Перейти к содержимому

Фотография

Максимова Алёна, 9 лет. Хордома основания черепа, с разрушением шейных позвонковСветлая память...

рак хордома

  • Авторизуйтесь для ответа в теме
Сообщений в теме: 201

#25561831
Мариника

Мариника
  • В доску свой
  • 6 609 сообщений
Сбор средств на спасение жизни Алёны в Сеуле, Корея.
Друзья, Алёна находится под патронатом фондов "ДОМ" и "UnityKZ"
а также группы волонтеров с ветки Благотворительность сайта vse.kz
2d0e76e411e3.jpg4cbddaaa209a.jpg
Дата рождения девочки: 23 мая 2004 года.
Место жительства: город Алматы
Диагноз: хордома основания черепа, с разрушением шейных позвонков
Стоимость операции: 40 000 USD


Обращение родителей девочки:

Мы, родители Максимовой Алёны, обращаемся к вам за помощью:

Беда пришла в наш дом 7 лет назад, когда нашей доченьке Алёнушке было 2,5 годика. Диагноз: «Хордома основания черепа, с разрушением шейных позвонков» прозвучал, как гром среди ясного неба. В это было невозможно поверить: Доча ходила, прыгала, бегала, кувыркалась, но страшный диагноз подтвердился. Выход был один – срочная операция. 29 января 2007 г. её прооперировали в г. Москве в НИИ Бурденко, убрали 2 шейных позвонка и поставили титановую металлоконструкцию. Так как операцию делали через рот, в крошечную шейку поставили трахеостому (трубка, через которую доченька дышит до их пор). Через месяц после операции нас отправили домой с надеждой на лучшее. Алёнка потихоньку поправлялась, боролась со всеми трудностями. 1,5 года не могла ни глотать (ни то чтобы еду, а даже слюну), ни говорить. Со временем начала потихоньку ходить. Мы подбадривали нашу маленькую кроху, как могли, ведь ребенку в 2,5 годика трудно объяснить «Почему она не может кушать и говорить». Сказали, что у Русалочки тоже не было голоса, а потом он к ней вернулся. Общались с помощью жестов. Наша надежда на лучшее рухнула, когда через год после операции случился повторный рост опухоли. Опухоль стала расти к спинному мозгу. Медицинский консилиум с ведущими нейрохирургами г. Москвы был неумолим – случай неоперабельный. Потихоньку все жизненные силы маленького организма начали увядать: перестали работать ручки и ножки, остались только огромные глаза, которые могли моргать. Мы подбадривали её как могли, и молили Бога об одном – чтобы осталась жива. Были и реанимация, и кома, и аппарат искусственной вентиляции лёгких...

И случилось чудо: без какого-либо лечения гигантская опухоль расфрагментировалась. Наша Алёнка стала двигать ручками. Учили её заново сидеть, научилась глотать и стала сама кушать. Мы были безумно счастливы, но ходить Алена так и не смогла. Каждые 4 месяца делали снимки МРТ в онкологии и наблюдались в НИИ Сызганова у бронхолога, делали массаж ножек. Ходить никак не получалось, но мы не сдавались даже когда в марте 2012 года у дочи образовалась опухоль в шее, мы не теряли надежду на светлое будущее. Состояние было стабильным и мы не раскисали. Всегда говорили доченьке: «Ты сильная», «Ты всё сможешь», «Ты обязательно пойдешь». Но чудо, которое мы ждали 7 мучительных лет, не произошло.

В декабре 2012 года началось ухудшение: доча перестала сама сидеть, ручки и ножки стали слабыми, перестала сама кушать – стали кормить сами, стала давиться едой и питьём, началось искривление позвоночника, пропал голос (голосовые связки перестали смыкаться). Сердце обливается кровью, когда мы смотрим, как медленно угасает наша девочка. Ведь должен быть шанс (хоть один из ста) спасти нашу доченьку.
Не останьтесь в стороне. ПОМОГИТЕ СПАСТИ НАШУ ДЕВОЧКУ — ЭТО ВСЕ, ЧТО ЕСТЬ У НАС В ЖИЗНИ. Сами мы люди небогатые, работаю я одна, муж ухаживает за дочей (в силу физических возможностей), мама – пенсионерка, и получаем пособие по инвалидности. Спасибо огромное за любую помощь!

Друзья, присоединяйтесь если не вкладами денежными, так моральными и физическими - помогите распространить информацию!!!


Реквизиты по которым вы можете помочь Алёне:

2. Номер волонтёрской карточки в ККБ, можно перечислять туда:
Скрытый текст


4. Вы всегда можете передать наличными деньги через любого волонтера из списка ниже если он находится в пределах досягаемости от вас:
Скрытый текст


5. Помочь Алёне можно через фонд "ДОМ":
Скрытый текст

Сообщение отредактировал Elty: 26.09.2013, 12:20:56

  • 2

#161
натали_76

натали_76
  • В доску свой
  • 1 970 сообщений
Ну вот и замечательно. Теперь самое главное спокойного перелета и скорейшей помощи!!!
Аленочка, держим кулачки за тебя, солнышко!!!
  • 0

