Аружан Саин:
Дорогие Друзья!
Уже несколько лет я пытаюсь написать этот пост. Но каждый раз останавливаю себя. Даже сейчас не уверена, что смогу правильно выразить мысли. Поэтому заранее спасибо за понимание!
Речь снова о фонде. Я понимаю, что у любой вещи, события и т.д. есть две стороны медали. И мы, как правило, не выносим в интернет и СМИ негативные истории, которые случаются. Раньше через наш фонд проходило немного родителей, и такие истории были редкостью. Но сейчас, когда количество детей выросло, негативные случаи тоже стали происходить чаще. Мы имеем возможность влиять на некоторые вещи, а на некоторые нет. И при этом, мы считаем, что не должны скрывать тот негативный опыт который приобретаем, и, наверное, будет правильно, чтобы общество, которое помогает людям попавшим в беду, имело больше информации, и могло также быть готовым к разным ситуациям, учитывать, выстраивать более правильные пути помощи.
Сразу хочу сказать, что мы прекрасно отдаем отчет в том, что есть неизбежные вещи, и принимаем возникающие ситуации такими как они есть. Но каждый раз вынуждены искать пути решения возникающих проблем. А их несколько видов:
1. Люди – разные. Все. И понятно, что среди тех людей, детям которых оказывается помощь, тоже бывают разные родители. Есть объективные причины, что это, нередко, люди малообразованные, малоимущие, и поэтому, может, не очень воспитанные, не совсем правильно понимающие ситуацию. Поэтому, иногда возникают проблемы в клиниках с поведением наших родителей. Иногда мы получаем информацию и просьбы помочь клинике. Например, когда родители необоснованно требуют к себе повышенного внимания, отдельного питания, и даже индивидуального ухода за ребенком, мотивируя тем, что «за нас заплачено, я позвоню в фонд и они вам устроят». И стыдно очень, когда мы вынуждены внушать маме, что менять памперсы ребенку она должна сама, и не оставлять их в коридоре, и купать, и кормить ребенка самостоятельно. И не смотреть телевизор, а гулять с ребенком, помогать врачам и медсестрам. Что мы не имеем возможности оплатить отдельную палату в клинике, но при этом там всего два ребеночка в палате. А за рубежом, чаще всего, каждая палата имеет свой санузел и душ.
У нас вообще, наверное так и должно быть, крайности:
- Мамы, которые ради ребенка готовы отказать себе во всем, лишь бы ребенок имел шанс получить жизненно важное лечение, экономят и проходят все стоически.
- Родители, которых не устраивает меню, которое общее на все отделение, палата и т.д., при этом, живущие бедно по жизни и не имеющие дома таких удобств, которые хотят от клиник.
Мы пытаемся объяснить, что если ребенок должен получать в той же клинике лечение амбулаторно, не находясь там постоянно, то лучше жить в гест-хаусе, в съемной квартире, чем в отеле. Что это в разы дешевле. При этом, есть мамочки, которые объединятся там, в этой чужой стране, снимут вместе жилье, помогают друг другу, присматривают вместе за детками, когда кто-то идет за продуктами и т.д. А есть, к сожалению, случаи, когда на собранные многими добрыми людьми средства, родители снимают номера в отелях.
Причем, как правило, до того, как родители уехали, они были готовы на соблюдение всех внутренних правил клиники. Но по прибытии начинают проявляться очень нехорошие свойства характера некоторых. Даже (Слава Богу редко) пьют, а то и дерутся, все чаще и чаще умудряются переругаться с другими родителями.
Отсюда – долгие беседы по скайпу, объяснения элементарного – как вы можете так позорить нашу страну? Как вы можете вести себя так, когда клиника пошла вам навстречу, дали самые низкие цены, потому что там лечится не один ваш ребенок, прибывший на лечение через фонд? Как туда поедут другие дети, и как к ним будут относиться врачи, если вы так себя ведете? Что надо ценить ту помощь, которую вам оказали люди, и не ходить по клинике королевой – за нас заплачено мол. Платите сами, и ведите себя как хотите. Но вы поехали от фонда, и обязаны соблюдать правила – вежливость, помощь ребенку, врачам, хорошее поведение в клинике и т.д. Кстати, правила мы уже вынуждены прям подписывать родителями… Но иногда и это никак не влияет.
