Сообщений в теме: 2210

[Oleseny6]

Светлая память...

Прикреплённые изображения:

• 
• 

Сообщение отредактировал Elty: 04.12.2012, 09:58:11

[Кискабест]

это фото которые мы делали когда ходили в реанимацию.что то у меня почта не крепит поэтому сюда выложила

\Малышонок наш....

[Lisa_K_82]

Вот http://kiwi.kz/watch/0pqmwpwe14xk/

а можно ссылкой, чтобы мы в контакте вставили?

ссылкой выходит тоже самое, просто вы перейдите по видео на сайт и скопируйте адрес.

[Oleseny6]

сказал, что у нас некудышние врач и не видят очевидного!

Ну это он постоянно говорит)) но что он назначил хотелось бы увидеть и было бы здорово чтоб он лично осмотрел Настю ..ведь проблема то остается..

Олеся отсканирует его заключение, выложит. Конечно хорошо бы чтобы у него нашлось время приехать к Настеньке!

[Кискабест]

Девочки , давайте будем обращаться на радио. Тк И марина говорит, что после эфира радио, много откликов.Олеся нашла вот такой список http://www.almaty-bu...ress/teleradio/ где есть все наши теле радио компании. Вот. Конечно эффективнее ездить и отвозить письма. Пока я написа аписьмо на Хабар, там есть почта редакции, вот на нее. Я добавила про Плеханова в текст.
Вот текст:
Уважаемая Редакция!
Просим у Вас информативной поддержки. Очень нужна ваша помощь. Обращаюсь от имени моей знакомой, мамы девочки Настеньки.
Канунникова Анастасия Павловна, родилась в срок здоровой девочкой с весом 3140 кг, 49 см, 07. 12.2011г. В 2 месяца Настя заболела очагово-сливной пневмонией, ближе к 4 месяцам у ребенка стала деформироваться грудная клетка. В 6 месяцев снова заболела, Настю положили в пульмонологическое отделение 2-ой детской больницы с отдышкой. В течении месяца сделали обследования по неврологии и пульмонологии и поставили диагноз Верднига-Гоффмана. Снова попала в больницу через 10 дней, в которой находится уже больше двух месяцев, постоянно на аппарате искусственной вентиляции легких, поднимается температура. 21.09.12 анализ крови на ДНК опроверг болезнь Гоффмана, кровь отправляли в Москву. Наши врачи отказываются верить анализу крови и настаивают на болезни Верднига-Гоффмана, ребенку проводится только поддерживающая терапия, о лечении речи нет. На сегодня также получена консультация ведущего навролога Москвы профессора Плеханова, который также опроверг этот диагноз и дал консультацию что нужно еще сделать для постановки правильного дигноза.ПОЭТОМУ Настеньку надо срочно отправлять за рубеж на обследование и лечение для постановки ТОЧНОГО диагноза и лечения. Для этого необходимо собрать около 150 000! евро на сан. авиацию, обследование и нахождение в Корейской КЛИНИКЕ САМСУНГ, сумма пока примерная и может варьироваться в большую сторону, т.к. точный счет выставить не могут из-за непрогнозируемых возможных обследований!
Настюша хочет жить! Она маленький борец, несмотря на постоянные пневмонии, трудности с дыханием и болью она живет, улыбается и очень хочет быть с мамой, папой и старшим братом рядом! Поможем все вместе!
http://vk.com/club42623144
Прошу Вас при любом ответе, дать его. Мой тел 8 701 500 35 16 Светлана, либо мама Насти -87027422406 Олеся.
Спасибо большое заранее, за любую помощь!!!

Сообщение отредактировал Кискабест: 31.10.2012, 17:06:40

[Oleseny6]

Девочки , давайте будем обращаться на радио. Тк И марина говорит, что после эфира радио, много откликов.Олеся нашла вот такой список http://www.almaty-bu...ress/teleradio/ где есть все наши теле радио компании. Вот. Конечно эффективнее ездить и отвозить письма. Пока я написа аписьмо на Хабар, там есть почта редакции, вот на нее. Я добавила про Плеханова в текст.

