Сообщений в теме: 364

[SaltanatSM]

Моей дочери, Саргужиной Саиде, 13 лет. В результате родовой травмы ей был поставлен диагноз ДЦП (детский церебральный паралич), спастический тетрапарез, ЗПР, микроцефалия. Ребенок – инвалид детства. С первого дня жизни Саида не покидает стен больниц. Саида непрерывно обследовалась и лечилась в различных больницах: в областной детской больнице г.Караганды, Республиканской детской больнице «Аксай» в 2002г., .в реабилитационном центре «Умит» г.Караганды в 2006г., в Республиканском детском реабилитационном центре «Балбулак» в 2006г. Но лечение ощутимых результатов не дало. В 3 года Саида села и больше никакого прогресса не произошло.
Саида не говорит, не ходит самостоятельно, но она очень хочет научиться всему этому.
В 2008 г., с июня по декабрь, Саида прошла интенсивный курс лечения в Китае г.Урумчи, где работают над проблемой головного мозга и опорно-двигательного аппарата, после которого появился шанс поставить Саиду на ноги - вернулась подвижность стоп.
С мая по октябрь 2009 г. был пройден повторный курс в Урумчи. С октября по декабрь 2009 г. пройдено два курса в восстановительном центре доктора Беспалова в г.Бишкек Киргизии. С июля до середины ноября 2010 г. - очередной курс лечения в Урумчи. В 2011г. с июля до середины сентября - еще один курс лечения в Урумчи, в результате которого Саида стала уверенно держать равновесие, не заплетая ноги спускаться и подниматься по ступенькам, начала сама пить со стакана, лучше работать руками, появилось желание встать и пойти, быстрее стала реагировать на просьбы, улучшилось внимание.
В июне 2012г. в реацентре «Аркан-Байван» г. Пекин на 6й день реабилитации произошла перестимуляция ганглиозидом, что привело к приступам эпилепсии, после чего лечение было остановлено. Последний наш курс был пройден в марте-апреле 2013г. в г.Пекин КНР клинике им.Ли Чао, где Саида получала эффективную реабилитацию, результаты которой не заставили себя ждать – Саида начала ходить при поддержке. Там же получили консультацию профессора- реабилитолога, которым назначена длительная реабилитация от 6 до 9 месяцев в году. В госпитале военной полиции г.Пекин проконсультировались у профессора по пересадке стволовых клеток, который рекомендовал Саиде операцию.
Ежедневно Саиде требуется ЛФК, массаж, вертикализация, ходьба с поддержкой. Нужна постоянная длительная реабилитация.
За эти годы трижды подавали документы на квоту на лечение за рубежом безрезультатно.

Саида любознательна , любит слушать сказки, музыку, изучает буквы, слова и цифры, ей интересен компьютер, смотрит короткие клипы, мульты.
Мы верим, что когда-нибудь Саида будет ходить сама.
Саида воспитывается мной одною. Часть моей зарплаты уходит на погашение ссуды, взятой ранее на лечение, а пенсия - на препараты, которые необходимо ежедневно принимать и на подгузники.
Терять время нельзя, пока ребенок поддается лечению
На очередной курс – операцию по пересадке стволовых клеток и 3х-месячную реабилитацию, который приблизит нас к нашей цели – встать на ноги, собственных накоплений нет.
Стоимость курса 22 000 USD. Собранная сумма составляет 12051 USD. Необходимо еще
9949 USD.
Мы очень надеемся на Ваше понимание и милосердие и верим, что найдутся люди, которые смогут нам помочь!

Без вашей помощи и участия нам не справиться!
Любая ваша помощь - это огромный вклад в выздоровление Саиды!!!

Все подтверждающие документы на сайте Саиды http://www.saida.idhost.kz/

Номер QIWI-кошелька  +7 701 535 71 77

Банковские реквизиты :
АО «Народный Банк Казахстана»
Номер карты: 4402 5735 1350 7915
KZ256010002005277384

АО «Казкоммерцбанк»
Номер карты: 4627 8027 0717 2239

Номер счета в тенге
KZ4192604014J7100000
Реквизиты банка
АО «Казкоммерцбанк»
г.Темиртау
БИК KZKOKZKX

Саргужина Салтанат Мергеновна
ИИН 711113400150
С надеждой на помощь и поддержку, мама Саиды Салтанат
сот. 8 701 535 71 77

