Сообщений в теме: 840

[Ксения Бирюкова]

За свои 2,5 года Гриша пережил уже более 10 операций. И наконец то появился результат, гортань начала расширяться и доктор считает что после еще одной операции- бужирования можно провести декануляцию(закрытие трахеостомы)! Мы верим что наш малыш задышит сам своим носиком, и трубочка ему будет больше не нужна. Мы очень благодарны за Вашу помощь, за поддержку нам!
Но самостоятельно оплачивать лечение мы не можем, поэтому обращаемся к Вам как к последнему оплоту жизни!
Сумма к сбору 4 862 евро, собрать нужно СРОЧНО!




Реквизиты для помощи :

Мультивалютная карточка:
Бирюков Дмитрий Викторович(отец ребенка)
РНН 092220227003
Номер карточки:
АО "Банк Центр Кредит"
Visa classic
№ 4899 9283 5142 4484
DMITRIY BIRYUKOV


Карточка БТА банка в тенге:

АО «БТА Банк»
MasterCard
№ 5128 0152 0152 6799
XENIYA BIRYUKOVA
Номер карточного счета:
KZ72319U010003130934

Телефон для связи в в Израиле +7972549376083

[Lilasasha]

Гришенька, выздоравливай поскорей малыш, осталось побороться еще чуть-чуть и ты победишь! Мы все верим в твою победу. Ксения, мы с Вами, молимся за Вас и Гришу, не отчаивайтесь пожалуйста.

[Дихан]

Здравствуйте дорогие мои!
Спасибо большое что переживаете за нас!!!
Операцию Ларинго-трахеальную пластику провели хорошо. Все что запланировали сделали, 7 дней малыш спал медикаментозным сном. Ему кололи морфий и дормикум. Гриша был под действием сильнейших препаратов. На 6-й день ему стали понижать снатворное. И на 7-й день утром Гриша почти пришел в себя и ему убрали тубус. Нас пустили к нему. Он был очень слаб,и дышал сам!!!Это настоящие счастье - просто дышать!!!!
У Гриши была ломка от наркотиков, он прям скакал по кровати. Продышал он до 5-ти утра...
С каждым часом состояние ухудшалось, потом совсем понизилась сатурация. Врачи приняли решение его снова интубировать...
Для нас это был шок, ужас незнаю как это еще назвать... Мы не были готовы к этому, совершенно. Истерика, слезы которые не останавливались...

Доктор Диро уже пол седьмого был в реанимации, обьяснил что такое может быть, и после обеда назначил бронхоскопию. Бронхоскопия показала что внизу почти у грудной клетке есть воспаление-фиброма.На месте проведенной операции все хорошо! До следующего дня Доктор Диро решил Гриши дать отдохнуть.
На следующий день в обед, Гришу забрали в операционную. Перед операцией Доктор Диро обьяснил что эта фиброма находиться в самом низу и её сложно будет убрать. Мы подписали разрешение на операцию лазером, и на то что возможно Гриша выйдет из операционной в трахеостомой (на случай если её не удастся убрать)
Буквально через час операция была закончена. Доктор Диро смог её прижечь лазером! Возникла она из-за давления и трения трахеостомы. Трахеостому в Казахстане поставили низко... Доктор Диро сказал что винить их не стоит они спасали малыша.
На утро провели экстубацию ( убрали тубус) Гриша дышал снова сам!!! У него снова начались ломки. Это ужасно.. И снова Гриша продышал до 6-ти вечера... Сатурация начала падать и Грише вернули тубус.... Завтра Доктор Диро будет решать что дальше делать.
Держимся из последних сил... Возможно Грише вернут трубку на некоторое время.
Возможно это из-за действия наркотиков все. Возможно это из-за нашей врожденной трахеомаляции.
Завтра будет ясно...

Мой телефон в Израиле 0549376083 Я буду писать по возможности.

Виктория девушка которая помогает нам в Израиле сказала что наш случай немного похож на Диханчика Торгаева.
Галия дорогая напишите пожалуйста как у Вас было??, я знаю что после операции Вам на некоторое время вернули трубку.


Я писала с начала операции дневничек наш, свои переживания как все происходило... Сейчас боюсь его открыть, там столько надежды. Каждый день я писала сколько дней еще осталось продержаться, и мы будем дышать.....

Ксения здравствуй .пожалуйста не переживай ,все будет хорошо.У меня сыночек ведь тоже не задышал после семидневного наркоза,аж через 40 дней нам убрали трубочку и задышали и то мы по ночам дышали тяжело .Диханчик не мог откашливаться мокрота вся собиралась,все хрипело булькало. унего в горлышке.Доктору Диро пришлось сделать бужирование несколько раз .В итоге все получилось.Не теряй надежды Ксения.

