Сообщений в теме: 387

[малыш Ильяс]

Добрый вечер форумчане!

Я вновь возобновляю денежный сбор средств на лечение моего сына Ильяса.

Калмагамбетов Ильяс 5.10.2005года рождения.
Диагноз: Органическое поражение ЦНС, микроцефалия, симптоматическая эпилепсия, Задержка психомоторного развития, атрофия зрительного нерва, расходящееся косоглазие. Врожденная двухсторонняя косолапость.
С самого рождения, я борюсь за здоровье и жизнь моего сына Ильяса. Доктора казахстанской и российской медицины, за семь лет лечения, не смогли одолеть наш судорожный синдром. Каждая нервная судорога уничтожает тысячи нервных клеток мозга. Из-за судорог, нас не берут ни в один реабилитационный центр. Много всевозможных лечений было пройдено за эти годы. Ни одна методика, ни одни медицинские сильнодействующие препараты, ничего не давало улучшений.
Единственное, что поможет вырваться из этого диагноза – это метод американского врача Гленна Домана. В институтах(IAHP, США, Филадельфия), созданных им, накоплена самая большая в мире база данных по лечению детей с ДЦП, аутизмом, синдромом Дауна, эпилепсией, судорогами, на которой создаются уникальные программы реабилитации. Институты Г. Домана, помогли уже тысячам детей. И я верю, что успех придет, наши шансы высоки.
Занимаясь по методу Г. Домана, у нас наблюдается прогресс. У Ильяса , восстанавливается зрение, он пытается ползти на животе, благодаря конструкции, количество судорог сокращается. Ребенок, который был к контакту не доступен, прикованный к постели начинает улыбаться, это улыбка придает мне силу и веру в правильности выбора. Я стремлюсь найти средства для поездки в США, в Институты Г. Домана, для обучения, тестирования и составления индивидуальной программы реабилитации. Стоимость такой поездки для родителей с ребенком – около 12 000 $, включая визы, перелет, проживание, обучение, консультации, назначения. Кроме этого нужны денежные средства на приобретения или изготовление спец. тренажеров для занятие данной методики.Респираторная машина 2500евро,и велодок -600долл. Методика Г. Домана является самой трудной из существующих, но эффективной, и я верю и работаю, со своим ребенком. Кроме того, эта методика рассчитана на долгие годы, и я к этому абсолютна готова.
Наша поездка запланирована на 29 октября 2013года.
К сожалению, мне одной не справится с накоплением такой большой суммой средств, и я вынуждена обратиться за помощью к неравнодушным людям, людям с большим сердцем – помогите мне в этом. Я бесконечно благодарна за каждый вклад, даже не большого размера. Пожалуйста, отзовитесь, обратите внимание, не проходите мимо!!!
Банковские реквизиты.
№1 АО «Банк Центр Кредит»
РНН: 600700033173
БИК: КСJBKZKX
ИИК KZ708560000000039958
Ф.И.О Калмагамбетова Несибела Тенизбаевна
РНН 271811814888
№ карт.счета 4899922163115448
20-ти раз-ный № счета KZ 088560000005311957
ИИН 670111401264

№2 Народный банк Казахстана.
РНН:270100211370
БИК: HSBKKZKX
KZ656012403000007179

№3 АО «KASPI BANK «
БИК: CASPKZKA
ИИК: KZ16722R000035119909
ИИН: 670111401264
Ф.И.О Калмагамбетова Несибела Тенизбаевна.

№4 киви кошелек +77774920010

Сообщение отредактировал малыш Ильяс: 04.07.2013, 18:52:33

[ДОЛЬЧЕ ВИТА]

Несибела,  как Ильясик? массаж ему понравился? какие занятия дома планируете проводить? маски  (маскование) делаете. А вообще,  ваш адвокат  что нибудь говорил насчет дыхательных упражнений- кроме масок? чтобы  уменьшить судороги? Вообще возможно  домашнюю программу получить от своего адвоката, без поездки в Америку или Италию? Вы сейчас переписываетесь с своим  адвокатом (или стафом?

[малыш Ильяс]

Здравствуй, Шолпан! 

