточных пазух носа. Приехав в областную больницу, нам сказали, что на МРТ придаточных пазух носа видно не будет, и сказали, что нам нужна компьютерная томография. Но опять же, платно они не делают, а по записи на конец декабря, посоветовали ехать в Рудный, в центр РАССВЕТ. После этого сумасшедшего дня в Костанае, мы поехали в Рудный, в надежде успеть, но приехав туда, оказалось, что врача нет, и более того, таких маленьких детей они не принимают. Со слезами на глазах, уговорив врача по телефону нас принять, мы отправились в Рудный на следующий день. Вот заключение КТ: КТ-признаки пансинусита (вероятно полипозное разрастание) .
Диагноз подтвердился, нам поставили полипоз . Позвонив в Костанай, нам объяснили, что врача нет, у частных врачей лицензии на операцию нет, нужно ехать в Астану. Позвонив в Астану, объяснив ситуацию, нам сказали: полипы не экстренный случай, только по квоте, квота на конец февраля 2018 года, можно платно, хоть завтра: 450 тыс. операция, 321 тыс. обследование и стационар (точные суммы уже не помним).
Всё взвесив, посчитав, понимая, что ждать нельзя, мы решили отправиться в Челябинск. Клинику нам посоветовал человек, которая сталкивалась с полипами у дочери, и ей там помогли. Клиника Арт-Медика. Предварительно созвонившись, и списавшись, 27.11 мы попали на прием к Сергеевой Е.А. Сказав, что операция необходима, она призвала не торопиться, что ребенка нужна подготовить, и что всё это аллергическая реакция на что-то.
Получив результаты анализов, которые нам назначила Сергеева, нас очень насторожил пониженный иммуноглобулин Е (он бывает понижен в очень редких случаях, а при аллергии наоборот должен быть очень повышен), мы тут же стали искать аллерголога, писали Сергеевой, но она нам не отвечала:
Найдя аллерголога в это же день, сильно переживая, мы отправились на приём в клинику АллергоСтоп, к врачу Медведевой Л.В., пытаясь обратить её внимание на пониженный иммуноглобулин Е, она сказала, что это не страшно, что это относительная величина, и может меняться в зависимости даже от времени года. Переживать не стоит.
На утро нам написала Сергеева и практически в приказном тоне отправила к аллергологу Мухаметзяновой Венере Гаясовне в клинику СитиМед, несмотря на то, что аллерголога мы уже прошли. Венера Гаясовна заставила сдавать кучу анализов на аллергию, при этом мы снова обращали внимание на пониженный иммуноглобулин Е, но ответ был тем же, это не страшно, он же не повышен!
На утро следующего дня, получив укол Преднизолон, мы отправились домой лечиться, готовиться к операции. Лечение нам не помогало, становилось всё хуже, начал косить правый глазик, запах изо рта стал намного хуже и сильнее, мы начали бить тревогу, писать в Челябинск, вызвали врача на дом, который пришёл только под вечер, и предложил госпитализацию в инфекцию.
Списавшись с Сергеевой, она сказала, что передаёт нас врачу Щербакову А.А. в Городскую клиническую больницу №6. 12 декабря мы отправились в Челябинск.
Приехав с сыном и дочкой в Челябинск, мы отправились на приём к Щербакову А.А., попали на приём 14 декабря, осмотрев нас, он сказал нам, что это новообразование очень похоже на полип, но не полип. Необходимо провести операцию-обследование: эндоскопию, отщипнуть кусочек на биопсию, сделать повторную томографию.
