Перейти к содержимому

Фотография

Максимова Алёна, 9 лет. Хордома основания черепа, с разрушением шейных позвонковСветлая память...

рак хордома

  • Авторизуйтесь для ответа в теме
Сообщений в теме: 201

#25561831
Мариника

Мариника
  • В доску свой
  • 6 609 сообщений
Сбор средств на спасение жизни Алёны в Сеуле, Корея.
Друзья, Алёна находится под патронатом фондов "ДОМ" и "UnityKZ"
а также группы волонтеров с ветки Благотворительность сайта vse.kz
2d0e76e411e3.jpg4cbddaaa209a.jpg
Дата рождения девочки: 23 мая 2004 года.
Место жительства: город Алматы
Диагноз: хордома основания черепа, с разрушением шейных позвонков
Стоимость операции: 40 000 USD


Обращение родителей девочки:

Мы, родители Максимовой Алёны, обращаемся к вам за помощью:

Беда пришла в наш дом 7 лет назад, когда нашей доченьке Алёнушке было 2,5 годика. Диагноз: «Хордома основания черепа, с разрушением шейных позвонков» прозвучал, как гром среди ясного неба. В это было невозможно поверить: Доча ходила, прыгала, бегала, кувыркалась, но страшный диагноз подтвердился. Выход был один – срочная операция. 29 января 2007 г. её прооперировали в г. Москве в НИИ Бурденко, убрали 2 шейных позвонка и поставили титановую металлоконструкцию. Так как операцию делали через рот, в крошечную шейку поставили трахеостому (трубка, через которую доченька дышит до их пор). Через месяц после операции нас отправили домой с надеждой на лучшее. Алёнка потихоньку поправлялась, боролась со всеми трудностями. 1,5 года не могла ни глотать (ни то чтобы еду, а даже слюну), ни говорить. Со временем начала потихоньку ходить. Мы подбадривали нашу маленькую кроху, как могли, ведь ребенку в 2,5 годика трудно объяснить «Почему она не может кушать и говорить». Сказали, что у Русалочки тоже не было голоса, а потом он к ней вернулся. Общались с помощью жестов. Наша надежда на лучшее рухнула, когда через год после операции случился повторный рост опухоли. Опухоль стала расти к спинному мозгу. Медицинский консилиум с ведущими нейрохирургами г. Москвы был неумолим – случай неоперабельный. Потихоньку все жизненные силы маленького организма начали увядать: перестали работать ручки и ножки, остались только огромные глаза, которые могли моргать. Мы подбадривали её как могли, и молили Бога об одном – чтобы осталась жива. Были и реанимация, и кома, и аппарат искусственной вентиляции лёгких...

И случилось чудо: без какого-либо лечения гигантская опухоль расфрагментировалась. Наша Алёнка стала двигать ручками. Учили её заново сидеть, научилась глотать и стала сама кушать. Мы были безумно счастливы, но ходить Алена так и не смогла. Каждые 4 месяца делали снимки МРТ в онкологии и наблюдались в НИИ Сызганова у бронхолога, делали массаж ножек. Ходить никак не получалось, но мы не сдавались даже когда в марте 2012 года у дочи образовалась опухоль в шее, мы не теряли надежду на светлое будущее. Состояние было стабильным и мы не раскисали. Всегда говорили доченьке: «Ты сильная», «Ты всё сможешь», «Ты обязательно пойдешь». Но чудо, которое мы ждали 7 мучительных лет, не произошло.

В декабре 2012 года началось ухудшение: доча перестала сама сидеть, ручки и ножки стали слабыми, перестала сама кушать – стали кормить сами, стала давиться едой и питьём, началось искривление позвоночника, пропал голос (голосовые связки перестали смыкаться). Сердце обливается кровью, когда мы смотрим, как медленно угасает наша девочка. Ведь должен быть шанс (хоть один из ста) спасти нашу доченьку.
Не останьтесь в стороне. ПОМОГИТЕ СПАСТИ НАШУ ДЕВОЧКУ — ЭТО ВСЕ, ЧТО ЕСТЬ У НАС В ЖИЗНИ. Сами мы люди небогатые, работаю я одна, муж ухаживает за дочей (в силу физических возможностей), мама – пенсионерка, и получаем пособие по инвалидности. Спасибо огромное за любую помощь!

