Сообщений в теме: 5232

[mockingbird]

добрый день.
передала немного через Улана и Жулдыз - вашу коллегу.
на днях вам занесут.

понимаю вас когда вы писали что не можете выражать эмоции на бумаге.
внутри много всего.
не плачу наверное только потому, что на работе - приходится сдерживать себя.

вы очень сильный человек.
и борьба - борьба за то, чтобы Акмаль смог в будущем сам выбирать и принимать решения, а не другие люди за него, когда теряют надежду и оставляют все на самотек. и вы в полной мере исполняете свой материнский долг. это правда. а мир вам в этом помогает...
и дай Бог чтобы Акмаль вырос достойным даже не своей нации, а свой матери.

мир слышит вас.
и все мы с вами.

да, я вас не знаю лично. и ни разу не видела. но пусть не будет нахальством если я скажу, что вы мне близки. просто близки в душе в сердце.
верю в то, что все будет хорошо.
и молю Всевышнего, чтобы все наладилось.

[TheBC]

!Необходимая сумма на первую поездку, обследование и лечение собрана!

Дорогие Друзья, есть высокая вероятность того, что Акмалю будут необходимы еще деньги на восстановление, лечение и операцию, речь идет о сумме в 150 000 евро, пожалуйста, если вы посчитаете нужным перевести деньги-будем очень благодарны.

Большое Спасибо Ержану и его семье!-передали $ 1000 на лечение Акмаля.

На карточку Динары поступило еще 34 800 тенге.

Сейчас в копилке Акмаля 43 325 Евро. Расчет ведется по курсу 210 тенге/1 евро.

Клиника Израиля готова принять мальчика в конце апреля 2011 года.

Убедительная просьба выкладывать в теме информацию о переданных/переведенных суммах.

Пожалуйста пишите в ЛС свои электронные адреса, буду отправлять пакет необходимых документов.

[Динчик]

Блин сижу и реву
Как я говорила ранее моя тетя все таки пробивала возможность получения квоты от государства. Министерство посмотрела бумаги и запросило стандартную бумажку в таких случаях: справку от врача о том, что ребенку нельзя помочь в Казахстане. Сказано было, что справка в обязательном порядке должна была быть от республиканской больницы, а не от городской. Поехали моя тетя и ее дочь туда, записавшись заранее на прием к директору. Попросили их, потому что ни я ни моя мама пойти не можем сейчас. Дело в том, что когда мне сказали о том, что помочь ему невозможно, то был консилиум там в Баганашыльской больнице и в итоге сам именно директор мне объявил о том, что моего сына не спасти. Я помню еще тогда в шоке но все же спросила: "что совсем ничем ему нельзя помочь?" Он ответил "НЕТ".
Это потом спустя несколько дней когда я отошла немного я начала рассуждать о том, что пересадка почек все таки может заменить проблемные и мой сын может жить дальше. Начала выяснять что да как у нас в стране с этим. Знаю, что взрослые то не дожидаются у нас почек, а что говорить о детях??? Ничего если честно нормально не выяснила, но кто то сказал кому то и мне передали, что пересадка детям почек у нас в стране не делается. Пока он маленький это сделать просто не реально, а как подрастет, то можно. НО:
1. детскую почку для трансплантации у нас в стране найти просто невозможно
2. взрослую к примеру мою подсадить в случае если у нас есть совместимость можно будет в возрасте еще старшем чем детскую
3. в конце концов он просто не доживет до любого из необходимых возрастов

При поликистозе почек у новорожденных макроскопически почки больших размеров с множеством кист. Кистоз охватывает около 90% паренхимы, главным образом собирательные трубочки обеих почек. Пальпируются увеличенные почки, наблюдается частая рвота, ребенок не прибавляет в весе. Концентрационная способность почек снижена, в крови увеличено содержание мочевины и остаточного азота. Возможно повышение АД. Почечная недостаточность нарастает, и 80% детей умирает в течение первых 4 недель жизни, остальные — в возрасте до 1 года.

