Сообщений в теме: 2210

[Oleseny6]

Светлая память...

Прикреплённые изображения:

• 
• 

Сообщение отредактировал Elty: 04.12.2012, 09:58:11

[KSUHA]

Девочки, а не знаете случайно - у нас возможно такое - просто отправка платной смс на определенный номер?

может быть и такое подключить?
и больше "рекламы" и огласки - смс-ку легче отправить обычному человеку, чем перевод банковский делать!

Так можно выиграть на количестве, а не на качестве.

Кто-нибудь слышал у нас про такое?

[Oleseny6]

Олеся, может Вы тут тоже будете выкладывать ответы? А то туда не все "ходят". Понимаю, что это сложно, тно огда будет хоть какая-то картина, а то так вообще ничего не понятно. Извините, если обидела.

Нет, не обидели, но тогда я буду только этим и заниматься, что копировать да вставлять, да прикреплять...мне тогда некогда работать будет, извините...
Наталья, я могу дать ссылку на группу, она здесь фигурировала неоднократно, достаточно одним нажатием перейти и посмотреть.Кому нужно будет,тот "дойдёт"

Олеся, да я же там есть . Я же там со вчерашнего дня рассылаю . Это я о других беспокоюсь...

ААА, так это Вы там помогаете))) Спасибо! Наталья, думаю не проблема туда зайти, всё таки честно, мне долго все сюда заносить

[Lisa_K_82]

Уж простят меня многие в том числе модераторы. Мы все тут ни на игровом поле. я понимаю когда пишут конкретные советы и опыты мам,но критика и обсуждения типа" где была Олеся в той или иной ситуации" это перебор....
Олеся, я сама столкнулась с реанимацией детской больницы в 2005 году и могу сказать одно, не смотря на то что у меня были родственники приближенные к врачам,моего ребенка не спасли....и это факт что медицина у нас не ах ти.....И ты не виновата ни в чем!!
Ты умничка!!!! Посмотри сколько людей переживают за Настену!!! Мы частичка твоей семьи!!!!

[Viva Revolucion]

заражали много где. спасибо пока рано говорить, так как от моей помощи как такового результата нет еще, кроме испуганных врачей. по поводу перевода в другую больницу будет известно только через неделю. а по поводу того, что Олесю не запускают к Насте, на данный момент с юридической стороны мы не можем сделать ничего так как в каждой больнице есть свои правила и распорядок, а как я понял Настя ведь до сих пор лежит в инфекционной больнице, а раз инфекционная больница то вход запрещен. По поводу перевода ребенка домой, в Министерстве ответили, что пока не поставили точный диагноз ребенку, вопрос о переводе ребенка домой не стоит.

[Oleseny6]

Девочки, а не знаете случайно - у нас возможно такое - просто отправка платной смс на определенный номер?

может быть и такое подключить?
и больше "рекламы" и огласки - смс-ку легче отправить обычному человеку, чем перевод банковский делать!

Так можно выиграть на количестве, а не на качестве.

Кто-нибудь слышал у нас про такое?

Насколько знаю у нас нет такого, операторы связи не предоставляют таких услуг. Даже когда спасали Лизоньку Грачёву (моя крошечка...каждый день тебя вспоминаю....) и были масштабные сборы, им не пошли на уступки... такой номер есть только у Благотворительного фонда, на моей памяти такой фонд даже только один.
Есть Киви кошелек, его тоже достаточно легко пополнить, через терминал, Олеся только узнает как от туда деньги снять и думаю всё пойдет нормально! Еще Олеся говорила нам, что узнает как создать Пэйпал, для многих он тоже выход.

[Oleseny6]

Олеся, очень хорошо, что ты хоть немного отписалась. Вот уже некоторые вопросы решились, теперь давай дальше. Ты молодец, борись до последнего!!! А мы все поможем!!! Олесь, я не помню, ты фондом ДОМ связана? Есть ли возможность с ними поговорить на счет боксов? Как это вообще делается?

Наталья, Вы про какие боксы говорите?

[Олеся канунникова]

Только что я наконец то дозвонилась маме Артема мы с ней поговорили, я расспросила ее как у них все начиналось, какие признаки, рассказала ей свою ситуацию, она мне сказала что если анализ ДНК не подтверждает значит у нее не это заболевание. Что сейчас первым делом нужно поставить ребенку правильный диагноз, что антибиотики не могли заглушить ДНК про это мне сказали и генетики с Москвы кому я сейчас звонила и наша профессор генетик Лепесова, сказала что если лететь на обследование за границу что лучше всего в Европу они там все сделают по высшему разряду, а Израиль говорит берет всех выставляют огромные счета, а когда туда приезжаешь они почти ни чего не делают, а суммы идут бешеные. По поводу Германии она тоже сказала что не советует туда ехать, они ей конечно дали много знаний, многому научили в плане ухода ребенка, но самому Артему не чем не смогли помочь. Ну сказала звонить она всегда подскажет, расскажет, поможет чем может.

