Сообщений в теме: 346

[elmira1704]

Здравствуйте! Спасибо всем, кто зашел на нашу страничку. Данная тема была открыта для сбора средств на лечение и реабилитацию моего сыночка – Кусаинова Олжаса. Клинический диагноз ребенка - Фокальная эпилепсия, задержка психо-речевого развития. У ребенка происходят частые судороги и наблюдается задержка в развитии и нарушение мозгового слуха и восприятия, нарушена речь. Помимо нашей основной проблемы присутствуют и другие заболевания-у ребенка проблемы с ногами, с щитовидной железой, с сердцем, от приема лекарств пострадала печень, поджелудочная. Ребенок из-за отсутствия иммунитета постоянно болеет вирусными и воспалительными заболеваниями (бронхит, пневмония). Мы прошли через множество врачей, сделали и делаем постоянно необходимы обследования, находимся под наблюдением врачей, проходим медикаментозное лечение. Мы не стоим на месте, дома занимаемся-рисуем, лепим, читаем книжки, поем песенки, танцуем. В 2 года и 3 месяца мой сыночек наконец-то сказал слово – МАМА, произнес не по слогам, а полноценное слово. В 2,5 года мы научились ходить на горшок и кушать ложкой и вилкой самостоятельно, пить со стакана или кружки, а 2 года и 11 месяцев научились одевать штанишки. Но для нас это Большие успехи. Наша медицина предоставляет слишком мало бесплатных услуг и лекарств. Из бесплатных лекарств мы получаем по рецепту Конвулекс (противосудорожный), остальные лекарства необходимо покупать за свой счет. По ортопедии у нас плосковальгусная стопа, мы с момента как начали ходить носим ортопедическую обувь, пьем курсами кальций. Нам необходим массаж нижних конечностей, но из-за судорог в поликлинике на бесплатный массаж нас не берут, выходом является – платный массаж. В Республиканский детский реабилитационный центр квоту мы получить не можем, опять же из-за судорог, но там нам могут расписать программу для реабилитации ребенка, но пройти мы сможем ее на платной основе. Конечно, в нашей стране у нас ограниченные возможности по лечению и реабилитации, но в других странах есть хорошие возможности по лечению нашего заболевания. Пришел ответ с Израиля, с расценками только на диагностику и обследование, после чего можно будет определиться с лечением. Стоит это удовольствие 7000-8000 долларов, это без проживания и затрат на дорогу. Очень хотелось бы поехать, но у нас нет такой возможности.

Реквизиты:
Получатель: Майкибаева Эльмира Курметовна
ИИН: 840417450183

народный банк:
номер счета:KZ096010002001289614
номер карточки:4402577500641553

Номер карточки БТА банка (экспресс карта без имени):
4054651189974261,

Номер карточки Казкоммерцбанка
4177797174509075

 

Документы

Скрытый текст

Сообщение отредактировал Elty: 06.11.2013, 12:41:13

[elmira1704]

