Перейти к содержимому

Фотография

Максимова Алёна, 9 лет. Хордома основания черепа, с разрушением шейных позвонковСветлая память...

рак хордома

  • Авторизуйтесь для ответа в теме
Сообщений в теме: 201

#25561831
Мариника

Мариника
  • В доску свой
  • 6 609 сообщений
Сбор средств на спасение жизни Алёны в Сеуле, Корея.
Друзья, Алёна находится под патронатом фондов "ДОМ" и "UnityKZ"
а также группы волонтеров с ветки Благотворительность сайта vse.kz
2d0e76e411e3.jpg4cbddaaa209a.jpg
Дата рождения девочки: 23 мая 2004 года.
Место жительства: город Алматы
Диагноз: хордома основания черепа, с разрушением шейных позвонков
Стоимость операции: 40 000 USD


Обращение родителей девочки:

Мы, родители Максимовой Алёны, обращаемся к вам за помощью:

Беда пришла в наш дом 7 лет назад, когда нашей доченьке Алёнушке было 2,5 годика. Диагноз: «Хордома основания черепа, с разрушением шейных позвонков» прозвучал, как гром среди ясного неба. В это было невозможно поверить: Доча ходила, прыгала, бегала, кувыркалась, но страшный диагноз подтвердился. Выход был один – срочная операция. 29 января 2007 г. её прооперировали в г. Москве в НИИ Бурденко, убрали 2 шейных позвонка и поставили титановую металлоконструкцию. Так как операцию делали через рот, в крошечную шейку поставили трахеостому (трубка, через которую доченька дышит до их пор). Через месяц после операции нас отправили домой с надеждой на лучшее. Алёнка потихоньку поправлялась, боролась со всеми трудностями. 1,5 года не могла ни глотать (ни то чтобы еду, а даже слюну), ни говорить. Со временем начала потихоньку ходить. Мы подбадривали нашу маленькую кроху, как могли, ведь ребенку в 2,5 годика трудно объяснить «Почему она не может кушать и говорить». Сказали, что у Русалочки тоже не было голоса, а потом он к ней вернулся. Общались с помощью жестов. Наша надежда на лучшее рухнула, когда через год после операции случился повторный рост опухоли. Опухоль стала расти к спинному мозгу. Медицинский консилиум с ведущими нейрохирургами г. Москвы был неумолим – случай неоперабельный. Потихоньку все жизненные силы маленького организма начали увядать: перестали работать ручки и ножки, остались только огромные глаза, которые могли моргать. Мы подбадривали её как могли, и молили Бога об одном – чтобы осталась жива. Были и реанимация, и кома, и аппарат искусственной вентиляции лёгких...

И случилось чудо: без какого-либо лечения гигантская опухоль расфрагментировалась. Наша Алёнка стала двигать ручками. Учили её заново сидеть, научилась глотать и стала сама кушать. Мы были безумно счастливы, но ходить Алена так и не смогла. Каждые 4 месяца делали снимки МРТ в онкологии и наблюдались в НИИ Сызганова у бронхолога, делали массаж ножек. Ходить никак не получалось, но мы не сдавались даже когда в марте 2012 года у дочи образовалась опухоль в шее, мы не теряли надежду на светлое будущее. Состояние было стабильным и мы не раскисали. Всегда говорили доченьке: «Ты сильная», «Ты всё сможешь», «Ты обязательно пойдешь». Но чудо, которое мы ждали 7 мучительных лет, не произошло.

В декабре 2012 года началось ухудшение: доча перестала сама сидеть, ручки и ножки стали слабыми, перестала сама кушать – стали кормить сами, стала давиться едой и питьём, началось искривление позвоночника, пропал голос (голосовые связки перестали смыкаться). Сердце обливается кровью, когда мы смотрим, как медленно угасает наша девочка. Ведь должен быть шанс (хоть один из ста) спасти нашу доченьку.
Не останьтесь в стороне. ПОМОГИТЕ СПАСТИ НАШУ ДЕВОЧКУ — ЭТО ВСЕ, ЧТО ЕСТЬ У НАС В ЖИЗНИ. Сами мы люди небогатые, работаю я одна, муж ухаживает за дочей (в силу физических возможностей), мама – пенсионерка, и получаем пособие по инвалидности. Спасибо огромное за любую помощь!

Друзья, присоединяйтесь если не вкладами денежными, так моральными и физическими - помогите распространить информацию!!!


