Сообщений в теме: 106

[Мама Дарына Жадра]

Здравствуйте, меня зовут Калдыбаева Жадра.Позвольте мне обратится к Вам за помощью! Моему сыночку Дарыну 5 лет.Малыш тяжело болен.У ребенка ДЦП,атонико-астатическая форма.Эпилепсия правосторонняя теменно-затылочно-височная, левосторонняя височная.Выраженная задержка психомоторного и речевого развития.3-4 уровень доречевого развития.Нужно обследование и лечение!
История Дарына:
Дарын родился 06.05.2010 г.Родился недоношенный 36-37 недель,по шкале Апгар 6-7 баллов.При рождении была желтуха,получали лечение по желтухе новорожденных. На УЗИ головного мозга:умеренные постгипаксические изменения в ЦНС.13.05.2010 г. нас выписали домой.О возможных последствиях нечего не объяснили.Первую прививку в 2 мес.в амбулатории перенес очень тяжело.Так как прививка была ­поставлена на воспалительный процесс.У ребенка горло было красное,но не смотря на­ это прививку нам поставили.После привив­ки Дарын 12 часов плакал,беспакойлся.Самое страшное ожидало нас впереди:
Дарын был очень хрупким, иммунитет слабым.В первые попали в больницу,когда Дарыну было 7 месяцев с пневмонией.С рождения перенес пневмонию больше 10 раз,получал очень тяжелые и сильные антибиотики.
В 11 мес. нам поставили диагноз ДЦП(спастическая диплегия с гиперкинетическим синдромом).Лечение не прекращали.Получали реабилитацию в Аксайской больнице в г.Алмате,были в реабилитационном центре в г. Астане.Постоянно делали массажи,ЛФК,получали медикаментозные лечение.Достигли некоторых достижений:Дарын стал сидеть,ползать!
А в 1 год 8 мес. к нашему диагнозу добавилась симптоматическая эпилепсия.Назначили противосудорожный препарат-конвулекс.После приступы повторялись в связи с чем дозы увеличивали.
Но лекарство нам не помогало. Амбулаторно приступы отмечались 1 раз в месяц,затем до 2-х раз в месяц.11.06.2012 г. перевели на депакин,но и этот препарат не помог.Приступы продалжались.Невропатологи меняли противосудорожные препараты,безрезультатно!И после каждого противосудорожного препарата характер приступа менялся,ухудшалось самочувствие в виде потери навыков.Начались уже ночные приступы и до 20 раз в сутки.Каждый раз вызывали скорую чтобы хоть как-то остановить приступы.С 1 года 8 мес. если и получали лечение, то чаще всего в инфекционных больницах.Дарын заболевал, температура, сразу же начинались судороги, вызывали скорую, увозили в больницу, ложили или в инфекционное отделение или в пульмонологию, бесконечные снимки грудной клетки,анализы, катеторы,системы, антибиотики, судороги, страшно вспоминать!
После собрали все свои сбережения и с помошью фонда Аружана Саина в августе 2013 года мы выехали в г.Москву,в клинику НПЦ.Прошли обследование,назначили еще один противосудорожный препарат-топомакс.Но к сожелению и этот препарат не смог купировать судороги.Прописали по схеме,повышали дозу.Приступы продалжались,на повышение температуры,на вирусные заболевание.Избегали всего,что могло спровоцировать приступы.
Мы начали искать материальную помощь среди родных и близких,а также в благотворительных организациях.После 7 мес. сборов мы собрали необходимую сумму и в марте 2014 года мы выехали в Китай,г.Харбин,в клинику-Тадун.Ежедневно получали-медикаментозные лечение,щадящиймассаж,ЛФК,занятие с логопедом,занятие с дефектологом,начали пить травы.Там мы к сожелению смогли пробыть только 2 месяца,так как не смогли продлить визу на больше.Этого было совсем мало для нашего малыша.После лечения получили положительные результаты,приступы не такие серийные как раньше,тфу-тфу-тфу обходимся без скорой помощи.Огромое спасибо фонду Аружана Саина за неоднакратную помощь и поддержку.
После первого лечение в Китае мы решили повезти, Дарына на повторный курс,так как были хорошие результаты и начали искать материальную помощь,создали сайт,отправляли информацию друзьям в соц.сетях,обращались в фонды, в организации, в телевидение, и нам удалось поехать на второй курс лечение в сентября 2014г. по ноябрь 2014г.Благодаря многим отзывчивым людям которым не была безразлично судьба маленького человека,который терпел все боли, мужественно боролся не сдаваясь.Огромное Спасибо Всем тем людям которые вложили очень важный вклад в здоровье Дарына!После повторного курса Дарыну стало лучше физический.Дарын самостоятельно начал делать свои первые шаги, появилась уверенность и координация движений.Для нас это было огромным достижением и не передаваемой радостью!