Девочки, только если кто-то возьмется куда-то обращаться, отпишитесь пожалуйста, чтобы мы не дублировали друг друга

[Кискабест]

Давайте по списку разделимся на отправку . кстати подумала надо было еще фото прикрепить!
Кто берет Шахар:Сайт: www.hittv.kz?
ЕвропаПлюс www.europaplus.kz?- Олеся
Казахстан www.kazakstan.kz?
РапдиоНС radio@ns.kz?
Ретро ФМ нет сайта только адрес Адрес: г. Алматы, пл. Республики, 13, эт. 6 уг. ул. Фурманова
Русское радио Азия www.rusradio.kz?- Олеся
НТК www.ntk.
КТК www.ktk.kzkz

Отпишитесь кто куда отправит девочки

Сообщение отредактировал Кискабест: 31.10.2012, 16:15:02

[Oleseny6]

Света, пока беру Русское радио, Европу плюс

[Кискабест]

Света, пока беру Русское радио, Европу плюс

написала тебя в список

[MYBABY1]

Девочки здравствуйте. Я думаю, что писать мнение профессора Плеханова касательно наших "специалистов" не совсем правильно. Поскольку он приезжает по моему приглашению лечить наших деток с различными неврологическими заболеваниями. И мне бы очень не хотелось, чтобы Минздрав и другие органы "обиделись" и начали вставлять нам палки в колеса. Мы лечением очень довольны и не хотели бы его прекращать. В Челябинск ехать всем на лечение просто не реально и именно поэтому я приглашаю его к нам. Поэтому очень прошу не цитировать слова профессора касательно низкой квалификации и того подобные вещи о "местных светилах медицины". Очень надеюсь на ваше понимание. Спасибо!

[Кискабест]

Девочки здравствуйте. Я думаю, что писать мнение профессора Плеханова касательно наших "специалистов" не совсем правильно. Поскольку он приезжает по моему приглашению лечить наших деток с различными неврологическими заболеваниями. И мне бы очень не хотелось, чтобы Минздрав и другие органы "обиделись" и начали вставлять нам палки в колеса. Мы лечением очень довольны и не хотели бы его прекращать. В Челябинск ехать всем на лечение просто не реально и именно поэтому я приглашаю его к нам. Поэтому очень прошу не цитировать слова профессора касательно низкой квалификации и того подобные вещи о "местных светилах медицины". Очень надеюсь на ваше понимание. Спасибо!

Хорошо не будем.Изменила текст.

Сообщение отредактировал Кискабест: 31.10.2012, 17:07:54

[Oleseny6]

Девочки здравствуйте. Я думаю, что писать мнение профессора Плеханова касательно наших "специалистов" не совсем правильно. Поскольку он приезжает по моему приглашению лечить наших деток с различными неврологическими заболеваниями. И мне бы очень не хотелось, чтобы Минздрав и другие органы "обиделись" и начали вставлять нам палки в колеса. Мы лечением очень довольны и не хотели бы его прекращать. В Челябинск ехать всем на лечение просто не реально и именно поэтому я приглашаю его к нам. Поэтому очень прошу не цитировать слова профессора касательно низкой квалификации и того подобные вещи о "местных светилах медицины". Очень надеюсь на ваше понимание. Спасибо!

Это дальше нашего обсуждения не пойдет, здесь мы делимся мнениями, спасибо! мы учтем!А Вам спасибо за организацию этой встречи!она дала нам новые надежды!

Сообщение отредактировал Oleseny6: 31.10.2012, 17:36:39

[Lisa_K_82]

Девочки,давайте разошлю что нужно,но могу только ночью сесть так основательно.