Реквизиты по которым вы можете помочь Алёне:

2. Номер волонтёрской карточки в ККБ, можно перечислять туда:
Скрытый текст


4. Вы всегда можете передать наличными деньги через любого волонтера из списка ниже если он находится в пределах досягаемости от вас:
Скрытый текст


5. Помочь Алёне можно через фонд "ДОМ":
Скрытый текст

Сообщение отредактировал Elty: 26.09.2013, 12:20:56

  • 2

#141
натали_76

натали_76
  • В доску свой
  • 1 970 сообщений
Аленочка такая серьезная в кадре. Где же твоя улыбка? Родители, сил Вам и терпения!
Лариса, перед этой передачей была "Диагноз". Я вот подумала, может все таки в нее тоже попасть. Там значительно дольше сюжет, и рассказать можно больше. И о помощи тоже можно там попросить. Только прошу общественность помидорами не кидаться....
  • 0

#142
MYBABY1

MYBABY1
  • Свой человек
  • 868 сообщений
Я тоже вчера посмотрела сюжет. Поразила меня Аленушка, у которой, несмотря на боль, усталость, в глазах столько любви..... Замечательный ребенок, который обязательно должен и будет ЖИТЬ! Замечательная дружная семья- мама, которая всегда улыбается и папа, который постоянно рядом. Желаю скорейшего выздоровления!!!!
  • 0

#143
Лунная соната

Лунная соната
  • В доску свой
  • 1 902 сообщений
Из найденного в инете:
"... Я пришла за счастьем, вот мои ладошки...
Боженька, ну сжалься, поделись немножко...
Людям очень важно с мыслью просыпаться,
Что жива надежда, что нельзя сдаваться...
Очередь за счастьем у тебя толпится,
Но намного больше тех, кто побоится
К очереди этой присоединиться...
Только им ведь тоже счастье пригодится..."

Сообщение отредактировал Лунная соната: 26.05.2013, 19:50:30

  • 3

#144
мама Алёночки

мама Алёночки
  • Гость
  • 30 сообщений
Добрый вечер! Спасибо всем за заботу,за добрые слова,за пожелания! После выхода "другой правды" мой сотовый не умолкал,люди звонили со всего Казахстана ,Нас не было дома,уезжали в горы праздновать день рождения доченьки,сегодня приехали домой, на телефоне 33 пропущенных вызова,сегодня после повтора передачи был шквал звонков на городской и на сотовый.Столько много людей откликнулось.слезы наворачиваются от внимания и заботы, 7 лет мы жили наедине со своим горем....Сегодня посмотрели повтор передачи по интернету и наша принцесса расплакалась,посмотрела на себя со стороны и испугалась....Мы ей никогда не рассказываем чем она болеет,почему не ходит,как можем оберегаем, не всякий взрослый выдержит выслушать такую правду...Всегда подбадриваем доченьку,говорим ей,что она ОБЯЗАТЕЛЬНО ВЫЗДОРОВИТ И ПОЙДЕТ СВОИМИ НОЖКАМИ.Вот и сегодня успокаивали после передачи,сказали ей,что все увидели какая она красавица - звезда телеэкрана, что все желают ей скорейшего выздоровления, молятся за твое спасение... Реаниматолога нашли,ждем приглашение из Кореи на лечение,
  • 6

#145
Lisa_K_82

Lisa_K_82
  • В доску свой
  • 1 463 сообщений
Спасибо за новости,держим за Вас кулачки!

Лариса!!!! У Аленки всё будет хорошо!!!!!!!!!!!!!
  • 1

#146
Мариника

Мариника
  • В доску свой
  • 6 609 сообщений


Отправила 20 000 на счет Unity для скорейшего выздоровления Вашей доченьки.

и сумма с поста выше 15 000 тг. и 100 у.е.
ИТОГО в копилке
35 000 тенге и 100 у.е.

Вот эту сумму передала сегодня Ларисе, маме Алёнки. Познакомилась и послушала маму и тошно стало((( Сколько мук, слёз пролито за эти годы(((Дай Бог, побыстрее уладить всё и вылететь. Девочка страдает и ждёт квалифицированной помощи.
Которая обязательно будет.
  • 1

#147
мама Алёночки

мама Алёночки
  • Гость
  • 30 сообщений
СПАСИБО ОГРОМНОЕ ВСЕМ КТО ОТКЛИКНУЛСЯ И ПОМОГ И ЛИЧНО МАРИНОЧКЕ ЗА ЕЁ РАБОТУ И ПЕРЕДАННУЮ СУММУ!!! Ждем когда всё решится,Алёнка хочет поскорее выздоровить и панически боится слов "врачи"," больница",прошло уже 7 лет,а наш ангелочек помнит все ужасы,которые ей пришлось пережить и которые переживает до сих пор,но мы всячески стараемся её отвлечь,подбадриваем,не даём унывать,правда не всегда получается....
  • 0

#148
натали_76

натали_76
  • В доску свой
  • 1 970 сообщений
Все у вас будет хорошо! Мы все в это верим! А Аленка пусть знает, врачи - это те люди, которые помогут ей вылечиться. Ну по крайней мере там, куда она полетит. И больница там совсем другая. Все у малышки будет замечательно. Ларисочка, держите нас в курсе, пожалуйста, как продвигаются дела. Мы все очень переживаем и держим за Вас кулачки.
  • 0