[Шельмочка]

Гришка, борись и не сдавайся, ты сильный мальчик, мы все в тебя верим!!!! Ксюша -мы с вами!!

[Люция Саутова]

Ксения здравствуй .пожалуйста не переживай ,все будет хорошо.У меня сыночек ведь тоже не задышал после семидневного наркоза,аж через 40 дней нам убрали трубочку и задышали и то мы по ночам дышали тяжело .Диханчик не мог откашливаться мокрота вся собиралась,все хрипело булькало. унего в горлышке.Доктору Диро пришлось сделать бужирование несколько раз .В итоге все получилось.Не теряй надежды Ксения.

Ой, Галия! Как хорошо, что Вы зашли сюда и написали. У меня интернет слабый, не могу на "одноклассники" иногда попасть.

Ксения, так может быть у Гришеньки тоже не хватает пока сил, или бужирование нужно сделать, чтобы мокроту отхаркивать? Там же после операции сейчас ткани повреждённые, мокроты много получается...Это я так рассуждаю. Точно не знаю.
Ксения, Гриша окрепнет, и всё будет хорошо!!! Мы очень-очень в это верим и мысленно поддерживаем вас!!!

[Ксения Бирюкова]

Spasibo ogromnoe!!!!
Ya veryu vse bydet horosho, otchaivatsya nel'zya..
Grishi postavili traheostomy na vremya 1.5-2 mesyaca, potihon'ky on prihodit v sebya.
Doktor Diro skazal 4to poka neznaet po4emy Grisha ne rasdishalsya, skazal 4to nyjno vremya.Grishi nyjno otdohnyt' . Vse operacii vipolneni horosho gortan' v polnom poryadke, 4erez nekotoroe vremya on provedet snova bronhoskopiy a posle dekanylyaciyu. skazal 4to Grisha vse ravno bydet bez trubki,
nyjno vremya...

[Люция Саутова]

Doktor Diro skazal 4to poka neznaet po4emy Grisha ne rasdishalsya, skazal 4to nyjno vremya.Grishi nyjno otdohnyt' . Vse operacii vipolneni horosho gortan' v polnom poryadke, 4erez nekotoroe vremya on provedet snova bronhoskopiy a posle dekanylyaciyu. skazal 4to Grisha vse ravno bydet bez trubki,
nyjno vremya...

Ксения, конечно же Гришенька будет без трубки! Операции ведь тяжёлые были...значит малышу надо время и силы. Гриша ведь еще совсем маленький, это тоже важный фактор.
Обнимаем вас и желаем Гришеньке сил и здоровья!
Ксения, говорят ведь тише едешь - дальше будешь, так что пусть Гриша отдохнёт, а потом и дышать сможет! Обязательно!

[Ксения Бирюкова]

Гришулька потихоньку приходит в себя, сегодня уже немного кушали через ротик, но зонд еще стоит.
Хочет сидеть, но пока еще слабенький. Мы уже берем его на ручки
Дыхание намного лучше, чем раньше с той трахеостомой. Втяжения грудной клетки почти нет. Еще отходим от лекарств потихоньку. В реанимации пробудем до четверга скорее всего.
На 7 -й день как поставили трахеостому её меняют на новую, нам раньше ничего не меняли... Поэтому нас еще не переводят в отделение.
Как выпишут потом подробнее напишу о Гришульки с фотографиями.
Спасибо большое Всем!!!

[all4]

Ксения, очень рада за Вас и за Гришеньку. Не переживайте так, организму нужно время для адаптации, ведь Гришенька так долго дышал через трубку. Молимся за Вас.

[Fotinia]

Ксения, здравствуйте! Как хорошо что все понемногу налаживается.
Гришенька, молодец! Сил тебе, Солнышко, скорейшего выздоровления! Забыть про трахеостому, кушать самому , а не через зонд! Дышать спокойно, полной грудью! Только чуть-чуть, Лапочка, потерпи и ВСЕ БУДЕТ ХОРОШО!
Ксения, держитесь, Вы молодец! И дальше" не опускайте руки", все потихоньку наладится. Главное не торопится, Вы уж потерпите еще немножко. И ваш сынуля и дышать, и кушать будет сам на радость маме и папе, близким и всем нам. И будете вы вспоминать( а лучше и не надо) это как самое страшное в жизни. Здоровья вам, сил, терпения!

[Fotinia]

Прошла неделя... Ничего не слышно... Как Гришенька?

[Ксения Бирюкова]

Ну вот я и добралась до компьютера. Нас выписали в воскресенье. Интернет в квартире не работал. Пробовала в парке подключиться но только зайду на сайт батарейка сдыхает и все..
Гриша тяжело отходил от препаратов, были приступы паники. Так страшно это все Гришулька скакал по кровати как не адекватный. Потом все резко проходило так же как и начиналось.
Здесь все так хорошо относятся к Гриши,радуются что он поправляется. Приносили игрушки и книжки для малыша. Один раз в реанимацию приходили даже клоуны, надували шарики для Гришеньки, правда он тогда еще был слабый только лежал в сонном состоянии.
Воопще здесь все как то по доброму, по домашнему… Очень многие говорят на русском языке.

