Сообщений в теме: 2210

[Oleseny6]

Светлая память...

Прикреплённые изображения:

• 
• 

Сообщение отредактировал Elty: 04.12.2012, 09:58:11

[Lelik_07_91]

Девочки, давайте успокоимся и подождем ответов Олеси! Олеся, ответь всем пожалуйста!Дело в том, что Олесю попросили (адвокат) пока не обращаться никуда, не раздувать шумиху, поэтому натравили эту проверку, а если от нее не будет толку тогда она будет обращаться

Да, вы правы... Берем себя в руки, и прикладываем все силы для того чтоб помочь малышке... А вопросы оставим на потом...
Я Разослала всем знакомым эту историю, с просьбой разослать как можно большему количеству людей... Хоть по капле-но средства соберуться... Главное НАЙТИ КЛИНИКУ!!! Но я не могу понять занимается ли этим Олеся?

[Lelik_07_91]

И напишите пожалуйста внятно по какому именно вопросу надо искать клинику!!! болезнь Верднига гоффмана, или по какому именно вопросу... я не понимаю до конца!!! Анализы опровергли эту болезнь...

[Oksana-1973]

К сожалению, Вы не правы.... При иммунодефиците, а он присутствует у ребенка, может и не быть типичных проявлений пневмонии.... У моего сына в декабре была выявлена пневмония при низком СОЭ- 1ед., отсутствием температуры и нормальных лейкоцитах... Кроме того у ребенка была внутриутробная инфекция. Поэтому и лечили антибиотиками.....

Сообщение отредактировал Oksana-1973: 18.10.2012, 13:33:02

[Lelik_07_91]

Олеся... Я нашла подобный сайт (хоть и российский) по сбору средств... Ты могла бы туда тоже зарегестрироваться, сборы пойдут быстрее...
А так же я стараюсь ввести в курс вашей ситуации, как можно больше людей, для различной помощи для вас... Как финансовой, так и по связям (может кто-то может подсказать клинику, или вдруг в инфекционной больнице есть "ВЕСОМЫЕ" знакомые, на что я ооочень надеюсь...)

[натали_76]

Так, Олеся на сайте. Ждем новостей

[Oleseny6]

Девочки, давайте успокоимся и подождем ответов Олеси! Олеся, ответь всем пожалуйста!Дело в том, что Олесю попросили (адвокат) пока не обращаться никуда, не раздувать шумиху, поэтому натравили эту проверку, а если от нее не будет толку тогда она будет обращаться

Да, вы правы... Берем себя в руки, и прикладываем все силы для того чтоб помочь малышке... А вопросы оставим на потом...
Я Разослала всем знакомым эту историю, с просьбой разослать как можно большему количеству людей... Хоть по капле-но средства соберуться... Главное НАЙТИ КЛИНИКУ!!! Но я не могу понять занимается ли этим Олеся?

Lelik, спасибо Вам за Ваше беспокойство и участие в судьбе Настеньки!!!Думаю Олеся поймет, что вся наша злость от того, что мы хотим только лучше и добиваемся от нее действий. По клиникам: да, Олеся писала в Ихилов в Израиль, если здесь не найдете ответа он есть у нас в группе вконтакте. Также мы-администраторы группы (Света (Kiskabest),я и Лилия) также занимаемся поиском вариантов для Насти. Информация переписок тоже доступна вконтакте. Мы ищем клинику специализирующуюся на неврологии, отправляем им Олесино письмо,если надо,то и выписку, анализы. Они пишут нам могут ли помочь,чем если да и суммы, пока результатов мало.Но мы в процессе!

[Oleseny6]

Олеся... Я нашла подобный сайт (хоть и российский) по сбору средств... Ты могла бы туда тоже зарегестрироваться, сборы пойдут быстрее...
А так же я стараюсь ввести в курс вашей ситуации, как можно больше людей, для различной помощи для вас... Как финансовой, так и по связям (может кто-то может подсказать клинику, или вдруг в инфекционной больнице есть "ВЕСОМЫЕ" знакомые, на что я ооочень надеюсь...)

Выкладывайте всё, что находите действительно полезное здесь и вконтакте, если не Олеся, то мы попробуем

[натали_76]

Олеся, может Вы тут тоже будете выкладывать ответы? А то туда не все "ходят". Понимаю, что это сложно, тно огда будет хоть какая-то картина, а то так вообще ничего не понятно. Извините, если обидела.

[Oleseny6]

Олеся, может Вы тут тоже будете выкладывать ответы? А то туда не все "ходят". Понимаю, что это сложно, тно огда будет хоть какая-то картина, а то так вообще ничего не понятно. Извините, если обидела.

