Сообщений в теме: 1114

[y.zakhar]

Диана Долгаева. Апластическая анемия. ПРОСИМ МАКСИМАЛЬНЫЙ РЕПОСТ

#ЖитьЗаДвоих
 Долгаева Диана Сулеймановна,  09.06.2006 год рождения
 Диагноз: Апластическая анемия (проведена ТКМ), РТПХ (реакция трансплантат против хозяина)
 Срочный сбор на реабилитацию после ТКМ, доп.расходы.
 В клинике «Acıbadem Atakent Hastanesi»
 Cрок: 1 марта 2020 г.
 Сумма: 652 470 руб (9 321$)
Рассказывает мама Дианы:
"Доченька родилась здоровым ребёнком, хорошо росла и развивалась. Но в октябре 2015 г. стала плохо себя чувствовать. После обследования врачи поставили страшный диагноз: апластическая анемия. Выход был один - трансплантация костного мозга. К сожалению, среди родных подходящего донора не нашлось, а неродственные ТКМ в Казахстане не делают. Минздрав выделил квоту и направил Диану на лечение в Турцию, в клинику "MedicalPark". Здесь Диана чуть не погибла (подробная история есть в обсуждении группы).
Нам пришлось приложить немыслимые усилия, чтобы перевести дочь в другую клинику - «Acıbadem Atakent Hastanesi». Здесь и была проведена ТКМ 16 августа 2017 - теперь это второй день рождения Дианы. Восстановление после ТКМ проходило очень тяжело и долго. Дочка пила назначенные медикаменты, мы старательно соблюдали все рекомендации врачей. Анализы после ТКМ радовали - у Дианы 100% приживаемость донорского костного мозга!!!
Летом 2018 г. мы вернулись домой в Алматы. До отмены препаратов оставалось всего 3 месяца. Но вдруг у Дианы появилась сыпь. Мы обратились к местным врачам, они назначили гормональную терапию, провели биопсию. Исключили РТПХ кожи, но сыпь не проходила, и ещё были постоянные проблемы с кишечником. Впоследствии выяснилось, что препараты, которые Диане назначили казахстанские врачи, оказались противопоказаны после ТКМ (возможно, это и спровоцировало позднее РТПХ)... Состояние не улучшалось, врачи из Турции заочно помочь нам не смогли...
В сентябре мы отправились в клинику Стамбула. После назначений профессора сыпь прошла за три дня! Но гормональную терапию нельзя резко отменять, на её фоне стали подниматься эозинофилы. Врачи клиники "Аджибадем" провели обследование и выявили небольшое РТПХ. Это опасно отторжением донорского костного мозга, хотя сейчас донорские клетки работают на 100 %!!! Да, это победа! Но главный враг - РТПХ - пока ещё не побежден, это длительный процесс, имеющий много нюансов.
Кроме того сейчас идёт снижение дозировки препарата Програф. Диане оно даётся непросто, постоянно возникают различные осложнения.
Лечащий врач - профессор Гюльюз, настаивает на том, что Диане необходимо оставаться под её наблюдением. Да и мы понимаем, что врачи Казахстана не могут оказать в нашем случае квалифицированную помощь, так как у них нет опыта реабилитации после неродственной ТКМ. Поэтому мы вынуждены остаться в Стамбуле до стабилизации состояния Дианы. Но средства на счету клиники уже закончились...
У нас есть гарантийное письмо от фонда Ein Herz fur Kinder на оплату части счёта, но этого не достаточно для прохождения полной реабилитации.
Нам очень тяжело снова просить вас о помощи.  Всё это время мы старались силами семьи и родных приобретать всё необходимое для ребёнка, оплачивали проживание вдали от дома, надеялись, что вот-вот закончится лечение. Мы не могли предположить, что нам придётся задержаться.
Семье, где работает только папа, практически невозможно самостоятельно оплачивать такое длительное пребывание Дианы с мамой в чужой стране.
Но когда столько времени ребенок шёл к выздоровлению, когда полмира помогло Диане собрать средства на спасительную ТКМ, мы просто не в праве опустить руки на завершающей стадии лечения".
Просим вас помочь нам снова!  Вы - наша единственная надежда!!!