На 7 день нам поменяли трахеостому на новую. Мы были рядом смотрели как меняют. Первый раз в жизни я видела саму дырочку. Доктор Диро так быстро поменял трубочку мы и моргнуть не успели)))
Потом нас обучали менять трахеостому на кукле! Обьясняли все как происходит, а так же что может случиться. Сдавали как бы экзамен по уходу за трахеостомой. Так интересно здесь людей волнует есть ли у нас отсос, расходные материалы. Никак у нас выпускают домой и все, всем все равно что ты умеешь что у Вас есть… Конечно что то мы незнали, санировали немного по другому.
Потом нас перевели в отделение хирургии. Там мы пробыли 3 дня. И теперь мы дома
Ходили на море Гришулька там понравилось. Пособирали ракушки, поиграли в песке. Даже в тихушку Гришка успел поесть его)))
Еще здесь недалеко есть парк. Там детская площадка, Гриша любит кататься на качелке.
По тихоньку восстанавливаемся уже умеем стоять на ножках сами, скоро уже научимся снова ходить! Вот такие наши дела!



Гриша в отделении реанимации, пришел в себя после операций.
Остальные фото добавлю чуть позже, Спасибо Всем огромное!!!!

[Люция Саутова]

Ксения, очень-очень рада читать, что Гришенька восстанавливается!!!
Сил и здоровья малышу!!!

а 7 день нам поменяли трахеостому на новую. Мы были рядом смотрели как меняют. Первый раз в жизни я видела саму дырочку. Доктор Диро так быстро поменял трубочку мы и моргнуть не успели)))
Потом нас обучали менять трахеостому на кукле! Обьясняли все как происходит, а так же что может случиться. Сдавали как бы экзамен по уходу за трахеостомой. Так интересно здесь людей волнует есть ли у нас отсос, расходные материалы. Никак у нас выпускают домой и все, всем все равно что ты умеешь что у Вас есть…

100% такая же ситуация!
Я всегда удивлялась, ведь при выписке у нас никто не спросил: есть расходные материалы? нет? А что будешь делать,если ребенок трубку вырвет? - вот этого я всегда жутко боялась...

Ксения, Гришу целую!!!
Кстати, в личку могу написать как приготовить ребенка к дыханию без трахеостомы - есть нюансы, о которых я никогда не задумывалась
Хотя, может быть, вам уже и объяснили что надо делать...

[all4]

Ксения, очень рада за Гришеньку. Что врачи говорят? Когда можно трубку убрать?

[Ксения Бирюкова]

Ксения, Гришу целую!!!
Кстати, в личку могу написать как приготовить ребенка к дыханию без трахеостомы - есть нюансы, о которых я никогда не задумывалась
Хотя, может быть, вам уже и объяснили что надо делать...

Люция привет! Спасибо огромное!!!
конечно напиши как будет время, это очень полезная информация.

[Ксения Бирюкова]

Ксения, очень рада за Гришеньку. Что врачи говорят? Когда можно трубку убрать?

спасибо большое!
Сейчас пока ждем что доктор скажет, или 18 декабря или 1 января. Проведут бронхоскопию, а потом и трубку снова попробуют убрать.

[Ксения Бирюкова]

А вот и фотографии

Гриша в отделении реанимации Ихилов







А вот та самая кукла, на которой мы учились менять трубочку







Это Гриша с мед.братом в отделении реанимации. Мед. брата зовут Мустафа по русски он не говорит, но мы все равно друг друга понимали





А это пару дней назад мы ходили на море

[Шельмочка]

как Гришулька вырос то!!!! совсем другой мальчонка уже ттт
дай Бог, все обязательно должно получиться и чтобы без трубочек!!!
Ксения спасибо за фото и мы с вами !!!

[tatra]

Гришенька маленький я очень рада что ты постепенно маленькими своими ножками идёшь к выздоровлению!Ксения дай БОГ вам вернуться домой с Гришенькой уже без трубочки!!!Такой славный мальчуган у Вас!!!! Всё должно быть хорошо!!!

[Aviel]

Ксения, все у вас будет хорошо! Гришенька, правда - продрос, даже вроде повзрослел. Так приятно видеть его улыбающимся, такой сладкий мальчик ... Желаю вам поскорее расстаться с этой трубочкой!

[maksusha]

Ксения, какие хорошие фотографии. Такой сладкий сыночек. Целуем и обнимаем его крепко. Все будет хорошо!