Сообщений в теме: 391

[dias-timur]

Здравствуйте Ув.посетители форума. С помощью форума vse.kz в конце прошлого года мы успешно собрали необходимую сумму и удачно съездили на Украину в г.Трускавец в Межд.Клинику Козявкина, где НАМ КУПИРОВАЛИ ПРИСТУПЫ, КОТОРЫЕ НА ПРОТЯЖЕНИИ 7 ЛЕТ НЕ МОГЛИ ОСТАНОВИТЬ КАЗ-КИЕ ВРАЧИ. Я очень благодарю Проф.Козявкина и Всех вас, кто помогли моему Диасу. Мы туда на лечение улетели с приступами, а вернулись без судорог и с того момента у нас ни разу не было приступа. А раньше они у нас были до 40 раз в день и вот почему мы и рвемся туда повторно.
Уже почти 8 месяцев как мы не делаем Диасу реланиум, чтобы остановить судороги, дексаметазон -снять отек,лазикс-мочегонный и т.д и т.п и безконечные уколы и вызов скорой помощи. И все время он попадал в реаним. отд. и ночами мы дежурили в коридоре. И вот за раз мы решили несколько проблем
После Украины у Диаса кроме судорог улучшился сон, он начал обуваться, произносит слово "Да", сам подтягивается, достает что надо, головные боли прекратились.
Теперь мы получили приглашение на повторную госпитализацию на сумму 4000 евро на лечения и проезд туда и обратно 300 000 тг. В общей сложности 1 040 000тг. Из них у нас на руках 90000 тг. Но мы по городу в 4-х местах установили боксы для сбора денег. Я очень надеюсь на эти ящики и на Вас Ув.форумчане.
Приглашение на госпитализацию выложили в теме со стоимостью лечения. Билеты забронировали. День вылета 26 августа в 7.50 утра. День инкассации ящиков где то 23-24 августа.
Пожалуйста помогите нам и в этот раз попасть на лечение!
Может кто нибудь среди вас могут нам помочь распространить нашу листовку о Диасе по автом-м?
У нас на руках 300000 тенге. Необходимо собрать 1040000 тг. Сколько еще не хватает не могу сказать т.к у нас по городу в 4 местах установлены боксы. Оттуда сколько соберется не могу сказать.
Самолет у нас 26 августа 7 утра

Диас проживает по адресу ул.Сатпаева 2 кв.12 (уг.ул.Достык)

дом.тлф.2629090;моб. тлф 87778474725 или 87011674210

Номер уд.личн.№020020955 выдан МЮ РК 13.10.2006 г.

Банковские реквизиты;
АО "Народный Банк Казахстана"
БИН 960941000145
БИК NSBKKZKX
РНН 600200091051
ИИК KZ 486010863000014449

И еще у нас имеется банкоматные карточки Народного Банка и Казком Банка.
№ карточки Казком банка 4405645203960617 (KOPBAYEVA LAURA. срок действия -февраль 2013 года, тип карты VISA)
№ карточки Народного банка 6762003007782872

Заранее от всего сердца благодарю всех Вас за понимание и поддержку!

Сообщение отредактировал Elty: 27.08.2012, 18:42:54

[SaltanatSM]

Утром был врачебный осмотр.Диаса так хвалили и сказали что теперь будут постепенно снижать дозировку противосудорожного препарата.

ДН! Рады вашим успехам!
Что вам назначали от судорог, какой препарат принимали, как удалось врачам купировать судороги (медикаментозно или другими способами)?
И если можно подробнее о лечении, какие процедуры назначили вам сейчас?

[MYBABY1]

Утром был врачебный осмотр.Диаса так хвалили и сказали что теперь будут постепенно снижать дозировку противосудорожного препарата.

ДН! Рады вашим успехам!
Что вам назначали от судорог, какой препарат принимали, как удалось врачам купировать судороги (медикаментозно или другими способами)?
И если можно подробнее о лечении, какие процедуры назначили вам сейчас?