К СБОРУ №4 ЗАЯВЛЕНА СЛЕДУЮЩАЯ СУММА (все расчеты произведены по курсу 1 $ = 70 руб. на 01.10.2019г., с учётом комиссии за перевод средств. В зависимости от скачков курса, сумма сбора будет пересчитываться):Счет, выставленный клиникой, составляет 15 190$ на лечение и наблюдение после ТКМ.  https://vse.kz/topic...iia/?p=36101147

 ПОМОГАТЬ ЛЕГКО :
Реквизиты для РОССИИ:
 Сбербанк (карта): 4276620046703827 Болотина Гульнара Анваровна (оформлена на волонтера, по доверенности)

 Qiwi кошелёк: +7 705 860 66 39
 PayPal: grafburg@yandex.ru Сабирова Юлия Ильдаровна (оформлено на волонтёра по доверенности)

Реквизиты для КАЗАХСТАНА:
Банк Kaspi Gold (карта): 5169497165808431 Долгаев Сулейман
Halyk bank (карта): 4904725288397236 Долгаев Сулейман
КазкомБанк (карта) 4405637682941119 Долгаев Сулейман

*******
Официальная группа: https://vk.com/pomozhem_diane
РЕКВИЗИТЫ: https://vk.com/topic...982686_34499676
История: https://vk.com/topic...982686_34277047
Обоснование счета: https://vk.com/topic...982686_34516500

Документы: https://vk.com/album...82686_239599609

 

Сообщение отредактировал y.zakhar: 03.01.2020, 16:43:49

[y.zakhar]

SOS!!! Диана Долгаева!Сверхтяжелая апл. анемия!!

ДРУЗЬЯ! СЕГОДНЯ НОВОСТИ ОТ ДИАНЫ 
===== 
P.S. От админа. Переливание было совсем недавно и приближается следующее. Пока есть силы писать, Диана сама написала новости для вас, дорогие наши. Без купюр, без исправлений. Текст оригинальный, от девочки, за жизнь которой мы боремся. Прошу прощения за ошибки, ребенку 10 лет, полтора года она по больницам, где на русском языке не говорят, зато Диана знает турецкий... Специально, ничего не исправляла. У нас в группе всё прозрачно и по-настоящему. Ребенок борется за свою жизнь, как я могу ей препятствовать?....Не судите строго, главное, мысли... 10 лет....она о жизни говорит.. 

Сегодня новости пишет Диана . Сегодня я встала в 10:00 утра впервые за 7 месяцев, мне тяжело просыпаться, постоянно спать тянет. Но утро было не такое уж доброе, потому что я проснулась с болью в селезёнке, она болит из-за переливаний (((. Ферритин 3 тысячи. Ого если представить, что у меня больше 200 переливаний...Я не поверю...Каждое переливание делает мне боль, когда пройдёт 20 минут после переливания тромбоцитов у меня болит селезёнка и иногда печень и это конечно не удивительно, так врач говорит. А после часа переливания крови у меня во рту вкус железа, не хочу ничего есть, одинаковый вкус еды(((. А когда падают тромбоциты, у меня синяки по всему телу и кровь носом идет, мама останавливает кое как. Ох как мечтаю уже сделать ТКМ, да мне будет не легко!!! Но ради здоровой жизни пойду на всё! Я уже устала болеть. Я не знаю, что будет впереди, ведь у всех происходит по-разному. А ещё хочется поблагодарить каждого из Вас за каждый тенге, рубль, доллар, каждое поступление я вижу на стеночке в моей группы спасения. Я очень рада что столько Волшебников рядом... Иногда трогает до слёз счастья, Вы, как друзья . Вас в группе 1 693 человек. 1 693 добре сердечко которому не безразлична моя жизнь... Спасибо Вам, я люблю Вас. В обед всё было обычно я немного по общалась со своей одноклассницей и она объяснила что они проходят в классе. Позже в 15:00 я смотрела альбом своих фотографий и там по датам всякие фото по школе и там фото, вот такое где я в школе 25 января 2014г ровно 3 года назад… как же было тогда классно))). Я помню этот день это был понедельник и на последний урок мы смотрели с моей лучшей подругой по школе. Мы пошли на рисование и рисовали закат. По рисованию добрая учительница такая))) помню хорошо этот день и даже скучаю как то по школе, бывает вспоминаю как мы как закончим урок с моей сестрёнкой и идём покупать шоколадные булочки, было вкусно))). Сегодня также у меня низкий тромбоцит и гемоглобин, мне физических нагрузок категорически нельзя из-за тромбоцитов, а из-за низкого гемоглобина нету сил, утомляемость. Новости два часа уже пишу. Хочу сама писать, вы же мою жизнь спасайте. А иногда вспоминаю как мы ходили на батут и не было утомляемости, а сейчас если я попрыгаю 2 раза то сразу утомляюсь сразу сожусь и одышка,вот так вот... В школе не было постоянно "нельзя", а сейчас запрет на все сладости кроме чёрного шоколада раз в 2 недели, везде в маске и в блокере если нейтрофил 0,25 и выше то мама разрешает побыть на улице без маски, ой сколько у меня радости))). А когда нейтрофил 0,19 или 0,13 и ниже то мама сама по дому даже ходит в маске((((. Так проходят мои дни, тяжело мне очень. Но мне надо жить для мамы, Карины и папы. Как они без меня. 
С уважением и надеждой на моё спасение Диана.