Так вот этот директор не может дать нам справку о том, что моему сыну помочь в нашей стране не могут. Потому что он считает, что могут, просто ему надо дорасти до нужного возраста, по мнению врача как минимум до трех лет. Только как это сделать он не поделился секретом. Но справку не дал. Потому что считает этого чуда сделать не может никто в мире.

Я еду в Израиль конечно в надежде, что у нас нет этого поликистоза, но смотря на признаки его: рвота и отсутствие набора в весе мне страшно, что надежды мои просто не оправдаются. В весе мы за эти почти пару месяцев не прибавили нисколько, даже похудели. Рвота сегодня снова началась как только мы попробовали перейти на новую смесь. Со старой надо уйти, потому что у него запоры от нее и на ней долго сидеть нельзя. Но как только начинаем есть все остальное в том числе и мое молоко, то рвота снова начинается.


еще температура постоянно повышается, небольшая но все же
еще он кашляет, но это непростуда - легкие чистые
а в частых сопутствующих заболеваниях поликистоза почек есть поликистоз легких
а у него часто отдышка бывает и как бы задыхается как будто

[Elty]

Динчик, не думайте ни о чем плохом.

Врач - кретин, у него задача такая как можно меньше давать таких писем, чтобы меньше было направлений на квоту. Вы, главное, от него ответ в письменном виде получите, чтобы потом его показать в министерстве, как верх кретинизма их работников.

А деньги... Посмотрите как быстро собрали деньги на диагностику, надо будет и дальше соберем, будьте уверены.

Так что все Ваши мысли пусть будут направлены на диагностику, а об остальном - мы подумаем завтра

[sorbonna]

Так вот этот директор не может дать нам справку о том, что моему сыну помочь в нашей стране не могут. Потому что он считает, что могут, просто ему надо дорасти до нужного возраста, по мнению врача как минимум до трех лет. Только как это сделать он не поделился секретом. Но справку не дал. Потому что считает этого чуда сделать не может никто в мире.

Динка, забудь ты о помощи от государства и о наших врачах-рвачах - столько людей откликнулось и еще откликнется на твою просьбу. Да, они ВСЕ могут, только почему-то делают они все нехотя и только за немалую сумму денег (в большинстве своем), и как показывает практика это ВСЁ делается очень поздно, когда человека уже поздно спасать... к сожалению это так, нам также разводили руками и говорили, что диагноз поставлен неверно, ничего экстренного и операцию делать не надо", а мой родной человек мог бы сейчас еще жить и радоваться жизни... просто не теряй зря времени... в Израиле Акмальке обязательно помогут, я в это верю. Все в это верят!!!

[sireny]

Динчик,
сегодня отправили на карточку 112 000 тенге от сотрудников компаний Paylink и MPay (Павел Пронин, Татьяна Хасанова, Александр Васильев, Алмаз Базарбаев, Динара Дустанова , Алена Привалова). Здоровья Вашему сыночку - Акмалю!

[mockingbird]

Так вот этот директор не может дать нам справку о том, что моему сыну помочь в нашей стране не могут. Потому что он считает, что могут, просто ему надо дорасти до нужного возраста, по мнению врача как минимум до трех лет. Только как это сделать он не поделился секретом. Но справку не дал. Потому что считает этого чуда сделать не может никто в мире.

Дина!
если я верно понимаю, то на данный момент поездка в Израиль и обследование от квоты слава Богу уже не зависит.
если этот директор думает, что он умнее всех в стране, пусть так.
съездите на обследование - оно многое покажет. будет точный диагноз и следовательно будет ясно какое нужно лечение.
а с этим можно будет уже спокойно предъявлять доказательство того, что в Кз лечение невозможно.
и, ведь есть вероятность того, что еще нужны будут деньги. и вот тогда как раз нужна будет квота.
насчет этого не переживайте.


