Сообщений в теме: 2383

[Натальюшка]

MODERATORIAL Натальюшка

В этой теме делимся любым опытом лечения. 
Ссылки на любые препараты, сайты будут проходить по п.2.2.4.
Официальных представителей здесь нет.
Продавать, отдавать, дарить препараты здесь ЗАПРЕЩЕНО!

Сообщение отредактировал Натальюшка: 05.07.2016, 12:48:59

[3tmom]

3tom, наших пациентов везде много, но это не повод для того чтобы не уделять Вам достаточно внимания. И если Тимченко считает что надо лечиться пусть обеспечивает Вас лекарствами которые прописаны в ГОБМП для нашего заболевания.  По остальным вопросам я вам написал в личку...

Спасибо вам.

Я не хотела как-то обидеть врача, если честно, она больше "заложник" нашей системы. И в сравнении с другими всегда отзывчивая. У меня первый  генотип, есть некоторые противопоказания к интерферонам, поэтому ищу альтернативные лекарства, которые не входят в ГОБМП. 

[Айка1]

Как всегда в начале каждого месяца открываю списки на очередь. ВОт сегодня вижу отбросили опять на 20 позиций назад. Ну как же так? Неужели это нельзя контролировать? Почему такое происходит? Посоветуйте куда мне звонить еще? Все те кто был сзади - оказались впереди... 

[Ortox]

Как всегда в начале каждого месяца открываю списки на очередь. ВОт сегодня вижу отбросили опять на 20 позиций назад. Ну как же так? Неужели это нельзя контролировать? Почему такое происходит? Посоветуйте куда мне звонить еще? Все те кто был сзади - оказались впереди... 

Здравствуйте, контролировать должны вы, мы для этого и добивались размещения Листов ожидания в открытом доступе. Сделайте скрин апрельского и майского Листа ожидания и в Прокуратуру г.Алматы с заявлением.

[Ortox]

Добрый день, пока не дошла до гепатолога, можете проконсультировать, а то даже не знаю что может это значить. Болела 30 лет назад гепаптитом Б, периодически сдаю кровь. В этом году биохимия и общий анализ в норме, врач сказал не придраться. Что то меня двинуло сдать маркеры, и там ... анти-HBc положительно, титры 2357/0,046, HBs-Ag титры 2080/0,057. Врач сказала цифры огромные. Может ли быть острый гепатит и цирроз при нормальной биохимии? Печень на осмотре не увеличена, Узи делала гол назад, все было в норме. Спасибо.

Здравствуйте, до гепатолога вы и не дойдёте их в нашей стране нет.Согласно Приказа МЗСР РК лечением заболеваний печени, в том числе вирусного гепатита, и желчного пузыря занимаются врачи гастроэнтерологи и врачи инфекционисты имеющие дополнительное образование по гастроэнтерологии. Маркеры на гепатиты это ещё не вирусный гепатит, для подтверждения наличия вируса в крови вам надо сдать кровь на ПЦР качество ВГС.

[Айка1]

 

Как всегда в начале каждого месяца открываю списки на очередь. ВОт сегодня вижу отбросили опять на 20 позиций назад. Ну как же так? Неужели это нельзя контролировать? Почему такое происходит? Посоветуйте куда мне звонить еще? Все те кто был сзади - оказались впереди... 

Здравствуйте, контролировать должны вы, мы для этого и добивались размещения Листов ожидания в открытом доступе. Сделайте скрин апрельского и майского Листа ожидания и в Прокуратуру г.Алматы с заявлением.

 

я звонила сегодня в Гепатоцентр. Говорила с Р.Т. Она сказала что  Люди с фиброзом 3 и 4 поступают каждый день и они автоматически будут перед вами, т.к. у меня Фиброз 2. В связи с этим моя очередь и отодвигается - якобы.  Я говорю - это же можно никогда не дождаться своей очереди. Раз они постоянно прибавляются. На что она ответила мне - да, совершенно верно. Как это мне понимать? Я поняла одно, в медицине, не найдешь крайнего. Всегда у врачей готовы отговорки - что , мол, не вы одна больная. Людей много. Так что ждите - и не высовывайтесь. Вас пригласят, когда придет ваша очередь. А она все отдаляется. Где мне узнать правду? В каких компитентных органах? Завяление в Прокуратору думаете поможет? Хотя, уже не остается ничего делать.. Не все прозрачно, даже, видя эти списки ... можно всегда найти что сказать.. Замкнутый круг какой то. Уже наверное легче пойти договориться и сделать фиброз 3, чтобы уже взяли наверняка. Хотя пока ждем - он итак наверное уже 3 и стал. В общем руки опускаются..