[Олеся канунникова]

Всем добрый вечер!!!
Настюшка сегодня не температурит, вес 7080, на последнем рентгене без ухудшения, но пневмония сохраняется, по анализам все хорошо. Я ее сегодня видела она лежала мне улыбалась, веселенькая, хорошо выглядит.
Хочу выразить свою благодарность от всего сердца Владе за то что она нас записала на прием к профессору Плеханову Л.А. у меня появилась еще больше надежды на спасение моей маленькой малышки.
На счет Верднига Гоффманна она написал что нет и поставил восклицательный знак, рекомендовал сдать кровь на КФК если он будет повышен то есть атрофия, если в норме то тогда тут нет генетики. Остальное выложу прочитаете извените я там не понимаю многое что написано.
Рекомендовал обратится в Москву по моему в РДКБ я позвонила Светлане из фонда она сказала что надо в срочном порядке подавать на квоту, и сказала держать ее в курсе если что они помогут. Светлана писала туда в эту клинику они написали что нужно обратится в клинику РАМН но она мне скинет контакты клиники РДКБ там есть все контакты мы с ними свяжемся им все объясним может и возьмут нас.
Нашим лечащим врачам отдала копию они сказали что порок сердца и порок легких нам исключили еще во 2 детской больнице, пока больше ни чего не сказали.
Теперь буду искать где могут сделать анализ КФК и повезу им кровь.
В компании куда отвозила письма пока тишина, буду ждать ответа.
Я была бы очень рада и благодарна если бы профессор приехал в реанимацию и осмотрел мою крошечку.
Теперь по поводу поступлений сегодня мне в руки передали Алия 5000 и ее мама 2000 спасибо им огромное и дай бог их малышке здоровья еще они мне передали вещи для Настюшки.

Сообщение отредактировал Олеся канунникова: 31.10.2012, 20:06:21

[leewi]

Всем добрый вечер! Составляю текст для листовки на баннер. И так и этак думала, но не получается уменьшить текст. Может что-то посоветуете?

"Поможем все вместе!

Канунникова Анастасия Павловна, родилась в срок здоровой девочкой с весом 3140 кг, 49 см, 07. 12.2011г. В 2 месяца Настя заболела очагово-сливной пневмонией и с этого времени малышка постоянно попадает в больницы. Последние 4-х месяца Настя на аппарате искусственной вентиляции легких в 1-ой дет.инф. больнице, постоянно поднимается температура. Наши врачи ставят примерный диагноз болезнь Верднига-Гоффмана, НО два анализа ДНК, сделанные в г.Москве и г.Алматы опровергают эту болезнь. Настеньке в больнице проводится только поддерживающая терапия, о лечении речи нет, неизвестен точный диагноз! ПОЭТОМУ родители приняли решение срочно отправлять дочку за рубеж на обследование и лечение для постановки ТОЧНОГО диагноза и лечения. Настю готова принять в ЯНВАРЕ, корейская клиника "Samsung Medical Center", клиника выставила счет на обследование и лечение Настеньки - 150 000 долларов. Родителям малышки не осилить такие деньги. Поэтому мы обращаемся к вам неравнодушные, сердобольные, не пройдите мимо нашей беды, Настюша хочет жить! Она маленький борец, несмотря на постоянные пневмонии, трудности с дыханием и болью она живет, улыбается и очень хочет быть с мамой, папой и старшим братом рядом! Срок для сбора денег совсем не большой и Настюша не может ждать - ПОМОГИТЕ малышке!"

