Сообщений в теме: 972

[Kulya1978]

Спасибо , я успокоилась. Это 9й укол и раньше не было такой реакции,таких шевелений, сейчас поболее время прошло и синяк проявился в полной мере, реально на большую часть живота расплылся. Завтра последний укол сделаю в дневном стационаре в своей жк и заодно покажусь АГ

[ВикториАнна]

Девочки, посоветуйте пожалуйста хорошего гематолога в Алматы.
И если кому не сложно, напомните какие показатели сдают при подозрении на густую кровь.

[Ева 84]

Девочки, а есть кто с наследственной тромбофилией!? Что то меня направила гиня на анализ наследственная тромбофилия на основании моего анамнеза - 1 замершая и 2 выкидыша на ранних сроках (5-6 недель). Ну и я как обычно залезла в инет начиталась про течение беременности и последствия с данным диагнозом и дергаюсь сижу - хотя даже еще анализ сам не сдала ((( Хотя в Алмате ничего подобного не подозревали врачи. Сдавали анализ на инфекции после замершей-был полный букет. А после выкидышей обследования - по всем анализам норма. Правда андрогены всегда повышаются при бер. (17 ОН прогестерон постоянно повышен и всю Б. сидела на дексаметазоне) - но и это опять же со слов врача 3-го РД где стояла с дочей на учете - особенности организма, типа конституция такая, у высоких и худых это частая проблема. 

Стоит вообще паниковать или сначала сдать анализ, а потом паниковать!? 

Сообщение отредактировал Ева 84: 04.05.2016, 16:28:27

[mersi mersi]

Девочки, посоветуйте пожалуйста хорошего гематолога в Алматы.
И если кому не сложно, напомните какие показатели сдают при подозрении на густую кровь.

 

Я ходила к Базылбековой З.О. Из анализов: антитела к кардиолипинам (АФС), гемостазиограмма, д-димер, волчаночный антикоагулянт, гомоцистеин.

Сообщение отредактировал mersi mersi: 04.05.2016, 16:43:22

[labrina]

Девочки, посоветуйте пожалуйста хорошего гематолога в Алматы.
И если кому не сложно, напомните какие показатели сдают при подозрении на густую кровь.

Я ходила к Хан Олегу Рамуальдовичу, сдавала базовую коалуаграмму, т.е. АЧТВ, РФМК, фибронинген, антитромбин III, волчаночный антикоагулянт, гомоцистеин.

[ALBA-1]

Что то меня направила гиня на анализ наследственная тромбофилия

Стоит вообще паниковать или сначала сдать анализ, а потом паниковать!? 

Привет, Ева.

Меня тоже направили. Я в Сане сдавала на наследственную тромбофилию. ТТТ нормально все.

Не паникуйте, сдайте, потом с результатами к врачу. Самой выводы не делать по анализу. Т.к у меня 3 показателя каких-то были положительные. И все у меня слезы, ревела, паниковала. К врачу пошла, она наругала. Что эти показатели у всех нормальных людей. И это норма. А выше 5-ти каких-то показателей по моему сказала не то. (могу ошибиться)

Так что сдать анализ и к врачу.

[Ева 84]

 

Что то меня направила гиня на анализ наследственная тромбофилия

Стоит вообще паниковать или сначала сдать анализ, а потом паниковать!? 

Привет, Ева.

Меня тоже направили. Я в Сане сдавала на наследственную тромбофилию. ТТТ нормально все.

Не паникуйте, сдайте, потом с результатами к врачу. Самой выводы не делать по анализу. Т.к у меня 3 показателя каких-то были положительные. И все у меня слезы, ревела, паниковала. К врачу пошла, она наругала. Что эти показатели у всех нормальных людей. И это норма. А выше 5-ти каких-то показателей по моему сказала не то. (могу ошибиться)

Так что сдать анализ и к врачу.

 

И мне надо успокоится и идти. Сколько в Ате стоит этот анализ!? В москве 4600 рублей, и это самая дешевая цена (((

[ALBA-1]

Ева 84, я за 15тыс тг сдавала.

[ВикториАнна]

mersi mersi и Aybigel спасибо! Ктонить знает, если сильный варикоз и густая кровь, к кому идти, гематологу или флебологу? Нужно ли обоих проходить или хватит гематолога?

[Хельга Спицына]

ВикториАнна и мне подскажите пожалуйста к кому идти? У меня тоже сильный варикоз и густая кровь..... Анализы сдала, результаты нехорошие.... Очень переживаю подскажите пожалуйста кто знает? Скорее всего фраксипарин нужно колоть его можно колоть в ягодицу?

