Перейти к содержимому

Фотография

Акмаль ЖангазиевЭКСТРЕННО! Сыну нашей форумчанки необходимо лечение


  • Закрытая тема Тема закрыта
Сообщений в теме: 5232

#921
Динчик

Динчик

    все просто заМЕЧТАТЕЛЬНО

  • В доску свой
  • 5 446 сообщений
Супер!!!!!!!!!!!!!!! Спасибо вам огромное за участие и помощь Акмалю!!!! Уже столько упало на карточку!!!!!!!!!!!!!!!!
Жанара, как красиво стоит стенд с боксом!!!

Приходили с утра урологи, убрали трубочку из живота и теперь он полноценно писает через живот. Дырочка конечно еще выглядит так себе, нитки торчат... Но сказали мазать вокруг мазью (выдали специально) и надевать памперс и все ОК. Памперс одевать не очень хотелось, потому что понос еще у нас есть и опрелость на попе соответственно тоже еще не прошла... Но без памперса теперь нельзя. Менять их тоже теперь надо часто... Ну короче привыкаем по новому к новым условиям ухода за гигиеной :)

то что нам сделали называется "везиктомия" - хирургическая операция, заключающаяся в создании наружного свища мочевого пузыря для временного или постоянного отведения мочи. Иногда одновременно выполняется закрытие уретры. У нас уретру не закрыли!!!
Кроме определения ничего больше в интернете не нашла по этой процедуре. Но русский интернет не всегда обладает всем что надо знать :)

Еще раз спасибо вам всем!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
  • 0

#922
Roxi

Roxi

    королева-мать :)

  • В доску свой
  • 13 182 сообщений
Динчик, как вы там? как Акмалька?

у вас есть деньги до конца недели? если в понед-вторник перечислю, нормально? люди звонят, пишут, думаю пособирать еще за выходные и сразу все закинуть?

ой, пока писала, Дина ответила уже :)

Сообщение отредактировал Roxi: 24.06.2011, 12:22:22

  • 0

#923
Moon_Flower009

Moon_Flower009
  • Гость
  • 41 сообщений
Сделали еще 60 листовок (40 цветных, 20 черно-белых) куда нужно? В Спутник надо?
В Ритц-Паласе могу волонтером в субботу или воскресенье
  • 0

#924
Miss Apple

Miss Apple
  • Постоялец
  • 312 сообщений
Народ, поясните, теперь операций не будет, и ребенок будет писать через живот. А когда подойдет время, сделают еще операцию и тогда уже как обычно писать будет? Ну и еще инфекцию вывести?
  • 0

#925
sorbonna

sorbonna
  • Гость
  • 24 сообщений

убрали трубочку из живота и теперь он полноценно писает через живот. Дырочка конечно еще выглядит так себе, нитки торчат...


не представляю конечно как все это выглядит :confused: , но главное чтоб Акмальке не было больно и быстро зажило :-) как его самочувствие? не капризничает? рвота прошла? :kiss:
  • 0

#926
Бриз

Бриз
  • В доску свой
  • 1 860 сообщений
Спасибо девушке Лиле откликнувшейся, что бы постоять в Ритце во вторник и среду с 11 до 17-00. Еще нужен человек время с 17-00 до 21-00. А так же люди на друие дни.
ВСЕ КТО ХОЧЕТ ПОМОЧЬ В РИТЦЕ, ПИШИТЕ В ЛС, ИМЯ КОНТАКТЫ И ВРЕМЯ В КОТОРОЕ МОЖЕТЕ ПОСТОЯТЬ В РИТЦЕ.

ТАК ЖЕ ЖДУ В ЛС КОНТАКТЫ ВСЕХ У КОГО ЕСТЬ ТОВАР ДЛЯ БЕЗВОЗМЕЗДНОЙ ПРОДАЖИ. В СООБЩЕНИИ ПОЖАЛУЙСТА ТАК ЖЕ УКАЖИТЕ ИМЯ И КОНТАКТЫ.

Стартуем во вторник.

