Перейти к содержимому

Фотография

Есбол Мирас, 4 года. ДЦП, спастический тетропарез(диплегия)Помогите поехать на реабилитацию в г.Юйцы, Китай

дцпспастический тетропарез есбол мирас диплегия

  • Авторизуйтесь для ответа в теме
Сообщений в теме: 160

#32093907
Miras_makpal

Miras_makpal
  • Завсегдатай
  • 146 сообщений
Здравствуйте, добрые и отзывчивые наши друзья и помощники! Мы вновь вынуждены обратиться к Вам за Помощью!!!
Нашему сыночку Есболу Мирасу 5 лет 01.02.2010 года, у него неутешительный диагноз – ДЦП (спастическая-тетрапарез, диплегия, смешанная форма, гиперкинез). Мирасик наш первенец. Мы его так ждали... Вот 1 января вечером у меня начались схватки и мы сразу поехали в больницу. Как поступила, один раз меня проверили и сказали еще рано до утра родишь …, и все я больше врачей не видела, так ходила до утра, а утром она смену сдала и ушла, сказала на следующую смену родишь. В 9 часов утра я потеряла сознание, меня нашли в коридоре, сразу проверила и сказали, что ребенок умер((( срочно в операционную.. мне сразу сделали кесарево-сечение ребенок не плакал и все подумали, что он родился мертвым... вот так и его положили в комнате для новорожденных. Через 40 минут Мирасик сам начал плакать, потом только начали врачи действовать…, а если бы пораньше была бы оказана ПОМОЩЬ ребенку было бы все иначе... . Вина врачей Мираса даже не положили в вакуум, а ему сразу в тот же день еще сделали БЦЖ…, этого ему не надо было, от этой БЦЖ у него появилась сильная спастика, которые мучали по сей день. В 9-ый день нас выписали, нам сказали у него только внутри черепное давление и все..., но ребенок не спал днем и ночью и мы начали обращаться к врачам и так пришли к невропатологу с 2-х месяцев, вот и так уже лечимся более 5 лет с рождения Мираса. Ребёнок умственно отставал и сейчас чуть-чуть обретает упущенное, из-за трудностей передвижений вынужден был целыми днями только лежать.
За всё время с рождения Мирасика мы регулярно без остановки лечимся, так как этот недуг ДЦП легко не поддается, нужны Огромное терпение и со стороны родителей и от ребенка многое зависит.
В 2010 году мы пролежали в реабилитационных центрах Астаны и Алматы
В 2011 году мы 4 раза по 2 месяца ездили в Китай-Кульджа детский реабилитационный центр для детей ДЦП.
В 2012 году ездили на консультацию в клинику Кортекс в Москву.
В 2012 году Благодаря Команде SOS мы смогли получить 3-х месячную реабилитацию в Урумчах в Военном госпитале, кроме лечения все остальные расходы оплачивали сами.
в декабре Мирасу сделали 14 микронадрезов (насечек) по методу профессора Ульзибата в г. Алмате. Спастичность мышц ушла, что принесло небольшое улучшение.
В 2013 году ездили в Урумчи там проходили 3 курса лечение по 3 месяца, из них нам на 1 курс лечение 3 месяца помогли Команда SOS улучшение были очень колосальными, Мирас начал больше двигаться, речь улучшилось, спина выпрямилось.
В 2013 году ездили в Украину на 1 курс лечение.
С декабря 2013 по февраль 2014 года мы получали 3-х месячную реабилитацию в Китае Юйцы, Благодаря фонду ДОМ АО "Самрук-Казына".
В 2014 году июль-август месяц мы 2 месяца лечения получали в Юйцах нам также помогли фонд ДОМ АО "Самрук-Казына".
С 21 ноября 2014 года по начала апреля 2015 года мы получили почти 5 месяцев реабилитацию в Юйцах и сделали операцию в Пекине 3S блокировка нерва, с Помощью Добрых Отзывчивых Людей и волонтеров с Астаны , фонд"Жулдызай" и частично сами на все остальные расходы.