[Ortox]

Айка1, а при чём здесь Ф3-4? Или, что каждый день приходят пациенты только с Ф3-4? 20 человек за месяц? И потом кто пришли в этом году на ПВТ пойдут уже в следующем.....Если вы написали "Все те кто был сзади - оказались впереди..." У Вас ведь Ф2....

Сообщение отредактировал Ortox: 15.05.2015, 17:27:41

[ingrit]

 

 

Как всегда в начале каждого месяца открываю списки на очередь. ВОт сегодня вижу отбросили опять на 20 позиций назад. Ну как же так? Неужели это нельзя контролировать? Почему такое происходит? Посоветуйте куда мне звонить еще? Все те кто был сзади - оказались впереди... 

Здравствуйте, контролировать должны вы, мы для этого и добивались размещения Листов ожидания в открытом доступе. Сделайте скрин апрельского и майского Листа ожидания и в Прокуратуру г.Алматы с заявлением.

 

я звонила сегодня в Гепатоцентр. Говорила с Р.Т. Она сказала что  Люди с фиброзом 3 и 4 поступают каждый день и они автоматически будут перед вами, т.к. у меня Фиброз 2. В связи с этим моя очередь и отодвигается - якобы.  Я говорю - это же можно никогда не дождаться своей очереди. Раз они постоянно прибавляются. На что она ответила мне - да, совершенно верно. Как это мне понимать? Я поняла одно, в медицине, не найдешь крайнего. Всегда у врачей готовы отговорки - что , мол, не вы одна больная. Людей много. Так что ждите - и не высовывайтесь. Вас пригласят, когда придет ваша очередь. А она все отдаляется. Где мне узнать правду? В каких компитентных органах? Завяление в Прокуратору думаете поможет? Хотя, уже не остается ничего делать.. Не все прозрачно, даже, видя эти списки ... можно всегда найти что сказать.. Замкнутый круг какой то. Уже наверное легче пойти договориться и сделать фиброз 3, чтобы уже взяли наверняка. Хотя пока ждем - он итак наверное уже 3 и стал. В общем руки опускаются..

 

Я не стала ждать и лечусь за свои деньги, просто не хочу фиброз 3 степени. Лекарства покупаю в Германии, они там дешевле процентов на 20, и побочных эффектов таких нет. А прокуратура ничего не сделает, если нет нарушения закона. Положено с фиброзом последней степени лечиться в первую очередь и будут их лечить, но я не сильно расстроилась, как наслушалась в очереди о побочных эффектах...

Люди не выдерживают, бросают лечение. Если кому-то нужна моя помощь, пишите в личку.

Всем здоровья.

[Айка1]

Айка1, а при чём здесь Ф3-4? Или, что каждый день приходят пациенты только с Ф3-4? 20 человек за месяц? И потом кто пришли в этом году на ПВТ пойдут уже в следующем.....Если вы написали "Все те кто был сзади - оказались впереди..." У Вас ведь Ф2....

в том то и дело. Все по списку итак сначала ф4, затем ф3, затем ф2. но почему тогда моя очередь сдвинулась в обратном направлении. Я никак с работы не могу выйти. На этой неделе посещу обязательно их. С прокураторой я уже переговорила. Они ждут только моего заявления . Так что сегодня у меня более оптимистичное настроение. И в партию НУРОтан сказали по району своему написать - там у них сидит свой Юрист - который непременно поможет. Так что буду действовать. Все равно отодвигают. 