а симптомы....
недавно у меня сильно заболела мама. ей становилось хуже день ото дня. она не могла толком кушать - были постоянные боли, а у нас жуткое состояние от того, тчо не могли помочь близкому человеку.
мы боялись что это могла быть страшная болезнь. и в чем-то уже настроили себя на это.
потом съездили в Южную Корею. и оказалось что эт было совсем не то, чего боялись. сделали операцию. теперь лучше.
поэтому и у Акмаля наверняка совсем не то, чего боитесь.

он чувствует вас, прежде всего. и покуда вы будете спокойны и не будете переживать, то и он тоже не будет спокоен. а это будет делать его здоровее.

[Уля]

Завтра буду ездить по городу, звоните!

Динка забудь ты про наших врачей, и эту квоту, они тянут до последнего, чтоб не дай Бог люди квоты дождались. да их там всех поувольняют , вот они и трясутся, они не думают о людях, не думают о детях. Не расстраивайся еще из-за них, всю энергию и силы направляй на сына, на его выздоровление. иди по головам этих всех бездушных людей.

Сбор не прекращается, все будет хорошо и перелет и обследование и последущее лечение!

[ЛизаМария]

Блин сижу и реву

Дина, Вам нужно вывезти ребенка за границу где его нормально смогут обследовать и поставить диагноз. Сейчас как гадание на кофейной гуще... не нагнетайте и не придумывайте новых болезней, сейчас ваша задача определится с клиникой и готовится к поездке. Все будет хорошо!

[TheBC]

!Необходимая сумма на первую поездку, обследование и лечение собрана!

Дорогие Друзья, есть высокая вероятность того, что Акмалю будут необходимы еще деньги на восстановление, лечение и операцию, речь идет о сумме в 150 000 евро, пожалуйста, если вы посчитаете нужным перевести деньги-будем очень благодарны.

Большое Спасибо Азамату К!-передал 212 000 тенге на лечение Акмаля!

На карточку Динары поступило еще 112 000 тенге.

Сейчас в копилке Акмаля 44 894 Евро. Расчет ведется по курсу 210 тенге/1 евро.

Клиника Израиля готова принять мальчика в конце апреля 2011 года.

Убедительная просьба выкладывать в теме информацию о переданных/переведенных суммах.

Пожалуйста пишите в ЛС свои электронные адреса, буду отправлять пакет необходимых документов.

[Динчик]

Всем спасибо, прошу прощения за вчерашнее плохое настроение, чего то распустила я себя вчера
сейчас уже вроде ок
Блин кашель у него конкретный, врач обеспокоена, не знает как от него избавляться
говорит, щас к пульмонологам сходит
рвет его опять, думаю и из-за того, что кашлять сильнее стал, не только от экспериментов со смесями
она говорит дети мокроту скапливающуюся не могут отхаркивать
может небулайзер какой то понадобится, но она не уверена, что поможет
может инглаляции какие то щас ему сделают
короче кашель блин проблема теперь

по поводу клиники от Наташи (знакомая тети) есть предложение, только это от врача, а в какой он клинике она спросить забыла
но цены я вам скажу там не ниже нисколько.

еще ждем от ЦИМ-а
но визу уже делаем вне зависимости от этого, пока по приглашению от этого врача
ближе к отъезду на самом деле определимся с клиникой и врачом
просто я же щас жду вклейку и как только она будет готова начинаем заниматься визой, бронированием билетов и т.д.

предложение от врача не знаю как выложить, оно в вордовском файле

[TheBC]

!Необходимая сумма на первую поездку, обследование и лечение собрана!

Дорогие Друзья, есть высокая вероятность того, что Акмалю будут необходимы еще деньги на восстановление, лечение и операцию, речь идет о сумме в 150 000 евро, пожалуйста, если вы посчитаете нужным перевести деньги-будем очень благодарны.