Поскольку Лаура уже третий раз Вам не отвечает по поводу лечения, отвечу я. Мы тоже были 1 раз у Козявкина и едем через неделю второй раз. Лечение там стандартное для Всех безмедикаментозное!
1. Мануальная терапия-коррекция позвоночника. Нам делал сам проф. Козявкин.
результат- за 2 нед. нормализуется мышечный тонус. т.е. именно при спастике очень хорошо помогает.
2. Разработка суставов.
3. Массаж.
4. Рефлексотерапия.
5. Механотерапия.
6. Светолечение.
В общем примерно все как и везде, НО такой коррекции позвоночника больше нигде нет. За этот метод Козявкин получил звание Героя Украины.

По поводу судорог, надеюсь Лаура наконец ответит на Ваш вопрос.

[Динчик]

Лаура, в реальности заболевания вашего сына никто не сомневается (и ребята из Команды СОС не смотря на ваше странное отношение к ним тоже мне подтвердили реальность заболевания и необходимость в поездке в Трускавец), сомнения закрались все ли деньги идут именно на его лечение и восстановление.

Вот сейчас только увидев больше расходов чем вы заявляли, мы вынудили вас рассказать обо всех тратах, что вы несли и по покупке ходунков и по еще каким то затратам. Вы говорили, что ходунки нужны, но ведь сборы на них вы не вели - почему теперь из денег собираемых на лечение вы вдруг тратите их на ходунки???? А вы знаете, что перед КазРосГазом вы должны будете отчитаться по расходам не на ходунки, а именно на лечение в Трускавце? Даже если вы не считаете, что Команда СОС хоть в чем то вам помогла - это ваши личные с ними отношения и груз на совести, но вы должны были рассказать о том, что КазРосГаз выделил вам деньги. Что мешало вам это сделать? Вы просто обязаны были отчитываться обо всех поступлениях!!! Подозреваю, что вы ответите нехватка времени. Знаете я не хочу повторяться, но все таки скажу, ведите записи и вы сможете просто привести в порядок все свои мысли и дела, чтобы потом не было "я не успела" или "я не думала". Когда вы ведете сборы, то отчитываться надо обо всех поступлениях, а уж тем более таких крупных как 750 000 тенге и уж разумеется обо всех расходах тем более.

Сейчас у меня есть опасение, что на самом деле на карточку вам деньги возможно и поступают, но вы не обо всех деньгах можете нам говорить, как и в случае с деньгами КазРосГаза. И не стоит плакать и давить на мою совесть, что я делаю сейчас что то жестокое... У меня были самые искренние побуждения, с вашей стороны нужна была только честность.
Да мой ребенок тоже болен и именно поэтому я прекрасно понимаю как важно быть открытым по каждому поступлению и как важно ценить каждое поступление и каждый вклад...

Сообщение отредактировал Динчик: 31.08.2012, 09:54:22

[dias-timur]

Я до коопейки дам отсчет и в форуме и в КазРосГаз и в Командо SOS.А то что на ходунки нужно вести отдельный сбор,откуда я знаю.КазРасГаз мне не говорили ,что нужно тратить эти деньги только на лечение,а сказали чтобы был отчет.
У меня дома нету интернета как здесь и за эти дни т.е только вчера поступила 10000 тг и все больше поступлении не было.Я не понимаю почему мы с вами как базарные бабки ,по смс спорим о поступлении ,вроде я отчитываю все поступлении.Почему вы обо мне думаете плохого.Первый раз вы сомневались,что я с такой скоростью изготавливаю карточки и теперь из чего вы взяли ,что я скрываю поступлении? я приеду и лично вам ВСЕ МИНИ ВЫПИСКИ ИЗ ДВУХ КАРТОЧЕК ПРЕДОСТАВЛЮ.Единственно я не говорила про КазРосГаз,потому что я считала что это поступления не из форума.
ТОЖЕ ОЧЕНЬ ЦЕНЮ КАЖДУЮ КООПЕЙКУ И МНЕ ТОЖЕ ВАЖНА И ДОРОГА КАЖДАЯ КООПЕЙКА.