Документы: Свидетельство о рождении и справка об инвалидности на сайте Саиды;
1. Медицинское заключение "Диацента" г.Караганда; 2. Выписка из мед.карты
1.  диацент13.pdf   1,08МБ   Количество загрузок: 363  Диацент13_1.pdf   1,14МБ   Количество загрузок: 781 2.  13_1.pdf   1,3МБ   Количество загрузок: 469  13_2.pdf   1,41МБ   Количество загрузок: 1065

1. Справка из клиники им.Ли Чао; 2. Чеки за прошедшее лечение (стоимость 1 мес. реабилитации) 3. Счет на операцию
1.  Ли_Чао_вып1.pdf   2,04МБ   Количество загрузок: 593  Ли_Чао_вып2.pdf   1,28МБ   Количество загрузок: 302 2.  Счет_03_13_перевод.pdf   112,47К   Количество загрузок: 315  Счет_04_13_перевод.pdf   79,31К   Количество загрузок: 341
3.  PRIG.pdf   2,35МБ   Количество загрузок: 369

Это наше фото в детском парке "Восток"

Прикреплённые изображения:

• 

Сообщение отредактировал Elty: 07.11.2013, 08:12:53

[SaltanatSM]

На карту Народного банка было поступление:
От Жакупбаева Саята Габдуллаевича 3333 тг
Передали от Кульбаева Алпамыса 3000 тг
Из бокса 52200 тг
Большое спасибо вам за ваш вклад в выздоровление Саиды, за ваши добрые дела! Здоровья вам и вашим близким!

Все необходимые анализы с результатами для направления в Республиканскую клинику Аксай имеются. Ждем квоту с облздрава.
Саида в последние месяцы изменилась: стала более требовательной, капризной, обидчивой, нетерпеливой и я сказала бы даже агрессивной, чего за ней не замечалось ранее. Наверно это как-то связано с приемом новых противосудорожных - депакина и ламиктала. Дома занимаемся ЛФК, учимся стоять, лепим, рисуем, слушаем чтение книг. Ребенка сильно не нагружаем занятиями, чтобы не спровоцировать судороги.
Это фото в окрестностях больницы

Прикреплённые изображения:

• 

[Динуся]

Я не перстану молится за вашу красавицу,дай вам аллах здоровья.Вы же ее поднимаете,таскаете.Но все образуется и жизнь у вас пойдет как у всех,своим чередом.

[SaltanatSM]

Я не перстану молится за вашу красавицу,дай вам аллах здоровья.Вы же ее поднимаете,таскаете.Но все образуется и жизнь у вас пойдет как у всех,своим чередом.

Cпасибо, Гаухар! Вашими молитвами, с помощью добрых, неравнодушных людей Саида получает необходимое лечение, которое дает результаты, и мы надеемся что Саида пойдет сама, Кудай каласа (даст Бог).

[Люция Саутова]

По просьбе Салтанат напишу как у них обстоят дела.
Решила опубликовать так, как Салтанат сама написала (в агент):

Салтанат Саргужина (11.10.2012 16:55) :
Расскажу как в очередной раз нас отправили по квоте в РГКП РДКБ "Аксай". За 4 дня нам с местной п-ки сообщили,что квота будет на 10 или 11 октября, а 8 октября после обеда нам сообщили,что квота на 10е. Поехав сразу за билетами нижних мест в купе на 9 число уже не оказалось, взяли свободные СВ. Дорогу Саида перенесла нормально. Добравшись до больницы и пройдя часовую процедуру приема в РДКБ, уже находясь в отделении была удивлена ,что эпилептолога здесь давно нет и не было! Позвонив тут же в Департамент Карагандинской обл., задав гл.педиатру Кар.обл. Дюсембаевой Наталье Ивановне, точнее возмутившись почему к нам так отнеслись, услышала в ответ безразлично-монотонное "В июне этого года эпилептолог Илибаева давала заключение Назаровой о том,что в РК помочь какому -то ребенку не могут"... На дворе октябрь, неужели перед тем, как отправлять нельзя было согласовать и убедиться самим есть ли здесь эпилептолог???или дети-инвалиды, которых вы имеете честь посылать куда душе угодно, заслуживают такого отношения??? В отделение такого врача не было и нет(со слов зав.отделением Торегуловой Марии Муханбетовны и наблюдающего нас с кафедры АГИУВ Гульнар Омирзаевны!)

