Сообщений в теме: 5232

[Aika_95]

Девочки, понимаете у Имана вены проблемные. Сдавать ту часть, что можно бесплатно в поликлинике, а остаток в другом месте - это два дня мучений и боли для него каждую неделю... Мне сына просто жалко. Будь он уже взрослым, я бы и слова не сказала, но сейчас мне его очень жалко - он же думает, что все это ему за что то делают, за какие то его ошибки. Я не хочу ломать психику ребенку.
Поэтому ищу место где сдавать можно все и бесплатно, потому что понимаю, что платно все это очень дорого.
Но пока не нашла, завтра сдадим развернутый биохимию (нам обязательно надо и калий видеть и билирубин и т.д.), общий анализ крови и мочи, бак посев мочи БЕСПЛАТНО в лаборатории ГЕМ благодаря Аружан и разумеется доброте и чуткости директора этой организации. Сегодня были в ДОМе, где нам дали письмо обращение для ГЕМ и потом туда. Там познакомилась с директором Райхан и она мне дала нужные бумаги, чтобы завтра поехать сдать нужные нам сейчас анализы. Газы там не делают, но они пока и не критичны -нам надо посмотреть наличие воспаления и функцию почек. Посев мочи на бактерии и чувствительность к антибиотикам.
Но бороться за право быть по настоящему где то на учете со всеми вытекающими я разумеется буду и дальше. В среду мы должны были пойти еще в поликлинику сдавать кровь на ВИЧ и гепатиты, но теперь я не пойду, потому что колоть два дня подряд ребенка не дам.
Нефролог кстати говорила мне про ЛДЦ ... Айка, где он и ставят там на учет до пересадки?
Жду переведенных документов о ходе лечения в Израиле и сразу в горздрав выяснять где должен стоять на учете мой ребенок.
Еще по результатам сдачи анализа IgF1 и ПТГ перед вылетом из Израиля мне сегодня прислали рекомендацию повысить дозировку гормона роста из-за выросшего веса.
Но результат именно в значениях я пока не знаю, попрошу выслать, написав нефрологу в Израиль. Я просто начала вести таблицу анализов в динамике моего сына с расчетом скорости клубочковой фильтрации и пр. Поэтому теперь прошу всегда именно значения, а не фразы ок или нет.
Гноя так и продолжает теперь выделяться очень много и мочи стало меньше выделяться... Не знаю, может все таки потому что меньше пьет сейчас - не уверена
Ну а вот и наш крутышка

.Меня вообще здесь у себя поставили на учет. Я состою на " Д " учете у уролога, невропатолога, нефролога. Но ни у кого из них я у себя не наблюдаюсь , специалистов нет хороших.Только у своего нефролога в Алмате , который меня еще с диализа вел.

[Marina-tsai]

Дина, здравствуйте!!! С приездом Вас с Иманчиком на родину, и очень надеюсь, что у Вас будет все нормально и будем также за Имана молиться!!! все будет просто замечательно у Имана и у Вас!!!

[Lisa_K_82]

С приездом Дина! У Вас обязательно все получиться!

[NADYUNYA]

Дин! Привет! Как вы? Как Иманчик? почему ты не пишешь? волнуемся...

[Dinara R]

Олечка, очень ждем и надеемся, что ты сможешь найти окошко в твоем плотном графике и порадовать нас фото с ярмарки )))

Дина, что там с гноем? Также выделяется много или поменьше?

Сообщение отредактировал Dinara R: 17.07.2013, 20:29:28

[Динчик]

Дин! Привет! Как вы? Как Иманчик? почему ты не пишешь? волнуемся...

Обязательно и к вам с удовольствием!!! Сейчас только с гноем и добавившейся к нему температурой разберемся
С утра начала подыматься. Сначала 37,8, потом спала сама по себе до 37,3, а потом опять начала расти и сейчас выросла до 38,5. Первый раз дали сейчас жаропонижающее. Результаты анализов немного странные... Пожалуй лучше не буду их комментировать. Решила завтра поехать в другом месте сделать еще пусть уже даже платно, но если температура не будет расти все равно. Если же так и будет переть, то скорую уже вызывать будем

[NADYUNYA]

Дин! Привет! Как вы? Как Иманчик? почему ты не пишешь? волнуемся...