Я мама 2-х летнего мальчика,которого зовут Олжасик. Родился мой сынок 21 ноября 2010 года с весом 3330 гр, рост 53 см. Было тугое обвитие пуповины,были тяжелые роды, ребенок внешне не отличался, но с рождения поставили диагноз ППЦНС(перинатальное поражение центральной нервной системы), потом внутречерепное давление. У нас задержка психического и интеллектуального развития, задержка развития речи. Наш клинический диагноз невролога -Эпилептический синдром, Аффективно респираторные пароксизмы. У нас регулярно происходят приступы с судорогами и потерей сознания на 20-30 мин. Нас вот 4 января поставили на Д-учет у невропатолога в нашей поликлинике, чтобы хоть получить квоту на МРТ. Сейчас мы пьем лекарства снимаем отек головного мозга,пытаемся уменьшить количество приступов, чтобы можно было сделать МРТ и решать дальнейшее лечение. Врач эпилептолог сказала,что лечение будет тяжелым и долгим, с каждым приступом у сына умирают клетки головного мозга, поэтому мы отстаем в развитии, дальше при продолжении приступов нас ждет паралич. Заключение КТ-признаки арахноидальной кисты височной области слева и задней черепной ямки. Заключение ЭЭГ-изменения биоэлектрической активности головного мозга связанные с задержкой возрастного электрогенеза головного мозга резидуально-органического генеза. Еще мы на учете у ортопеда-травматолога, у нас была кривошея. сейчас у нас деформация грудной клетки, и приобретенное плоскостопие. проблемы с ногами тоже выяснилось из-за головного мозга,делали 4 января электро нейромиографию нижних конечностей. Из-за того что мы пьем очень много лекарств, у нас проблемы с кишечником. Нам нельзя болеть даже простудными заболеваниями, но мы недавно переболели трахеобронхитом и еле выжили. Сейчас мы собираемся ложиться в стационар,нам надо прокапаться,уколы проделать и самоей главное нам каждый месяц надо делать массаж. После каждого курса лечения надо делать повторные обследования,чтобы смотреть изменения. Все обследования платные,проводятся в частных центрах, чтобы нормально лечить ребенка приходится обращаться к платным консультациям врачей в нейрохирургии и других центрах. Вывести лечиться ребенка куда-либо у меня нет возможности, все,что можно делать у нас в Астане,я делаю,но в Алмате есть центр,тоже частный "SVS Лаборатория изучения эпилепсии, судорожных состояний и семейного мониторинга имени Савинова В.М" , тут нас могут пролечить,но нам сказали,что лечение там минимально будет стоить от 3000 долларов, но лечение там даст хорошие результаты.
Наш окончательный клинический диагноз- фокальная идиопатическая эпилепсия, задержка психо-моторного и речевого развития.
Поэтому я решилась открыть тему и начать сбор денег,потому что одна я не справлюсь, как дальше работать я не знаю, надо с ребенком в больнице лежать и возить на массаж,на обследования. Квартиру мы снимаем,живем вместе с сыном, моих денег еле хватает на оплату квартиры,чтобы оплачивать няню, я подрабатываю. Если вы хотите помочь,помогите,если будете осуждать,это ваше дело, я просто хочу,чтобы мой ребенок вырос полноценным и здоровым ребенком.

Выложу реквизиты карточки народного банка:
Майкибаева Эльмира Курметовна
РНН: 391320018687
ИИН: 840417450183
номер счета:KZ096010002001289614
номер карточки:4402577500641553

Номер карточки БТА банка(экспресс карта без имени):
4054 6511 8997 4261
РНН: 391320018687
ИИН: 840417450183

Номер карточки Казкоммерцбанка
4177 7971 7450 9075
РНН: 391320018687
ИИН: 840417450183

Киви кошелек:87055402899

Спасибо,если вы зашли в нашу темку и решили помочь.

Сообщение отредактировал Elty: 23.01.2013, 18:10:44

[elmira1704]

Добрый вечер! Постараюсь написать как есть и дать ответы на возникающие вопросы у тех,кто думает помощь нужна действительно или это не так.
1)Так вот по документам у ребенка есть живой отец, который подал на развод и сказал,что денег на лечение ребенка у него нет и если ребенок умрет,то так и должно быть. Его отец спокойно живет со своей матерью в новой 2-х комнатной квартире,оформленной на его мать. Когда ребенку было совсем плохо,я с ребенком на руках поехала к нему домой, так вот они нам даже дверь не открыли. Я вызвала полицию, органы опеки, но он сотрудник и они просто нас вышвырнули на улицу и прикрыли его, покрывают его до сих пор. Так что ребенка воспитываю я сама.
2) Мои родители живы, живут далеко за 700 км, в деревне, оба не работают по состоянию здоровья, помогают нам продуктами, держут 2 коровы и курочек. У меня есть младший брат, он недавно женился,но они тоже снимают комнату в общежитии, он работает в школе и жена его там же лаборантом. Братишка еще учится платно, в этом году должен получить диплом. Братишка помогает сидеть с ребенком на выходных.
3) Конечно с нашим диагнозом как у нас за ребенком нужно постоянно смотреть, но нам же надо на что-то жить и снимать жилье, никто нас ведь не содержит. Я работаю, этих денег нам хватало на жилье и няню.
4) Мы никакое пособие не получаем, комиссия по инвалидности будет 31 января,инвалидность могут дать только в мае месяце.
5)Квартиру мы снимаем, я в Астане училась, так и осталась. Родители живут в деревне из которой даже в город выехать проблема, а с работой там вообще никак. Так что с больным ребенком жить в деревне на шее у неработающих родителей невозможно.
6) Лечением своего ребенка я занимаюсь с момента его рождения, по прогнозам врачей мой ребенок никогда не должен был ходить и разговаривать и вообще не должен был прожить и пол года. До года мы постоянно обследовались, пили лекарства, делали массаж. В итоге мы в 9 месяцев уже ходили, пытались разговаривать, тогда казалось,что все теперь хорошо. Мы ходили на осмотры к невропатологу, делали все прививки. В 10 месяцев у нас случился сильный приступ, у нас отнялись ноги и ребенок перестал произносить слова и только мычал. Опять делали обследование,но нам сказали,что возможно нервы зажало, после курса массажа и приема лекарств,кажется все успокоилось. Затем в 1,5 года случился приступ с судорогами и потерей сознания, после чего мы сделали уже первый ЭЭГ мониторинг, нам поставили диагноз -аффективно респираторные пароксизмы, назначили лекарство,мы его пропили,в итоге нам стало еще хуже. По 5-6 приступов в день, ребенок беспокойный,постоянно бился головой об стенки. В итоге начались снова обследования, у нас обнаружились кисты, все заключения выложены и мы пришли к последнему диагнозу. Сейчас мы пьем лекарства,закончили массаж. Но в Астане нам предлагают только медикаментозное лечение для поддерживания состояния ребенка, а лечиться посоветовали в Алмате. Потому что дальнейшее,что ждет моего сына-это паралич, возможно аутизм. Потому что каждый приступ-это умирают клетки головного мозга, поэтому у нас пропадает речь и ноги плохо ходят. Я просто хочу,чтобы мой сынок вырос здоровым ребенком, у нас есть на это шансы,нас можно вылечить, но мы одни не справимся, нам нужна ваша помощь собрать средства на поездку и лечение моего ребенка!!!

