Сообщений в теме: 8

[Мермедия]

Доброе время суток . Просим откликнутся всех добрых людей, кто неровнодушен к чужой беде. В октябре 2008 года нашему сыну Абилькаримову Тамерлану поставили диагноз "Глиома-хиазмы" (опухоль расположенная в голове на зрительных нервах). После полного обследования у нас в Алматы, мы обратились во все нейрохирургические учереждения где нам было отказано в проведении операции по причине того,что нет надлежащего оборудования для проведения данной операции. После этого мы стали обращаться во все возможные клиники дальнего и ближнего зарубежья. На наши запросы пришло два ответа 1) госпиталь им Бурденко г Москва. 2) клиника нейрохирургии города Мюнхена. В ноябре 2008 года мы выехали в г . Москву в госпиталь им. Бурденко, где по настоянию местные врачей мы прошли повторное обследование, после чего нам было отказано в операции по причине приемлимых размеров опухоли и было рекомендовано присылать электронной почтой результата МРТ через каждые 6 месяцев, что мы и проделывали на что получали ответ что опухоль не прогрессирует и нужды в операции нет. Но ребенок стал чувствовать себя намного хуже зрение ухудшилось настолько что ребенок не видел далее чем на расстоянии вытянутой руки, начались сильные головные боли, ребенок постоянно спал и тогда связавшись с клиникой Мюнхена и переслав почтой наши документы обследования, мы получили рекомендации на срочную операцию. В декабре 2009 года продав квартиру мы выехали в Мюнхен, прошли очередное обследование, после чего нам была назначена операция в данной клинике но увы наших денег не хватило на данную операцию, собрать необходимую сумму мы так и не смогли и нам пришлось вернуться. Мы стали искать другие клиники в сентябре 2010 года когда ребенок уже совсем ослаб, болезнь стала прогрессировать открылась рвота, организм практически ничего не принимал, ребенок продолжал постоянно спать мы выехали в Китай в г. Урумчи где врачи нам также не смогли помочь в ввиду сложности операции, дали рекомендации ехать в Пекин что мы сделали. В сентябре 2010 года нашему сына наконец-то провели операцию, опухоль до конца не получилось удать так как она переплетена со зрительными нервами. Сначало все было как бы относительно хорошо нашей радости не было предела. В апреле и июне 2011 по наставлению врача проводившего операцию мы выезжали на процедуры облучения (гамма-нож) так как обычную химию он бы не перенес, каждая процедура гамма-нож сама по себе тоже очень болезненная процедура в голову надо вкручивать шурупы Теперь у нас снова начались сложности. ребенку опять стало хуже один глаз совсем перестал видеть, второй снова начались головные боли. По последним данным обследования МРТ показала, что опухоль снова выросла и нужна повторная операция, ребенку снова нужно делать трепанацию. Сколько он у нас уже перенес знает только он. К сожалению у нас нет необходимых средств на операцию и даже нет не малйшей возможности где-то их взять или у кого-то занять. После того как мы продали свое жилье, ну нас ничего не осталось кроме надежды на добрых и отзывчивых людей. Вы наша единственная надежда на спасение нашего ребенка. Просим Всех кто не безразличен к чужому несчастью оказать всевозможную материальную помощь. Необходимая сумма составляет 15000 долларов США сама опреация+ реабилитационный период в клинике г Пекин. Заранее благодарим всех.


Реквизиты для перечисления средств

АО "БТА Банк" Казахстан
Номер карточки 6764141170624071
Номер кар-счета KZ07319А010002858788
Держатель карты Наубаев Жанат Абилькаримович - папа Тамерлана

Прикреплённые изображения:

• 
• 
• 
• 

Сообщение отредактировал Elty: 23.02.2012, 16:24:30
удален дублирующийся файл

[Elty]

Если здесь нельзя делать операцию - подавали ли Вы документы на квоту?

[Мермедия]

Удостоверение личности родителей, справку об инвалидности и свидетельство о рождении ребенка выложим чуть позже. Контактный телефон папы 87017578192 Жанат-папа Тамерлана, 87076367574-Гульмира сестра Тамерлана.

[TheBC]

Может напишу что то не точно.

1. На квоту они хотели подать, но местные врачи сказали, что операция возможна в РК,
2. однако делать ее никто не берется (и в России тоже), хирурги ссылаются на то, что операцию необходимо проводить там, где и проводился первый этап,
3. в связи с этим Тамерлана необходимо везти в Пекин (там проводили первый этап операции мальчику), где не оформляют официальных банковских переводов.