Нет, не обидели, но тогда я буду только этим и заниматься, что копировать да вставлять, да прикреплять...мне тогда некогда работать будет, извините...
Наталья, я могу дать ссылку на группу, она здесь фигурировала неоднократно, достаточно одним нажатием перейти и посмотреть.Кому нужно будет,тот "дойдёт"

[Viva Revolucion]

всем ДД, я юрист который помогает Олесе и Насте, в настоящее время в Министерстве Здравоохранения лежит уже жалоба на действия больницы и на глав врача в целом так как она не может проконтролировать своих подопечных. 16.10.2012 года в Министерстве было совещание по поводу Насти, в результате чего было решено во-первых поставить правильный диагноз ребенку, а потом наказывать виновных. Во время совещание были рассмотрены документы Насти и по первичным признакам врачи с Министерства подтвердили диагноз который ставят в Алмате, но так как есть два анализа ДНК опровергающие болезнь, решено сперва поставить правильный диагноз, в Алмату было отправлено предписание о проведении мероприятии по установлению правильного диагноза, какие именно, я пока еще толком не знаю, так как с людьми с Министерства буду встречаться только в понедельник, они пр встрече мне объяснят подробно что будет делаться.
По поводу того, что Олесе надо самой жалобы писать я как юрист, пусть хоть и с не таким большим опытом какой хотелось бы, могу сказать, что Олесе наверное правильнее будет заниматься более насущными вопросами такими как сбор средств, ведь даже если нынешний диагноз не подтвердиться Настя сразу не встанет на ноги, а все скандалы и руганьи с персоналом и доказывать правоту Олесе буду я, все таки нас учили этому).
Также помимо жалобы в Министерство, была написана жалоба в Городскую прокуратуру г. Алматы, для выявления в действиях сотрудников больницы и главного врача в частности признаки преступления предусмотренные ст. 114 УК РК.
так как я зарегистрировался на этом сайте, теперь по мере возможности буду тоже отписываться

[Viva Revolucion]

когда я разговаривал с Юридическим Департаментом Министерства мне было сказано, что наши жалобы начнут действовать только после 22 октября, но жалоба попала к какому-то начальнику и совещание по поводу Насти провели экстренное так как ребенок уже пол года лежит в больнице без основного диагноза.

[натали_76]

Олеся, может Вы тут тоже будете выкладывать ответы? А то туда не все "ходят". Понимаю, что это сложно, тно огда будет хоть какая-то картина, а то так вообще ничего не понятно. Извините, если обидела.

Нет, не обидели, но тогда я буду только этим и заниматься, что копировать да вставлять, да прикреплять...мне тогда некогда работать будет, извините...
Наталья, я могу дать ссылку на группу, она здесь фигурировала неоднократно, достаточно одним нажатием перейти и посмотреть.Кому нужно будет,тот "дойдёт"

Олеся, да я же там есть. Я же там со вчерашнего дня рассылаю. Это я о других беспокоюсь...

[Олеся канунникова]

Всем добрый день!!!!
Сегодня Настюшка веселенькая, но температурит, вес не теряет. Сегодня приходила Суфия Халитовна она не убирает этот диагноз стоит на нем в дополнении к лечению назначила 10 дней внутримышечно витамины группы Б. Также приехала генетик с центра репродукции человека мы с ней поговорили, она сказала что антибиотики заглушили ДНК и не дали им расти, поэтому врачи постараются продержать ребенка неделю без антибиотиков она оставила пробирку они возьмут кровь и снова проверят на это заболевание. Я тоже хочу что бы лечащий врач взял для нас кров и мы отправим в Москву анализ ДНК на Верднига Гоффмана потому что я конечно не уверена но они могут сделать все в свою пользу. Я пока не могу дозвонится в клинику где анализ ДНК делали Артему но я обязательно дозвонюсь и узнаю что им для этого надо.
Теперь по поводу перевода в другую клинику я уже разговаривала с министерством по поводу перевода ребенка в другую клинику в Баганашыл они сказали что они уже это собираются делать сами переводить сейчас нужно получить тот анализ ДНК который они собираются делать. Если честно после той шумихи когда детей в той больнице массово заразили гепатитом С я очень боюсь туда переводить свою дочь, так как когда у нее падает гемоглобин ей иногл=да приходится капать кровь или плазму а ведь на сколько я знаю детей заражали именно больных лейкозом которым делали переливание или капали плазму и кровь.
Теперь ответ для Lelik вы меня конечно извините но я не когда не сидела сложа руки, я после того как мы выписались первый раз с больницы и у нас все это началось я дня не сидела просто так, я обошла столько врачей, я обьездила весь город я многим показывала дочку, я пыталась узнать что с моей дочкой. Я обращалась к самым высшим профессорам, я даже на очередь встала во вторую детскую больницу, но там моя очередь подходила только через 2 месяца. Я вызывала скорую просила что бы они меня увезли во 2 детскую больницу объяснила что у меня очередь очень далеко а я хотела бы лечь на обследование раньше но они отказывались. Я снова шла к пульмонологам, невропатологам, они назначали массаж, лечение, мы пролечимся курс, делаем снова обследования и опять курс лечения. Я билась, я поднимала тревогу по по воду этой отдышки и такого дыхания но врачи мне все говорили что все дети так дышат но я не верила потому что я видела как дышат другие дети. В итоге я добилась что нас положили во 2 детскую больницу в пульмонологическое отделение и сделали все возможное обследование, по неврологии и пульмонологии.
Поэтому я ни когда не сидела сложа руки я не хочу конечно об этом говорить но я потеряла всю семью у меня нет ни кого близкого родного кто мог бы меня поддержать. Самые близкие и родные для меня это дети кроме них у меня ни кого нет, я если не будет их то и не будет меня. Это я говорю все к тому что я все делаю что бы спасти свою дочь она для меня все.
Извините если я на кого то произвела впечатление халатной молодой мамаши которая сидит сложа руки и не делает ничего.