Ильясик чувствует себя отлично, во время массажа Ильяс постоянно плакал,особенно когда массажировали ноги,видимо сильно болели мыщцы ног, да еще делали уколы антибиотики,от этих уколов вся попка в синяках была,сейчас прошли все синяки.Дома делаем упражнения ЛФК, горка дается тяжело,паттернинг пока не делаем,нет помощников,Маски делаем каждый день довела до 40шт в день, Судороги есть,но изменились,стали чаще передергивать Ильяса. 

С американцами пока не переписывалась.

[Алёна Янкова]

Кто знает где пропала Несибелла???? Как поживает Ильяс???? Поехали ли они к Доманам????? Что то ни каких новостей совсем нет??????

[*SOLNYSHKO*]

Кто знает где пропала Несибелла???? Как поживает Ильяс???? Поехали ли они к Доманам????? Что то ни каких новостей совсем нет??????

 

На днях переписывалась с Несибелёй,они дома ,потихонечку занимаются,

 

nessibela kalmagambetova (14.02.2014 01:39)
Мы так себе пойдет, сейчас опять ходим на массаж.
 

[Алёна Янкова]

 

Кто знает где пропала Несибелла???? Как поживает Ильяс???? Поехали ли они к Доманам????? Что то ни каких новостей совсем нет??????

 

На днях переписывалась с Несибелёй,они дома ,потихонечку занимаются,

 

nessibela kalmagambetova (14.02.2014 01:39)
Мы так себе пойдет, сейчас опять ходим на массаж.
 

 

к Доманам я так понимаю не поехали они?! передавайте привет.. жалко что на форум не заходит, не ведет тему...

[ДОЛЬЧЕ ВИТА]

Несибелла, здравствуйте. Какие у  Вас новости?  как самочувствие Ильясика? ЗАНИМАЕТЕСЬ  по программе Доманов дома? Или та программа уже устарела и неэффективна? А новую,  я помню, что дороговато каждый месяц покупать у Института? В бассейн наверное не ходите? мороз сильный все же?. Массаж?  Как ситуация с судорогами?, медпрепараты ПЭП пьете все также, доза не увеличили/уменьшили? Ваши планы насчет Добежиных в силе? Хочу немного помочь. Настроение  у Вас кажется не очень? Надеюсь- ошибаюсь.     

[малыш Ильяс]

Здравствуйте дорогие родители, волонтеры и гости форума!  

Извиняюсь за долгое отсутствие новостей, как то все проходит на одном дыхание дни. В октябре 2013г, мы должны были  поехать к Доманам, но к сожалению не поехали, может это и к лучшему.  Сейчас Ильяс чувствует себя отлично, изменился в лучшею сторону, судороги есть, но уже не такие как были сентябре. С 14 октября начали делать массаж, и благодаря нашему тренеру Алексею, у нас есть маленькая победа. Ильяс уверенно стоит на четвереньках, 10 мин может стоять на ногах держась за поручень, переворачивается с живота на  спину,  со спины на живот.  Сейчас мы пытаемся передвигаться на коленках, на руках, пока все по отдельности, со временем  я должна его научить ползать на четвереньках и ходить. По  методу Домана делаем только маски,так как физическая программа для Ильяса слабая, поэтому я вынуждена  нанимать тренера Алексея. Он  делает массаж и показывает,  как нужно заниматься с Ильясом.  И подключила  карточки,т.е интеллектуальную  программу. Также планирую реабилитацию у Добежиных, занятие в бассейне(гидрореабилитация) и иппотерапию(лошадки),  остеопатию. Ирина прислала уже счет на оплату реабилитации.  Думаю подключить логопеда, уже все узнавала сколько будет стоить, одно занятие 1час - 5тыс тенге, для меня это очень дорого, пока своими средствами не осилю. И Биомед подключила.

[ДОЛЬЧЕ ВИТА]

Несибела, рада , что у Вас все  хорошо и есть успехи/!!!! Ильясик подрос по сравнению с сентябрем, окреп, тф.тф...