Но из за очагов судорог у Дарына на данный момент грубая задержка.Обращенную речь понимает частично, инструкции не выполняет, не разговаривает, а очаги судорог не дают развиваться ребенку.Снижены предпосылки интеллекта : память, мышление, снижено и зрительное сосредоточение.Но наперекор всему ребенок стремится к жизни, он всегда веселый, дружелюбный, активный.
В сентябре 2014 г.с нам удалось попасть в центр дневного пребывания АРДИ,(Ассоциация Родителей Детей Инвалидов),посещаем центр 3 раза в неделю,у логопеда и дефектолога бываем 2 раза.С боем выбиваем квоту в реабилитационный центр в Астану.
Наблюдаемся в SVS Лаборатории имени В.М­.Савинова.Периодический снимаем ЭЭГ мони­торинг, сдаем кровь на концентрацию кров­и на депакин,анализы,получаем консультац­ию эпилептолога.В ­последней консультаций В.М.Савинов реком­индовал нам противосудорожные препараты-­Заронтин или Петнидан,один флакон стоит ­примерно 3000 руб. которых нет в Казахст­ане.Он говорит что очаги судорог и забол­евание Дарына поддается лечению.Это видн­о по ЭЭГ маниторингу.Но главное не упуст­ить время.После приобретении их нужно бу­дет постоянно пить и заказывать.И они в ­аптеках не продаются, нужно заказывать ч­ерез интернет-аптеку.Мы Целых 3 года боролись с приступами судорог.Последние серийные приступы были в январе 2015 г.на фоне болезни.Сердце кровью обливалось при виде его приступов.Очень хочется чтобы их больше не было!
Вернуть малыша к полноценной жизни уже вызвались и китайские врачи.Врачи Китая дают хорошие прогнозы и говорят,что у него есть возможность стать на ноги и стать полноценным членом общества,но при постоянном лечении и реабилитации Дарына.
Дарын 15 октября 2015г. приглашается на курс лечения в Третье отделение неврологии Первой больницы при Хэйлунцзянском университете китайской медицины в город Харбин, КНР.На курс лечения длительностью в три месяца.Больница Государственная, и у них хорошие результаты в лечении ДЦП и эпилепсии.Необходимая сумма на три месяца 57372 юаня (8964 доллара).Плюс дорога до Харбина с пересадкой и обратно,продление визы, услуги переводчика, аренда квартиры:850000тг.СУММА К СБОРУ:78622 юаня;12095 доллара.
Мы очень сильно надеялись что в 2015 году,повторный курс лечение в Китае Дарын сможет получить при помощи фонда Аружана Саина, но фонд сообщает что:«Добровольное Общество «Милосердие» настоящим уведомляет Вас о том, что:В связи с изменением финансовой политики АО «СамрукКазына», выделяющим средства на реабилитацию детей с ДЦП и эпилепсией, принято решение не направлять в 2015 году на реабилитацию и на лечение детей, прошедших курс реабилитации и лечении в 2014 году.
Также 19.03.2015 г.обращались в Управления здравоохранения города Алматы.Нам сообщили что- заболевание моего сына не входит в перечень заболеваний,при которых граждане Республики Казахстан направляются на лечение за рубеж за счет буджетных средств.
Дарын уже столько много прошел,все идет на пользу.Малыш потихоньку выкарабкивается из цепких лап болезни!!!Не бросайте нас на полпути!!!Сейчас нам дорог каждый день!У нас нет собственного не жилья,не машины которое можно было бы продать и оплатить лечение сыночка.Но мы ни на одну секунду не теряем надежду что Дарынчик поправится и будет полноценным!Нам очень больно видеть его таким.ХОРОШЕЕ ЛЕЧЕНИЕ в Китае может дать хороший талчок для дальнейшего развития,впоследствии которого ребенок сможет самостоятельно ХОДИТЬ И РАЗВИВАТЬСЯ!Наша единственная надежда на улучшение-это лечение в Китае!
Я ОБРАЩАЮСЬ КО ВСЕМ НЕРОВНОДУШНЫМ ЛЮДЯМ.ПРОШУ ВАС,ПРИМИТЕ ПОСИЛЬНОЕ УЧАСТИЕ В СУДЬБЕ МОЕГО СЫНОЧКА!!! ПРОШУ ОКОЖИТЕ СОДЕЙСТВИЕ ДЛЯ ПОВТОРНОГО КУРСА ЛЕЧЕНИЕ ДАРЫНА!!! ТАК КАК НАМ НЕ ОТКУДА БОЛЬШЕ ЖДАТЬ ПОМОЩИ.МАЛЫШ НУЖДАЕТСЯ В ЛЕЧЕНИИ.Я УМОЛЮ ПОМОГИТЕ!!!
Предоставляю все документы ребенка:выписки, обследование,приглашение клиники и счет на лечение.
С уважением мама Дарына Жадра.сот:87078078353
Эл.почта:Kaldybaeva.2011@mail.ru