Сообщение отредактировал y.zakhar: 26.01.2017, 07:09:30

[y.zakhar]

help_diana  Трудно смотреть своему ребёнку в глаза, в которых отражается столько страдания и мольба о помощи... Трудно до боли в сердце от того, что пытаешься что-то сделать, куда-то дозвониться, до кого-то добиться, чтоб найти помощь... Пытаешься достучаться до людей, взываешь к их милосердию... Готов ноги каждому целовать за их помощь, потому что они спасают твоему ребёнку жизнь... ​Обливает слезами дорогу от безысходности, но улыбаешься, глядя в лицо своему больным ребёнку... Как хочется, чтобы моя дочь стала здоровой как все дети. Ходила в обыкновенную школу, секции. Но увы, мы не можем((( так как не позволяет нам наш Диагноз... ‼

[y.zakhar]

SOS!!! Диана Долгаева!Сверхтяжелая апл. анемия!!

НОВОСТИ МАМЫ
=====
Здравствуйте, дорогие наши друзья! Немножко наших новостей. С утра побежала я в магазин, Диана захотела консервированной кукурузы и винегрет, гранатовый сок. Обычно Диана ничего не просит, знает же наше финансовое положение, но сегодня все отметки показателей крови критично снижены, поэтому потребность появилась в еде почерпать недостающее. Ждём завтрашнего утра и срочно в больницу, дотянуть бы до завтрашнего утра. Сегодня хотели в обед пойти на переливания, но знали, что опять нужно идти через отделение скорой помощи, а это значит опять воевать с медсестрами, неорганизованностью всего процесса и медлительностью персонала, одни нервы и переживания, это безумно долго часу ночи бы мы вернулись и это в лучшем случае. Поэтому тянем до утра, запретила доче лишний раз по дому ходить и любые лишние движения. Лежать и все – вот удел ребенка с критическими показателями крови. Прошла неделя, для нас это хороший срок, значит завтра тромбоцитов не будет вообще, снова переливания тромбоцитов и крови. Вчера долго шла кровь носом, для Дианы – это катастрофа. Ведь кровь, как вода, не остановить (тромбоциты отвечают за свертываемость крови, а их почти не осталось к концу недели). Диана бледная сегодня, как побеленая стеночка. Так что завтра и R-массу (кровь) и тромбоциты заливать. Болезнь налицо, лицо и тело Дианочки покрывается бордовыми пятнами и это тоже от недостатка тромбоцитов. В таком состоянии сфотографировать Диану – задачка не из легких. Господи, когда это прекратится уже…. Пожирает мою лапочку эта болезнь изнутри, пожирает, отнимая и силы и детство. Всё, что я могу сделать, это бороться с бюрократической системой, чтобы добиться перенаправление квоты на спасительный Рамбам. На этой неделе обещали дать ответ, могул ли нам переоформить квоту и помочь с визами в Израиль. А в это время ожидания у дочери очередное переливание…. Хоть волком вой от безысходности. Пока есть малейшая надежда переоформить квоту, ее нельзя упускать. Собрать такую космическую сумму самим за такой короткий период – нереально. Родина не может помочь, везде мы чужаки, тупик какой-то… Но мы не отчаиваемся, все силы брошены на борьбу за жизнь и здоровье Дианочки. Я на всё пойду ради нее. Она – моя жизнь. Как все долго, то само лечение длительное и изнурительное по времени, то поиск доноров, то с клиникой и государством волокита. Второй год ребёнок живёт надеждой, что скоро конец всем страданиям, а ещё даже не сделали операцию. Но надежда всегда есть…пока живу – надеюсь… Не устаю благодарить вас, дорогие добряки, за вашу бесценную помощь для спасения Диасика. Спасибо, что вы откликнулись на наш призыв о помощи. От всего материнского благодарность вам, пусть ваша доброта вернется вам сторицей.
С большой благодарностью в сердце и признательностью от души, мама Оля.

[y.zakhar]

SOS!!! Диана Долгаева!Сверхтяжелая апл. анемия!!

ОТЧЕТ О СОБРАННЫХ СРЕДСТВАХ ЗА 25 ЯНВАРЯ
******************************************
СБЕРБАНК: 16 858,60 руб.
БИЛАЙН: 0,00 руб.
МЕГАФОН: 0,00 руб. (по техническим причинам недоступен)
МТС: 297,00 руб.
ЯНДЕКС: 496 руб.
Pay Pal 0,00 руб.
QIWI: 2 134,70 руб.
WebMoney 0,00 руб.
КазКом 0,00 руб.
СУММА СБОРА: 13 250 675,00 руб.
ИТОГО СОБРАНО ЗА ДЕНЬ: 19 786,30 руб.
СОБРАНО ВСЕГО: 2 057 979,33 руб.
ИТОГО ОСТАЛОСЬ СОБРАТЬ: 11 192 695,67 руб.
НА РУКИ 0,00 руб.