Друзья, присоединяйтесь если не вкладами денежными, так моральными и физическими - помогите распространить информацию!!!


Реквизиты по которым вы можете помочь Алёне:

2. Номер волонтёрской карточки в ККБ, можно перечислять туда:
Скрытый текст


4. Вы всегда можете передать наличными деньги через любого волонтера из списка ниже если он находится в пределах досягаемости от вас:
Скрытый текст


5. Помочь Алёне можно через фонд "ДОМ":
Скрытый текст

Сообщение отредактировал Elty: 26.09.2013, 12:20:56

  • 2

#121
Мариника

Мариника
  • В доску свой
  • 6 609 сообщений
Вот такие прекрасные новости в это субботнее утро!!!
1. Оплата за первый курс лечения будет произведена через фонд "ДОМ", за что отдельное, искреннее спасибо, Свете!!!!!!
2. Замечательные люди, которые пожелали остаться неизвестными, оплатят услуги реаниматолога, немножко на проживание, авиабилеты.
3. Квота от МЗ ожидается.

Мама ещё отпишется тоже.
Спасибо всем огромное!!!!!!!
  • 6

#122
Lisa_K_82

Lisa_K_82
  • В доску свой
  • 1 463 сообщений

Вот такие прекрасные новости в это субботнее утро!!!

Мариночка,спасибо большое за добрые и хорошие новости!!!!!

Лариса, от всей души поздравляю вашу семью с прекрасным началом сборов!! Самого крепкого здоровья вашей принцессе и мы все держим за вас кулачки!!!!!!
  • 0

#123
мама Алёночки

мама Алёночки
  • Гость
  • 30 сообщений
Добый вечер!!! Хочется прыгать от счастья и плакать от радости!!! ОГРОМНОЕ СПАСИБО ВСЕМ,КТО ОТКЛИКНУЛСЯ И ПОМОГ в сборе средств для лечения нашего ангелочка!!! Хочу поблагодарить и низко поклониться благотворительному фонду ДОМ и лично Свете,благотворительному фонду UNITY и лично Марине, Спасибо Вам за ваши чуткие сердца, для нас никто не сделал столько за 7 лет, сколько вы сделали за месяц!!! Мы счастливы ,что есть такие люди которые подставят плечо и протянут руку пормощи в трудную минуту Еще раз всем огромное спасибо за вашу помощь, поддержку,теплоту и заботу,Большая ко всем просьба - помолитесь пожалуйста за Алёночкино выздоровление! Сегодня свозили доченьку в Вознесенский кафедральный собор прикоснутся к великим святыням - чудотворной Почаевской иконе Божией Матери и мощам преподобных чудотворцев Иова и Амфилохия Почаевских!
  • 6

#124
Komandante Che

Komandante Che

    ВОР ДОЛЖЕН СИДЕТЬ В ТЮРЬМЕ (с)

  • В доску свой
  • 4 843 сообщений
Дай бог Вам здоровья!Желаю успешно съездить на лечение.
  • 2

#125
Мама Алёшеньки

Мама Алёшеньки
  • Частый гость
  • 56 сообщений
Лариса очень рада за Вас! Молюсь за Вас! Аленке огромного здоровья! Все у Вас будет хорошо!
  • 3

#126
top-tonen'ko

top-tonen'ko
  • В доску свой
  • 1 596 сообщений
Какие хорошие новости и как раз к дню рождению Аленочки!
  • 0

#127
Lisa_K_82

Lisa_K_82
  • В доску свой
  • 1 463 сообщений
Здравствуйте Лариса. Как поживает маленькая принцесса?
Держим за Вас кулачки!!!
  • 0