[Айка1]

 

 

 

Как всегда в начале каждого месяца открываю списки на очередь. ВОт сегодня вижу отбросили опять на 20 позиций назад. Ну как же так? Неужели это нельзя контролировать? Почему такое происходит? Посоветуйте куда мне звонить еще? Все те кто был сзади - оказались впереди... 

Здравствуйте, контролировать должны вы, мы для этого и добивались размещения Листов ожидания в открытом доступе. Сделайте скрин апрельского и майского Листа ожидания и в Прокуратуру г.Алматы с заявлением.

 

я звонила сегодня в Гепатоцентр. Говорила с Р.Т. Она сказала что  Люди с фиброзом 3 и 4 поступают каждый день и они автоматически будут перед вами, т.к. у меня Фиброз 2. В связи с этим моя очередь и отодвигается - якобы.  Я говорю - это же можно никогда не дождаться своей очереди. Раз они постоянно прибавляются. На что она ответила мне - да, совершенно верно. Как это мне понимать? Я поняла одно, в медицине, не найдешь крайнего. Всегда у врачей готовы отговорки - что , мол, не вы одна больная. Людей много. Так что ждите - и не высовывайтесь. Вас пригласят, когда придет ваша очередь. А она все отдаляется. Где мне узнать правду? В каких компитентных органах? Завяление в Прокуратору думаете поможет? Хотя, уже не остается ничего делать.. Не все прозрачно, даже, видя эти списки ... можно всегда найти что сказать.. Замкнутый круг какой то. Уже наверное легче пойти договориться и сделать фиброз 3, чтобы уже взяли наверняка. Хотя пока ждем - он итак наверное уже 3 и стал. В общем руки опускаются..

 

Я не стала ждать и лечусь за свои деньги, просто не хочу фиброз 3 степени. Лекарства покупаю в Германии, они там дешевле процентов на 20, и побочных эффектов таких нет. А прокуратура ничего не сделает, если нет нарушения закона. Положено с фиброзом последней степени лечиться в первую очередь и будут их лечить, но я не сильно расстроилась, как наслушалась в очереди о побочных эффектах...

Люди не выдерживают, бросают лечение. Если кому-то нужна моя помощь, пишите в личку.

Всем здоровья.

 

Написала вам в личку по поводу лечения в Германии. На это наверное нужны огромные средства.. 

[Айка1]

Айка1, а при чём здесь Ф3-4? Или, что каждый день приходят пациенты только с Ф3-4? 20 человек за месяц? И потом кто пришли в этом году на ПВТ пойдут уже в следующем.....Если вы написали "Все те кто был сзади - оказались впереди..." У Вас ведь Ф2....

Сообщение отредактировал Айка1: 19.05.2015, 16:16:58

[Натальюшка]

MODERATORIAL (Автоматическое сообщение от Натальюшка)

Пользователю Айка1 вынесено замечание за нарушение пункта 2.2.11 Правил в данном сообщении.

Скрытый текст

 

 

 

Как всегда в начале каждого месяца открываю списки на очередь. ВОт сегодня вижу отбросили опять на 20 позиций назад. Ну как же так? Неужели это нельзя контролировать? Почему такое происходит? Посоветуйте куда мне звонить еще? Все те кто был сзади - оказались впереди... 

Здравствуйте, контролировать должны вы, мы для этого и добивались размещения Листов ожидания в открытом доступе. Сделайте скрин апрельского и майского Листа ожидания и в Прокуратуру г.Алматы с заявлением.

 

я звонила сегодня в Гепатоцентр. Говорила с Р.Т. Она сказала что  Люди с фиброзом 3 и 4 поступают каждый день и они автоматически будут перед вами, т.к. у меня Фиброз 2. В связи с этим моя очередь и отодвигается - якобы.  Я говорю - это же можно никогда не дождаться своей очереди. Раз они постоянно прибавляются. На что она ответила мне - да, совершенно верно. Как это мне понимать? Я поняла одно, в медицине, не найдешь крайнего. Всегда у врачей готовы отговорки - что , мол, не вы одна больная. Людей много. Так что ждите - и не высовывайтесь. Вас пригласят, когда придет ваша очередь. А она все отдаляется. Где мне узнать правду? В каких компитентных органах? Завяление в Прокуратору думаете поможет? Хотя, уже не остается ничего делать.. Не все прозрачно, даже, видя эти списки ... можно всегда найти что сказать.. Замкнутый круг какой то. Уже наверное легче пойти договориться и сделать фиброз 3, чтобы уже взяли наверняка. Хотя пока ждем - он итак наверное уже 3 и стал. В общем руки опускаются..