#162
Intymolog

Intymolog
  • Свой человек
  • 963 сообщений
ЗдОрово!
  • 0

#163
Мариника

Мариника
  • В доску свой
  • 6 609 сообщений
Последние новости:
Алёнушка с родителями долетели хорошо, и услуги реаниматолога за всё время взлёта, полёта и посадки совсем не понадобились!!!! Алёнушка держалась абсолютным молодцом! :)
В клинике её сразу же положили в отдельный бокс, взяли необходимые анализы.
С дочкой по очереди, то мама, то папа.
В понедельник проведут грамотное МРТ под наркозом и картина прояснится. Тогда же и переведут в палату, где с ней будет лежать один из родителей.
Спасибо всем, кто приблизил заветную мечту Алёнки быть здоровой и счастливой девочкой!!!!!!!
  • 10

#164
TLemur

TLemur
  • В доску свой
  • 3 723 сообщений
Видео КТК об Алёнке

http://kiwi.kz/watch...o=1&start=10:59
  • 0

#165
Тутышка

Тутышка
  • Частый гость
  • 69 сообщений
Что-то долго новостей нет... Как там "наша" Аленушка ???????
  • 0

#166
Мариника

Мариника
  • В доску свой
  • 6 609 сообщений
Всё в порядке, проходит все обследования, пока особых новостей нет.
В течении дня выложу тут фото, как Алёнку провожали.
  • 0

#167
натали_76

натали_76
  • В доску свой
  • 1 970 сообщений
Эх, вот бы нам еще посмотреть и узнать как она там...
Марин, у них с собой нету компьютера?
  • 0

#168
Intymolog

Intymolog
  • Свой человек
  • 963 сообщений
Марин, как там дела?
  • 0

#169
Мариника

Мариника
  • В доску свой
  • 6 609 сообщений

Эх, вот бы нам еще посмотреть и узнать как она там...
Марин, у них с собой нету компьютера?

Вроде нет :rolleyes:

Марин, как там дела?

Не знаю... завтра на ярмарке Аружан, Света из "ДОМа" будут и Олег (помощь в отправке, до сих пор мне не скинул фото проводов Алёнки на рейс) - поинтересуемся у них обязательно.
  • 0

#170
Мариника

Мариника
  • В доску свой
  • 6 609 сообщений

*
Популярное сообщение!

Цитирую здесь слова Светы (ДОМ) - ей сейчас ответил ведущий детский нейрохирург больницы в Сеуле:
После всех проведённых анализов и т.д. решил делать операцию на следующей неделе.
Опухоль будем убирать через носик (70%), остальные 30% - гамма-нож.
У этой девочки есть 100% шансы на полное выздоровление.

:rotate: :)
  • 27

#171
Тутышка

Тутышка
  • Частый гость
  • 69 сообщений
Как хорошо все складывается!!!!!!!!!!!!!
  • 0

#172
Intymolog

Intymolog
  • Свой человек
  • 963 сообщений
Супер! Здорово! Круто! :D
Вопщем, что-то я очень рада прям! :)
  • 0

#173
натали_76

натали_76
  • В доску свой
  • 1 970 сообщений
Ура! Скрестили пальчики, держим кулачки и ждем новостей!!! Пока новости все здоровские. Пусть и дальше все идет в том же духе!!!
Аленка! Мы тебя ждем!!! Здоровенькую и счастливенькую!!!
  • 0

#174
Lusha

Lusha
  • В доску свой
  • 1 297 сообщений
Дай Бог!!! Малышка, отбрось все болезни назад!!!
  • 0

#175
Dinara R

Dinara R
  • В доску свой
  • 1 428 сообщений
У кого-нибудь есть новости? Операцию сделали? очень переживаем и ждем новостей....
  • 0

#176
Мариника

Мариника
  • В доску свой
  • 6 609 сообщений

Операцию сделали? очень переживаем и ждем новостей....

Ещё не сделали... Всё проверяют, анализируют, множество врачей привлекли, так как случай Алёнкин, действительно, сложный...Опухоль 8 сантиметров((( Сказали на следующей неделе. Ждём и очень сильно верим, что девчоночка наша справится!!!!!!!!
  • 1

#177
натали_76

натали_76
  • В доску свой
  • 1 970 сообщений
Держим кулачки и все самые положительные эмоции посылаем туда - Аленке, родителям и врачам!
  • 0

#178
Мариника

Мариника
  • В доску свой
  • 6 609 сообщений
Спасибо огромное, хорошей девушке, за 200 долларов. Денежки девушка передала лично бабуле Алёнки.
  • 0

#179
Komandante Che

Komandante Che

    ВОР ДОЛЖЕН СИДЕТЬ В ТЮРЬМЕ (с)

  • В доску свой
  • 4 843 сообщений

Мариника есть новости?


  • 0

#180
Мариника

Мариника
  • В доску свой
  • 6 609 сообщений

Мариника есть новости?

Да.

Возвращаются 5 августа... Мама напишет обо всём подробно, как только появится у неё такая возможность.


  • 0


Количество пользователей, читающих эту тему: 0

пользователей: 0, неизвестных прохожих: 0, скрытых пользователей: 0

Размещение рекламы на сайте     Предложения о сотрудничестве     Служба поддержки пользователей

© 2011-2022 vse.kz. При любом использовании материалов Форума ссылка на vse.kz обязательна.