[Динчик]

Если будет необходимость вы отчитаетесь лично перед каждым, кто дал вам деньги

Предлагаю на этом закончить глупую переписку, а просто продолжить сбор, пока вы своими неправильными ответами совсем не загубили желание людей что то передать вашему сыну.

Остановить сейчас то, что я запустила я не могу, поэтому прошу лишь отчитываться тут о каждом поступлении, которое будет идти на ваши карты, чтобы я в свою очередь могла отправить эту информацию по другим источникам где опубликовала вашу ситуацию

[Динчик]

Необходимо было собрать 238 000 тенге
уже собрано 83 900 тенге

из них:
23 800 - собрано сотрудниками Билайн - переведено уже на карту
30 000 - собрано сотрудниками БТА Секьюритис - будет переведено сегодня
10 000 - передано форумчанкой Асем - будет переведено сегодня
10 100 - от неизвестного благодетеля - отчет мамы Диаса о поступлении на карту
10 000 - от неизвестного благодетеля - отчет мамы Диаса о поступлении на карту

осталось собрать 154 200 тенге!!!

Сообщение отредактировал Динчик: 31.08.2012, 11:11:33

[Ертуган]

Если будет необходимость вы отчитаетесь лично перед каждым, кто дал вам деньги

Предлагаю на этом закончить глупую переписку, а просто продолжить сбор, пока вы своими неправильными ответами совсем не загубили желание людей что то передать вашему сыну.

Остановить сейчас то, что я запустила я не могу, поэтому прошу лишь отчитываться тут о каждом поступлении, которое будет идти на ваши карты, чтобы я в свою очередь могла отправить эту информацию по другим источникам где опубликовала вашу ситуацию

Динчик здравствуйте.
хорошо , что вы закрыли свою переписку, вы наверное понимаете, что Лаура и так там нервничает, и вы здесь пытаетесь вывести ее на праведный путь, лишь еще раз заставляя ее нервничать, а вы знаете, что состояние мамы влияет на ребенка. Она приедет и все объяснит.
.
Вы конечно профессионал во всех вопросах благотворительности (сбор денег, установка боксов и т.д), но не сравнивайте себя с Лаурой, может действительно она где то что то не допонимала, но я думаю она исправится, а ваши бесконечные "наезды"сейчас неуместны и только вредят Лауре.

P.S. Передо мной не надо отчитываться за перечисленные деньги

[Динчик]

Прошу прощения у всех участников беседы, более дабы не допускать таких перепалок считаю инициатив проявлять все таки больше не буду.
Скорее всего я все таки профессионал по скандалам, раз мои "наезды" вызывают у людей один негатив.

Еще раз прошу прощения и за наезды у тех на кого наехала и за негатив у тех кому он стал неприятен.
А у других прошу прощения, что неразобравшись с реальностью ситуации вынудила вас всех встряхнуться и выложить деньги, чтобы помочь этому ребенку.
Больше не буду

[Tanganika]

Динчик, я думаю Вы абсолютно правы. Нуждающихся детей очень много и помогать нужно тем, кому сегодня это остро необходимо.
У меня у самой племянник болен ДЦП, ходунки, насколько знаю, получили по квоте.

[Fotinia]

Динчик, спокойно! Вам не за что просить прощения! Все всё понимают. Каждый сделает выводы.
Диасу -здоровья!

Сообщение отредактировал Fotinia: 31.08.2012, 15:05:41

[leewi]

Прошу прощения у всех участников беседы, более дабы не допускать таких перепалок считаю инициатив проявлять все таки больше не буду.
Скорее всего я все таки профессионал по скандалам, раз мои "наезды" вызывают у людей один негатив.