[y.zakhar]

SOS!!! Диана Долгаева!Сверхтяжелая апл. анемия!!

ОТЧЕТ О СОБРАННЫХ СРЕДСТВАХ ЗА 26 ЯНВАРЯ
******************************************
СБЕРБАНК: 10 847,00 руб.
БИЛАЙН: 2 000,00 руб.
МЕГАФОН: 950,00 руб.
МТС: 847,00 руб.
ЯНДЕКС: 100 руб.
Pay Pal 0,00 руб.
QIWI: 915,91 руб. (40руб+4800тенге/5,48р=875,91руб=915,91руб)
WebMoney 0,00 руб.
КазКом 364,96 руб. (2000тенге/5,48р=364,96руб)
СУММА СБОРА: 13 250 675,00 руб.
ИТОГО СОБРАНО ЗА ДЕНЬ: 16 024,87 руб.
СОБРАНО ВСЕГО: 2 074 004,20 руб.
ИТОГО ОСТАЛОСЬ СОБРАТЬ: 11 176 670,80 руб.
НА РУКИ 0,00 руб.

[y.zakhar]

help_diana  Ты обязательно будешь счастливой!
Иначе, просто, погаснет солнце...
И звёздам падать будет лениво...
И радость радугой не взорвётся...
Небо седое заплачет стыдливо...
И жизнь застынет на бездорожье...
Ты обязательно будешь счастливой!
Иначе просто и быть не может...
Ты обязательно будешь счастливой!
Тебя обнимет лучами солнце...
Такая волшебная, такая красивая -
Весь этот мир для тебя проснётся!
Радость подарят души порывы,
Любовь заласкает тебя до дрожи...
Ты обязательно будешь счастливой!
Иначе просто и быть не может... Помогите спасти нашу доченьку!!!! 

[y.zakhar]

SOS!!! Диана Долгаева! Апластическая анемия

ОТЧЕТ О СОБРАННЫХ СРЕДСТВАХ ЗА 27 ЯНВАРЯ 
****************************************** 
СБЕРБАНК: 5 294,26 руб. 
БИЛАЙН: 1 200,00 руб. 
МЕГАФОН: 1 160,68 руб. 
МТС: 1 557,63 руб. 
ЯНДЕКС: 1200 руб. 
Pay Pal 200,00 руб. 
QIWI: 5 332,90 руб. (20950 тенге/5.48р=3823руб+1509,91р=5332,90руб) 
WebMoney 0,00 руб. 
КазКом 7 304,38 руб. (40028тенге/5,48р=7304.38руб) 
СУММА СБОРА: 13 250 675,00 руб. 
ИТОГО СОБРАНО ЗА ДЕНЬ: 23 249,85 руб. 
СОБРАНО ВСЕГО: 2 097 254,05 руб. 
ИТОГО ОСТАЛОСЬ СОБРАТЬ: 11 153 420,95 руб. 
НА РУКИ 0,00 руб.

[y.zakhar]

SOS!!! Диана Долгаева! Апластическая анемия

Здравствуйте, дорогие наши друзья! Сегодня снова один из самых сложных дней болезни нашей Дианы.. Заливали кровь и тромбоциты. Сегодня организм будет протестовать, так как уже отвергает чужеродное, а значит Дианочка моя будет снова болеть и просить ее спасти. После каждого переливания тяжело моей крошке, болят кости, внутренние органы, особенно печень и селезенка. Эти органы больше всех страдают при переливаниях, у кого-то начинают сдавать и выходить наружу, у нас пока не видно, но боли есть. Врач говорит, что в любой момент может увеличиться печень и сдать селезенка, вплоть до ее удаления. Не дай Бог! Завтра вселится по-тихоньку жизнь в Диану. Жаль, что ненадолго, опять на считанные дни до следующего переливания. Смотрю на мою дочь и сердце кровью обливается, когда же наступит спасение наше. Как же я хотела бы с ней поменяться местами, взять всю ее боль на себя, готова за неё жизнь отдать лишь бы моя девочка жила. Невыносимо больно наблюдать, как мучается твоя кровиночка, а ты ничего не можешь сделать. Слёзы текут от бессилия. К сожалению, не возможно изменить все в одночасье. Я снова про квоту, дорогие мои, она же есть и упускать ее – это самый отчаянный шаг. Сегодня должен был решиться вопрос по поводу перенаправления нашей квоты в Израиль, т.к. клиника «Аджибадем» с квотами не работает, ну, конечно, тишина из Казахстана. У нас есть целых два варианта: 1. Клиника «Рамбам», Израиль – куда мы мечтаем попасть, чтобы спасти дочь, туда мы выбиваем перенаправление квоты (и какая она будет, оплатит ли полностью наше лечение или только ТКМ или как еще придумают), лишь бы дали, визы, перелет – не знаю как, но решаемо. 2. Клиника «Аджибадем», Турция – квот нет, набрать самим 150 000$…. – нереально. А еще нужно менять квартиру, а это большие деньги, переезд, постоянные визы. Боже, почему всё зависит от денег… Чтобы забеременеть Дианочкой, ушло столько денег, вся жизнь для нее и всё упирается в деньги. 
Прошу Вас помогите Дианочке!!! Каждый день у нас на счету ,каждое переливание организм воспринимает все сложнее и тяжелее. Прошу Вас люди, отзовитесь!!!! Не проходите мимо больных деток!!! На самом деле, это не громкие слова, что жизнь Дианы, как и многих детишек, зависит от Вас. Все очень просто, нет денег-нет лечения, нет ребенка – нет проблем у всех, кроме родителей… 
С искренней надеждой и мольбой о помощи, мама Оля.