Салтанат Саргужина (11.10.2012 17:11) :
Так вот главный детский нештатный эпилептолог находится в Астане(ФИО уточню ). В отделение проводится реабилитация, которая нам в данный момент противопоказана. Сегодня сделали КТ во 2й клинической больнице, получится или нет будет известно завтра, делали наркоз с аминозином, но во время обследования Саида не спала. Ждем результата.

[Динуся]

Ну сколько будут мучать бедную девочку.Корифеи смотрю даже не разбирались ,а направили на реабилитацию с судорогами .Вас даже не имели права,туда отправлять.Вот я в свое время просилась туда,а мне как стену китайскую поставили-нет и все!!! Салтанат ,а еще же Саичку надо поднимать.Терпенья,силы ,здоровья вам моя дорогая Салтанат.Тут 5летнею Дину что руки вечером обваливаюся.

[SaltanatSM]

Нас направили на консультацию к внештатному эпилептологу РК "Центра материнства и детства" г.Астана из рекомендаций зав.отделением РДКБ "Аксай", к кому - неизвестно.
Обследование, проведенное в больнице - КТ головного мозга, у нас получилось. Но каких-либо рекомендаций от врачей Республиканской больницы и нашего наблюдающего врача нам не услышать не удалось.
ЭЭГ делали в течение 10 минут, но в выписке результатов данного обследования нет.
От ортопеда мы тоже не услышали каких-либо рекомендаций, нам посоветовали улучшать неврологическое состояние.

[SaltanatSM]

Было поступление от Жакупбаева Саята Габдуллаевича 1111 тг. Спасибо большое!!!!
Все средства пойдут на следующий курс лечения.

[SaltanatSM]

Cегодня выяснили, что нас направляют к главному детскому неврологу НЦМД Джаксыбаевой А.Х.

Из бокса 69200 тг. Огромное спасибо всем!!!!!

[SaltanatSM]

Консультация главного детского невролога Джаксыбаевой А.Х. ничего не изменила в жизни Саиды, кроме как потраченных впустую нескольких часов мытарств в Астану и обратно и всего лишь 1,5 часа ожидания в коридорах отделения неврологии ННЦМД этой самой консультации. Нам рекомендовано после нескольких месяцев стойкой ремиссии судорог продолжать реабилитацию.
По поводу прогрессивных методов лечения эпилепсии, в частности разговор шел о стволовых клетках, доктор ответила, что еще нет ни одной статьи доказанной наукой.
На мои предложения разработать какой-то план лечения ребенка, который бы принес результаты в условиях лечения РК ответа от главного невролога я не услышала.
Да, зато узнала, что у нас есть главный реабилитолог РК, к коему, предполагаю нас направят в следующий раз. Хотя мы уже имели честь познакомиться с ней в 2006г. а "Балбулаке"..

Сообщение отредактировал SaltanatSM: 23.10.2012, 22:20:08

[SaltanatSM]

Курбан-Айт мерекесымен куттыктаймын!
Пусть прочтенные в день Курбан-Айта молитвы примет Аллах. Всем желаю исполнения пожеланий, пусть выбранный вами путь будет открытым, небо над головой чистым, счастья каждой семье и каждому дому, достатка и крепкого здоровья. Пусть Аллах даст нам всем Веры, терпения и исполнения намерений.
Алла ниетiнiздi кабыл етсiн! Курбан-Айт мейрамы кутты болсын!!!

Сообщение отредактировал SaltanatSM: 26.10.2012, 23:40:08

[SaltanatSM]

Недавняя поездка к главному эпилептологу РК Елубаевой А.М. окончательно привела к нас в растерянность: за последние месяцы Саида получила рекомендации 4-х неврологов (участкового невропатолога, невролога г.Караганды, гл.детского невролога РК и гл.эпилептолога РК и ни одна из рекомендаций 4-х врачей не совпала в части применения противосудорожных препаратов). В последнее время у Саиды появилось обильное слюнотечение, чрезмерная эмоциональность, быстрая утомляемость и аппетит сдает, появились желудочные расстройства и т.д., чего не наблюдалось раньше.
Собираем документы на квоту, несмотря на рекомендации гл.невролога РК, которую мы уже получили - это реабилитация в условиях детского реабилитационного центра.