За эти пять лет Мирасик мужественно борется со своим недугом и есть очень хорошие результаты, а особенно после операции 3S блокировки нерва, у Мирасика спастика отпустила и теперь сжатые руки открылись и ноги отпустили. Мы нашли то, что искали в течение 5 лет. После операции ребенок должен получить необходимых послеоперационных реабилитации. Нам сейчас очень необходимо мышцы качать и получать полное необходимое лечение. Мирасик очень нуждается в лечение т.е. в послеоперационной реабилитации. Нам осталось еще толчок!!! Я получила Приглашение на послеоперационную реабилитацию, на 6 месяцев с 20 мая по 20 ноября. Счет выставили на сумму 24.000 долларов США и + еще 8 000 долларов США необходимо на перелет, оформление визы, питание, проживание, переводческие услуги, гигиенические принадлежности, транспорт и прочее необходимости в течение 6 месяцев. Пожалуйста помогите пройти полный курс лечение. В семье работает только папа, общая часть зарплаты уходит на погашение кредита, который брали на лечение и на операцию… Мы очень надеемся на Вашу Помощь. Будем рады любым суммам, которая пойдёт на лечение Мираса.
Пожалуйста, не оставайтесь в стороне, Помогите Мирасу обрести уверенность в своих движениях!!! Все наши средства в течение 5 лет уже израсходованы, нам неоткуда взять такую Огромную сумму, Помогите Пожалуйста!!! Ведь у него вся жизнь впереди! Каждая Ваша Помощь нам Важна!!!

Итого: для послеоперационной реабилитации Мирасика необходимо 32 000 долларов США до 20 мая 2015 года.

РЕКВИЗИТЫ ДЛЯ ОКАЗАНИЯ ПОМОЩИ.
Получатель: Сайбекова Макпал Сейпиловна
Латиницей: Saibekova Makpal
ИИН 880207402624

реквизиты карты АО Казкомерцбанка:
Номер карты: 5578 3427 1988 8676
Тип карты: МУЛЬТИВАЛЮТНЫЙ
Валюта тенге
ИИН 880207402624

реквизиты карты БАНКЦЕНТРКРЕДИТ банка:
Номер карты: 4667 2096 2048 3639
Валюта тенге
ИИН 880207402624

Текущий счет БАНКЦЕНТРКРЕДИТ банка:
Номер счета: KZ128560000005073459
ИИН 880207402624

Kiwi кошелок +77071136232

Наши контакты для связи
8 707 113 62 32, 8 777 125 26 29.

Счет с клиники.

Прикреплённые изображения:

  • image.jpg

Сообщение отредактировал Elty: 20.04.2015, 11:04:45

  • 1

#101
TLemur

TLemur
  • В доску свой
  • 3 723 сообщений

Чтобы разговаривал, все понимал, чтобы спастика ушла ... Он мог говорит что ему нужно, чтобы сам кушал своими руками,чтоб интелект сохранить. И ИншаАллах быть как все!Амин!

 

Ну для этого нужна реабилитация, но никак не операция.

По-моему, вы, как и многие мамы на этом форуме, заблуждаетесь относительно показаний к оперативному лечению...


  • -2

#102
Barakat

Barakat
  • В доску свой
  • 1 950 сообщений

Макпал, не слушаете волонтеров - не надо. а других особенных родителей послушаете? http://conf.7ya.ru/f...others&trd=8357 там много мнений родителей, которые уже несколько лет стараются реабилитировать своих детей. прошу вас, перестаньте ставить эксперименты над своим ребенком. мы понимаем, трудно принять ситуацию, хочется сделать возможное и невозможное, но вредить ребенку не надо. 


  • 1

#103
Barakat

Barakat
  • В доску свой
  • 1 950 сообщений

для размышления - " С вновь введенными стволовыми клетками в те или иные ткани могут осуществляться следующие процессы: 

1. Поскольку преобразование стволовой клетки в дифференциальную осуществляется в том или ином органе человека, то при введении стволовой клетки данного человека в орган, где осуществляется эта специализация, будет протекать естественный процесс. Однако эта операция в принципе бессмысленна. 
2. При введении стволовой клетки чужеродного организма в тело больного, то будет происходить уничтожение этой чужеродной клетки иммунной системой. В этом случае, чтобы чужеродная клетка не была уничтожена необходимо вводить в организм больного препараты, подавляющие иммунную систему хозяина. 
3. При введении стволовой клетки данного человека в любую ткань, эти неспецифические клетки должны вначале попасть в тот орган, в котором они будут специализированы и только потом они могут выполнять те или иные функции, которые им запрограммирует организм. 
4. Если стволовые клетки не будут активизированы в том или ином органе и они не будут выполнять те функции, которые им передаст организм, они будут развиваться по собственной программе и это соответственно будет являться раковой клеткой. 