Еще раз прошу прощения и за наезды у тех на кого наехала и за негатив у тех кому он стал неприятен.
А у других прошу прощения, что неразобравшись с реальностью ситуации вынудила вас всех встряхнуться и выложить деньги, чтобы помочь этому ребенку.
Больше не буду

Уважаемая Дина! Одно могу сказать Вы большая молодец, спасаете своего ребенка и помогаете как можете другим малышам! Мир не без добрых людей и Вы одна из них, я действительно восхищаюсь Вами как мамой и как человеком. Давайте попробуем понять маму Диаса, может где-то простить, что она не все правильно поняла. Мы не всегда правильно понимаем некоторые ситуации, может и у нее также? Я думаю она исправится ради своего сына и поймет, что нужно делать.

Сообщение отредактировал leewi: 31.08.2012, 14:32:34

[top-tonen'ko]

Лаура, я понимаю что вы все делаете ради своего ребенка, просто мы хотим видеть от вас полный отчет о всех поступлениях и тратах(не важно откуда с форума или вы сами нашли спонсоров).Все мамы в этой ветке как вы видите полностью отчитываются по поступлениям.
Я, например, когда даю деньги на благотворительность, в чем-то ограничиваю себя и своих детей, думаю что ребенку который болеет деньги сейчас нужнее. Поэтому хочется чтобы все было прозрачно, т.к. мне не все равно куда идут мои деньги. Так и все. Мы не обязаны отдавать кому-то свои заработанные не малым трудом деньги, но все равно будем продолжать помогать ради здоровья деток, которым сейчас так необходима помощь. Давайте не будем отнимать у нас желание помогать, а рассказывать абсолютно обо всех поступлениях и их тратах.
Желаю Диасу здоровья, чтобы лечение ему обязательно помогло! Если есть возможность, пишите здесь о ходе лечения и успехах Диаса!

Динчик, Вы такая молодец, не буду все расписывать, но я Вами восхищена! Желаю Акмалю огромного здоровья!

[dias-timur]

Динчик, я думаю Вы абсолютно правы. Нуждающихся детей очень много и помогать нужно тем, кому сегодня это остро необходимо.
У меня у самой племянник болен ДЦП, ходунки, насколько знаю, получили по квоте.

Здравствуйте .
Давайте сделаем так.Вы у своего племянника или кто там у вас получил по квоте ходунки ,узнайте пожалуйста ,как они получили и у кого они получили ??Вы в и в интернете тоже посмотрите информацию про ходунки ORMESA DINAMICO (размер-4) - где и как их можно получить по квоте и вообще выделяется ли к ним квота,если это не болтавня?
Мы эти ходунки ищим уже 4 года и никак не могли не средств собрать и не квоту не могли пробить.Или вы думаете мне что ли не нужны лишние деньги.Я тоже где то хочу с экономить.Ну никак не получается.
Мы ходунки заказывали вот недавно,так что я сейчас же им позвонью и сделаю отказ.Она доставляется в течения 6 или 8 недель.Еще время есть. А стоимость ходунка 460 000 тг до коопейки я перечислю одному ребенку из форума, который нуждается срочной помощи.
Почему вы все это время молчали ,если знаете как можно их достать.
Да,выделяются квоты на какие то ходунки из Алматы (ортопедически завод на аэровокзале) и в Шымкенте тоже мы смотрели и покупали мы несколько ходунков.Но они не такие как мы хотим,как изображена на фото).Наши регулируется по росту и вес выдерживает до 70 кг,а рост 135.В них можно ходить и на улице,колесы меняется....(зима лета) и т.д
И все так прежде чем что то писать ,пожалуйста хорошенько подумайте и пробейте квоту раз вы так написали.
С Ув.мама Диаса.