Сообщение отредактировал leewi: 31.10.2012, 20:04:26

[Олеся канунникова]

Отчет по сборам
Потрачено на цитохром С 14000
Передали в руки 7000
В копилке Насти 395 216

[MYBABY1]

Олеся приятно было познакомиться. Меня абсолютно не за что благодарить. И надежду никогда не теряйте, все будет хорошо, верьте в лучшее и оно обязательно сбудется!
По поводу посещения профессором Насти в больнице: профессор сказал мне так: Пусть начнут сначала делать то, что я им написал..... Что именно я не знаю, поскольку выписку не видела . Но я думаю что видимо какие то анализы. Т.е. я думаю , что он согласится ее посмотреть конечно, но нужны результаты анализов, которые он назначил, поскольку осмотр без них ни к чему не приведет. Профессор в пятницу в обед уже улетает, поэтому хорошо бы если бы эти анализы взяли у дочки завтра и в пятницу они были бы готовы. Если вдруг не успеют, то вышлите мне их на почту и я буду держать связь между Вами и профессором. vlada22071985@mail.ru

По поводу Кореи профессор сказал , что это безсмысленно пока. Нужно однозначно обращаться в Москву на данном этапе.

Сообщение отредактировал MYBABY1: 31.10.2012, 20:16:46

[Олеся канунникова]

Олеся приятно было познакомиться. Меня абсолютно не за что благодарить. И надежду никогда не теряйте, все будет хорошо, верьте в лучшее и оно обязательно сбудется!
По поводу посещения профессором Насти в больнице: профессор сказал мне так: Пусть начнут сначала делать то, что я им написал..... Что именно я не знаю, поскольку выписку не видела . Но я думаю что видимо какие то анализы. Т.е. я думаю , что он согласится ее посмотреть конечно, но нужны результаты анализов, которые он назначил, поскольку осмотр без них ни к чему не приведет. Профессор в пятницу в обед уже улетает, поэтому хорошо бы если бы эти анализы взяли у дочки завтра и в пятницу они были бы готовы. Если вдруг не успеют, то вышлите мне их на почту и я буду держать связь между Вами и профессором. vlada22071985@mail.ru

По поводу Кореи профессор сказал , что это безсмысленно пока. Нужно однозначно обращаться в Москву на данном этапе.

анализы крови я сама отвезу попрошу зделать а вот насчет других обследований я сомневаюсь что они начнут так быстро делать

[ЛизаМария]

Олеся приятно было познакомиться. Меня абсолютно не за что благодарить. И надежду никогда не теряйте, все будет хорошо, верьте в лучшее и оно обязательно сбудется!
По поводу посещения профессором Насти в больнице: профессор сказал мне так: Пусть начнут сначала делать то, что я им написал..... Что именно я не знаю, поскольку выписку не видела . Но я думаю что видимо какие то анализы. Т.е. я думаю , что он согласится ее посмотреть конечно, но нужны результаты анализов, которые он назначил, поскольку осмотр без них ни к чему не приведет. Профессор в пятницу в обед уже улетает, поэтому хорошо бы если бы эти анализы взяли у дочки завтра и в пятницу они были бы готовы. Если вдруг не успеют, то вышлите мне их на почту и я буду держать связь между Вами и профессором. vlada22071985@mail.ru

По поводу Кореи профессор сказал , что это безсмысленно пока. Нужно однозначно обращаться в Москву на данном этапе.

анализы крови я сама отвезу попрошу зделать а вот насчет других обследований я сомневаюсь что они начнут так быстро делать

а какие еще обследования нужны?

[Lisa_K_82]

про Москву ведь давно уже говорим.... Я все спрашивала: Олеся, что ответили с Москвы?????????? и тишина....
надеюсь теперь дадут квоту и Настю увезем от сюда на обследование...

[Ariy]

Девочки скажите как скопировать ссылку. И если на киви кошелек отправлять деньги, то просто набирать номер и отправлять?
Олеся всё будет хорошо. Настеньку обязательно вылечат. Она проживет счастливую жизнь рядом с Вами, с братиком и папой. Вы такая молодая, и такая молодец. Боритесь. Это наши дети и только мы за них должны бороться, идти против этой дурацкой системы врачей. Это очередной раз показывает безграммотность нашей медицины. Боже мой, да когда же у нас перестанут хотя бы медицинское образование покупать. ВЕДЬ ЭТО ЖИЗНИ ЛЮДЕЙ!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Сообщение отредактировал Ariy: 31.10.2012, 20:44:22