[Bota401]

Эльмира искренне надеюсь что все будет хорошо!!! Держитесь мысленно я с вами. Здоровья и терпения вашему ангелочку. Думаю все разрешится

[Tanganika]

Эльмира, а что конкретно Вам нужно сегодня?
Если деньги, то какую сумму?
муж работает в органах, значит зар.плата официальная, подать на алименты можно сегодня, независимо состоите Вы в браке до сих пор или нет. Прикрывают? Сволочи конечно, но нужно обратиться к непосредственному начальнику, у меня были знакомые, которые таким образом решили проблему и виновного уволили, хотя до этого прикрывали. Просто официальное обращение вынудит их к действию, а не замалчиванию. и сразу, помимо денег, поднять там вопрос о жилье.
По поводу ребенка. Он может посещать сад? Наши дети, мой и дети сестры (Гвоздик с "деток") посещают сад, где особенные детки, Сейчас они выиграли тендер и детки инвалиды смогут посещать его бесплатно, а Вы как я поняла живете в этом районе. Пообщайтесь об этом с моей сестрой.

[April69]

подать на алименты можно сегодня, независимо состоите Вы в браке до сих пор или нет.

Не зависит от того, прикрывают или нет. В браке состоите, отец есть, значит, надо эту часть работы сделать до конца, т.е. подавать бумаги в суд на алименты по содержанию ребенка и себя тоже, если вы по состоянию здоровья ребенка не можете работать, да еще ребенку нет 3-х лет, т.е. вы считаетесь еще в отпуске по уходу ребенка. Это надо делать, даже если и не хочется связываться с органами судебными(надо писать бумажки, хотя набрать надо один-два раза заявление, правильно его написать и зарегистрировать, узнав потом о дате судебного заседания, к нему прилагается список документов) . Так делают многие женщины. Есть, конечно, те, кто "отказывается от алиментов" (но потом большинство из них сами жалеют об этом, потому что по закону полагаются-то деньги на РЕБЕНКА, а не на мать, которая, как часто бывает, обижена). Главное, что на ваших руках будет решение суда об алиментах. При невыплате их, вы можете подавать в органы социального обеспечения, с этой же бумагой пойдете и на основании того, что вам не выплачивает супруг алименты (судебный пристав выдаст бумагу, что поступления алиментов нет), вам могут выдавать пособие, с учетом вашего общего семейного дохода. Сумма небольшая, но все же. (Копейка к копейке рубль получается).

Насчет инвалидности: если комиссия признает ребенка, что у него есть инвалидность, то с того же дня и назначается инвалидность (таков был закон и думаю. что он не изменился). Бумажки потом надо будет сдать в собес, но уже будут постоянные средства на те же лекарства ребенку. И проездной билет, по которому вы можете спокойно передвигаться по городу (без затрат на такси, без которого очень часто можно и обойтись). Это все из реальной жизни, делюсь тем, что "приносит плоды". Подыскиваю оптимальные варианты, интересуюсь, какими правами могу пользоваться и стараюсь не забывать про обязанности.