19.10 12г. на карту было поступление от Жакупбаева Саята Габдуллаевича в сумме 5555 тг.
27.10.12г. СН Payment KAZ ALMATY INTERNET BANKING 14 600 тг.
От Каппасова Галыма 50 000 тг.

Огромное спасибо!!! Удачи в делах и здоровья вам и вашим близким!

[SaltanatSM]

Что-то не удается нам никак вырваться с заколдованного круга выбивания квоты на лечение зарубеж.
Выписка подготовлена поликлиникой с рекомендацией гл.детского невролога РК Джаксыбаевой А.Х. о том, что ребенку необходима реабилитация в детском реацентре, управление здравоохранения области отказывается принимать выписку и нас снова направляют в Астану к Джаксыбаевой А.Х. в ЦМД. Но дело в том, что принимают в реацентр только до 3х лет, о чем меня известили в горздраве.
Ждем приезда Джаксыбаевой А.Х., чтобы узнать изменит ли что-либо очередной визит к гл.неврологу страны и примут ли нас вообще.

01.11.12г. было поступление от POZDNUKHOVA MIKHAILA 5000 тг
02.11.12г. от Жакупбаева Саята Габдуллаевича 3333тг
Спасибо!!! Здоровья вам и вашим близким!

Сообщение отредактировал SaltanatSM: 08.11.2012, 21:44:53

[Динуся]

Сообщение отредактировал Динуся: 09.11.2012, 17:30:12

[SaltanatSM]

После телефонного разговора с Джаксыбаевой А.Х. мы выяснили, что в детский реацентр г.Астана принимают детей до 18 лет и нам рекомендована реабилитация в РК.
Почему-то не берется во внимание, что от реабилитации, которую мы получали в РК за 12 лет всего 2 раза нет никаких результатов, а от лечения в Китае мы добились заметных успехов, что подтверждали неоднократно областные невропатологи и врач с г.Караганда, у которого мы находились на лечении с 3 лет и лечимся сейчас.

На сегодня Саиде подкорректировано лечение с учетом рекомендаций республиканских специалистов: депакин принимаем по 450 мг 2 раза в день, ламиктал по 25 мг 2 раза в день, ноофен и со следующей недели будем ставить магнезию.У Саиды продолжается слюнотечение (сейчас немного меньше), продолжаются запоры и отрыжка.
Планируем заказать китайские противосудорожные, которые принимали раньше и постепенно уходить от депакина.

16.11.12г. от Жакупбаева Саята Габдуллаевича 3333тг
Из бокса 15700 тг.
Спасибо всем за поддержку

Увы, сегодня наш бокс был вскрыт какими-то подонками и приблизительно 80% суммы украли (простите что приходится выражаться в теме), поэтому временно до установки нового бокса просьба перечислять на карту или на счет.

[*SOLNYSHKO*]

После телефонного разговора с Джаксыбаевой А.Х. мы выяснили, что в детский реацентр г.Астана принимают детей до 18 лет и нам рекомендована реабилитация в РК.

Да,вот уж действительно заколдованный круг:когда мы просились в реацентр в Астану нам отказали,ссылаясь на то,что с судорогами нам нельзя и ждать только когда купируются судороги и то только потом через полгода ремиссии.
А когда дело касается лечения зарубежом -так сразу Астану предлагают.

У Саиды продолжается слюнотечение (сейчас немного меньше), продолжаются запоры и отрыжка.

Салтанат,Вам терпения и сил,а Саидочке желаю -пусть выздоравливает,она у Вас просто умница !!!

[SaltanatSM]

Салтанат,Вам терпения и сил,а Саидочке желаю -пусть выздоравливает,она у Вас просто умница !!!

Cпасибо, Бахыт! Мы всеми силами стараемся.

Саида своим каждодневным трудом пытается наверстать дни, незагруженные физически - с большим желанием стоит на стойке, занимается ЛФК , делаем массаж . Нас подводят ноги - ходить желание есть, но быстро устаем и, подгибая ноги, присаживаемся. Левая ножка совсем кривенькая и короче на 2 размера.

На карту Народного банка было поступление от МКR KULAGER 20 000 тг.
Спасибо!!! Здоровья вам и удачи в делах!

На прошлой неделе получили кресло-коляску от собеса. Вот такую - довольно легка в сборке, меняется в положение "лежа", "полусидя" и "сидя". Но с ней нам больше нравится ходить, держась за ручки коляски сзади, мы ее используем вместо ходунков, правда раcходиться негде - места совсем нет.