Сейчас состояние мальчика ухудшается с каждым днем.

Гульмира, можно узнать какую сумму вам удалось собрать на сегодня?

Пожалуйста, внимательно ознакомьтесь с памяткой в помощь родителям и действуйте: Важно знать.

Убедительная просьба выкладывать в теме информацию о переданных/переведенных суммах.

[Люция Саутова]

1. На квоту они хотели подать, но местные врачи сказали, что операция возможна в РК,

Вот этих "местных врачей" хочется поставить к стене и ... как врагов народа.
Я на форум уже боюсь заходить, столько боли и отчаяния, несправедливости, врачебного и чиновничьего слабоумия...сердце разрывается в буквальном смысле.
Прошу прощения.

Уважаемые Жанат и мама Тамерлана (не знаю как Вас зовут), простите, что влезаю с советами, а не с помощью. И всё же: 1. Местный врач - главный специалист области, я так понимаю, нейрохирург (?) ДОЛЖЕН, ОБЯЗАН дать либо направление в ту казахстанскую клинику, где операцию могут провести (по его мнению), либо дать заключение о невозможности проведения операции в Казахстане. А то,что он или какие-то другие врачи говорят - это можно не слушать. Вам надо чётко и ясно поставить нейрохирурга перед фактом: требуем письменное заключение.
2. Если нейрохирург отказывается давать письменное заключение, Вы идёте в облздрав и пишите заявление на него на основании невыполнения должностных и профессиональных обязанностей. И параллельно подаёте заявление в прокуратуру - только здесь уже помимо невыполнения проф. обязанностей, надо указать на нарушение конституционных прав ребенка, создание угрозы для состояния здоровья ребенка.
3. Если всё же заключение получено, то действовать и принимать решение с учётом того, что изложено в заключении.

Надеюсь, что Вы сможете отвоевать квоту. Тамерлан, солнышко, хочется просто обнять так, как я обнимаю своего сыночка и мысленно сказать: мы сильные, у нас обязательно всё-всё получится!
С глубоким уважением и пожеланием здоровья, удачи, сил, крепкой веры и благословения Аллаха.

[TheBC]

Информация МЗРК по Китаю: Если клиника согласна заключать договор, то квота возможна.

Гульмира, узнайте, согласна ли клиника Пекина заключать договор с МЗРК или с другим юридическим лицом.

[Мермедия]

Информация МЗРК по Китаю: Если клиника согласна заключать договор, то квота возможна.

Гульмира, узнайте, согласна ли клиника Пекина заключать договор с МЗРК или с другим юридическим лицом.

Здравствуйте! Спасибо за проявленное внимание. К сожалению клиника работает только по наличному расчету на месте, без перечислений.

[Мермедия]

1. На квоту они хотели подать, но местные врачи сказали, что операция возможна в РК,

Вот этих "местных врачей" хочется поставить к стене и ... как врагов народа.
Я на форум уже боюсь заходить, столько боли и отчаяния, несправедливости, врачебного и чиновничьего слабоумия...сердце разрывается в буквальном смысле.
Прошу прощения.

Уважаемые Жанат и мама Тамерлана (не знаю как Вас зовут), простите, что влезаю с советами, а не с помощью. И всё же: 1. Местный врач - главный специалист области, я так понимаю, нейрохирург (?) ДОЛЖЕН, ОБЯЗАН дать либо направление в ту казахстанскую клинику, где операцию могут провести (по его мнению), либо дать заключение о невозможности проведения операции в Казахстане. А то,что он или какие-то другие врачи говорят - это можно не слушать. Вам надо чётко и ясно поставить нейрохирурга перед фактом: требуем письменное заключение.
2. Если нейрохирург отказывается давать письменное заключение, Вы идёте в облздрав и пишите заявление на него на основании невыполнения должностных и профессиональных обязанностей. И параллельно подаёте заявление в прокуратуру - только здесь уже помимо невыполнения проф. обязанностей, надо указать на нарушение конституционных прав ребенка, создание угрозы для состояния здоровья ребенка.
3. Если всё же заключение получено, то действовать и принимать решение с учётом того, что изложено в заключении.

Надеюсь, что Вы сможете отвоевать квоту. Тамерлан, солнышко, хочется просто обнять так, как я обнимаю своего сыночка и мысленно сказать: мы сильные, у нас обязательно всё-всё получится!
С глубоким уважением и пожеланием здоровья, удачи, сил, крепкой веры и благословения Аллаха.