Есть человек (папа ребенка), который по закону (даже если и не хочет он сам обеспечивать) должен содержать ребенка. Надо бы это решить. Конечно. займет немного времени, но результат будет. Необязательно для этого видеться с папой ребенка и его мамой. Вам нужна бумажка. По этому решению алименты будут набегать, а, может быть, папа ребенка, чтобы не было проблем на работе из-за алиментов, да и вообще, решится уже помочь ребенку. Вы же хотите помочь своему ребенку, значит. надо использовать имеющиеся пути решения.

ВЫЗДОРОВЛЕНИЯ вашему сыночку, а вам терпения!

Сообщение отредактировал April69: 25.01.2013, 14:39:53

[elmira1704]

Эльмира искренне надеюсь что все будет хорошо!!! Держитесь мысленно я с вами. Здоровья и терпения вашему ангелочку. Думаю все разрешится

Спасибо!Я тоже надеюсь,что все получится!

Сообщение отредактировал elmira1704: 25.01.2013, 16:16:07

[elmira1704]

Эльмира, а что конкретно Вам нужно сегодня?
Если деньги, то какую сумму?
муж работает в органах, значит зар.плата официальная, подать на алименты можно сегодня, независимо состоите Вы в браке до сих пор или нет. Прикрывают? Сволочи конечно, но нужно обратиться к непосредственному начальнику, у меня были знакомые, которые таким образом решили проблему и виновного уволили, хотя до этого прикрывали. Просто официальное обращение вынудит их к действию, а не замалчиванию. и сразу, помимо денег, поднять там вопрос о жилье.
По поводу ребенка. Он может посещать сад? Наши дети, мой и дети сестры (Гвоздик с "деток") посещают сад, где особенные детки, Сейчас они выиграли тендер и детки инвалиды смогут посещать его бесплатно, а Вы как я поняла живете в этом районе. Пообщайтесь об этом с моей сестрой.

Добрый день! Нам с судорожным синдромом нам никуда нельзя, даже в реабилитационный центр. А на счет его работы,буду снова писать в блог министра и звонить. Потому что ходить бесполезно,они своих так покрывают. Когда сам начальник говорит,что нет сотрудника в городе,а он в это время спокойно лечит зубы в их же поликлинике. А начальник прям разрывается и вопит,что выехал из города и телефон недоступен, а сам с ним разговаривает и посоветовал написать рапорт на отгулы, как можно говорить с такими людьми.

Сообщение отредактировал elmira1704: 25.01.2013, 16:19:30

[elmira1704]

На счет алиментов у нас следующее,я добровольно отказалась от их выплаты, потому что его отец пообещал взять кредит деньгами на лечение и тем самым мы решили,что пусть хоть так будет,потому что с его 54 000 тг.,алименты маленькие. Но кредит он так и не взял. В итоге мы остались ни с чем,вот теперь с понедельника буду подавать документы на дополнительное содержание на себя и ребенка на всех членов его семьи. Может и получится. А по поводу инвалидности нам сказали,что инвалидность дается через 4 месяца после постановки окончательного диагноза. А последний диагноз у нас поставлен 8 января 2013 года, в справке видно.

[DinaFrance]

На счет алиментов у нас следующее,я добровольно отказалась от их выплаты, потому что его отец пообещал взять кредит деньгами на лечение и тем самым мы решили,что пусть хоть так будет,потому что с его 54 000 тг.,алименты маленькие. Но кредит он так и не взял. В итоге мы остались ни с чем,вот теперь с понедельника буду подавать документы на дополнительное содержание на себя и ребенка на всех членов его семьи. Может и получится. А по поводу инвалидности нам сказали,что инвалидность дается через 4 месяца после постановки окончательного диагноза. А последний диагноз у нас поставлен 8 января 2013 года, в справке видно.

Эльмира, Вас никто не осудит, Вы - мать, и имеет полное право просить здесь помощи для своего ребенка.
При подаче иска о взыскании алиментов не обязательно подавать справку о зарплате отца ребенка, просто в заявлении указываете, что такую справку по месту работы отца ребенка Вам отказываются выдать и что простите суд истребовать эту справку в бухгалтерии ответчика. Обязательно подайте на алименты, я готова Вам оказать юридическую помощь в том числе, сама через это прошла. Коме того, даже если не будет исполнять решение суда, сейчас есть частные судебные исполнители, они быстро помогают, и их услуги будет оплачивать отец ребенка. Насчет маленькой зарплаты и, как следствие, маленьких алиментов - по закону если ребенок нуждается в лечении, то сумма алиментов может быть выше установленной.