 Я смотрю занятия на большом шаре-  мы с дочей тоже  занимались- и проблем с животиком (газиками) меньше стало, когда она маленькая была и  координация телодвижений  улчшилась, нам массажист в свое время рекомендовала и показывала упражнения на шаре.

Логопеда обязательно подключайте!!!! Хоть по 1-2 занятия в неделю со спецом,  остальное дома сами.

К Добежиным когда планируете поехать?

Несибелла, карточка банка БанкЦентркредит у вас нормальная, срок действия не просрочен,  номер тот же? Завтра постараюсь выслать чуток.

Несибелла может стоит подумать насчет операции на ножки? Вы не узнавал  где делают у нас  в Казахстане,  сколько, как , в какое время года лучше   с учетом болезни Ильяса? Надо потихоньку готовиться к сборам.

[малыш Ильяс]

Добрый вечер Шолпан!  

Спасибо за поддержку. Да большом шаре занимаемся,у нас целые упражнения на мяче, но нам нужен эллипсоидный мяч,но у себя в городе я не нашла пришлось брать что есть. 

К Добежиным собираемся в мае месяце.

 

Карточка банка Центра кредита действительно. 

Но а на счет ножек здесь в Уральске нам отказали, я смотрела варианты,где делать операцию на ножки,остановилась на клиники в Ярославле, я уже с ними связывалась они вроде не отказываются.

Сообщение отредактировал малыш Ильяс: 25.02.2014, 00:09:02

[ДОЛЬЧЕ ВИТА]

Здравствуйте Несибелла! Сегодня много беготни было. Завтра  пополню Вам на карточку БЦК.

А почему в Уральске отказали насчет операции на ножки? Чем аргументировали?

Блин сегодня специально по всем спортмагазинам  и прочим магазинам ездила- дочери искала купальник, чешки, юбки пачки  и т.д.. (с размером нужным и цветом проблема была). Если бы знала насчет эллипсоидного мяча-сразу бы посмотрела  и взяла бы. Ладно уточню  - попробую по телефонам обзвонить.

Давайте может после наурыза начнете сборы на операцию? Вообще в какое время года лучше делать такую операцию? Или разниц нет. Имею ввиду -там перевязки будут наверное,  чтобы лишних проблем с одеждой, обувью.

[ДОЛЬЧЕ ВИТА]

и еще , Несибелла,  постарайтесь взять  письмо от Уральских врачей, что они не могут сделать операцию Ильясику.  Скажите врачам, что это Вам нужно для поиска спонсоров частных

[малыш Ильяс]

Здравствуйте Шолпан! 

 

 

А почему в Уральске отказали насчет операции на ножки? Чем аргументировали?

Я с ребенком ходила к ортопеду на консультацию,  спрашивала на счет операции, на что он ответил лечите основное заболевание, также нам рекомендовал занятие ЛФК и ортопедическую обувь. Ходила к частному ортопеду,его рекомендация быстрее учите ходить ребенка,что делать операцию. 

А насчет операции в какое время года я даже не знаю. И скорее всего нужно будет брать добро на операцию у неврологов.Потому что Москва сразу отказалась,сказали нужно чтоб судорог не было хотя бы полгода, согласились Питер и Ярославль.

Сообщение отредактировал малыш Ильяс: 25.02.2014, 23:19:53

[малыш Ильяс]

постарайтесь взять  письмо от Уральских врачей, что они не могут сделать операцию Ильясику.  Скажите врачам, что это Вам нужно для поиска спонсоров частных

Сейчас не много потеплеет,я еще раз схожу на консультацию к ортопеду,обязательно попрошу письмо. 

[малыш Ильяс]

Доброго времени суток! 

 Шолпан, спасибо вам большое, за помощь и поддержку, дай бог здоровья вам и вашей семье. 

И хочу поздравить всех с праздником!

 

[малыш Ильяс]

Здравствуйте форумчане!                   