2. Вопросы, связанные с лечением и оплатой. Это отдельная и большая тема. И здесь участились негативные ситуации. Например: ребенок болен, его заболевание лечится в Казахстане. Вопрос «как» - мы не обсуждаем, так как в каждом диагнозе есть и очень хорошие результаты и плохие тоже. Но родители, конечно, хотят лечиться за рубежом, где считается лучше. Ребенок не подходит под правила акции нашего фонда и под получение квоты. Но родители едут. Начинают лечение в клинике другой страны. И пост-фактум обращаются в фонд, когда ситуация уже действительно патовая – химия началась, ребенка перевозить нельзя, прерывать лечение нельзя, и нужны деньги. И родители требуют от фонда, чтобы фонд помогал. Потому что ребенок, если они не оплатят, будет выписан из клиники, прям посреди курса лечения, так как это правила любой клиники – нет оплаты – нет лечения. А фонд не может помочь, так как мы не принимаем в акцию, если такое же лечение проводится в стране. Конечно, мы становимся ужасными врагами… Мы не понимаем в какой ситуации родители, и на их бы месте и т.д…
Я понимаю, конечно, в какой то степени, родителей, но мы не можем выпрыгнуть из своей шкуры и выше головы… начинаются поиски выхода, каждый раз невероятно тяжело, и не всегда получается. Но скажите, люди, ну как можно поехать Бог знает куда, понимая, что у тебя НЕТ возможности платить, тебе не по карману, и все равно с больным ребенком на руках ехать за пределы Казахстана? Иногда бывают вообще ситуации из ряда вон – у семьи есть деньги, или квартира, дом, например, которые можно обменять, взять кредит. Но они не хотят, они требуют помочь. При этом напрочь забывается, что фонд денег не печатает, что это сборы пожертвований, что у фонда есть строгий регламент – в каких случаях и в каких размерах мы можем выделять денежные средства, что фонд может оплачивать только на лечение и пребывание в клинике.
3. Еще вариант проблемы – ситуация требует радикального лечения. Как правило, это онкологические заболевания. Удаления органа, глаза, например. Мы отправляем документы ребенка во все клиники, с которыми работаем. Получаем отовсюду отказы в принципе принимать ребенка – клиники, и их можно понять, не хотят брать запущенных деток, или у кого шансов мало. И одна соглашается. При этом наиболее вероятным путем лечения озвучивают удаление. Родители едут. И уже там, на месте, не разрешают делать операцию. Требуют химио-терапию, стараясь до последнего сохранить орган. Но вопрос ведь состоит из двух частей: если вовремя не сделать операцию, прогнозы врачей по положительному исходу лечения становятся значительно, намного пессимистичнее – могут быть метастазы, поражаться другие органы и будет хуже. И вторая часть – удаление и последующее лечение стоят в разы ниже, чем несколько блоков химии и потом все равно удаления. Но родители против, и не подписывают разрешения на операцию. А ведь это деньги… И это не деньги родителей – это пожертвования, собранные добрыми людьми, и разница в стоимостях первого и второго пути – в разы!
И снова скайп, и попытки объяснить, что деток много, и другой ребеночек – он такой же, как ваш, и ему может в острой ситуации не хватить денег. Что мы не можем не слушать врачей! Тем более, тех, и ту клинку, которая имеет высокую репутацию и большой опыт с такими диагнозами…
Что делать???