[Lisa_K_82]

а в Европу куда конкретно не сказала?

[Олеся канунникова]

а в Европу куда конкретно не сказала?

Нет конкретного ответа она не дала.

[натали_76]

Олеся, очень хорошо, что ты хоть немного отписалась. Вот уже некоторые вопросы решились, теперь давай дальше. Ты молодец, борись до последнего!!! А мы все поможем!!! Олесь, я не помню, ты фондом ДОМ связана? Есть ли возможность с ними поговорить на счет боксов? Как это вообще делается?

Наталья, Вы про какие боксы говорите?

Прозрачные ящики, ставят в людных местах(например больших магазинах), с листовкой. Неравнодушные люди туда денежку закидывают. Такой бокс для Лизоньки ставили в магнуме, я сама видела. Вот было бы неплохо такое тоже организовать.

[Oksana-1973]

Глав врач вчера когда мы с ним разговаривали заявил мне что когда надо было ребенок был всегда со мной и я его не куда не отпускала а теперь надо что бы ребенок находился один ей лучше будет потому что она когда меня видет она расстраивается. Меня его слова очень взбесили я ему сказала что ребенку лучше чем с мамой ни когда не будет что без меня ей наоборот очень плохо уж я то знаю как быть без материнской ласки и любви, когда начинаешь думать что ты не кому не нужна, что тебя бросили избавились как от не нужной игрушки, я думаю что дочурка думала тоже самое когда меня к ней 2 месяца вообще не запускали.

Олеся, понимаю так и не добилась находиться с ней?
И ещё вопрос, Баганашил это же в Алмате? А заразили же в Астане...я правильно понимаю?

Нет, это Алматы... по ул. Аль-Фараби... Но, что я могу сказать об этой больнице... Мой сын лежал там в марте этого года... В отделении общей гематологии... Много писать не буду... Я его забрала оттуда под расписку...Квалификация персонала оставляет лучшего... Но это, что касается нашего профиля....

[Oksana-1973]

Заразили как раз деток в Научном центре педиатрии и детской хирургии в Баганашиле...

[Oksana-1973]

Олеся, подумайте, может Вам с мужем тоже сдать анализы.... Уж если у Вас он будет отрицательным, вопросов не может возникнут... Поскольку это заболевание не может возникнуть впервые у ребенка... Тогда Вы оба должны быть его носителями...

[Олеся канунникова]

Заразили как раз деток в Научном центре педиатрии и детской хирургии в Баганашиле...

Олеся, подумайте, может Вам с мужем тоже сдать анализы.... Уж если у Вас он будет отрицательным, вопросов не может возникнут... Поскольку это заболевание не может возникнуть впервые у ребенка... Тогда Вы оба должны быть его носителями...

Когда я разговаривала с мамой Артема она сказала что это бессмыслено потому что родители могут быть совершено здоровыми а ребенок больной, она с многими мамами общается у кого такие детки у них родители здоровы а ребенок больной

[Oleseny6]

Олеся, очень хорошо, что ты хоть немного отписалась. Вот уже некоторые вопросы решились, теперь давай дальше. Ты молодец, борись до последнего!!! А мы все поможем!!! Олесь, я не помню, ты фондом ДОМ связана? Есть ли возможность с ними поговорить на счет боксов? Как это вообще делается?

Наталья, Вы про какие боксы говорите?

Прозрачные ящики, ставят в людных местах(например больших магазинах), с листовкой. Неравнодушные люди туда денежку закидывают. Такой бокс для Лизоньки ставили в магнуме, я сама видела. Вот было бы неплохо такое тоже организовать.

Наташа, значит я правильно поняла))) Обязательно организовывать будем такое, я тоже уже думала об этом, но на мой взгяд необходимы конкретные счета и приглашения из клиник, потому, что когда ты идешь договариваться с начальством об их установке. они все спрашивают документы, на что конкретно идет сбор....

[Oleseny6]

Заразили как раз деток в Научном центре педиатрии и детской хирургии в Баганашиле...