Обязательно помогу Вам с февральских поступлений. Держитесь, все получится!

Эльмира, по любым юридическим вопросам касательно алиментов проконсультирую, если что - в личку напишите.

Сообщение отредактировал DinaFrance: 25.01.2013, 17:06:41

[Света мама Димы]

что инвалидность дается через 4 месяца после постановки окончательного диагноза.

Мне кажется это не совсем правда потому что моему сыну дали инвалидность через месяц после постановки диагноза. Хотя не знаю может ли как то этот срок отличатся от диагноза или не имеет значения какой диагноз. Выздоровления Вашему сыночку.
п.с Мне все таки кажется что Вас Эльмира ввели в заблуждение по поводу 4 месяцев.

Сообщение отредактировал Света мама Димы: 25.01.2013, 17:33:27

[elmira1704]

что инвалидность дается через 4 месяца после постановки окончательного диагноза.

Мне кажется это не совсем правда потому что моему сыну дали инвалидность через месяц после постановки диагноза. Хотя не знаю может ли как то этот срок отличатся от диагноза или не имеет значения какой диагноз. Выздоровления Вашему сыночку.
п.с Мне все таки кажется что Вас Эльмира ввели в заблуждение по поводу 4 месяцев.

Мы стоим на учете в 7-ой поликлинике, заведующая сама сказала,что по закону надо ждать 4 месяца, за это время пройти все комиссии и пролежать в стационаре, нас поставили в очередь на госпитализацию и на квоту МРТ.

[elmira1704]

Обязательно помогу Вам с февральских поступлений. Держитесь, все получится!

Эльмира, по любым юридическим вопросам касательно алиментов проконсультирую, если что - в личку напишите.

Спасибо, напишу вам в ЛС.

[elmira1704]

Добрый день!Просто хочу написать,что эпилепсия-это очень страшно,когда твой ребенок в судорогах весь синеет и теряет сознание, а ты ждешь очнется он или нет и думаешь,наверное это все...Сейчас стало немного легче,всего 1-2 приступа в день,все таки лечение дает результаты. И потеря сознания доходит только до 5 мин, а раньше было до 30 мин.
А на лечение в Алмате я отправила наши документы, должны прислать ответ. Предварительно на обследование и лечение необходимо 5000 долларов. Я прошу просто помогите,если можете собрать нам нужную сумму!!!

[Tanganika]

Эльмира, как Ваши дела? Какой-то план наметили? С зар.платы передам Вам денег

[elmira1704]

Эльмира, как Ваши дела? Какой-то план наметили? С зар.платы передам Вам денег

Доброй ночи!Скорая сегодня ночью приехала всего лишь за 30 мин. Сынок сейчас спит!Сегодня с утра наши документы должен посмотреть врач в Алмате и дать ответ,надеюсь мы доживем до утра.

Сообщение отредактировал elmira1704: 30.01.2013, 00:50:23

[Tanganika]

У меня дома лежит книга Глена Доманна "Что делать если у Вашего ребенка поражение мозга" многие по его методике реабилитируют детей
Если хотите, то я могу Вам ее принести, думаю сестра возражать не будет?

[elmira1704]

У меня дома лежит книга Глена Доманна "Что делать если у Вашего ребенка поражение мозга" многие по его методике реабилитируют детей
Если хотите, то я могу Вам ее принести, думаю сестра возражать не будет?

Доброе утро!Ночью у нас опять были судороги,пришлось укачивать на руках как младенца. Если вам не сложно, занесите пожалуйста,верну как прочту или сделаю ксерокопию. Если найду в интернете,то напишу вам. Спасибо вам.

[Dinara R]

У меня есть эта книга в электронном формате, напишите (можно в личку) свой электронный адрес - я вам вышлю.

[Darya77]

значит вам сейчас нужны 5000 долларов да?
это только на 1 лечение в том самом центре в Алматы?
может Вам надо предусмотреть и другие расходы? или будем обсуждать по мере возникновения вопросов?
тему только увидела, по возможности подумаю чем смогу помочь.
в любом случае, желаю Вам сил и терпения, сыночку выздоровления!

[elmira1704]

У меня есть эта книга в электронном формате, напишите (можно в личку) свой электронный адрес - я вам вышлю.

Добрый день!Динара спасибо, мне уже скинули на электронную почту эту книжку и еще пару книг. Теперь буду читать.