Как мы видим, в принципе, манипуляции со стволовыми клетками ничего нового для организма не дает, в лучшем случае, перегружает систему управления организма дополнительной нагрузкой, в худшем - приводит к формированию раковых клеток"

http://help-baby.org/forum/3-91-1


  • 2

#104
Miras_makpal

Miras_makpal
  • Завсегдатай
  • 146 сообщений

Детство должно быть без слез. Ради этого мы объединились в команду. И нам нужна ВАША помощь. В чем заключается помощь? В том, чтобы посетить нашу благотворительную ИГРОМАНИЮ в поддержку замечательного малыша - Есбол Мираса. В этот вечер вас ждет насыщенная развлекательная программа, приятная компани, настольные игры, такие как, крокодил, jenga, скрабл, мафия и многое-многое другое. Вечеринка состоится 30 августа, с 18.00 до 00.00, в ресторане "Медальон". Стоимость входного билета: 5000 тенге. В нее входит один бесплатный напиток на Ваш выбор.
Приходите поддержать Мирасика Все вырученные средства пойдут на лечение Мирасика
Билеты у организаторов @astana_dobro @astana_dobro_sale @smakosya #репост
Айгерим +7 701-628-628-8
Мадина + 7 701-5555-636 !!!! Максимальный Репост плиз!!

. Astana_dabro: Друзья, многие интересуются почему мы до сих пор не выложили отчет по НАШЕЙ игромании 30.08.2014. мы собрали 431050 тенге. мы переведем все деньги на счет Мирасика,как только он поедет в Китай.
  • 0

#105
Miras_makpal

Miras_makpal
  • Завсегдатай
  • 146 сообщений
Здравствуйте! Пишет Вам мама Есбол Мираса. С первых строк, очень хочу поблагодарить Всех, кто нам помогал раньше и кто помогает сейчас. Спасибо Вам за Вашу частичку тепла и внимания!!!!! И конечно же, Фонд «Милосердие», ФНБ «Самрук Казына» за оказание финансовой поддержки в поездке в Китай.(7990$) Хочу сказать спасибо всем людям, кто непосредственно приближает выздоровление моего ребенка. После пройденного курса реабилитации у Мираса заметны очень хорошие результаты. Мирас голову начал лучше держать, и умственно больше развиваться ,стали крепче руки и спина, речь стала понятнее, .Чувствую, что мы на пороге к очередному шагу (ползанию). Для мамы, это очень огромный прорыв в развитии. Великое СПАСИБО Вам за Ваше милосердие, добрые и бескорыстные сердца!!! Здоровья ВАМ, Вашим родителям и Вашим детям! Спасибо за все добро, что вы дарите нашим детям!
Я желаю вам здоровья, благополучия, дальнейшего процветания и успехов в благородном деле! А теперь по отчетам: общая сумма сбора 21.900 долларов. Оплата за лечение с 27.06.2014 г по 26.08.2014 г. составляет 59241.85 юань ( курс 6.236(9500 долларов) , проживание в гостинице в течение 6 дней по приезду составляет 1000 юань(160 долларов) Остаток в клинике составляет 76.635 юань ( 12,289 долларов) На дорогу, на питание и на прочие расходы 435.000 тенте(дорога)+195,000 тг (питание, и.т.д.)накопил наш папа( муж.) ИншаАллах продолжение курса запланирована на конец октября.
Спасибо Вам Всем Огромное за Вашу Доброту, Помощь, Поддержку и за Вашу Веру в Мирасика!!!!!
  • 0

#106
Miras_makpal

Miras_makpal
  • Завсегдатай
  • 146 сообщений
Акт выполненных работ.