Олеся, подумайте, может Вам с мужем тоже сдать анализы.... Уж если у Вас он будет отрицательным, вопросов не может возникнут... Поскольку это заболевание не может возникнуть впервые у ребенка... Тогда Вы оба должны быть его носителями...

Когда я разговаривала с мамой Артема она сказала что это бессмыслено потому что родители могут быть совершено здоровыми а ребенок больной, она с многими мамами общается у кого такие детки у них родители здоровы а ребенок больной

Олеся, да, ты нам на встрече тоже это говорила. И всё таки, Олеся, раз ты решила повторно отправлять анализ или сдавать его здесь, сдайте тоже!Не помешает

[Oleseny6]

Только что я наконец то дозвонилась маме Артема мы с ней поговорили, я расспросила ее как у них все начиналось, какие признаки, рассказала ей свою ситуацию, она мне сказала что если анализ ДНК не подтверждает значит у нее не это заболевание. Что сейчас первым делом нужно поставить ребенку правильный диагноз, что антибиотики не могли заглушить ДНК про это мне сказали и генетики с Москвы кому я сейчас звонила и наша профессор генетик Лепесова, сказала что если лететь на обследование за границу что лучше всего в Европу они там все сделают по высшему разряду, а Израиль говорит берет всех выставляют огромные счета, а когда туда приезжаешь они почти ни чего не делают, а суммы идут бешеные. По поводу Германии она тоже сказала что не советует туда ехать, они ей конечно дали много знаний, многому научили в плане ухода ребенка, но самому Артему не чем не смогли помочь. Ну сказала звонить она всегда подскажет, расскажет, поможет чем может.

Олеся, на счет Израиля согласна, мне писали, что при депозите в 100 000$ они готовы принять, т.к. у них дорогая реанимация...короче денег много, результата мало... Может Германия не подошла Артему потому что у него точно Вердинга -Гоффмана?МОжет в нашем случае она будет хороша. Так ты узнала контакты клинике где он лечился?

[Олеся канунникова]

Только что я наконец то дозвонилась маме Артема мы с ней поговорили, я расспросила ее как у них все начиналось, какие признаки, рассказала ей свою ситуацию, она мне сказала что если анализ ДНК не подтверждает значит у нее не это заболевание. Что сейчас первым делом нужно поставить ребенку правильный диагноз, что антибиотики не могли заглушить ДНК про это мне сказали и генетики с Москвы кому я сейчас звонила и наша профессор генетик Лепесова, сказала что если лететь на обследование за границу что лучше всего в Европу они там все сделают по высшему разряду, а Израиль говорит берет всех выставляют огромные счета, а когда туда приезжаешь они почти ни чего не делают, а суммы идут бешеные. По поводу Германии она тоже сказала что не советует туда ехать, они ей конечно дали много знаний, многому научили в плане ухода ребенка, но самому Артему не чем не смогли помочь. Ну сказала звонить она всегда подскажет, расскажет, поможет чем может.

Олеся, на счет Израиля согласна, мне писали, что при депозите в 100 000$ они готовы принять, т.к. у них дорогая реанимация...короче денег много, результата мало... Может Германия не подошла Артему потому что у него точно Вердинга -Гоффмана?МОжет в нашем случае она будет хороша. Так ты узнала контакты клинике где он лечился?

Нет она сказала что ей много людей звонило спрашивали про то где они лечились, но как то сьехала с темы и где они лечились она не сказала

[натали_76]

Девочки, ну нам же надо для начала ДИАГНОЗ поставить. А оттуда уже плясать.

[Oksana-1973]

Заразили как раз деток в Научном центре педиатрии и детской хирургии в Баганашиле...

Олеся, подумайте, может Вам с мужем тоже сдать анализы.... Уж если у Вас он будет отрицательным, вопросов не может возникнут... Поскольку это заболевание не может возникнуть впервые у ребенка... Тогда Вы оба должны быть его носителями...

Когда я разговаривала с мамой Артема она сказала что это бессмыслено потому что родители могут быть совершено здоровыми а ребенок больной, она с многими мамами общается у кого такие детки у них родители здоровы а ребенок больной

Проксимальная спинальная амиотрофия I, II III типа (САМ I-III) - одно из наиболее частых наследственных заболеваний с аутосомно-рецессивным типом наследования
Аутосомно-рецессивное наследование заболеваний – вид наследования, при котором генетически обусловленная болезнь проявляется в том и только в том случае, если «дефектный» ген был унаследован от обоих родителей и при этом не содержится в половых (Х и Y) хромосомах. Мальчики и девочки болеют с одинаковой частотой.