[y.zakhar]

[y.zakhar]

Дорогие наши Волшебники и милые Феи, спешим напомнить, что выходные дни - это не повод забывать о нашей дорогой Диане, которая так нуждается в нашей с вами помощи. Болезнь не дремлет, у нее нет ни пауз, ни выходных дней. 
Дорогие наши друзья, сегодня мы приглашаем вас принять участие в очередной ЛОТЕРЕЕ для спасения жизни нашей Дианы! 
Волшебники наши, именно в семейно-выходные дни спешим Вас порадовать возможностью совместить приятное с полезным: почувствовать себя спасителями жизни ребенка и стать обладателями двух лотов, но трех изделий, вот и так бывает в группе особенной девочки Дианы, где обитают добрые Волшебники, милашки Феи и интересные лоты: 
Лот №1 – фото-папка для памятных фотографий Вашего малыша. 
Описание лота: Размер папки 21*15см, сделана из крафт-картона, закрывается на резинку. Коробка для папки также сделана из крафт-картона и закрывается на магнит. Шикарный лот был предоставлен мастерицей с умелыми ручками
лот т №2 - Конфетница с крышкой и салфетница 

Описание лота: Комплект выполнен из бумажных трубочек, обработанных клеем ПВА и акриловым лаком. Изделия получаются такие же по прочносности, как из лозы. Единственное, что эта красота не любит длительного контакта с водой. 
Вся эта прелесть предоставлена чудо-мастером с золотым сердцем Надеждой! Которая не в первый раз помогает нашей принцессе! 

Все вырученные средства с лотереи пойдут на счет спасения жизни Дианочки . 

УСЛОВИЯ ЛОТЕРЕИ : 
Вы можете приобрести неограниченное кол-во билетиков. Стоимость одного билетика составляет - всего 100 рублей 

ВНИМАНИЕ ! Участвуют все Волшебники и Феи, которые выложат на стену группы скрин с оплатой. 

Лотерея будет проводиться исключительно на стене группы спасения Дианы Долгаевой два дня: 28 и 29 января. 
Подведение итогов состоится: 29 января в 22 часа по-московскому времени с помощью приложения Генератор чисел. 

Дорогие наши люди добра, эти уникальные лоты всегда Вам будут напоминать о Вашем добре во имя спасения жизни маленькой девочки, чья борьба за выживание достойна похвалы и награды в виде – жизни. Ваша доброта спасает жизни! 
======
ПРОСТЫЕ СПОСОБЫ ПОМОЧЬ:
Реквизиты для РОССИИ:

Карта Сбербанк: 5336 6900 0440 9852 Гизатулина Гульназ Ильдусовна (оформлена на волонтера, это связано с отчетностью) 
Билайн: +7 905 023 38 08 
МегаФон: +7 927 482 11 33 
МТС: +7 917 396 01 61 
Qiwi кошелёк Россия: +7988 355 65 49 
PayPal: olga.murzina76@mail.ru 
Яндекс деньги: 410014706004709 
WebMoney: Z524298194772 

Реквизиты для КАЗАХСТАНа: 

КазКом (карта): 4177 7900 3436 7610 
КазКом (счет): KZ40926001PN02391044 

[y.zakhar]

[y.zakhar]

На help_diana начался аукцион. Который продлится до 01.02.2017 года.

 

Сообщение отредактировал y.zakhar: 28.01.2017, 23:45:47

[y.zakhar]

SOS!!! Диана Долгаева! Апластическая анемия.