[Kulya1978]

Девочки нужен и флеболог и гематолоГ. Вы же будете еще красивыми мамами с красивыми детьми и вены на ногах надо сберечь, это флеболог. Гематолог поставит диагноз по анализам крови и даст лечение, фраксипарин колола подкожно в живот, сама боялась и меня при женской консультации оформили в дневной стационар,там и кололи бесплатно. Правда лечение по Гематологу все у меня платное, т. к. в ЖК нет своего Гематолога, приемы и анализы с курсом лечения обошлись в 50 000 тг. Показатель д-димера снизился почти в 2 раза .

[Ева 84]

Ева 84, я за 15тыс тг сдавала.

Почти в 2 раза дешевле ((( В переводе на тенге у нас (в Москве) получается 28 тыс!

[ksene4ka]

Прошу модераторов не наказывать за длинную цитату. Надеюсь, моя счастливая история (читать ниже) подарит надежду тем, кто ее уже потерял.
После неудачных опытов и поставленного нашими доблестными врачами синдрома АФС легко забеременела, отходила беременность и очень легко родила здорового первого ребенка в 30. Милые планировщицы, верьте в себя, силы своего организма и все получится.

Пишу
исключительно для тех, кому поставили диагноз АФС. Прошу не ставить мне минусы, если Вы со мной в чем-то несогласны, т.к. это просто моя история, и я никого не к чему не призываю. Я просто хочу, чтобы у тех, кто столкнется с этим диагнозом, не опускались руки.
 
1.    Предыстория:
 
В моем анамнезе выкидыш на 6-7 неделе (нашли уреоплазму) и замершая на 12 неделе (у плода нашли триплодию).  В этой связи мы с мужем по рекомендации гинеколога (далее «Гинеколог №1») из Института Молекулярной Медицины (далее – «ИММ») сделали генетические паспорта. Когда мы с мужем получили генетические паспорта мы обратились к Гинекологу №1 за консультацией в их отношении.  Она удивленно спросила: "А почему вы их сделали, они же такие дорогие! Нужно было сначала кровь проверить на АФС и сделать коагулограмму." Некоторое замешательство эта ее фраза вызвала, но доверять доктору мы не перестали, т.к. в любом случае хотели сделать генетические паспорта, к тому же мы понимали что мы не единственные пациенты Гинеколога №1.   
Нужно отметить, что анализ на АФС показал лишь небольшое увеличение некоторых титров и был сдан мною только один раз.  Результаты коагулограммы были просто образцово-показательными и с кровью у меня проблем никогда не было и наследственной предрасположенности нет.
 
Тут необходимо сделать оговорку: Я не из тех, кто хаит врачей и всегда и всем недоволен.  Я не склонна не доверять врачам. К тому же сама некоторое время работала в институте усовершенствования врачей в России, и априори уважаю мнение людей в белых халатах.
 
2.    Хождение по врачам
 
В общем, в июне 2014 года по результатам сдачи коагулограммы в ИММ и анализа на АФС в лаборатории клиники "Сабиана" (кстати, в лаборатории меня спросили от какого я доктора пришла!!!) Гинеколог №1 озвучила диагноз "АФС" и сказала начинать пить метипред или преднизолон за 3 месяца до предполагаемого зачатия и на протяжении всей беременности, естественно под ее (Гинеколога №1) наблюдением.  Толком она ничего не объяснила, прием длился не более 5 минут.  Ни я, ни тем более мой муж ни разу до этого не слышали о таком диагнозе и особого значения ему не придали, решив, что (1) раз доктор сказала пить лекарство - значит, нужно пить, и (2) раз доктор не вдается в подробности и не пугает, значить диагноз этот ерундовый и не страшнее простуды.  Возвращаясь от доктора мы были намерены тут же купить метипред, но по стечению обстоятельств до аптеки в тот день мы так и не доехали.
 
Со спокойным сердцем я решила почитать информацию об АФС, просто чтобы знать что же это за зверь.  Информация, которую я нашла в интернете, меня совершенно не обрадовала.  Информация о том, чем опасен метипред (преднизолон) для плода и для матери также совершенно меня не воодушевила.  И начала я шерстить просторы всемирной паутины в поисках ответов на мои многочисленные вопросы: пить или не пить метипред, каким образов понять что я действительно страдаю от аутоиммунного заболевания и как же мне все же наконец стать мамой.  Т.к. на казахстанских и российских сайтах я нашла не так уж много, я решила читать зарубежные сайты (американские, канадские, французские, канадские).  Так вот, среди огромного объема информации я четко уяснила следующие вещи:
 
1) Анализ на АФС необходимо сдавать не менее 3-ех раз подряд с интервалом в 8 недель;
2) При АФС ни в коем случае нельзя пить оральные контрацептивы;
3) АФС открыт относительно недавно, лишь в  1994 году;
4) В тех странах, сайты которых я изучала (в том числе Российских), метипред (преднизолон) женщинам с АФС не назначают;
5) Метипред  снижает титры, а не лечит заболевание, т.к. оно не лечится. Механизм снижения титров следующие: метипред снижает иммунитет, и организм начитает вырабатывать меньшее количество антител.
6) По некоторым данным этим аутоимунным заболеванием страдает 5% населения.
 