#149
UnityKZ

UnityKZ
  • В доску свой
  • 1 182 сообщений
добрый день, если Ваша дочь умеет читать то дайте ей посидеть здесь с нами, пусть увидит то как за нее переживают, как поддерживают многие. все мы от чистого сердца желаем скорейшего выздоровления, и знаете, все мы верим в это, что оно уже совсем скоро произойдет.
  • 2

#150
натали_76

натали_76
  • В доску свой
  • 1 970 сообщений
Аленочка получила грамоту об окончании 2-го класса!!! Так что читать она наверняка умеет. А вот относительно "посидеть" тут, думаю, есть трудности. Аленка практически все время лежит на кровати. Иногда папа помогает ей полусидеть. Поэтому наверное посидеть возле компьютера будет проблематично. Но вот если родители почитают ей наши слова - может и правда у нее будет побольше оптимизма и получше настроение.
  • 0

#151
Мариника

Мариника
  • В доску свой
  • 6 609 сообщений
Совершенно 100%-ная информация о том, что замечательные люди, пожелавшие остаться неизвестными, все финансовые вопросы, касательно оплаты операции для Алёнушки, берут на себя.
Большущее спасибо!!!!!!!
Визы будут готовы в начале следующей недели. И сразу вылет.
  • 16

#152
Fotinia

Fotinia
  • В доску свой
  • 2 775 сообщений
УРАААА! Как хорошо что есть такие люди!!! СПАСИБО!!!
Марина, спасибо за хорошую новость и за заботу об Алене - открытие счета и т.д.!
Алене - скорейшего выздоровления!

Сообщение отредактировал Fotinia: 31.05.2013, 21:23:59

  • 3

#153
натали_76

натали_76
  • В доску свой
  • 1 970 сообщений
УРРРАААААА!!!!!!! Мариночка, спасибоо за замечательные новости!
Аленка! Скоро, совсем скоро ты полетишь туда, где тебе помогут вылечиться, а мы будем тебя тут ждать.
Лариса, у Вас замечательная девочка!!! Все будет хорошо!!!
  • 0

#154
y.zakhar

y.zakhar
  • В доску свой
  • 1 998 сообщений

Совершенно 100%-ная информация о том, что замечательные люди, пожелавшие остаться неизвестными, все финансовые вопросы, касательно оплаты операции для Алёнушки, берут на себя.

Отличная новость! Добрые люди, замечательные люди!!! Здоровья Вам и Вашим близким!!!
Алёнушка, выздоравливай!!!
  • 0

#155
мама Алёночки

мама Алёночки
  • Гость
  • 30 сообщений
Добрый вечер! Спасибо всем за добрые слова и пожелания! Всё решилось,кроме виз. Ждём ответа из консульства, как только будут готовы визы - вылетаем. Дай Бог здоровья и всех благ,которые только есть, всем кто откликнулся и оплатил Алёнушкино лечение!!! Как будет информация обязательно напишу.
  • 1

#156
натали_76

натали_76
  • В доску свой
  • 1 970 сообщений
Разговаривала с Ларисой. Буквально сидят на чемоданах, ждут визу. И даже реаниматолог носит с собой "тревожный чемоданчик" :idea: Аленочка побаивается, вспоминает наши больницы. Родители ее подбадривают и объясняют, что там совсем все по другому.Держим кулачки и ждем отлета. Ну и конечно возвращения Аленки назад с успехами и замечательными результатами!!!
  • 1

#157
Intymolog

Intymolog
  • Свой человек
  • 963 сообщений
Какие хорошие новости!!!!!!!!
Алёнушка, главное выздоравливай! Собери силы в кулачок и все будет лучше не придумаешь!
  • 0

#158
Lusha

Lusha
  • В доску свой
  • 1 297 сообщений
Господи, помоги малышонку!!!!!
Аленка, удачи тебе , возвращайся здоровенькой.
  • 0

#159
Мариника

Мариника
  • В доску свой
  • 6 609 сообщений
Сегодня (даже уже завтра), в 00-50 авиарейс № 909 сообщением Алматы - Сеул. Света договорилась с авиакомпанией "Эйр Астана" - маме, папе и Алёнушке билеты абсолютно бесплатны, только аэропортовские сборы, реаниматологу за билеты и за услуги оплатили неравнодушные люди, пожелавшие остаться инкогнито.
Фото проводов, как будет приложу :)
Общий счёт на лечение - 63 000 долларов США
23 000 - оплата фонда "ДОМ"
40 000 - неравнодушные люди, которым к сердцу беда Алёнушки))))))
Мягкой посадки и результативного лечения!!!!
  • 6

#160
Dinara R

Dinara R
  • В доску свой
  • 1 428 сообщений
Хорошо вам перенести полет и мягкой посадки!
Очень будем ждать хороших новостей о лечении
  • 0


Количество пользователей, читающих эту тему: 1

пользователей: 0, неизвестных прохожих: 1, скрытых пользователей: 0

Размещение рекламы на сайте     Предложения о сотрудничестве     Служба поддержки пользователей

© 2011-2022 vse.kz. При любом использовании материалов Форума ссылка на vse.kz обязательна.