#128
мама Алёночки

мама Алёночки
  • Гость
  • 30 сообщений
Добрый вечер!!! Обращаюсь ко всем с криком о помощи, для перелёта в Сеул Алёночке срочно нужен квалифицированный реаниматолог !!! Помогите пожалуйста найти или поделитесь информацией,Услуги реаниматолога будут оплачены.Всё готово к перелету, осталось сделать визы и забронировать билеты,пока нет реаниматолога - всё стоит на месте, а наша маленькая принцесса каждый день мечтает о выздоровлении, о том как она будет ходить и играть с деткамии обязательно хочет искупаться в море.....Вот уже почти 7 лет для нашей доченьки море - это ванна, в которую воды и то вдоволь нельзя налить ,( только по плечики и лежа на спине) чтобы не захлебнуться , потому что вода может попасть в трахеостому (трубка в шее), Очень верю,что с вашей помощью реаниматолог обязательно найдется!!!Сейчас все мысли Алёнки заняты предстоящим днём рождения, спрашивает сколько осталось дней,ждёт с нетерпеним,заказала шашлык...В субботу или в воскресенье поедим в горы праздновать!!! Пусть хоть на один денёчек наша доченька забудет о болезни и будет весёлой и счастливой!!! Спасибо всем за добрые слова, за заботу,за участие !!! Большое спасибо от Алёнки тётям,которые хотят её поздравить!!!
  • 3

#129
Intymolog

Intymolog
  • Свой человек
  • 963 сообщений
Всем доброе утро! Завтра выходит газета бесплатной раздачи "Пульс.kz" с двумя объявлениями, в том числе и Аленочки. По Алма-Ате распространение начинается завтра. В регионы издание уйдет в понедельник, то есть в Астану, Караганду, Шымкент, Уськаман, Костанай и другие города РК газета будет доставляться в течение следующей недели.
Очень надеемся, что мы хоть как-то поможем в сборе средств :) Скан прилагаю

Изображение
  • 5

#130
Svechka

Svechka
  • В доску свой
  • 6 227 сообщений
Отправила смс....
Поздравляю Алёнушку с днем рождения!
Сил огромных Алёнке, мамочке, папе, бабушке.
Выздоровления!
Она, правда, ангел!
Изображение

Ещё раз, сил вам огромных и терпения!!
  • 2

#131
натали_76

натали_76
  • В доску свой
  • 1 970 сообщений
От всей души Аленочку с ДНЕМ РОЖДЕНИЯ!!!!!!! Малышка, пусть этот день и этот год принесет тебе много-много позитива!!! Пусть как можно скорее случится чудо и ты победишь эту болячку!!!

А еще сегодня Аленка после долгого перерыва сказала первое слово! МАМА!!! вот какой подарок сама себе и своим родным сделала!!!
А вчера их снимал канал КТК и в субботу ждем репортаж в Другой правде.

Прикреплённые изображения:

  • 1106.jpg

  • 2

#132
Lisa_K_82

Lisa_K_82
  • В доску свой
  • 1 463 сообщений
Аленушку с днем рождения!!!! Принцесса, долгих лет жизни тебе,крепкого здоровья!!!!8ae8be370225b288bb80c8a83799403e.jpg

Лариса,эта для Вас открыточка!
fhfkxruk.jpg
  • 2

#133
Elderberry

Elderberry
  • Гость
  • 35 сообщений
С Днем Рождения, Аленушка! Скорейшего выздоровления! Отправила СМС.
  • 0

#134
мама Алёночки

мама Алёночки
  • Гость
  • 30 сообщений
Добрый вечер!!! Сегодня у Алёночки ДЕНЬ РОЖДЕНИЯ - самый радостный день для доченьки!!! СПАСИБО ВАМ ЗА ПОЗДРАВЛЕНИЯ! Столько подарков ей подарили,она безумно рада,полные глазки счастья и восторга!!! С любобытством и интересом рассматривает все подарки, играет,смеётся....Доченька отвлеклась и на время забыла о своей болезни и мы радуемся вместе с ней и за неё!!! Даже в своём беспомощном состоянии , она находит силы не унывать!!! Сегодня утром, услышав слово ! мама! я не сразу поняла что обращаются ко мне, я забыла когда слышала доченькин голос,для меня это было настоящим СЧАСТЬЕМ!!!Но голос как внезапно появился - так внезапно и исчез,Мы не унываем (просто не имеем права),ПОЛНЫ НЕПОКОЛЕБИМОЙ ВЕРЫ В ВЫЗДОРОВЛЕНИЕ АЛЁНОЧКИ!!!
  • 8