 

Я не стала ждать и лечусь за свои деньги, просто не хочу фиброз 3 степени. Лекарства покупаю в Германии, они там дешевле процентов на 20, и побочных эффектов таких нет. А прокуратура ничего не сделает, если нет нарушения закона. Положено с фиброзом последней степени лечиться в первую очередь и будут их лечить, но я не сильно расстроилась, как наслушалась в очереди о побочных эффектах...

Люди не выдерживают, бросают лечение. Если кому-то нужна моя помощь, пишите в личку.

Всем здоровья.

 

Написала вам в личку по поводу лечения в Германии. На это наверное нужны огромные средства.. 

2.2. Не разрешена отправка сообщений, которые содержат:
2.2.11. Цитирование слишком больших текстов, предыдущих сообщений и/или изображений в них без особой на то необходимости.

[Ortox]

ingrit, напишите для всех о каком лекарстве вы пишите. Прокуратура как раз и нужна чтобы установить есть или нет нарушения закона.

Сообщение отредактировал Ortox: 19.05.2015, 21:06:30

[Ortox]

-25.05.2015 года.В РОССИИ ПОДАНА ЗАЯВКА НА АННУЛИРОВАНИЕ ПАТЕНТА НА SOVALD Ihttp://hepatit.kz/world_gepnews/

Возможно в скором времени мы будем иметь возможность,хорошую, покупать российский,дешёвый генерический софосбувир!!!

Сообщение отредактировал Ortox: 25.05.2015, 22:22:16

[silencess]

А как же Казахстанская фармацевтика, у нас не планируют выпускать дженерики ? Зачем россию ждать.
 Есть же крупный фармацевтический завод в Чимкенте, неужели не потянут производство.

 

Есть ли казахстанская петиция Гиладу и т.п.

До каких пор будут казахстанцев травить пегами с мизерной эфективностью?

[Айка1]

-25.05.2015 года.В РОССИИ ПОДАНА ЗАЯВКА НА АННУЛИРОВАНИЕ ПАТЕНТА НА SOVALD Ihttp://hepatit.kz/world_gepnews/

Возможно в скором времени мы будем иметь возможность,хорошую, покупать российский,дешёвый генерический софосбувир!!!О

Отличные новости! А когда как думаете?

[Polaris77]

После прерванной по причине осложнений интерфероновой терапии, супруг получил рецепт на Виекиракс и Ексевиера (для 1б генотипа ВГС) в Германии. Лечение пока не начали, т.к. сумма на покупку лекарства нужна немалая, хоть в Швеции он и дешевле, чем в других странах ЕС.
Отдадим Пегасис 3 упаковки бесплатно, находится в Алматы, условия хранения - холодильник.

Сообщение отредактировал Polaris77: 29.05.2015, 18:48:48

[Ortox]

silencess, здравствуйте, препарат защищён патентом, чтобы выпускать любой генерик нужна лицензия, у Казахстана такой лицензии на производство и продажу генерической формы софосбувира нет. Есть ещё масса причин по которым Казахстан не сможет выпускать генерик.

Мы находимся в постоянном контакте с ГИЛЕАД, на сегодняшний день они говорят о том что пока Казахстана нет даже в планах регистрации оригинальных препаратов СОВАЛДИ и ХАРВОНИ.Но, мы находимся в постоянно поиске решения этих проблем.

По поводу пегов, на сегодняшний день этот препарат не выведен из схем лечения ВГС даже в европейских, американских и ВОЗ(овских) рекомендациях для лечения ВГС. И все новые препараты в некоторых схемах применяются в лечения нашего заболевания с использованием пегов и/ или рибавирина.