Обязательно и к вам с удовольствием!!! Сейчас только с гноем и добавившейся к нему температурой разберемся
С утра начала подыматься. Сначала 37,8, потом спала сама по себе до 37,3, а потом опять начала расти и сейчас выросла до 38,5. Первый раз дали сейчас жаропонижающее. Результаты анализов немного странные... Пожалуй лучше не буду их комментировать. Решила завтра поехать в другом месте сделать еще пусть уже даже платно, но если температура не будет расти все равно. Если же так и будет переть, то скорую уже вызывать будем

млииин

[NADYUNYA]

держи нас в курсе, пожалуйста!

[Динчик]

Отчет по поступлениям за 5-18 июля:

на карту БТА было много поступлений на общую сумму 128 165 тенге:
5 июля - подруга и коллега Сундетова З. - 29790 тенге
5 июля - пополнение от неизвестного благотворителя - 19760 тенге
5 июля - Байкунакова К. - 3972 тенге
7 июля - пополнение от неизвестного благотворителя - 14895 тенге
7 июля - Валиева Эля - коллега по работу и просто хорошая девушка - 10000 тенге
9 июля - Sarasvati - Дария - однокурсница, волонтер и форумчанка - 5263 тенге
11 июля - пополнение от неизвестного благотворителя - 14795 тенге
12 июля - подруга Анжела - 14895 тенге
12 июля - пополнение от неизвестного благотворителя - 9830 тенге
12 июля - Абдрасылова А. - 4965 тенге

Наличными было собрано на общую сумму 575 000 тенге:
Боксы Кимекса (передала Ольга - Уля) - 55 000 тенге
Ярмарка - 270 000 тенге
Алмат - друг моей подруги - 100 000 тенге
одноклассница Акмарал - 150 000 тенге

Потрачено всего 2 110 долларов США:
- покупка катетеров: 90 шт. силиконовые Фолея - со скидкой, потому что забрала все остатки - купила, потому что остальные уехали в Алмату без нас (я же думала уже и мы следом уедем), оставив нам до отъезда только 10 штук на 10 ночей + 100 шт. катетеры простые (в течении дня тратим 4-5 штук и уходят влет они ) - 292 дол.
- продукты, вода, новый градусник, химия для стирки вещей и мытья квартиры - 100 дол.
- оплатила за два последних посещения поликлиники со сдачей анализов и консультацией нефролога - 1 500 тенге
- по приезду в Алмате: подгузники Муни - 1 упаковка, лекарства (по назначению уролога и жаропонижающие), забор крови в ГЕМ (только забор, анализы сами бесплатно), сдача анализов крови в Сема клинике (вместе с газами крови), проезд на такси (так как с температурой на автобусе уже совсем трудно)-168 дол.
- закуп шаров для ярмарки, немного мелких игрушек и продуктов для приготовления обеда для волонтеров на ярмарке - 49 дол.

ИТОГО с учетом поступлений и расходов сумма в наличии составляет 5 558 долларов США

И на этом я хочу закрыть сбор до того пока не узнаю сколько и какие обследования будут у нас в октябре (нас записали на уродинамику на 30 октября, а также на прием к урологу и эндокринологу сразу), еще надо будет сделать контрольную проверку его сердца из-за тахикардии, а также анализы для нефролога и эндокринолога с их приемами. Той суммы, что сейчас есть конечно не хватит, но я надеюсь поработать хотя бы пару месяцев, а также организовать все таки оплату амбулаторного обследования через ДОМ.

Спасибо всем всем благодаря кому последние ПЯТЬ МЕСЯЦЕВ мы провели с сыном в Израиле и ему снова помогли в критической ситуации, спасибо за вашу моральную и физическую поддержку, спасибо за молитвы каждого!!!!