Ночью 14 декабря приехал муж со старшей дочкой, и на утро 15 числа мы отправились в больницу. Оказалось, что на томографе полетело программное обеспечение и томографию сделать не смогут, но эндоскопию и биопсию сделают. Мы очень боялись наркоза, и новость о том, что 18 декабря ей придётся перенести ещё один наркоз (для проведения томографии) нас очень обеспокоило. Часов в 11 дня у нас забрали Аринку на наркоз, должны были вернуть через минут 20-30, но задержались на час. Мучительнее всего-это ожидание, врачи выходят, ничего не говорят, и заходят обратно, ужас… Через час вышел сам Щербаков, и сказал, что всё нормально, на биопсию он взял, эндоскопию провёл, пояснил: скорее всего это папиллома, точнее покажет гистология. Дочку не выносили ещё минут 15, будили. Потом мы услышали её крик, и, увидели как по коридору её несёт медсестра. Быстрее подбежали, забрали. Отходили от наркоза тяжело и долго. Правая ноздря, где брали биопсию, кровоточила. Домой нас никто не отпустил, и мы остались до понедельника, меняясь с мужем по очереди находясь в больнице.
18 декабря, в понедельник нас отправили на томографию в детскую областную больницу на другом конце Челябинска. Добравшись туда, пройдя все мучительные бюрократические процедуры (3 раза бегали в кассу, то то не оплачено, то это) нас наконец-то взяли на КТ (пришлось тем не менее напрашиваться самим, потому что звать нас упорно не хотели). Забрав Ариночку, ей опять делали наркоз, но более щадящий. Вводили контраст внутривенно. Продолжалась процедура минут 30, отходили от наркоза уже лучше, но смотреть на это было несказанно больно. Просидев ещё около полутора часа в коридоре, прождав заключение, мы отправились в 6 больницу. (КТ нам не распечатали-был сломан принтер, диск записали с ошибкой-пришлось просить копию КТ на е-майл). Вот заключение КТ: Наиболее вероятно наличие ангиофибромы.
Приехав в больницу, врач посмотрел заключение, проведя осмотр, сказал можете ехать домой, предварительно оплатив услуги больницы. Оплатив всё по списку, мы пошли в ординаторскую, и уже тогда Щербаков сказал нам, что такую операцию он в условиях данной больницы сделать не сможет, тем не менее нужно дождаться результатов биопсии и уже решать вопрос о том в какой клинике оперироваться. Нужно несколько врачей для операции: ЛОР-хирург, нейрохирург, хирург-офтальмолог, пластический хирург и очень серьёзный операционный блок. Собрать это всё воедино в Челябинске навряд ли получится, присматривайтесь к клиникам в Москве (Блохина и Герцена). На утро следующего дня у Ариночки очень отёк правый глазик, мы позвонили Щербакову, он сказал приехать в больницу, сделаем кукушку (промывание носа), действительно после кукушки отёчность начала спадать, не сразу конечно же, но всё же, и мы отправились домой.
На следующий день нам с утра нам позвонил Щербаков, и сказал что пришли результаты биопсии, тут началось самое страшное… «У вас злокачественная опухоль», услышав такое, хочется проснуться, проснуться, думая, что это был худший сон в жизни, проснуться, и понять, что всё закончилось, что ничего этого не было… Но мы не проснулись, это была явь, это было по-настоящему, и это случилось с нашей девочкой, с нами. Как же тяжело было собраться с мыслями, понять, что делать дальше…
Узнав, первым делом стали звонить родственники, говоря что-то вроде: «Какое горе. Держитесь. Крепитесь. Всё будет хорошо» От таких слов становилось только больнее на душе, и слёзы катились градом, но так, что бы наша малышка и взрослые дети этого не видели.
Мы забрали результаты биопсии, стекла и парафиновые блоки. Купили билеты на поезд, так как самолет нам показался очень рискованным из-за болезни и ужасной тахикардии. 2 дня мы ехали, ехали в Москву, ехали с надеждой и верой, которая нас не покидает сейчас, и не покинет никогда.