С учетом изученной информации я решила не опускать руки и пойти на консультацию к еще более именитому гинекологу (далее «Гинеколог №2»).  Гинеколог №2 посмотрев анализы так же безапелляционно сказала пить метипред, с той лишь поправкой, что только до наступления беременности, а не во время нее (при этом Гинеколог №2 посмеялась над Гинекологом №1, дескать она же в этом мало понимает, вот и прописывает пить метипред беременным).  То, что пить метипред во время беременности не придется очень меня обрадовало.  Убедив меня пить метипред, Гинеколог №2 сказала не в коем случае пока не пытаться забеременеть и пить оральные контрацептивы.  Вот тут-то я и напряглась и, естественно, сказала что при АФС прием оральных контрацептивов чреват еще большими осложнениями.  На это Гинеколог №2 (цитирую) ответила: "Ой, да! Точно. Тогда используйте барьерные методы."  В этот моменты доверие мое к Гинекологу №2 сильно пошатнулось, т.к. я сочла весьма странным то, что она могла забыть о такой важной вещи, а ведь ее специализация именно проблемы невынашивания из-за с проблемами с кровью. 
 
Все то время, пока я думала как быть и пить или не пить меня мучал вопрос как же у меня может быть АФС и при этом моя коагулограмма может быть выставлена в музее в качестве лучшего образца.   Опять же, я знала, что в России метипред не прописывают, а прописывают разжижающие средства, но ведь у меня кровь и так не густая…  Гинеколог №2, когда смотрела меня на кресле, увидела 2 не слишком больших синяка у меня под коленками (накануне я ходила в горы, пошел дождь я сильно упала) и чуть ли не с радостью воскликнула: «Вот видите, у вас и синяки какие страшные! Это все из-за АФС.» Я объяснила ей, что упала в горах, и чтобы эти синяки у меня появились, шлепнуться мне пришлось нехило.  И вообще, что синяки на мне остаются очень тяжело, для этого меня нужно сильно бить поленом по разным частям тела.
 
3.    Облегчение
 
В общем, промучилась я сомнениями около 4-ех месяцев.  За это время я никуда не обращалась и продолжала искать информацию в интернете, каждый раз убеждаясь, что АФС нельзя поставить по одному анализу, и что как-то не верится, что АФС у меня есть.  Поделилась своими переживаниями со своим стоматологом, т.к. хоть она и не специалист по проблемам с кровью, но однозначно более компетентна в вопросах медицины, чем я, к тому же у нее у самой прежде чем она стала мамой были и замершие и выкидыши.  В общем, она убедила меня не спешить с приемом лекарств, а поискать другого врача и  другую лабораторию.  К сожалению, другой лаборатории, которая делает анализ на АФС в Алмате не оказалось.  Т.е. анализ-то делают, но он какой-то общий, не развернутый. 
 
В какой-то момент я решила просто отпустить ситуацию и сходить на регулярную проверку к гинекологу.  При этом я твердо решила не упоминать про анализ на АФС.  Просто рассказала всю свою историю и сказала, что есть генетический паспорт и что сдавала коагулограмму, которая оказалась великолепной.  Когда я заикнулась про коагулограмму, доктор сказал: «Отлично, значит АФС исключен».  Надо отметить, что по-женски я совершенно здорова, что и на этот раз гинеколог подтвердил и на мой вопрос можно мне ли планировать беременность смело ответил: «Да хоть в этом цикле!».  Для галочки меня направили на УЗИ и взяли мазок.  Как вы понимаете, меня все это время мучали сомнения, показывать ли мои анализы на АФС врачу или не стоит.  Когда я пришла на второй прием с результатами УЗИ (которое опять же подтвердило что я совершенно здорова), не удержалась и издалека начала расспрашивать про АФС.  Доктор рассказал, что буквально недавно был на семинаре у специалиста по гемостазу из России, который заявил, что нужно прекратить всем подряд ставить АФС и что в Казахстане пора прекратить прописывать преднизолон (он же метипред) женщинам, т.к. его применение чревато для здоровья матери и ребенка.  Не смогла я больше терпеть и показала свой анализ на АФС.  В ответ услышала, что те титры, которые повышены, повышены лишь на небольшое количество, и это могло быть вызвано вирусом герпеса или еще каким-либо вирусом.  И что для постановки диагноза АФС референсные значения должны были быть повышены минимум в 2 раза при сдаче анализа не менее 2-ух раз с интервалом в 8 недель.  
 