[Динчик]

ну а теперь наши новости.
Анализы скажем так терпимые. Мочевина высокая, а вот креатинин ниже нормы конечно этого не может быть и со мной согласилась даже уролог, к которой мы потом поехали, но факт остается фактом. По результатам анализов в двух местах - креатинин Имана упал в два раза решили уже не мучать его в третьей лаборатории и проверять - назначили лечение на основе того что есть (кроме креатинина другие показатели в моче и крови показывают что надо)
Мочевина правда у одних в норме, а у вторых очень высокая - я бы хотела верить в первый результат, но видя что почки стали работать сейчас хуже из-за отечности небольшой и гораздо меньшего объема выделяемой мочи в принципе понимаю, что второй вариант с высокой мочевиной более реалистичный.
Газы крови даже сдали и там все в пределах допустимого, если учитывать, что у ребенка ацидоз.
Моча у одних не ахти, но без слизи и бактерий, у вторых с бактериями - у всех с повышенными лейкоцитами.
Спасибо огромное Айжан - сотруднице Сема клиники, в которой мы сделали сегодня уже экспресс анализы буквально за час (и биохимия кстати тоже) и даже газы крови. Айжан организовала нам там 30% скидку на все это, а также помогла с приемом уролога, которая работает у них в клинике (девушка "наша", но не зазвездившаяся как многие наши "представители данного направления"). И кстати читает нашу тему

Мне очень понравилось общение с вами и я надеюсь, что результаты здоровья моего сына будут радовать нас обоих и будут самым лучшим вознаграждением для всех нас!!!

Решено все таки, что гной у сына из-за того, что мы не промываем стому как это делают все остальные носители. Я сомневалась конечно все таки в том, что настоятельные отказы Бен-хаима от промывания правильные, но думаю сейчас когда гноя стало уже угрожающе много и начала расти эпизодически температура лучше попробовать промывать и понять кто был прав. С врачом урологом "нашим" мы решили все таки промывать. Ну и еще подключили еще несколько лекарств дополнительно к той кучке что уже принимаем на время, чтобы помочь организму справиться с гноем и воспалением.

И кстати за прием у уролога сегодня я практически ничего не заплатила - только на такси тратилась из-за того, что не успевала просто уже попасть в часы приема.
И снова спасибо и Айжан и урологу нашему

[Динчик]

Выход

Жизнь была такой несложной
Беззаботной и простой
Мне казалось все возможно
Если быть самой собой

Если верить людям рядом
Если ждать от них добра
В страхе дни считать не надо
Мир в душе был у меня

Но потом вдруг повороты
Жизнь рисует и теперь
Страх, болезнь и заботы
Закрывают нашу дверь

Тесно в этой нам коморке
Не вздохнуть тут глубоко
Ни просвета нет, ни щелки
Света нет через окно

Я хочу разрушить стены
Вдребезги разбить окно
Проберусь порвав все вены
Лишь бы видеть далеко

Лишь бы ощущать свободу
Задышать как все легко
Проложить свою дорогу
И уехать далеко

[Cat_Von_D]

Дина, я бы на Вашем месте сбор бы не останавливала: время летит очень стремительно, не успеешь оглянуться-вот уже октябрь на дворе...Конечно не хочется нагнетать обстановку, но вдруг срочно, а денег не будет...или не хватит...
В любом случае, если будут "лишние" средства, то я уверена, что они тут же будут перенаправлены другим деткам...

[Sarasvati]

Динчик, приветствую тебя в Казахстане. Постарайся перевести дух и набраться энергии кругу друзей и близких. Уверена у вас с Иманом-Акмалем все будет хорошо.

Ребята и девчонки, а не организовать ли нам ярмарку в следующую субботу , то есть 27 июля, для сбора средств детишкам с форума кому уже срочно? Я, Мурат и наша машина в субботу 27 июля будем в вашем распоряжении. Хотя бы пару добровольцев и сможем помочь кому нибудь из ребятишек.

Динчик, ребята кто был на последней ярмарке, что нибудь осталось из сувениров? Тент еще в Меломане? Как на это смотрите?

Эту ярмарку можно посвятить не одному, а даже паре детей. Например, Айдане Дюсембек и Ильясу Жусупбекову. Это из тех детишек кому срочно.

Какие будут мысли по этому поводу?

[Уля]

Простите что пропала, были на то причины)

Фото сейчас буду выкладывать.

Хоть и прошла уже неделя,напишу свои впечатления по поводу ярмарки.

Мы с утра с Эмиром его другом супругой и дочей загрузили тачки и проехали все отвозить. Вобщем на меломане выгрузились а там нас уже ждал Бахджан и Эмиль. Вся компания дружно все расставляли и выставляли, Эмир с супругой отменили все планы на выходные и решили помогать нам до конца... Честно говоря я и не знаю как бы мы справились с одной машиной... я как всегда слишком много на себя взяла))) конечно съездили бы несколькими ходками, НО до вечера бы не дожила!!! Так что Эмир ваши помощь была очень неожиданной и так кстати!!!! Вот как знали!