Что всегда меня останавливало от этого поста… Мы помогаем не взрослым. Мы помогаем детям. Мы понимаем, что дети не виноваты, что их родители бывают не правы, либо бывают не понятыми. И мы не истина в последней инстанции, и тоже можем ошибаться. Но мы искренне стараемся помогать. И для нас каждый ребенок – одинаково дорог… И вы все, кто прочитает этот пост сейчас, можете разочароваться в людях, остановиться. Перестать помогать… Но я скажу, что таких ситуаций – не очень много. Да, они есть. И мы считаем, что мы не должны скрывать их. Мы уверены, что это поможет многим оказывать помощь более эффективно, знать нюансы, тонкости, камни которые под водой…
4. Еще одна важная часть. И наверное самая спорная. Но для нас она сформулирована очень четко. Бывает часто, что родители сами начинают сборы, сами ищут помощь своим детям. Мы это очень поддерживаем, и у нас в инструкции расписано как поступать и что делать, так как если семья может справиться с ситуацией, собрать сумму сами – это правильно. И мы знаем десятки мам, они есть и здесь на ФБ, кто невероятные, просто нереальные творит чудеса, вытаскивают своих деток, и при этом постоянно помогают другим попавшим в беду людям!
Но. Встречаются ситуации, когда родители собирают денег больше, чем им надо. И не останавливают сборы. Да, в интернете опытные волонтеры, которые помогли уже десяткам деток, имеют представление, как выстроить работу, отчеты и т.д. Но большое количество людей не имеет об этом представления. При чем тут наш фонд? Часто, спонсоры, которые встречают в сети просьбу о помощи, наслышанные о так называемых «токсичных сборах», обращаются к нам, чтобы подтвердить информацию. Пересылают ссылки, просят родителей передать нам документы. По сути, это не входит в нашу работу. Но мы стараемся идти навстречу, так как деткам действительно нужна помощь, и если мы сможем помочь семье хоть так – то это здорово. Иногда, и особенно уже имеющие опыт оказания помощи люди или компании, просят нас подтвердить сумму, которая необходима к сбору или остаток, который осталось собрать.
Надо сделать небольшое отступление, у нас бывают ситуации, когда у родителей есть часть суммы на лечение, и фонд оплачивает недостающую. Либо родители сами тоже собирают деньги, и у нас есть правило, что если идут совместные сборы, то родители раз в какой-то период – неделя, десять дней, присылают (приносят) выписки из банков, на реквизиты на которые идет сбор. Так как и мы работаем прозрачно – любой может запросить у ККБ выписки с нашего счета, и получит их, так как мы отказались от банковской тайны, и мы считаем этот путь прозрачности – справедливым. Тем более, если люди обращаются за помощью к народу, и деньги нужны действительно на лечение, то в 99% случаев, все с большим пониманием относятся к выпискам, и никаких проблем не возникает. И по этим выпискам мы спонсорам в том числе, можем достоверно сказать, сколько денег осталось собрать, подтвердить, что их суммы поступили и использованы именно по целевому назначению и т.д.
Но иногда встречаются ситуации, когда родители начинают сборы и когда к ним начинают поступать деньги, они не могут остановиться. Понятно, что это испытание, иногда, когда у человека не было в жизни суммы, больше двух трех тысяч долларов, а тут на его карточку приходят значительные суммы, то удержаться от соблазна некоторым людям бывает трудно. Почему бы не собрать еще немного? Сначала, это мотивируется тем, что – вдруг какая-то непредвиденная ситуация, мало ли что. Потом, тем, что – это же нам отправляют, почему я должен отказываться? Я не буду писать, что сбор закрыт, подожду еще немного… Деньги ведь всегда пригодятся. И такие родители уже не обращают внимания на темы в социальных сетях, соседние с их просьбой о помощи. Темы, в которых такие же родители просят помочь таким же детям. Они уже не могут остановиться…
Откуда я знаю это? Мы общаемся периодически с такими родителями… Нам приходится иногда выступать в роли каких-то миротворческих сил между родителями и волонтерами, спонсорами, которые требуют отчеты, обращаются за этим к нам – ведь фонд же подтверждал на начальных этапах, что ребенку помощь нужна. Либо просто – помогите разобраться… У нас были буквально очные ставки в офисе, в том числе и с волонтерами с ФБ и с ВСЕ.кз, когда доходило до скандалов – родители вместо того, чтобы собранные деньги потрать на операцию, гасили кредит, либо оплачивали свое лечение… И при этом – вновь обращались к людям за помощью – ребенка ведь оперировать надо!