Сообщение отредактировал Бриз: 24.06.2011, 14:50:29

  • 0

#927
Асыл Кошетау

Асыл Кошетау
  • Случайный прохожий
  • 1 сообщений
Дорогая Динара я ознакомилась с историей малыша Акмаля прочитав листовку. Очень за вас переживаю, хочется чтобы Акмаль быстрее выздоровил! Сама я студентка, . Сегодня напечатала еще 50 листовок, буду заниматься с подругой Риза их распростронением. Надеюсь окажу вам существенную помощь!Не растраивайтесь... :kiss:

Сообщение отредактировал Асыл Кошетау: 24.06.2011, 13:37:26

  • 0

#928
Miss Apple

Miss Apple
  • Постоялец
  • 312 сообщений
Да. Надеюсь это не больно... Держу за вас кулачки! Сегодня постараюсь денег закинуть, отпишусь. Выздоравливайте!
  • 0

#929
Tatusha

Tatusha
  • В доску свой
  • 2 183 сообщений
Вышлите мне, пожалуйста, листовку на 21dareena80@mail.ru
  • 0

#930
Roxi

Roxi

    королева-мать :)

  • В доску свой
  • 13 182 сообщений

Вышлите мне, пожалуйста, листовку на 21dareena80@mail.ru

лови!
  • 0

#931
Динчик

Динчик

    все просто заМЕЧТАТЕЛЬНО

  • В доску свой
  • 5 446 сообщений
Теперь операции еще будут, но пока сказать когда нельзя.
1. Одна операция по закрытию этой стомы выведенной через живот (это временная мера, чтобы в мочевом наладилось его нормальное функционирование), потому что если этого не сделать во время, то мочевой как бы атрофируется совсем без работы и потом тоже будет тяжело его заставить нормально работать - короче надо поймать правильное время по возвращению все в зад - золотую середину скажем так. Когда мочевой отдохнет достаточно уже и стенки его утоньшаться, чтобы не зажимать проход мочи (сейчас именно это и происходит через его писюн), но не совсем до такого уровня, чтобы потом его пришлось по новой учить сокращаться и выжимать мочу. Это примерно пока ориентировочно сказали надо будет делать через пол года. Я планирую все таки попробовать пробить на это дело квоту, если конечно мне не скажут, раз нашли деньги сделать это, то находите их также и на то, чтобы все вернуть обратно. Я уже ничему не удивлюсь в нашей стране.
2. Вторая операция самая тяжелая (кстати делается и в Казахстане и в России тоже) это операция на его рефлюкс. А именно отрезание мочеточников от мочевого в местах их соединения и пришивание их в новых местах с формированием новых клапанов. Так как текущие сейчас не работают и моча из мочевого пузыря забрасывается обратно в мочеточники и почки, тем самым вызывая инфекции и нарушая функцию почек чрезмерным давлением мочи. По идее степень рефлюкса у него очень высокая - самая последняя (смотрите рисунки на предыдущей странице). Но делать сейчас операцию на это дело ему значит обречь его на повторную операцию по любому потом еще. Места где пришьют мочеточники не будут растягиваться вместе с ростом его организма и внутренних органов, что значит возникает риск, что все когда то просто лопнет, порвется или опять перестанет справляться со своей функцией. А повторные операции на это дело по статистике уже гораздо менее удачны по своему исходу.
Так вот эта операция и сроки ее зависят от многих факторов:
- самый главный - повторение сепсиса... если не дай Боже опять начнется, то операцию надо будет делать без задумываний и срочно... - самый плохой вариант, но обезопаситься от него только мольбами..
- пройдет достаточное количество времени без нарушения функционирования в почках (более полутора лет, хотя на самом деле чем больше тянуть, тем лучше, ведь и в два года ребенок продолжает расти) - самый лучший вариант, о котором тоже остается только молиться
- удастся дотянуть хотя бы годик без особенно сильных проблем и потом делать...

но на все это я уже не посмею снова начинать сборы и прочее, будем искать все возможности сами
варианты и время (если только не случится самый плохой вариант с повтором сепсиса) благо пока есть:
- квота от государства (если такие операции - хотя бы возвращение состояния мочевого в обратку - у нас не делаются)
- квартиру все таки продадим и переедем куда нить к родне в область
- ну и самый плохой, но тоже имеющий право на существование - это делаем эти операции у нас в стране - в принципе Аксайскую больницу еще хвалили и я знакома с урологом оттуда - Жанна Махановна - страшно, но все таки что то чем совсем ничего

Сообщение отредактировал Динчик: 24.06.2011, 14:08:02

  • 0

#932
Moon_Flower009

Moon_Flower009
  • Гость
  • 41 сообщений
ой что то страшно у нас...может не надо! :confused:
неужели не соберем на главную операцию? еще время есть
ведь квартира нужна вам будет с Акмалем!
куда потом он невесту приведет? ;)
спасибо Динчик что более подробно рассказала что и как,
все будет хорошо, я в это верю!
  • 0

#933
Динчик

Динчик

    все просто заМЕЧТАТЕЛЬНО

  • В доску свой
  • 5 446 сообщений
тетя мне сказала одну объяснившую мне все мои нервы сейчас вещь:
"Ты настроилась на спринт, а надо настраиваться на марафон!!!"