Пока есть время напишу про Ильяса. Весь месяц проболели, почти не занимались.  Беспокоился, во время еды, как начинаю кормить кричит,плачет, целыми днями у меня на руках, каждую ночь  во время сна у Ильяса судороги. Вызывала на дом врача и педиатра и невролога решили нас оформить на дневной станционар, пока оформляли бумаги врач  с дневного станционара  ушла в отпуск, сказали приходите после 15мая. Сдавали анализы на копрологическое исследование  и на дисбактериоз кишечника. Результаты анализа меня не радуют. На  копрологическом  исследование анализ показал присутствуют в большом количестве мышечные волокна, не переваренная клетчатка, Анализ на дисбактериоз показал, у Ильяса снижены Е. соli с нормальной ферментативной активностью и эшерихии со сниженной ферментативной активностью увеличены.  Ильясу, чтобы восстановить кишечник нужно лекарство Мутафлор. Искала где можно купить, но в Казахстане этого лекарства нет.

Сейчас состояние Ильяса удовлетворительное, но беспокоят судороги, готовимся к поездке Сочи на реабилитацию. Созванивалась с Ириной составили расписание  занятий, но не которые процедуры придется убрать, так как сейчас мне не хватает средств 68000тенге. Билеты на поезд подорожали, не много не рассчитала.

[TLemur]

Анализ на дисбактериоз показал, у Ильяса снижены Е. соli с нормальной ферментативной активностью и эшерихии со сниженной ферментативной активностью увеличены.

 

Ни о чем эти анализы не говорят, поскольку нет норм по содержанию бактерий в кале.

 

Ильясу, чтобы восстановить кишечник нужно лекарство Мутафлор.

 

Бактерии просто не дойдут до кишечника...

[малыш Ильяс]

Добрый вечер всем. 

28мая вернулись домой,ездили на реабилитацию в Адлер(Сочи) школа АФК " Добежиных", были проездом в Москве, получили консультацию ортопеда. Все по подробней напишу позже.

[ДОЛЬЧЕ ВИТА]

Здравствуйте, Несибелла. Ждем  с нетерпением ваши фото с Ильясиком, расскажите как  прошли  реабилитацию, какие успехи, что Ильясу понравилось? Мнение  ортопеда тоже интересно узнать

Несибелла, не уточняли у Бахыт -мамы Ильясика - насчет  методики лечения в Германии? Бахыт писала, что ждут приглашение 

[малыш Ильяс]

Шолпан, здравствуйте. 

 

Реабилитация,по сравнение с первым заездом прошла успешно. Если в первом заезде у Ильяса была большая проблема с животиком, он дико кричал на всех процедурах, ничего не хотел делать,то в этот раз занимались без проблем, бассейн, иппотерапия,правда тяжело было на ЛФК.Стоять на четвереньках стоим,а передвигаться пока тяжело, Степан все показывал объяснял,сказал нужно шина Веленского. 

Занятие в бассейне. 

 

 

занятие на лошади 

 

 

и ЛФК 

С этого положения сидя Ильяс должен самостоятельно встать на четвереньки. 

 

 

 

В основном у нас ролики ,я их выложу позже.  

Ходили к ортопеду, Он нас направил к невропотологу и нужно сделать снимки ножек. 

[малыш Ильяс]

Добрый вечер! 

Подвожу итоги по сбору  средств на реабилитацию Ильяса. 

Первоначально средства собирали на поездку в Америку к Доманам в институт достижения человеческого потенциала. 

Было собрано 500тыс тенге + 4 755долл. оплатил фонд "ДОМ".        

Так как нам не одобрили визы,мы не поехали к Доманам в институт, деньги 4755долл вернули фонду "ДОМ" , на оформление визы было потрачено 75тыс. тенге , дорога в Астану 30тыс. тенге  и реабилитация в Адлере (Сочи) "школа АФК Добежиных" в мае 2014 год.  

 

Отчет;                      

гидрореабилитация - 13200 руб. 

иппотерапия - 9900 руб.  

АФК - 5500 руб. 

коррекция позвоночника - 1800 руб. 

остеопатия - 2400 руб. 

трансфер - 2000 руб. 

невролог - 1000 руб 

гирудотерапия - 750 руб. 

проживание и питание - 35000 руб. 

отчет потраченных средств  написала сама ,так как акт о проделанной работы Ирина обещала выслать эл. почтой, но почему не высылает.  

 

и консультация ортопеда в Москве - 1800 руб.