Очень трудно это писать. Но надо как-то искать пути…
Например, были очень громкие сборы, где папа собирал очень большую сумму на лечение дочери. К нам также обращались компании за информацией, но мы знали ситуацию с самого начала, и знали, что минздрав будет оплачивать лечение, так как ребенок полностью по закону соответствовал правилам квоты. Нам пришлось запросить у МЗ официальный ответ, в котором было четко обозначено – когда прошла комиссия и принято положительное решение. Что ребенок будет отправлен, как только будет найден донор. Но папа отрицал во всех соцсетях, что это решение есть. ...
Люди проводили концерты, размещали боксы, заводили темы в соц-сетях и тд. Была собрана очень большая сумма. По просьбе спонсоров, мы просили у отца выписки с реквизитов на кт шли сборы. Но он категорически отказался их давать. Кто мы такие, чтобы требовать у него отчет? Это его деньги, и только его, и он не собирается никому ничего показывать и т.д. Девочка поехала на лечение за счет государства. К сожалению огромному, ушла. И через некоторое время, нам стали звонить волонтеры, с просьбой найти его, так как он обещал, что если деньги не пригодятся для его дочери, он отдаст их на лечение других детей. Мы не смоги его найти. Также как и волонтеры. Телефоны отключены, по адресу – никого нет.
На самом деле, вы можете задавать вопросы – почему мы не вмешиваемся? Не пишем, не озвучиваем, что родители так себя ведут на стадии сборов? Мы по запросу – даем всю информацию, которой располагаем. Встаньте на наше место. Во главе угла – ребенок. Мы выскажемся, выведем на чистую воду. Но люди навсегда отвернутся от ребенка, из-за его родителей…
Поэтому, нужны какие-то общие правила. Четкие правила сборов и оказания помощи. Отчетность со стороны тех, кто собирает деньги. Документы, подтверждающие стоимость лечения, обосновывающие – почему именно там? Почему не проведена работа по получению государственной квоты?
Это тоже большой вопрос!
От незнания сначала, люди иногда не доходят до поучения помощи от государства. Но у нас даже на сайте есть инструкция – что нужно сделать, чтобы подать документы на квоту. Ведь если ребенок по закону имеет на нее право, он ее обязательно получит и будет пролечен за счет бюджета.
И вопиющие случаи бывают – срочная ситуация, времени нет, ребенок едет от фонда, но лечение в несколько этапов, и на следующий этап мы родителям даем четкие инструкции – подавать на квоту, особенно, когда лечение дорогое. Есть, к сожалению, такие люди, которые не делают ничего, теряют время, и приходят в фонд снова – помогите, оплатите, у меня времени не было подать документы. К слову, там очень простой список, и, как правило, все документы (а это в большей части медицинские) у родителей и так есть на руках!
Недавно был очередной скандал с отчетами и сборами, когда группа ВКонтакте 15 000 человек была закрыта, потому что родителями не были предоставлены отчеты. Мы, фонд, также помогли ребенку, не маленькой суммой! Но родители категорически отказались предоставить выписки, как просили нас спонсоры, чтобы определить недостающую сумму. Мало того, периодически наших координаторов так поливают грязью, угрожают и им лично и в адрес фонда. В таких условиях психологически нереально трудно работать…
Да. По закону, мы никто, мы не имеем права просить выписки у физических и юридических лиц. И последнее время, так называемых, «токсичных сборов» становится больше.