Большое спасибо за такое чуткое отношение к нашему ребенку. Мы тоже не позволяем себе терять веру и надежду. Маму Тамерлана зовут Каламкас. К сожалению по своей неопытности и за незнанием мы не подавали документы на квоту в первый раз. Теперь же нам отказывают в проведение операции в нейрохирургической клиники астаны по причине опять же того, что первую операцию проводили не в их клинике, а в первый раз было отказано по причине сложности. Документы же на квоту в данную клинику были поданы но получается что даже при одобрении нет смысла без согласия профессора. Операцию нужно проводить в срочном порядке, состояние ребенка не позволяет ждать, открылось носовое кровотечение, зрение второго глаза ухудшилось с 10% до 5%.

Сообщение отредактировал Elty: 24.02.2012, 15:15:53

[Люция Саутова]

Операцию нужно проводить в срочном порядке, состояние ребенка не позволяет ждать, открылось носовое кровотечение, зрение второго глаза ухудшилось с 10% до 5%.

Я понимаю, ожидание в данном случае - это огромнейший риск. Но не ждать - это значит завтра же вылетать в Пекин, правильно?
А вылететь не получится, потому что нет денег.
Сколько будет идти сбор? Не известно. Чтобы сбор шёл активно, его надо организовать максимально широко. То есть открытия темы на форуме недостаточно. Нужно действовать и в других направлениях, искать варианты. И всё равно на сбор денег нужно время
Я не хочу показаться жёсткой. Я просто пытаюсь оценить ситуацию и рассуждать трезво.

Теперь же нам отказывают в проведение операции в нейрохирургической клиники астаны по причине опять же того, что первую операцию проводили не в их клинике, а в первый раз было отказано по причине сложности.

Есть ли сейчас на руках этот первый отказ в письменной форме? Доказать сможете, что был отказ? (Не мне доказать, а Минздраву).
Собственно говоря, тот факт, что первая операция была проведена не в Казахстане, сейчас никак не лишает Тамерлана права на получение ЭКСТРЕННОЙ медицинской помощи хоть в КЗ, хоть за рубежом (если в КЗ не могут помочь).

Документы же на квоту в данную клинику были поданы но получается что даже при одобрении нет смысла без согласия профессора.

Когда были поданы документы? Фамилию профессора можно узнать? Естественно, если профессор отказывается оперировать, то вам, собственно, и эту квоту в Астану не дадут. Вы сами подумайте: ваш облздрав ни с того, ни с сего не может же отправить Тамерлана в Астану, где его никто не собирается лечить и оперировать.

Что сейчас предлагает делать наблюдающий нейрохирург??? Что он конкретно говорит? Что пишет в мед.карточке Тамерлана?
Я думаю, что пора уже поставить местных врачей перед фактом: НИЧЕГОНЕДЕЛАНИЕ, отказ в оказании мед. помощи и одновременно с этим отказ в выдаче рекомендации на альтернативное лечение - это уголовно наказуемое безобразие, реальная статья.

Если местные врачи направляют на операцию в Астану (должно быть направление, письменное!), а профессор там отказывается проводить операцию, то облздрав должен предоставить вам этот письменный отказ профессора (или копию). И на основании этого отказа облздрав должен ходатайствовать и отправить в Минздрав ваши документы (вместе с ответом астанинского профессора).

Главный внештатный нейрохирург РК - Рабандияров Марат Рабандиярович. Вот вам надо сейчас получить его заключение.

Местные врачи ваши будут лямку тянуть еще долго, если вы будете вежливо их слушать, кивать головой и уходить ни с чем.
Не знаю, может быть, это я уже ожесточилась и ополчилась на всю эту систему выбивания бумажек с наших врачей и чиновников...но я для себя по своему опыту сделала вывод: если в первый раз общение вежливое ни к чему не привело, то во второй раз надо прямо и на пальцах объяснять этим "человекам" перспективы дальнейшего общения: заявления в вышестоящий орган, жалобы на сайте электронного правительства, интервью СМИ и всё, что только можно еще придумать для того, чтоб спасти своего ребенка.

Жанат и Каламкас, сил вам, мудрости, терпения, настойчивости и верной удачи!

Не пренебрегайте правом получить квоту. Хотя бы попытайтесь. Сбор ведите, конечно. Но и за квоту можно побороться. Одно другое не исключает ведь.