На карточку Динары поступило еще 115 500 тенге.

Сейчас в копилке Акмаля 45 444 Евро. Расчет ведется по курсу 210 тенге/1 евро.

Клиника Израиля готова принять мальчика в конце апреля 2011 года.

Убедительная просьба выкладывать в теме информацию о переданных/переведенных суммах.

Пожалуйста пишите в ЛС свои электронные адреса, буду отправлять пакет необходимых документов.

[Ш_т_у_ч_к_а]

Зачислено (уже должно быть) 290 800 тенге на карточку Динары.
Перечисление из банка RBS платежным поручением № 1 от 13/04/11.

Наша компания искренне желает Акмальчику расти здоровым, крепким и счастливым!

Динара, сил и здоровья вам самой! Уверена, что у вас все будет хорошо

Сообщение отредактировал Ш_т_у_ч_к_а: 13.04.2011, 15:19:38

[TheBC]

Ш_т_у_ч_к_а, Огромное Спасибо Вам и Вашей компании! К сожалению, поступлений на сумму 290 800 тенге пока еще не было.

!Необходимая сумма на первую поездку, обследование и лечение собрана!

Дорогие Друзья, есть высокая вероятность того, что Акмалю будут необходимы еще деньги на восстановление, лечение и операцию, речь идет о сумме в 150 000 евро, пожалуйста, если вы посчитаете нужным перевести деньги-будем очень благодарны.

На карточку Динары поступило еще 25 600 тенге.

Сейчас в копилке Акмаля 45 565 Евро. Расчет ведется по курсу 210 тенге/1 евро.

Клиника Израиля готова принять мальчика в конце апреля 2011 года.

Убедительная просьба выкладывать в теме информацию о переданных/переведенных суммах.

Пожалуйста пишите в ЛС свои электронные адреса, буду отправлять пакет необходимых документов.

[nikaler]

Дина, за вас все переживают, волнуются, молятся и держат кулачки (кто что умеет), когда поедете в Израиль, возьмите с собой или ноутбук или маленький нетбук (если есть у вас или у ваших друзей). Это даст вам возможность делиться событиями с теми, кто горячо ждёт хороших новостей и переживает за вас с Акмалем. В Израиле повсюду скоростной беспроводной интернет. Вам нужно только включить ноутбук или нетбук и выйти на форум, связаться с друзьями, переговорить по скайпу с родными и друзьями. Если в хостеле нет беспроводного интернета, то в больнице есть и в парках, и возле любых кафе и магазинов. Вам нужно просто выйти на связь, найти самый сильный канал и всё. С этим тут проблем нет (на любой лавочке на улице можно выйти в интернет), а люди смогут продолжать молиться за вас, радоваться хорошим новостям, поддерживать вас. Да и вы хорошими новостями сможете поддерживать других, кто будет переживать каждый день и ждать новостей.

[Уля]

Сегодня забрала 200000 от Ильи.
5000 от Натальи
5000 от Ирины.

Все деньги отвезла Динариной подруге в банковскую ячейку.

[cherryll]

Я еду в Израиль конечно в надежде, что у нас нет этого поликистоза, но смотря на признаки его: рвота и отсутствие набора в весе мне страшно, что надежды мои просто не оправдаются. В весе мы за эти почти пару месяцев не прибавили нисколько, даже похудели. Рвота сегодня снова началась как только мы попробовали перейти на новую смесь. Со старой надо уйти, потому что у него запоры от нее и на ней долго сидеть нельзя. Но как только начинаем есть все остальное в том числе и мое молоко, то рвота снова начинается.