Как правило, на все попытки волонтеров упорядочить отчеты и информацию, находятся немало людей, в том числе и самих родителей, которые пишут – вы что, как вы можете сомневаться, не дай Бог кому такую беду, и еще вы тут со своим недоверием. Родителям и так тяжело, и т.д. и т.п., на что, конечно большая часть людей, просто перестает задавать вопросы.
Да и мы сами, не ввязывались в эти ситуации, тоже по ряду причин. Нас обвиняют в том, что мы лезем не в свое дело, что мы хотим монополизировать сборы, что мы не имеем права, и так далее. И вообще, все такие разборки отнимают много времени и сил, которых у нашей команды тоже мало. А ведь детей много…
Хотя, мы всегда стараемся объяснить родителям, что в том, что люди просят отчеты, выписки, чеки – четко скомпонованные – ничего зазорного нет, что это нормально. Люди помогают вашему ребенку, которого они совсем не знают, и если бы не помощь людей, компаний, то у вас не было бы шанса лечить и спасать своего ребенка! Что надо поступать открыто, честно, прозрачно. Что только так вы сможете поблагодарить людей за их поддержку!
Да и, в конце концов, если бы это были ваши деньги – никто бы не задавал бы вам вопросов, если вы не хотите предоставлять единственные документы, которые могут быть доказательством собранных сумм – значит, вам есть что скрывать, и не зря люди беспокоятся?
Что ваш ребенок – такой же, как и другие дети, которым нужна помощь! Люди хотят понимать – если у вас сумма собрана, тогда они будут помогать такому же, но другому ребенку – перечислять деньги! Что, потеряв доверие сейчас, завтра, если у вас будет ситуация, которая потребует еще денег, вы можете помощи не получить. Ведь никто не может обязать ни частных лиц, ни организации и фонды оказывать помощь. Благотворительность, спонсорство – это сугубо добровольное дело.
Последние две ситуации меня все-таки заставили изменить свою позицию и высказать свое мнение, написав это пост.
Ведь есть же и другая сторона. Люди, кто сталкивался с таким отношением, с подобными ситуациями – разочаровываются, и не помогают больше.
Я считаю, что как люди, которым помогают – заслуживают уважения, адекватного отношения, сочувствия и поддержки, так и общество, которое помогает, заслуживают уважения к своей помощи, информации о сборах, о состоянии ребенка, которому они помогали. Ведь Вы же многие, перечислив даже 1000 тенге на лечение конкретного мальчика или девочки, стараетесь зайти на его страничку, надеетесь увидеть хорошие новости?
Поэтому, я написала этот длинный пост…
Я понимаю, что мнения на него будут разные, что мне скажут, что я не имею права кого-то судить и обвинят в стремлении контролировать, лезть не в свое дело.
Но… когда мы начинали, и продолжали наш фонд, и ежедневную такую работу – каждый из нашей команды. Мы понимали, что делаем это, не для того, чтобы нравиться или не нравиться кому-то. Не для того, чтобы писать такие посты, но это оказалось тоже частью нашего труда. Все детки для нас – одинаковые, пусть и с разными проблемами.
Мы искренне верим, что каждый из нас может менять к лучшему жизнь свою и своих сограждан, что не бывает помощи маленькой и большой – есть Дело, которое возможно только ВМЕСТЕ, и которое дает в первую очередь всем нам надежду, и уверенность в будущем нас, наших детей. Вы все, мы все, своим участием, делами, становимся кирпичиками, цементов нашего общества благодаря именно таким – бескорыстным и искренним поступкам – помогая друг другу.
И мы безгранично благодарны КАЖДОМУ из ВАС, кто не проходит мимо, кто помогает, так как может, и огромная часть наших родителей – очень, очень хорошие, порядочные, честные люди.
И этот пост поможет ВАМ ПОМОГАТЬ ДЕТЯМ!
Спасибо за понимание,
Простите что так длинно:-))
Войти
Регистрация
Наверх
)) ну как так можно то? 