[dias-timur]

Динчик,вы пишете что,команда СОС не смотря на ваши странное отношение....и т.д В чем моя странность ???в том что я не поделилась деньгами?Да, они у меня просили деньгами поделиться .Я к ним обратилась за помощью ,а они у меня просят помощи.
ДА ,это единственный благотв.фонд который вышли нам на встречу.И то ,они нам сказали"Мы вам деньгами не можем помочь,но можем помочь установить боксы.Боксы вы должны забрать сами и отнести их куда надо".
Мы с Диасом на улице 40 градусов жара и у меня ораза и в общественном транспорте ходили везде сами и договаривались установит боксы. Вы понимаете 9 летнего мальчика больного инвалида весом 30 кг, я таскала не на такси на автобусе.И за каждый бокс за доставку с одного места на другой мы нанимали Газели на час 7000 тг.Я ходила на строительный рынок и оттуда взяла газель и поехала в Word class и боксы раскидала по центрам и не один день.Я одна все это делала ,муж на работе,а Диаса одного закрывала дома.
Вы понимаете с каким трудом мы собрали эти деньги.И тут они у меня просят ,чтобы мы с ними поделились.Почему я должна это делать???В боксах весели фотографии моего ребенка и сборы шли именно для Диаса.
Когда один день остался до инкассации ,мне звонит Гриша из фонда SOS и говорит"Мы со всеми центрами договорились,где вы установили боксы и они согласны дать собранные деньги в капилку фонда.Т.Е они без меня договариваются ....Естественно они не возражают ,если мама согласно.Но я не согласилась.Для чего я устанавливала эти боксы?????Потому что мой сын нуждается материальной помощи.ВЫ ВСЕ ПОНИМАЕТЕ ИЛИ НЕТ.Вот в чем моя странность,так?

[dias-timur]

Лаура, я понимаю что вы все делаете ради своего ребенка, просто мы хотим видеть от вас полный отчет о всех поступлениях и тратах(не важно откуда с форума или вы сами нашли спонсоров).Все мамы в этой ветке как вы видите полностью отчитываются по поступлениям.
Я, например, когда даю деньги на благотворительность, в чем-то ограничиваю себя и своих детей, думаю что ребенку который болеет деньги сейчас нужнее. Поэтому хочется чтобы все было прозрачно, т.к. мне не все равно куда идут мои деньги. Так и все. Мы не обязаны отдавать кому-то свои заработанные не малым трудом деньги, но все равно будем продолжать помогать ради здоровья деток, которым сейчас так необходима помощь. Давайте не будем отнимать у нас желание помогать, а рассказывать абсолютно обо всех поступлениях и их тратах.
Желаю Диасу здоровья, чтобы лечение ему обязательно помогло! Если есть возможность, пишите здесь о ходе лечения и успехах Диаса!

Динчик, Вы такая молодец, не буду все расписывать, но я Вами восхищена! Желаю Акмалю огромного здоровья!

Спасибо вам за совет и подсказку.У нас все хорошо.Лечение получаем.В этот раз врачи даже хвалили и сказали ,что пора снижать дозировку противосудорожного препарата.Если дела так же пойдет без судорог ,то его можно уже можно будет водить за ручки.
Мы очень рады за результатами.
С Ув.Диас и Лаура.

[top-tonen'ko]

Лаура, а для чего СОС просили поделиться деньгами? Им в карман? Или на что?

[dias-timur]

Утром был врачебный осмотр.Диаса так хвалили и сказали что теперь будут постепенно снижать дозировку противосудорожного препарата.

ДН! Рады вашим успехам!
Что вам назначали от судорог, какой препарат принимали, как удалось врачам купировать судороги (медикаментозно или другими способами)?
И если можно подробнее о лечении, какие процедуры назначили вам сейчас?

Поскольку Лаура уже третий раз Вам не отвечает по поводу лечения, отвечу я. Мы тоже были 1 раз у Козявкина и едем через неделю второй раз. Лечение там стандартное для Всех безмедикаментозное!
1. Мануальная терапия-коррекция позвоночника. Нам делал сам проф. Козявкин.
результат- за 2 нед. нормализуется мышечный тонус. т.е. именно при спастике очень хорошо помогает.
2. Разработка суставов.
3. Массаж.
4. Рефлексотерапия.
5. Механотерапия.
6. Светолечение.
В общем примерно все как и везде, НО такой коррекции позвоночника больше нигде нет. За этот метод Козявкин получил звание Героя Украины.