ОТЧЕТ О СОБРАННЫХ СРЕДСТВАХ ЗА 28 ЯНВАРЯ 
****************************************** 
СБЕРБАНК: 14 071,84 руб. 
БИЛАЙН: 550,00 руб. 
МЕГАФОН: 550,00 руб. 
МТС: 747,00 руб. 
ЯНДЕКС: 357 руб. 
Pay Pal 300,00 руб. 
QIWI: 1 600,00 руб. 
WebMoney 0,00 руб. 
КазКом 12 005,65 руб. (65791тенге/5,48р=12005,65руб) 
СУММА СБОРА: 13 250 675,00 руб. 
ИТОГО СОБРАНО ЗА ДЕНЬ: 30 181,49 руб. 
СОБРАНО ВСЕГО: 2 127 435,54 руб. 
ИТОГО ОСТАЛОСЬ СОБРАТЬ: 11 123 239,46 руб. 
НА РУКИ 0,00 руб.

[y.zakhar]

SOS!!! Диана Долгаева! Апластическая анемия.

Здравствуйте, дорогие наши друзья! Сегодня совсем немножко наших новостей. Снова мы весь день дома, Диана стала просто кроватным ребёнком. Вместо того, чтобы играть, носиться, как раньше, удел дочи – диван и кровать, а еще расстояние между ними…. Вот и детству конец окончательный. Встаёт покушать и все, но я даже этому рада, аппетита нет у Диасика, если ест – радоваться-то боюсь, радость ведь тоже сглазить можно. Не была суеверной никогда, а сейчас верю…. Уже в Дед Мороза скоро верить начну. 
Вчера, пока капались в маленьком помещении, с нами также капалась больная мама с ребёнком. Заметила я это не сразу, т.к. бегала то с одними подписями, то другими, поесть Диане, попить, лишь бы она не упала в обморок. Мест не было в помещении даже присесть, но когда больные соседи начали собираться и начали чихать, сморкать текущие носы….. У меня шок просто был и на грани истерики!!! У меня ребенок без иммунитета спит ведь капают нам под снотворным, чтобы не было снова реакции организма на чужую кровь, не принимает организм Диашки уже переливания, поэтому капают ее под снотворным. Пришлось поскандалить, медсестра бедная сама не заметила, что они настолько больны. И снова у меня эмоции, нет слов… Какая безолаберность, безответственность, как еще назвать.. прийти в поликлинику с детьми, у которых нет у половины иммунитета с простудой, соплями и чихать на весь кабинет, где переливается ребенок под снотворным и с нулевым иммунитетом!!! Да, есть у Дианы блок от бактерий, но надеяться на него мы не можем на 100%! Все мои опасения, эмоции и скандалы были не зря.. У нас с Дианой температура 37, сухой кашель у обеих и забит нос. Для Дианы – катастрофа, для меня вдвойне.. Для обычных людей – это стандартная ситуация, ну заразились, ну переболели, ну выздоровели, а для нас самое страшное, что можно не выкарабкаться. Любая инфекция – смертельно-опасна для любого человека с иммунодефицитом. Стараюсь беречь доченьку, как старинную, ценную фарфоровую вазу, никаких людных мест, руки моем после всего, блокер противовирусный, маска, особая диета... Ну надо же! Слов нет.. что за люди. На медперсонал тоже надежды нет, никто не будет проверять каждого на переливании с чем пришел. Я расстроилась до слез, что не смогла уберечь Диану от инфекции, пока носилась с этими бумагами на подпись. Мы настолько привыкли к переливаниями крови, тромбоцитам, что упустила я такой важный момент, как соседи…. Ну как…, Господи, как прийти на переливания больной мамаше с таким же ребенком, ведь своего заражаешь и чужих детей…. 
Хорошими новостями, к сожалению пока не можем Вас порадовать, дорогие наши. Мы снова в ожидании перенаправления квоты, как будет себе даже ответить не можем. Для нас цель – клиника «Рамбам» в Израиле, с врачами поговорили, как можно подготовить организм Дианы к перелету, даже с визами вопрос решаем, но оплатить саму ТКМ мы не в состоянии, фонды не берут, спонсоры молчат, взять такой суммы негде. Поэтому и добиваемся всеми возможными путями перенаправления квоты на Израиль. Самый последний вариант – клиника «Аджибадем», Турция. Вот только где взять такую сумму еще 150 000$. Она на другом краю Турции, а значит смена квартиры, переезд, работы нет…. И это моя жизнь, не сон…. Ждем не понятно чего, хотя закрадываются сомнения, что бесполезно ждать этого перевода. Надеяться придется только на вас, дорогие наши помощники, видимо. Но не хочу я терять шанс на квоту. Максимум ждём до понедельника и решение должно быть. Куда и сколько уже можно переливать ребёнка. Врач онкогемотолог сказал ещё у нас на родине в больнице ,что когда не находили доноров детям ,то они переливались до полнейшего отказа органов один за другим, скопившееся железо разрушает все внутри. У нас ферритин уже зашкаливает до 3000 (норма от 7-140). Никто из вышестоящих лиц не хочет понять, что болезнь НЕ ИМЕЕТ ПРАЗДНИКОВ, ВЫХОДНЫХ ДНЕЙ.. так обидно, просто не передать. У них бумаги на столе, а у нас наши дети и жизнь их зависит от их бумаг… А у нас от добрых и простых людей. 
Дорогие, простите за эмоции, жалобы, возможно, но когда приходит беда,