Динчик, может быть, моя информация окажется бесполезной, но все-таки я тут напишу -
рвота и отсутствие набора не говорят ведь о том, что у ребенка обязательно поликистоз.
у моей сестры у младшей дочери была рвота от любой еды (и на ее молоко, и на искуственные смеси) и понос - короче, непереваримость, соответственно вес не набирался тоже.
оказалось - была элементарная непереваримость лактозы - у нас людей с такой особенностью не так много, но они есть.
т.е. встала задача- найти смеси не содержащие лактозу. к сожалению, в казахстане это дефицит. мне друзья привозили из Москвы- там в любой аптеке продается и недорого, т.к. все-таки видимо это распространенное явление у нынешних деток.
ттт, у племяшки сразу все наладилось, а через какое-то время организм все-таки приспособился к лактозе (видимо, какие-то ферменты начали вырабатываться).
спросите у врачей, вдруг у вас такое же? это очень легко корректируется, поверьте мне.

Сообщение отредактировал cherryll: 13.04.2011, 21:50:01

[Агния Лисичкина]

Я еду в Израиль конечно в надежде, что у нас нет этого поликистоза, но смотря на признаки его: рвота и отсутствие набора в весе мне страшно, что надежды мои просто не оправдаются. В весе мы за эти почти пару месяцев не прибавили нисколько, даже похудели. Рвота сегодня снова началась как только мы попробовали перейти на новую смесь. Со старой надо уйти, потому что у него запоры от нее и на ней долго сидеть нельзя. Но как только начинаем есть все остальное в том числе и мое молоко, то рвота снова начинается.

Динчик, может быть, моя информация окажется бесполезной, но все-таки я тут напишу -
рвота и отсутствие набора не говорят ведь о том, что у ребенка обязательно поликистоз.
у моей сестры у младшей дочери была рвота от любой еды (и на ее молоко, и на искуственные смеси) и понос - короче, непереваримость, соответственно вес не набирался тоже.
оказалось - была элементарная непереваримость лактозы - у нас людей с такой особенностью не так много, но они есть.
т.е. встала задача- найти смеси не содержащие лактозу. к сожалению, в казахстане это дефицит. мне друзья привозили из Москвы- там в любой аптеке продается и недорого, т.к. все-таки видимо это распространенное явление у нынешних деток.
ттт, у племяшки сразу все наладилось, а через какое-то время организм все-таки приспособился к лактозе (видимо, какие-то ферменты начали вырабатываться).
спросите у врачей, вдруг у вас такое же?

Можно я добавлю.Оба моих ре именно с таким состоянием с рождения.Я имею ввиду лактозную недостаточность.Сейчас и у нас это успешно лечится.Причём совсем просто.
Думайте только о хорошем!

[cherryll]

кстати, астанинские педиатры, которые смотрели племяшку, тоже тупили первое время по-страшному.
Слава Богу, потом до них дошло, что дело может быть в лактозе.
все это время ребенок страдал и худел
Дай Бог, чтобы Акмаль поскорее выздоровел и радовал вас!

[TheBC]

!Необходимая сумма на первую поездку, обследование и лечение собрана!

Дорогие Друзья, есть высокая вероятность того, что Акмалю будут необходимы еще деньги на восстановление, лечение и операцию, речь идет о сумме в 150 000 евро, пожалуйста, если вы посчитаете нужным перевести деньги-будем очень благодарны.

Наличные сборы 13.04.2011: (извините, фамилии людей не указываю, так как не знаю, было ли это согласованно с ними)

Аднрей 500 евро,
Аселя и Жамиля 15 000 тенге
Илья 200 000 тенге
Наталья (Лунная Соната) 5000 тенге
Ирина 5000 тенге

Итого наличными за 13.04.2011 собрано 225 000 тенге+500 Евро.

На карточку Динары поступило еще 42 600 тенге.

Сейчас в копилке Акмаля 47 339 Евро. Расчет ведется по курсу 210 тенге/1 евро.

Клиника Израиля готова принять мальчика в конце апреля 2011 года.

Убедительная просьба выкладывать в теме информацию о переданных/переведенных суммах.

Пожалуйста пишите в ЛС свои электронные адреса, буду отправлять пакет необходимых документов.