Прикреплённые изображения:

• 

Сообщение отредактировал SaltanatSM: 29.11.2012, 00:16:30

[Динуся]

Дорогие форумчане,дорогая Салтанат.Ради Саиды я уже не могу молчать и хочу достучаться до вашего сердце.Я преклоняюсь перед вами вы мужественная,сильная,умная,волевая и я могу не останавливаться и продолжать и продолжать.И это в действительности ЭТО ВЫ,мама Саиды ,которая сражается в одиночку с такой НЕИЗЛЕЧИМОЙ с точки зрения традиционной медицины болезнью.Это уже известный факт.На сегодняшний момент Саида выглядит так,только вашими стараниями.Но,в настоящее время вы в тупике и я бросаю вам соломинку в лице такого мальчика как Александр(надеюсь его родители и сам он не будет против),с такими же проблемами. Пора,пора Саиду поднимать с кресла(правда удобного,но совсем не нужного),если вы все таки постараетесь разобраться в данной методике.(постарайтесь на меня не обижаться,пишу в очередной ,но последний раз)

[моя софа]

добрый вечер..вы молодцы прошли много всего..вы также как и мы боримся за своего ребенка..наши дети должны стать полноценными и мы им должны помочь в этом.здоровья вашей девочки а вам терпения и сил..с ув татьяна

[SaltanatSM]

добрый вечер..вы молодцы прошли много всего..вы также как и мы боримся за своего ребенка..наши дети должны стать полноценными и мы им должны помочь в этом.здоровья вашей девочки а вам терпения и сил..с ув татьяна

Спасибо, Татьяна, и вам терпения и сил

Дорогие форумчане,дорогая Салтанат.Ради Саиды я уже не могу молчать и хочу достучаться до вашего сердце.

Дорогая Гаухар, спасибо за ваше сострадание

.На сегодняшний момент Саида выглядит так,только вашими стараниями.Но,в настоящее время вы в тупике и я бросаю вам соломинку

Как выглядит Саида решать вам, конечно, но благодаря лечению в Китае - и в физическом, и в интеллектуальном (немного меньше) развитии, Саида значительно поменялась в лучшую сторону, об этом говорят наши врачи, которые лечили Саиду до нашей поездки в Китай, и лечат сейчас. Китайская медицина тоже как и методика Домана ставит детей на ноги.
С методикой Домана мы знакомы и применяем ее частично для изучения чисел, букв, чтения слов. Ползаем не по-пластунски, как умеем (ползание затрудняет сильнейшая спастика ног, потому во время последнего нашего лечения в Аркане Саиду начинали учить передвигаться на коленях, держа за руки).Строить и устанавливать дома горки и площадки для передвижения по-пластунски, шведские стенки у нас нет возможности, нет свободного пространства в квартире.
Методика Домана предполагает 24 часа в сутки посвящения ребенку - для меня это непозволительная роскошь.
А наша с вами пенсия - это слезы, на которые мы (и многие здась на ветке) не можем приобрести жизненно важные качественные препараты нашим детям и средства гигиены для них.
Свободное от реабилитации время мы готовы совмещать с вашей методикой

пора Саиду поднимать с кресла(правда удобного,но совсем не нужного)

Мы верим что придет то время когда Саида будет ходить сама! А без кресла не обойтись никак, особенно на улице.

,если вы все таки постараетесь разобраться в данной методике.(постарайтесь на меня не обижаться,пишу в очередной ,но последний раз)

Я думаю что сертификат вы получили не только для себя, будем обращаться к вам за помощью.

Сейчас Саида должна выдержать ремиссию и продолжить реабилитацию, приглашение мы уже получили на январь месяц 2013г.
Прокололи на дому магнезию, сейчас ставим кортексин с мильгаммой, принимаем бонджигар для печени.
К сожалению, те китайские противосудорожные которые мы принимали раньше и которыми хотели заменить депакин уже не подойдут из-за приема в настоящее время большой дозы депакина, такой ответ мы получили с Урумчей.

Сообщение отредактировал SaltanatSM: 04.12.2012, 00:30:16

[SaltanatSM]

30.11.2012г. на карту было поступление от Жакупбаева Саята Габдуллаевича 1111тг.
Спасибо!!!
Вот приглашение на 3х-месячный курс лечения. Стоимость лечения 10 000 долларов США.

Прикреплённые изображения:

•