[y.zakhar]

@mne_ne_vse_ravno_kz Страничка для проведения благотворительных аукционов. Оказываем помощь в ведении сбора для @help_diana . 

Сообщение отредактировал y.zakhar: 30.01.2017, 01:39:08

[y.zakhar]

• mne_ne_vse_ravno_kzПанно из слоеного теста "Веселый помощник"
  Стартовая цена 2000 тг
  Минимальный шаг 200 тг
  Спонсор @irinagolovanova6526
  1. Аукцион продлится до 1 февраля 22.00 ч.
  2. Убедительная просьба РАССЧИТЫВАЙТЕ свои финансовые возможности делая ставки!!!
  3. Оплата за лоты НЕ ПРИНИМАЕТСЯ наличными, только квитанцией о переводе суммы на счета @help_diana
  4.Участвует Алматы!
  5. Оплата должна быть произведена в течение 3х дней после окончания аукциона.
  Удачных покупок
• 

[y.zakhar]

ОТЧЕТ О СОБРАННЫХ СРЕДСТВАХ ЗА 29 ЯНВАРЯ 
****************************************** 
СБЕРБАНК: 8 922,00 руб. 
БИЛАЙН: 1 170,00 руб. (вывод 14 000р., комиссия-843р) 
МЕГАФОН: 300,00 руб. 
МТС: 1 492,00 руб. 
ЯНДЕКС: 250 руб. 
Pay Pal 0,00 руб. 
QIWI: 70,00 руб. 
WebMoney 0,00 руб. 
КазКом 912,41 руб. (5000тенге/5,48р=912,41руб) 
СУММА СБОРА: 13 250 675,00 руб. 
ИТОГО СОБРАНО ЗА ДЕНЬ: 12 273,41 руб. 
СОБРАНО ВСЕГО: 2 139 708,95 руб. 
ИТОГО ОСТАЛОСЬ СОБРАТЬ: 11 110 966,05 руб. 
НА РУКИ 0,00 руб.

[y.zakhar]

SOS!!! Диана Долгаева! Апластическая анемия.

ОТЧЕТ О СОБРАННЫХ СРЕДСТВАХ ЗА 23 ЯНВАРЯ 
****************************************** 
СБЕРБАНК: 11 704,00 руб. 
БИЛАЙН: 600,00 руб. 
МЕГАФОН: 394,45 руб. 
МТС: 642,00 руб. 
ЯНДЕКС: 100 руб. (выведено на Резерв 8550 руб, комиссия - 301,5 руб) 
Pay Pal 0,00 руб. 
QIWI: 0,00 руб. (по техническим причинам невозможен) 
WebMoney 0,00 руб. 
КазКом 0,00 руб. 
НА РУКИ 0,00 руб. 
СУММА СБОРА: 13 250 675,00 руб. 
ИТОГО СОБРАНО ЗА ДЕНЬ: 13 139,45 руб. 
СОБРАНО ВСЕГО: 2 004 010,01 руб. 
ИТОГО ОСТАЛОСЬ СОБРАТЬ: 11 246 664,99 руб. 
НА РУКИ 0,00 руб.

[y.zakhar]

SOS!!! Диана Долгаева! Апластическая анемия.