Наши реквизиты:
АО «Народный Банк Казахстана» HALYK BANK
Калдыбаева Жадра Сериковна
Латинский:ZHADRA KALDYBAYEVA
№ счета:KZ566010002004039591
№ карты:4402573539113631(VISA)
БИК:HSBKKZKX
Валюта счета:KZT-тенге

АО «Банк ЦентрКредит»
Калдыбаева Жадра Сериковна
№ счета:KZ628560000005652619
№ карты:4667209276548933(VISA)
РНН:091820173336
ИИН:890606400827
BIC:KCJBKZKX
Валюта счета:KZT-тенге

АО «Казкоммерцбанк»
Калдыбаева Жадра Сериковна
№ счета:KZ12926020PN01090313
№ карты:4003032740081403(VISA)
БИК:KZKOKZKX
Валюта счета:KZT-тенге

ДБ АО «СБЕРБАНК»
Калдыбаева Жадра Сериковна
№ счета:KZ56914CP84093985366
№ карты:4263451866315384(VISA)
ИИН:890606400827
БИН:930740000137
БИК:SABRKZKA
Валюта счета:в долларах

НОМЕР КИВИ-КОШЕЛЬКА:87078078353

Друзья, нам не хватает добрых рук! Нужны волонтеры для создания групп и работы в группах по сбору средств на лечение Дарына. Непосредственно нужна помощь в рассылке писем пользователям сетей.Чем больше людей узнает о Дарыне, тем больше шансов на закрытия сбора и скорейшего лечения! Помимо финансовой помощи, очень важна помощь информационная.

Документы

Скрытый текст

Сообщение отредактировал Elty: 29.09.2015, 10:52:25

[Мама Дарына Жадра]

Наш отчет с 17.03 по 25.03.2016
[19.03, 11:07] ‪+7 707 *** **66‬: Доброе утро, на карту Халык банка перечислил 20 000. Дай Аллах здоровья вашему малышу, ин ша Аллах
[19.03, 11:13] Жадра: Доброе утро.Аминь!Спасибо за очень важный вклад в здоровье моего сына!!! Она бесценна!!!!Пусть всевышний оберегает Вас и Ваших близких!!!!
[19.03, 11:16] ‪+7 707 *** **66‬: аминь
+ 500 от Нурлана Б на киви кошелек
Спасибо большое Вам за Вашу помощь!!!

[Мама Дарына Жадра]

Здравствуйте наши родные,наши читатели и
помощники...!23 марта были на кансультаций у врача.По ЭЭГ есть не значительные изменение!Наш врач повысил дозу Петнидана.А у Дарына начались побочки.Сегодня второй день как кровь идет из носа как только Дарын просыпается.Отказывается и лекарств и от еды.Учитовая все это,мы начали искать самый эффективный способ выйти из этой ситуации.Несколько дней переговаривали с мамочками с разных клиник которые лечат детей с эпилепсией.Да,в Харбине лечение помогает,появляется сдвиг в развитий.Но препараты остаются так же.А сейчас Дарын отказывается их пить,еще и побочки которые указаны в инстукциях.Самый эффективный метод лечения в нашем случаи это-КЕТОГЕННАЯ ДИЕТА.Пересмотрели весь интернет,все отзывы радителей и решили везти Дарына именно в ИЗМИР к врачу Оркиде Гюзель.Да,будет трудно,но ради того чтобы не мучался Дарынчик,ради того чтобы уйти от противосудорожных лекарств,ради того чтобы Дарын развивался нужно ехать именно в эту клинику.Следующая группа уезжат уже в мае и нам необходимо попасть в это же время.Счет на лечение предоставят на днях.Спасибо за понимание!