25 декабря под вечер мы прибыли в Москву, отдохнув день, 26 числа мы отправились на приём в Блохина, поехали на автобусе, а затем на метро, о чём потом сильно пожалели, Арину стало тошнить и рвать, тогда мы поняли, что придётся двигаться на такси. Приехав туда, нас отправили на пересмотр стёкол, объяснив, что это необходимая процедура. Отдав стёкла, мы отправились ждать. Ждали до 27 декабря. 27 числа забрав результаты пересмотра, мы попытались попасть на приём, нам сказали приезжать с утра 28 декабря. К тому времени правый глазик уже не видел, нос не дышал полностью, пошли метастазы в шейные лимфоузлы. Был короткий день, Новый Год, но заведующая поликлиникой Михайловская Светлана Николаевна нас осмотрела (огромный ей поклон за это), пошла советоваться с замдиректора. Дождавшись её, мы зашли к ней в кабинет, и она сказала «Сейчас у нас нету анализа имунногистохимии, нету диагноза, можно сказать. Я поговорила с начальством, мы вас ждём, ждём сразу после праздников. У меня будет болеть за вас сердце, но надеюсь, что до 9 января ухудшений не будет» Посоветовала ещё обратиться в РДКБ или институт имени Димы Рогачёва. В Рогачёва мы обратились, нас не взяли, отправили в Астану. Но разумеется ехать куда-то было бы полным абсурдом. Мы дождались, и мы лечимся в НИИ Блохина. После Нового Года нам стало хуже, мы перестали видеть и левым глазиком, опухоль появилась на нёбе (врачи даже хотели ставить трахеостому), лимфоузлы увеличились ещё больше, смотреть на нашу малышку, и понимать, что помочь ей мы нечем не можем, такого никому не пожелаешь, и эти чувства и эмоции не передать, их невозможно понять, пока не почувствуешь на своей шкуре...Слава Богу, сейчас замечена положительная динамика, потихоньку возвращается зрение, не очень хорошее, но хотя бы силуэты дочка видит, лимфоузлы практически ушли, нёбо чистое . Позади 2 курса химии, изначально врачи планировали 16 курсов, и давали 30% на благоприятный исход. Но мы верим, что 16 химий нам не понадобится, и что 30% превратятся в 100.
Мы будем очень благодарны за любую поддержку, моральную, материальную, мысленную, молитвенную…абсолютно за любую. Мы граждане Казахстана и любое лечение на территории России возможно только на коммерческой основе (платно). Но помимо лечения в Москве надо оплачивать проезд, надо что-то кушать и пить, надо покупать дополнительные лекарства. Питание, лекарства, проживание (если будут улучшения, и анализы будут позволять, нам придётся снимать квартиру рядом с больницей, и между курсами химиотерапии находиться там) , проезд, трансферты, пеленки и всё остальное, всё на наших плечах, а Москва не самый дешевый город…
Спасибо, за то, что дочитали, за то, что с нами, за то, что помогаете…
Диагноз: альвеолярная рабдомиосаркома параменингеальной локализации с интракраниальным распространением
Клиника: НМИЦ онкологии им Н.Н. Блохина, г. Москва
Группа помощи Арише вк:
https://vk.com/pomos...povalova_ari...
Наша история: https://vk.com/wall-159299840_119
Документы: https://vk.com/album...99840_250377...
Мама вк: https://vk.com/id219827001
Папа вк: https://vk.com/shapovalov_sergei
Ссылка инстаграм: https://Instagram.com/pomosh_shapoval...
Реквизиты для материальной помощи Арише:
Сбербанк (рубли) - 4276 3801 2763 9826;
Карта на Имя: Шаповалов Сергей (папа)
Карта привязана к номеру +79775665235
Kazkom (тенге) - 4003 0327 0845 3222;
Карта на Имя: Шаповалова Лариса (мама)
Народный банк (тенге) - 4390 8782 8957 4880
Карта на имя: Шаповалова Лариса (мама)
Счет KZ686010002009111505
Каспи кошелек (тенге) +77076658807 16.12.1991 дата рождения
на имя Шаповалов Сергей Владимирович (папа)
qiwi счёт (рубли, тенге, доллары, евро) +79775665235
на имя Шаповалов Сергей Владимирович (папа)
Номер мамы: +79775665241 (what's app)
Номер папы: +79775665235 (viber, telegram) +77076658807 (what's app)
Наверх