Сообщение отредактировал Ortox: 01.06.2015, 02:17:29

[Ortox]

Айка1, мы только что вернулись из поездки в С-Петербург где встречались с нашими коллегами. Процесс оспаривания не лёгкий и не быстрый, сказать сейчас что то конкретное мы не можем, но как только что-то изменится вы узнаете об этом первыми.

Сообщение отредактировал Ortox: 01.06.2015, 02:17:59

[silencess]

Ortox, ясное дело что он защищен патентом, и просто так без настойчивого убеждения Гилада и им подобным ничего не сдвинется с места. Государству выгоднее продолжать контракты с пег компаниями, тут все обоюдно, деньги пилятся, народ не лечится, все счастливы, кроме пациентов. Оригинальные лекарства у нас в стране потянут только милионеры, безинтерфероновые GDN на оригиналах выходят под 85 тыс евро, против 2 тыс. доларов на дженериках (например - соф + сим, с лечением в 24 недели максимум).

 

По поводу новых ПТВ - https://ilc-congress...5 - Summary.pdf

рекомендую всем к изучению.

 

У пег терапии очень много побочек, кто проходил тот знает и подвердит. Интерфероновые схемы активно сворачивают, так же как и тройные интерфероновые терапии и новые назначать не рекомендуют, в связи с их бесперспективностью. 10 раз подумайте прежде чем начинать интерфероновую ПВТ, только самым безвыходным и только бесплатно, в остальных случаях не имеет смысла.

 

Лично жду дженерика Harvoni - на данный момент это самое действеное рещение для лечения. Год назад и подумать о таком не могли. Большие надежды на его выпуск осенью - зимой этого года.

 

Подскажите актуальные контакты сего заведения:

Гепатологический центр г. Алматы, открытый 11.06.14 г. на базе ГКП на ПХВ «Городская поликлиника №5» города Алматы, находится по адресу: ул. Макатаева 141, тел.: 2536445.

Никак не получается по телефону дозвониться.

Сообщение отредактировал silencess: 01.06.2015, 10:57:28

[Ortox]

silencess, "государству выгоднее продолжать контракты с пег компаниями, тут все обоюдно, деньги пилятся" у Вас есть реальные доказательства и факты то о чём вы пишите, или это только ваши домыслы? Надо быть осторожным в высказываниях, в РК клевета уголовно наказуема..

 

Всё что вы написали это известно и даже в предложенном вами к изучению европейском  документе фигурируют пеги и рибавирин. Так что говорить что это только Казахстан не правильно.

 

Схемы лечения с телапревиром и боцепревиром действительно сворачиваются, телапревир активно выводится с рынков Европы и США и так далее, но и опять же это не значит что эти схемы не рекомендованы..Возможно в 2016 году нас ждут протоколы без пегов и рибавирина и других устаревших препаратов, сейчас пока говорить об этом рано.

 

По поводу ХАРВОНИ препарат рекомендован только для 1 генотипа взрослых, также сейчас выясняется что этот препарат может быть опасен для пациентов с некоторыми кардиологическими заболеваниями...А это значит что всем на него надеяться смысла нет. Так же обращаю внимание что ХАРВОНИ не имеет доказанной эффективности  на 100%. Возможно, скоро появиться ещё один усовершенствованный препарат компании GILEAD, который придёт на смену ХАРВОНИ...

 

По поводу пег терапии я не подтверждаю ваши слова, перенёс её хорошо с минимальным гриппоподобным синдромом работал и занимался домашними делами...И знаю ещё с сотню другую человек которые тоже перенесли терапию терпимо...Всё индивидуально.

 

Как я уже писал выше я вернулся с международной встречи на которой как раз и обсуждались дальнейшие политики в отношении GILEAD.....

 

Симепревир зарегистрирован в РК и через месяц  два появится в рознице...Тогда же будет известна стоимость курса лечения.

 

По поводу работы гепцентра г.Алматы позвоните по этому номеру, главный врач ГП5 - Камбарова Гульшахира Ажимухановна, врач-организатор высшей категории, отличник здравоохранения, пр.т.: 2333960.

Сообщение отредактировал Ortox: 01.06.2015, 13:22:26