По поводу судорог, надеюсь Лаура наконец ответит на Ваш вопрос.

ДОБРЫЙ ВЕЧЕР САЛТАНАТ.Я смотрю тут уже место нас немного ответили,но из чего она взяла что я не отвечаю на вопросы.
Расскажу вам про судорог.Они у нас начались 1 год 10 месяцев и протекала в течении 7 лет.Нам постоянно меняли препараты и постоянно повышались дозировки ,пока мы не попали суда к Козявкину.Суда мы прилетели с судорогами и на самолете и в клинике первые дни наблюдались приступы,но они занятии не отменяли.А у нас в Каз-не нам все было противопоказано,и массаж и водные процедуры и т.д.Все из-за приступов. Последни раз мы принимали депакин-хроно 300 мг и ламиктал 50 мг.Два препарата и уже некуда поднимать ,мы принимали лошадиную дозу.Но все равно приступы шли до 40 раз в день и каждый раз мы попадали в реаним. отд. 2 ГДКБ.
Козявкину все приезжают из-за коррекции и это всем помогает.И нам тоже помогла.Вот уже с декабря месяца прошлого году у нас нету судорог.ТФУ ТФУ ТФУ и мы без магнезии с новокаином и без реланиума и сколько мы получали уколов этих бесконечных....
После лечение на Украине у нас прекратились головные боли и у Диаса появился речь.Раньше он по ночам не спал,голову бил об стенки .А сейчас что надо он сам достает и передвигается сидя на попе и команды выполняет.
Я очень довольна результатами и вот по этому и мы рвемся суда.
С Ув.Лаура.

[SaltanatSM]

Вот уже с декабря месяца прошлого году у нас нету судорог.ТФУ ТФУ ТФУ и мы без магнезии с новокаином и без реланиума и сколько мы получали уколов этих бесконечных....
После лечение на Украине у нас прекратились головные боли и у Диаса появился речь.

Это отличные результаты т-т-т, Лаура! Желаю дальнейших улучшений Диасу!

[Tanganika]

Давайте сделаем так.Вы у своего племянника или кто там у вас получил по квоте ходунки ,узнайте пожалуйста ,как они получили и у кого они получили ??

Здравствуйте!
Пожалуйста, я еще раз уточнила у своей сестры, у племянника не могу в силу его возраста и состояния. Ходунки обычные, но усовершенствованные папой ребенка. Вместо старой седловины приделаны трусики от обычных детских ходунков Чикко. Ребенок ходит в них и по улице и дома. Колеса не сменные, но мягкие и достаточно бесшумные. По росту регулируются. Получены по квоте бесплатно в поликлинике где стоят на учете ,там же получают подгузники.
Конечно, нам возможно и хочется иметь дома европейские тренажеры для малыша, вертикализаторы и прочее, но вынуждены выбирать из необходимого наиболее требуемое на сегодняшний день. Знаю, что на это уходит много сил и денег и хорошо, что Вам сегодня помогают. Но, "маленькая ложь рождает большое недоверие" и еще раз повторю, что есть дети, которым на сегодня возможно помощь нужна острее (в данном контексте я имею в виду покупку дорогих ходунков), хотя очень рада, что Вам сняли судорожный синдром, это большая заслуга Козявкина. К сожалению нам он не помог.
Искренне желаю Вашему сыну выздоровления!

Сообщение отредактировал Tanganika: 02.09.2012, 00:49:47

[AsyaMU]

Мое мнение, здесь вроде маленькой лжи не было. Не нужно так маме Диаса говорить. И если она купила ходунки, значит они им необходимы. Есть конечно и люди, которые хуже живут, есть люди, которым помощь нужна больше/меньше, за этим они и просят тут помощи. И каждый выбирает, кому желает/может помочь. А то, что она все не сразу рассказала, так она может просто не подумала, что нужно про все поступления/траты говорить, опыта мало. Желаю здоровья вашему малышу!