Вот один из отзывов радителя которые лечат своего ребенка по этому методу:
Уважаемые родители., я., как человек, прошедший со своим ребенком пэпы, гормоны, приступы., остановку развития., регресс умственный и физический., и прочие сопутствующие проблемы этой болезни - эпилепсия., могу Вам сказать с уверенностью., и думаю те девочки, кто сейчас в процессе., меня поддержат. Кетогенная диета - это реально самое действенное лечение эпилепсии и всех ее проблем. Даже физическое восстановление происходит естественным путем после ввода. Процент тех, кому диета не подошла, при ПРАВИЛЬНОМ И ДОТОШНОМ ПОДХОДЕ минимален... Это единицы из тех, кто занимался диетой. Своими глазами видела результаты у других деток., и, главное, вижу результаты у своего ребенка! Это впервые за два года чистейшее Ээг...., это отсутствие приступов., это развитие интеллекта и физики... Это несравнимое чувство, когда твой " безнадежный " казалось бы малыш начинает учиться жить. Нормальной, и надеюсь со временем, абсолютно полноценной жизнью. Мы 4 месяца на диете., и сейчас не то чтобы ни капельки не жалею., но и молюсь и благодарю Бога за то, что дал нам этот путь., выход дал из этой большой жизненной трагедии.
Кетогенная диета - это не панацея., так же как и все остальное., лекарства, операции..., но это большой шанс если не на полное исцеление., то , хотя бы, на реальное облегчение болезни и улучшение качества жизни.
Из противопоказаний знаю точно, что это могут быть и эндокринные нарушения., типа диабета., метаболические аномалии и пороки, типа кислотных ацидурий., пороки сердца., проблемы жкт., печени, поджелудочной.
Именно поэтому надо искать клинику., где кетогенная диета вводится только после полного обследования., досконального., и жестко контролируется доктором.
Очень хорошую статью давала почитать @swetamama.
Обращайтесь к этому виду лечения. Обращайтесь туда, откуда идут отзывы хорошие. У вашего ребенка есть шансы на исцеление.

[b@tuxan]

Добрый вечер,

 

отправили для Дарына на карту Казкома 7 тыс. тенге от Тимура и Нуртаса из Астаны.

Успехов и здоровья вам!

 

С наилучшими пожеланиями,

[Мама Дарына Жадра]

Добрый вечер,

отправили для Дарына на карту Казкома 7 тыс. тенге от Тимура и Нуртаса из Астаны.
Успехов и здоровья вам!

С наилучшими пожеланиями,

ЗДРАВСТВУЙТЕ ТИМУР И НУРТАС!Я ОЧЕНЬ БЛАГОДАРНЫ ВАМ ЗА ВАШУ ПОМОЩЬ.ОГРОМНОЕ СПАСИБО ЗА ВАШУ ПОДДЕРЖКУ.СПАСИБО ВАМ ЗА ВАШУ ДОБРОТУ!!!ПУСТЬ ВАШЕ ДОБРО КОТОРОЕ ВЫ ПОСЫЛАЕТЕ ДАРЫНЧИКУ ВЕРНЕТСЯ ВАМ И ВАШИМ БЛИЗКИМ В ТЫСЯЧУ РАЗ БОЛЬШЕ!!!

Сообщение отредактировал Мама Дарына Жадра: 29.03.2016, 18:11:53

[Мама Дарына Жадра]

Боль...
Что вы думаете, когда слышите это слово?
Боль - это когда мать видит страдания своего больного ребенка и ни чем не может ему помочь.Не может просто потому, что нет денег, а лечение требует очень много вложений.
Боль - это когда видишь страх в родных детских глазах.
Боль - это осознание того, что ты беспомощен, ты не можешь спасти жизнь дорогому тебе человеку.
Вот это и есть настоящая БОЛЬ! Пожалуйста, помогите! Нам больше не к кому обратиться..

[Мама Дарына Жадра]

Новости от Дарына.Дарын разболелся за эти дни Подхватил вирус.Ездили сдавали анализы,были у врача и получили назначение.И снова лекарство и средства и от температуры.Сейчас лечимся,вместе с противосудорожными Дарынчик пьет около 10 лекарств и некоторые по 3 приема.Для него очень тяжело,капризничает пьет с боем.Дарын начал терять в весе и это очень пугает нас.
Вчера устоновили Бокс с помощью информационного сайта hayr.kz Спасибо дяде Али,а также хозяйну шашлычной за разрешение.Бокс стоит по улице Белинской,рядом с мечетью Султан-Корган.Очень просим каждого,у кого есть малейшая возможность, оказать Дарыну ЛЮБУЮ посильную помощь!
Друзья мои!Нам без Вас не справиться!!!
В борьбе за здоровье ребёнка любая помощь бесценна!Вместе Мы можем многое!!!

[b@tuxan]

Добрый вечер,

сегодня отправили 5880 тенге на КИВИ кошелек для Дарына от Тимура и Нуртаса из Астаны.

Здоровья вам и успехов!

 

С наилучшими пожеланиями