#135
model girl :)

model girl :)
  • Завсегдатай
  • 111 сообщений
Доброе утро! Хочу пожелать Аленушке выздоровления, а еще огромного здоровья, сил и терпения родителям! Отправила смс на номер 9683, а еще отправила своим друзьям информацию. Очень надеюсь, что нужная сумма соберется! Молюсь каждую ночь за деток, которые болеют, о их скорейшем выздоровлении.
  • 0

#136
Dinara R

Dinara R
  • В доску свой
  • 1 428 сообщений
Добрый день!

также с небольшим опозданием поздравляю Аленушку с Днем рождения!!!!!

Лариса, какие у вас новости? когда планируете выезжать? нашли реаниматолога для сопровождения в полете? билеты уже на руках?
  • 0

#137
мама Алёночки

мама Алёночки
  • Гость
  • 30 сообщений
Добрый вечер! Спасибо всем за подзравления! Спасибо огромное Наташе,которая сегодня приехала к нам поздравить Алёночку,доча счастлива от внимания и заботы,ну и конечно от подарков!Сегодня разговаривала с реаниматологом из 2-ой детской больницы,должен завтра прийти оценить состояние дочи,говорит что возможно понадобится ещё и медсестра,но мы надеемся что обойдется без медсестры,в любом случае решать не нам,Есть ещё реаниматолог из клиники "Интертич",завтра будим с ним связываться,Билетов на руках нет так как надо делать визы и подстраиваться под график работы реаниматолога,В понедельник нас должен снять канал "ХИТ ТВ",НАДО ПОДСТРАХОВАТЬСЯ ФИНАНСОВО,ПОТОМУ ЧТО ВОПРОС С КВОТОЙ ПОКА НЕ РЕШЕН,А ЛЕТЕТЬ НАДО,В СЛУЧАЕ НЕСВОЕВРЕМЕННОЙ ОПЛАТЫ МОГУТ ПРЕКРАТИТЬ ЛЕЧЕНИЕ.ДАЙ БОГ когда решится вопрос с квотой,собранная сумма пойдет на лечение других деток,мы ведь не одни,больных деток очень много,Всеми финансовыми вопросами занимается "ДОМ".Надеемся вылететь в конце мая,Алёночка ждёт-не дождётся когда мы полетим в сказочную страну,где её ОБЯЗАТЕЛЬНО СПАСУТ!!!
  • 3

#138
натали_76

натали_76
  • В доску свой
  • 1 970 сообщений
Сегодня познакомилась с нашей замечательной крошечкой Аленочкой и ее родителями(прошу прощения, не спросила как папу зовут). Аленка такая милая, солнечная девчушка, так задорно улыбалась. Маленькая наша, все у тебя будет замечательно и ты обязательно Поправишься. Я буду ждать, когда ты мне САМА позвонишь и приедешь в гости. Лариса, очень приятно было познакомиться. У Вас все получится. Ждем от Вас новостей дальше.
  • 1

#139
eva04

eva04
  • Частый гость
  • 60 сообщений
Здравствуйте. Я Вам перевела 10000 тенге через сайт ДОМа.
  • 1

#140
Мариника

Мариника
  • В доску свой
  • 6 609 сообщений
Смотрите сегодня, в 21-00 на канале КТК сюжет про Алёнушку, отснятый командой Алексея Шахматова. Спасибо за поддержку!
  • 0


Количество пользователей, читающих эту тему: 4

пользователей: 0, неизвестных прохожих: 4, скрытых пользователей: 0

Размещение рекламы на сайте     Предложения о сотрудничестве     Служба поддержки пользователей

© 2011-2022 vse.kz. При любом использовании материалов Форума ссылка на vse.kz обязательна.