Прикреплённые изображения:

  • Screenshot_2014-09-23-15-20-59.jpeg
  • Screenshot_2014-09-23-15-21-09.jpeg
  • Screenshot_2014-09-23-15-21-22.jpeg
  • 2014923152218.jpg
  • 2014923152235.jpg
  • 2014923152155.jpg

  • 0

#107
Miras_makpal

Miras_makpal
  • Завсегдатай
  • 146 сообщений
Доброй ночи дорогие друзья!! Хочу извиниться за то что так долго ничего не писали.Все как то то одно то другое.Мы с Мирасиком уже на лечении,благодаря вам. Мирас чувствует себя хорошо,занимается и очень старается,хоть и не все легко дается ему. Лечение у Мирасика тоже иголки,системы, массаж и лфк. Вот такие вот у нас новости. Спасибо всем огромное!! Мирас обязательно порадует всех вас своими новыми достижениями!! Жаксылыктарыныз Алладан кайтсын!!!!
  • 0

#108
Гульзира Нигметжанова

Гульзира Нигметжанова
  • Постоялец
  • 375 сообщений

Макпал, Мирасикке Алла шипасын берсин!


  • 0

#109
Miras_makpal

Miras_makpal
  • Завсегдатай
  • 146 сообщений

Макпал, Мирасикке Алла шипасын берсин!

Макпал, Мирасикке Алла шипасын берсин!

Гульзира айтканын келсин! Сендергеде Алла тагалам емин берсин!!! Баримиз сондай кунге жетейик!!! Амин!!
  • 0

#110
Miras_makpal

Miras_makpal
  • Завсегдатай
  • 146 сообщений
Здравствуйте дорогие наши друзья,наши помощники! Спасибо огромное всем, кто остается с нами, кто нам помогает и не покидает нас!!
У нас все хорошо. Лечение идет полным ходом. Я извиняюсь за отсутствие новостей, но писать особо пока нечего. Каждый день у нас одно и тоже- наши трудовые будни. Занятия с 8.15и до 20.15 Даже и погулять нет времени. Выходим только по вечерам, когда уже темно, да и то только сходить до магазина, купить продукты и обратно. Выходной у нас лишь только в воскресенье. Единственный день,когда можем выйти погулять, немного отдохнуть от процедур, провести время на свежем воздухе,а все остальное- процедуры, массажи, зарядки, уколы...
  • 0

#111
Miras_makpal

Miras_makpal
  • Завсегдатай
  • 146 сообщений
Мирасымнын колдары катайып, тиреуге келип калды!!!!

Прикреплённые изображения:

  • image.jpg
  • image.jpg
  • image.jpg

  • 0

#112
Miras_makpal

Miras_makpal
  • Завсегдатай
  • 146 сообщений
     Благодарственное письмо
  
Здравствуйте Всем!!! Извините Пожалуйста за опоздание, что не написала сразу, Мирасик чуть-чуть ослаб после дороги, ИншаАллах уже все нормализовалось!!! Спасибо Огромное Всем, кто молился, болел, переживал за нашего Мираса! Я хотела бы поблагодарить Всех  добрых людей за оказание финансовой поддержки в поездке в Китай.  Хочу сказать спасибо всем людям, кто непосредственно приближает выздоровление моего ребенка. После пройденного курса реабилитации и после операции 3sблокировка нервы у Мираса заметны очень хорошие результаты,есть улучшение боюсь даже писать, тфу-тфу Мирас голову начал лучше держать, и умственно больше развиваться ,стали крепче руки и спина, речь стала понятнее, спастика у него отпустила уже стало более менее, а до этого у нас была сильная спастика .Для нас это очень огромный прорыв в развитии. 
От всей души хочу поблагодарить каждого из вас , дорогие наши , за то , что не прошли мимо. Откликнулись на наши мольбы о помощи Мирасику и продолжаете быть с нами до Победы !
Спасибо всем огромное, за то, что даете нашей семье силы бороться и веру в себя! Когда уже не справляешься сам, остается надеяться на доброту людей.
И мы верим – мир не без добрых людей! Пока есть такие люди как Вы, которые не остаются равнодушными к проблемам других людей, у нас есть шанс и вера, что у нас все получится!!! Низкий поклон от всей нашей семьи!
Пусть всё добро, совершенное Вами, непременно вернется, пусть все, самые заветные мечты исполнятся в самое ближайшее время! Храни.  Вас, Бог!
общий отчет: 1)Курс лечение в реабилитационной больнице г.Юйцы. Срок лечение: с 21.11.2014 по 02.04.1015 года общая сумма составила  100001.43 юань это 16025.8 долларов США (курс:6,24)
2)Отчет о проделанной операций в Пекинской Лиминской Больнице составил: операция 8000долларов +10дневный курс лечение составил: 13012,81долларов.
общая сумма пройденного лечения 29038.61долларов.
Спасибо Всем Огромное!Алланын нуры жаусын!