В итоге я поняла что забыла фотик и игрухи ручные от Кристи моей) поехала за всем этим, пока каталась девоньки и компания уже начали вовсю торговать, что правда то правда, людей вообще не было ооочень редкие прохожие, поэтому было принято решение стоять до победного... можно было бы и дольше, но скорей всего домой нас бы уже тащили)))))))

Очень обрадовалась когда увидела Настюшу, .. так и знала что придешь не выдержишь и даже листовки пораздавала и комплимент отхватила!!!!

Дина с Иманом когда приехали мы их поругали... тем более своим ходом, хотя я как раз была почти там отвозили Михалну) Да и Эмир готов был ехать, о чем предупредил чтоб мы сразу звонили если что! Но Дина танк и мы это все знаем, а Имашка маленький (пока) танчик!! на самом деле у нас у всех открылось второе дыхание, хотя уже все начали уставать.А Динара и правда как партизан молчала.. а сама разболелась с температурой(((

С рупором мне понравилось, я взяла чтото от т.Зауре, чтото от Дариюши, уж очень запало мне как она говорит в рупор) и получилось вроде, честно говоря давила сильно на то что маленький мальчик которому Вы можете помочь, сейчас находиться снами, вы можете подойти и познакомиться с ним, а так же с его мамой и бабушкой.... на людей это действовало безотказно! А когда они с бабулей гуляли в Меломане, то я туда всех отправляла... часть людей не проходили мимо, подходили ради любопытства... а там уже девочки не отпускали ..

Только одна дама, психанула , так мы и не поняли почему, наговорили Дине каких непонятных претензий, демонстративно встала совсем рядом и ... попыталась поговорить по телефону... )))) и тут меня прорвало.. в рупор))) во первых почти ей в ухо, во вторых говорила такие вещи, что она тихом тихом, бочком бочком.НО с каменной физией удалилась!

И еще когда раздавала листовки, одна бабуля.. знаете такая с намеком на модность (в велюровом костюмчике, с редикюлем)), типа я центровская, живу тут. а вы со своим колхозом))) прошла мимо и демонстративно приговаривала КОШМАР! КАКОЙ КОШМАР! На что получила от меня порцию пожеланий здоровья и огромного счастья ))

Спасибо Жанаркин за то что привезла нам порцию заряда и как всегда профессионально пораздавала листовки не пропуская никого и отправляла напрямую к нам в палатку!))
Супер!

Как всегда полевая кухня была просто класс!! Я по моему только и делала что ела!!! Салат плов и компот! ( сейчас бы его отведать)


Уже после такого насыщенного дня загрузились, все уже были без сил, хорошо что Эмиль и Эмир вовремя подоспели, все перетаскали загрузили, уже на складе Эмир сам все укладывал запихивал наверх, и потом уже таскал все к т.Зауре на 4й этаж !!

Всем все спасибо за такой насыщенные день за кучу эмоций. и за отличные сборы!

[Уля]

Мариша сразу принялась за дело)
Спасибо тебе))


Бокс потихоньку начал заполняться )

Сообщение отредактировал Уля: 19.07.2013, 23:39:36

[Уля]

Еще совсем бодрые ))) Свеженькие и с отличным зарядом!!! Алиюшка держалась так до конца!!



Динару поймать не смогла! ))) А потом ругаешься что части тебя фотаю)))

Сообщение отредактировал Уля: 19.07.2013, 23:44:26

[Уля]

Эмиль с утра на посту!))

[Уля]

Запомнилась девочка, которая полюбила этого мишку (ручная работа, спасибо нашим рукодельницам) , сначала она подошла и хотела помочь, но потом увидела мишу, и сказала что сейчас вернеться не уходите! Мы дождались её, она принесла 5000, бросила в бокс и сказала, что этот миша будет самой дорогой игрухой в её коллекции!

Сообщение отредактировал Уля: 20.07.2013, 02:54:28

[Уля]

Крыскина куколка)))

[Уля]

Кстати мы начали разговор об он лайн ярмарке. Девочки идею поддержали, я могу отфотать всё красиво, выложить, нужно это обсудить!
Вещей израильских, кремов, украшений, еще осталось можно их попродавать (Дин, только не раздавай их и не отдавай, плииз!!)