Сообщение отредактировал Олеся канунникова: 18.10.2012, 14:54:20

[KSUHA]

Добрый день всем!
Наблюдаю за темой с первого дня.
Уже немало слез пролила.
Сердце кровью обливается когда читаю про Настеньку.
А представить, как ей там больно, холодно, одиноко....
Нет, опять реву.

Девочки, вы все правы, что начали сейчас давить на Олесю.
Все правильно. Это надо сделать сейчас срочно (а вообще надо было сделать вообще очень давно).
Надо пристроить куда-то старшего мальчика и находиться в реанимации вместе с дочерью!
Дочь должна чувствовать маму рядом! Такая кроха.
Вот ребенок упадет - мама возьмет на руки и сразу успокаивается же! А тут эта кроха лежит одна. Слезы наверное душат ее.

Ой простите.
И так накаленная остановка.
И я тут еще со своими соплями.

[Олеся канунникова]

Глав врач вчера когда мы с ним разговаривали заявил мне что когда надо было ребенок был всегда со мной и я его не куда не отпускала а теперь надо что бы ребенок находился один ей лучше будет потому что она когда меня видет она расстраивается. Меня его слова очень взбесили я ему сказала что ребенку лучше чем с мамой ни когда не будет что без меня ей наоборот очень плохо уж я то знаю как быть без материнской ласки и любви, когда начинаешь думать что ты не кому не нужна, что тебя бросили избавились как от не нужной игрушки, я думаю что дочурка думала тоже самое когда меня к ней 2 месяца вообще не запускали.

[Lisa_K_82]

Олеся,ты замечательная мама!!!!!
Юристу, СПАСИБО БОЛЬШОЕ ЗА ПОМОЩЬ!!!!!

Как обидно, что у нас нет денег чтобы взять Настеньку и увезти завтра ее от сюда.....в любую страну где бы поставили ребенку диагноз.

[Oleseny6]

Вот видите-спор порождает истину! И юрист у нас тут зарегистрировался сразу (спасибо Вам за помощь!), и Олеся все по полочкам разложила!Так что, Олеся, ты не обижайся, иногда нужен такое лёгенький пиночек, и всё потому, что мало пишешь здесь,тебе уже неоднократно говорили, видишь у нас у всех недопонимание идет из-за отсутствия достоверной информации!Расписывай всё в деталях! Мы тебя так ругаю поддерживаем, ты же знаешь сама как все переживают!

[Oleseny6]

Глав врач вчера когда мы с ним разговаривали заявил мне что когда надо было ребенок был всегда со мной и я его не куда не отпускала а теперь надо что бы ребенок находился один ей лучше будет потому что она когда меня видет она расстраивается. Меня его слова очень взбесили я ему сказала что ребенку лучше чем с мамой ни когда не будет что без меня ей наоборот очень плохо уж я то знаю как быть без материнской ласки и любви, когда начинаешь думать что ты не кому не нужна, что тебя бросили избавились как от не нужной игрушки, я думаю что дочурка думала тоже самое когда меня к ней 2 месяца вообще не запускали.

Олеся, понимаю так и не добилась находиться с ней?
И ещё вопрос, Баганашил это же в Алмате? А заразили же в Астане...я правильно понимаю?

Сообщение отредактировал Oleseny6: 18.10.2012, 15:23:40

[натали_76]

Олеся, очень хорошо, что ты хоть немного отписалась. Вот уже некоторые вопросы решились, теперь давай дальше. Ты молодец, борись до последнего!!! А мы все поможем!!! Олесь, я не помню, ты фондом ДОМ связана? Есть ли возможность с ними поговорить на счет боксов? Как это вообще делается?

[натали_76]

Не понмню где заразили, но думаю после той шумихи там сейчас должно быть лучше. Ну это мое мнение...