  • 0

#113
Miras_makpal

Miras_makpal
  • Завсегдатай
  • 146 сообщений

акт выполненных работ (Юйцы)

Прикреплённые изображения:

  • IMG_2792.JPG
  • IMG_2793.JPG
  • IMG_1494.JPG
  • IMG_1105.JPG

  • 0

#114
Miras_makpal

Miras_makpal
  • Завсегдатай
  • 146 сообщений

акт выполненных работ (Лиминская больница)

Прикреплённые изображения:

  • IMG_0708.JPG
  • IMG_0972.JPG
  • IMG_0973.JPG
  • IMG_1259.JPG
  • IMG_0700.JPG

  • 1

#115
Marina-tsai

Marina-tsai
  • В доску свой
  • 1 130 сообщений

Макпал здравствуйте, Мирасик молодчина, ТТТ на Вас, желаю больше побед Вам!!!


  • 1

#116
Miras_makpal

Miras_makpal
  • Завсегдатай
  • 146 сообщений

Макпал здравствуйте, Мирасик молодчина, ТТТ на Вас, желаю больше побед Вам!!!

Здравствуйте, Марина! Амин! Спасибо Вам! и Вам тоже желаю больших успехов и побед!
  • 1

#118
Miras_makpal

Miras_makpal
  • Завсегдатай
  • 146 сообщений
Добрый вечер,!Дорогие наши друзья и наши помощники! Первое пополнение в копилку Мирасика!!! Казком 21000тенгеАлла разы болсын! Мы сильны, только когда мы объединяемся для общей цели. Разве здоровье ребенка не стоит этого?! Спасибо всем, кто откликнулся!!! Спасибо всем, кто поверил!!!
Спасибо всем, кто не смог пройти мимо!!!
Говорят, что спасибо - волшебное слово,
Что в себе оно счастье и благо несет.
Мы вам, говорим его снова и снова:
Миллион раз спасибо большое за все!!!
  • 0

#119
Miras_makpal

Miras_makpal
  • Завсегдатай
  • 146 сообщений
Көз жасым ерексіз бой алам
Күдігімді калай мен жояламын,
Балапаным,балапаным жазылар деген үмітпенен
Күнде мен оянамын.
Жанымды алар менің кім түсіне
Қызыкпаймын дүниенің түр түсіне
Мен ушін бүкіл алем татымайды,
Баламнын бір жымиған күлкісіне.
Күтумен өмірдің бір жаңа таңын
Жүзіңді аймалайды алақаным
Сыр ұктырған козіңнен айналайын,
Бей күнә менің титтей балапаным.
Тырысып өзгелерге ілесуде
Қиындықпен бетпе бет тіресуде
Менің балам батыргой,неге десең,
Бұл өмірге келгелі күресуде.
Ұгалмай балам нені сұрағанын
Көргенде қиналғанын,жылағанын
Өзім бір қоярға жер таппайды-ау,
Кеудемде тыпыршыған мына жаным.
Кай ана ұміт ұзер баласынан
Алла калап жазылар жарасынан
Арман куып кейде ұлымды іздеп жұрем,
Ойнап жұрген балалар арасынан.
Ботақаным-сен сондай акылдысың
Жаныма қорған болар шатырымсың
Сөйлеуге тырыссаңда сөйлей алмай
Жүргің келіп, жүре алмай жатырмысың.
Қыбырлаған адамзат түгел маған
Сабыр деп сыбырлайды бүкіл ғалам
Жарық дүние көрсеткен жаратқаным
Осы бір күнінеде шүкір балам......

Толык нускасы видеосын Facebook тен коре аласыздар Сайбекова Макпал
  • 0

#120
Miras_makpal

Miras_makpal
  • Завсегдатай
  • 146 сообщений
Дорогие наши друзья! Мы все еще нуждаемся в вашей помощи и поддержке!!!
Умоляю вас, помогите Мирасу! Ведь многое уже пройдено! Не оставляйте нас наедине с нашей бедой, пожалуйста!
  • 0


Количество пользователей, читающих эту тему: 1

пользователей: 0, неизвестных прохожих: 1, скрытых пользователей: 0

Размещение рекламы на сайте     Предложения о сотрудничестве     Служба поддержки пользователей

© 2011-2022 vse.kz. При любом использовании материалов Форума ссылка на vse.kz обязательна.