4.    Предварительные выводы
 
Окончательные выводы последуют после того, как я стану мамой.  Надеюсь, это произойдет в ближайшем будущем.  Написала я все это просто для того чтобы предостеречь женщин чтобы она не торопились после одного анализа начинать пить сильнодействующие лекарства.  Любой диагноз необходимо перепроверять.  Впрочем, это лишь мое мнение.  Я никого не к чему не призываю.
 
P.S. Я понимаю, что для нахождения методов лечения того или иного заболевания врачам необходимо наблюдать за пациентами, на которых можно изучить действие тех или иных лекарств.  Я безусловно за то, чтобы наука развивалась, но будучи здоровым человеком не готова пожертвовать своим здоровьем ради науки.   Наверное в Казахстане можно найти те 5% женщин, у которых действительно есть АФС, и которым жизненно необходимо лечение.  От всего сердца желаю всем быть здоровыми и познать радость материнства.

[Лапусик]

Подскажите где можно в Алматы сдать маркеры тромбоза и уровень гомоцистеина. Спасибо.

В Инвитро сказали аппарат сломался.

[Тигреночек]

В Олимпе.

[Ева 84]

Девочки, добрый вечер! Расскажите что это - 1.Склонность к гиперфибриногенемии, обусловленная полиморфизмом гена фибриногена.Незначительная склонность к снижению фибринолитической активности крови,обусловленная генотипом РАI1:4G/4G.
2.Существенно повышенная потребность в фолах,обусловленная дефектом гена MTHFR.Выраженная склонность к гипергомоцистеинемии. Врач толком ничего не сказала, отправила на гемостазиограмму и все. До этого недели 4 назад была в норме. Ооочень переживаю, сказала что это есть наследственная тромбофилия (((( Подтвердились таки мои страхи (((((((((((

[Nezabudka]

Про первое не знаю, а второе - скорее всего, мутация гена , отвечающего за усвоение фолиевой. У меня такая фигня. Заменила фольку на метилфолат, пила повышенную дозировку (до 6 мг) до 20й недели б

[xpetcoglo]

Девчонки, привет! Есть кто из Атырау? У меня 24 недели, 2 беременность, первая прошла хорошо не считая тромбоза вен на последних неделях, сейчас беременность вся какая то проблемная. Начнём с того что у меня ужасный варикоз , на обеих ногах толстые шланги снизу прям до паха, с утра до ночи только в чулках 2 компрессии. К тому же, что в первую беременность, что сейчас мои тромбоциты скачут, то 150 то 130, в лучшем случае 170. Не смотря на это, сейчас у меня зашкаливает Д-димер, но коагулограмма в норме, зато есть две мутации - паишная гетерозигота и F2 фактора. Вобщем картина такая, тромбоцитов мало, и повышенное тромбообразование. У нас в Атырау специалистов ноль, ездила я 3 недели назад в Астрахань к гематологу, он посадил меня на Клексан 0,4 походу до родов, моя гинекологиня немного растеряна и не знает, как пройдут роды, тромбоцитов мало а тут ещё гепарин колоть, говорит я первая в Атырау кто колется гепаринами при беременности ))) короче, страшно девочки чем дальше тем больше, незнаю как рожать кс или ер, изза варикоза и крови, и кс плохо и ер плохо, но беременной то всю жизнь не проходишь

[labrina]

Девочки, привет! Сходила к ЗО, направила на ген анализ на тромбофилию. Результат: гетерезиготные изменения в генах F5, FGB, ITG A2, PAI1, MTHFR. Заключение, повышенный риск тромбофилии (2,8 балла). После ЗБ в сентябре 2015, до сих пор не получается забеременеть. ЗО отправила к гематологу и генетику. Прочитав отзывы о генетиках, не уверена, есть ли у нас хорошие генетики Теперь не знаю что и делать. Может знаете хорошего врача-генетика? Рыдать хочется от всей этой ситуации и ужасно зла на свою генетику :'(

[Мика1986]

Добрый день! Девочки,принимающие клексан 0.4, у меня после родов остался клексан: 4 полные упаковки и 6 шприцев. Клексан привозили мне из Новосибирска по 15000 тенге за упаковку. Кто хочет забрать самовывозом по такой же цене обращайтесь по телефону +7 702 592 10 42