Здравствуйте, дорогие друзья! Сегодня сходили в клинику послушать легкие, так как имеется кашель. Врач назначил препарат бронхо-легочный. Потом вывела Диану немного во дворе погулять, совсем никуда не ходим в последнее время. Кардиолог сказал нагрузку надо на сердце, слабеет оно без движений, но как этого добиться, если гемоглобин всегда низкий. От этого и боли бывают, скопление ферритина тоже отдает по сердечку Дианы сбой. Все органы уже исстрадались, как палка о двух концах.. С одной стороны без крови и тромбоцитов просто можно умереть ,с другой стороны убиваем и убиваем организм. Одно лечим, другое калечим. Я не знаю уже, что должно случиться с Дианой чтоб нам помогли. Многие не понимают нашей болезни, всех можно понять.. Да я и сама не знала её раньше. Анемия, да ерунда какая многим беременным ставят этот диагноз, у друзей некоторых тоже была она. Когда только поставили диагноз в больнице, я также подумала «Ну, анемия, покапаемся, железо попьем и вылечим дочь». Пока не залезла в интернет дома и не прочитала про Апластическую анемию. Как узнала, просто жизнь моя остановилась. До сих пор в этом кошмаре живем и нет просвета. Когда открываешь интернет, переворачивается все внутри, от того чем "повезло" заболеть моей доченьке .До сих пор я не могу в достаточной мере разобраться во всем механизме начала болезни.. Сопоставляю каждую мелочь, что могло повлиять на такое ужасающее изменение в иммунной системе моей зайки. Почему одним удаётся выйти на препаратах и иммуносупресантах ,а другим тернистый путь с ТКМ. Сейчас я вижу все больше и больше этого диагноза по всему миру. Что творится.. может это и есть пророчество Ванги, что на землю спустятся страшные болезни. Ведь болеет неимоверное количество детей, диагнозы о которых мы раньше даже не слышали и всё чаще мелькает аббревиатура «ТКМ». Вообще, когда твой ребенок болен тяжелым, смертельным заболеванием, ощущение мира меняется изнутри, все былые ценности растворяются. Всё то, что раньше казалось важным и необходимым: ценные вещи, отдых с семьей, работа… всё это не важно и не нужно, когда твой ребенок болен. Ты подарила жизнь, а будущее – неизвестность, настанет ли оно. Вся семья живет болезнью Диасика, весь мир крутится вокруг нее и для нее, ради ее спасения я у всего мира прошу помощи, позабыв о гордости, унижении и стыде, цель только одна – успеть собрать денег на ТКМ и спасти тем самым жизнь дочери. Я пыталась справиться своими силами, продав всё возможное ради ее лечения, но не получается набрать даже капельку, чтобы уменьшить эту океаническую для меня сумму. После ТКМ болезнь покинет организм Дианы безвозвратно и снова появится жизнь, не зависимая от переливаний. Но это где-то далеко... А сейчас: больницы, блокер, вечная боязнь всего окружающего, ведь иммунитета нет, ограничения почти во всем, только стены съемной полупустой квартиры и общение по интернету… Не таким я представляла детство своей доченьки, совсем не таким, мы для нее жили, а сейчас ради нее, лишь бы вылечиться…. Друзья, я бесконечно признательна вам за ваши комментарии, ваша поддержка очень помогает мне и Диане бороться дальше ради жизни. Читая новости о других детках, проходящих ТКМ, у меня ужас и слезы в глазах, но это шанс на жизнь, а он дорого стоит… 
С большой благодарностью в сердце, мама Оля.

[y.zakhar]

SOS!!! Диана Долгаева! Апластическая анемия.

Дорогие друзья, добрый вечер. Сегодня у нас новости не от мамы Ольги, а от админа Гульназ. У нас есть срочные новости, с которыми мы делимся с вами, конечно же. Итак, начинаем. Как мы уже говорили, в Казахстане есть единственный крупный благотворительный фонд «Дом милосердия» Аружан Саин, но, к сожалению, помощь материальную в полном объеме он оказать не может, зато посодействовал нам информационно. Сегодня в полдень стало известно, что, благодаря фонду, завтра с утра у мамы Ольги состоится встреча с новым министром здравоохранения Республики Казахстан по вопросу перенаправления квоты в клинику «Рамбам», Израиль. Очень надеемся, что завтра, наконец-то, решится вопрос с переоформлением ранее выданной квоты Диане. Напомним, что у нас всего два варианта: 1. Если квоту перенаправят в клинику «Рамбам», Изариль, то Диана с родителями немедленно отправится на долгожданную ТКМ; 2. Если же откажут, то нам придется самостоятельно набирать на турецкую клинику «Аджибадем», которая готова принять нас в долг (сумма 150 000$), но с квотой клиника не работает. Друзья, думаю, вы прекрасно понимаете, что набрать такую астрономическую сумму – это долго и крайне тяжело для всех участников сбора. Поэтому Ольга не могла упустить наш единственный и последний шанс на квоту и не поехать на эту жизненно-важную для Дианы, встречу с новым министром. Т.к. поездка это непредвиденная и нужная для спасения Дианы, то деньги нам пришлось взять из собранных средств. По приезду Ольги, конечно, будет выложен отчет о расходах. Надеемся на ваше понимание, друзья. Об итогах встречи, расскажем завтра, как только появится информация. Мы знаем, как дорога стала вам всем Диана и сколько сердечек за нее переживает. Спасибо всем вам за отзывчивость, участие и поддержку нашей девочки.