и я поняла на самом деле, что жаль конечно, что все проблемы сейчас сразу не решатся, но ведь у нас уже НЕ безвыходная ситуация и столько людей нас поддерживает и верит в сыну моего.

просто надо перенастроиться на то, что бороться надо подольше, но цель уже видна и к ней просто надо дойти
  • 1

#934
hoka

hoka
  • В доску свой
  • 1 086 сообщений
Дина, какая вы умница!!! Не устаю вами восхищаться!!!
А по поводу лечения в КЗ - у меня великие сомнения, если честно.
Сегодня видела репортаж про одну девочку, у которой какое-то заболевание головного мозга. Не буду в подробности вдаваться, но она однажды получила квоту от гос-ва и ей сделали одну операцию в Германии. Но таких операций нужно несколько. А теперь им отказывают в выделении денег, мотивирую тем, что в России делают подобные операции. Но врачи не особо горят желанием оперировать этого ребенка. И один врач сказал что-то вроде того, что оперировать в дальнейшем должны, по возможности, те же хирурги, которые и начинали. Что мол это будет даже не этично с их стороны.
Может он и прав? Не знаю.
Но мне кажется, что если такое говорит хирург из "Бурденко", то все-таки доля истины какая-то есть.
Так что нужно выбивать у гос-ва деньги.
  • 0

#935
Бриз

Бриз
  • В доску свой
  • 1 860 сообщений
Динчик, ты такая молодец!
Я знаю, что многие люди, активно включаются в помощь, видя, сколько сил, душевных и фихических ты прикладываешь для спасения своего мальчика!
Молю бого о силе для Вас обоих.

По операиям я думаю нужно дождатся конкретной информации, о времени, которое есть и сумме, которая нужна, тогда можно будет принять решение о месте проведения операции, а мы в любом случае тебя поддержим. Хотя конечно наша медицина в твоей истории себя уже итак максимально десекредитировала.

Как сейчас себя чувствует Акмальчик?

Сообщение отредактировал Бриз: 24.06.2011, 14:44:15

  • 0

#936
Roxi

Roxi

    королева-мать :)

  • В доску свой
  • 13 182 сообщений
ребята! нам разрешили поставить бокс с фотографией Акмаля на одном мероприятии в субботу вечером. где можно такой бокс на вечер позаимствовать?
  • 0

#937
Динчик

Динчик

    все просто заМЕЧТАТЕЛЬНО

  • В доску свой
  • 5 446 сообщений

По операиям я думаю нужно дождатся конкретной информации, о времени, которое есть и сумме, которая нужна, тогда можно будет принять решение о месте проведения операции, а мы в любом случае тебя поддержим. Хотя конечно наша медицина в твоей истории себя уже итак максимально десекредитировала.

Как сейчас себя чувствует Акмальчик?


ну я же говорю нет никакого конкретного времени, все зависит от состояния самого Акмаля!!!
по суммам перед отъездом думаю мне хотя бы примерно что то да и посчитают, но...
ладно о грустном сейчас не будем

Акмаль молодцом!!! Спит, ест, пальцы сосет :) памперс теперь в новом непривычном для нас месте наполняется :) меняю каждые два часа
хотя наверное надо чаще, потому что за два часа он в том месте уже переполнился
  • 0

#938
Miss Apple

Miss Apple
  • Постоялец
  • 312 сообщений
Динчик, ты все-таки очень сильная женщина! Молодец! Я поняла, что ему не больно, сейчас спокойненько сил наберетесь и все будет хорошо!
  • 0

#939
Уля

Уля
  • В доску свой
  • 4 836 сообщений
Спасибо большое Айжан за 1000$ переданных сегодня.
  • 0

#940
логист

логист
  • Гость
  • 12 сообщений
прочел все посты на форуме..
сижу плачу..
одно радует, что в мире столько добрых людей! Уверен, Дина, все будет хорошо. Реквизиты для приема платежей действующие?
  • 0




Последние записи по теме

Фотография

От: Акмаль Жангазиев

Отправлено topcraze в Обрывки, по 11.02.2013, 14:18:00


!Срочно необходима кровь для Имана (Акмаля).

Нужно, чтобы кровь сдало 4...

Прочитать запись полностью →

Количество пользователей, читающих эту тему: 1

пользователей: 0, неизвестных прохожих: 1, скрытых пользователей: 0

Размещение рекламы на сайте     Предложения о сотрудничестве     Служба поддержки пользователей

© 2011-2022 vse.kz. При любом использовании материалов Форума ссылка на vse.kz обязательна.