Сообщений в теме: 364

[SaltanatSM]

Моей дочери, Саргужиной Саиде, 13 лет. В результате родовой травмы ей был поставлен диагноз ДЦП (детский церебральный паралич), спастический тетрапарез, ЗПР, микроцефалия. Ребенок – инвалид детства. С первого дня жизни Саида не покидает стен больниц. Саида непрерывно обследовалась и лечилась в различных больницах: в областной детской больнице г.Караганды, Республиканской детской больнице «Аксай» в 2002г., .в реабилитационном центре «Умит» г.Караганды в 2006г., в Республиканском детском реабилитационном центре «Балбулак» в 2006г. Но лечение ощутимых результатов не дало. В 3 года Саида села и больше никакого прогресса не произошло.
Саида не говорит, не ходит самостоятельно, но она очень хочет научиться всему этому.
В 2008 г., с июня по декабрь, Саида прошла интенсивный курс лечения в Китае г.Урумчи, где работают над проблемой головного мозга и опорно-двигательного аппарата, после которого появился шанс поставить Саиду на ноги - вернулась подвижность стоп.
С мая по октябрь 2009 г. был пройден повторный курс в Урумчи. С октября по декабрь 2009 г. пройдено два курса в восстановительном центре доктора Беспалова в г.Бишкек Киргизии. С июля до середины ноября 2010 г. - очередной курс лечения в Урумчи. В 2011г. с июля до середины сентября - еще один курс лечения в Урумчи, в результате которого Саида стала уверенно держать равновесие, не заплетая ноги спускаться и подниматься по ступенькам, начала сама пить со стакана, лучше работать руками, появилось желание встать и пойти, быстрее стала реагировать на просьбы, улучшилось внимание.
В июне 2012г. в реацентре «Аркан-Байван» г. Пекин на 6й день реабилитации произошла перестимуляция ганглиозидом, что привело к приступам эпилепсии, после чего лечение было остановлено. Последний наш курс был пройден в марте-апреле 2013г. в г.Пекин КНР клинике им.Ли Чао, где Саида получала эффективную реабилитацию, результаты которой не заставили себя ждать – Саида начала ходить при поддержке. Там же получили консультацию профессора- реабилитолога, которым назначена длительная реабилитация от 6 до 9 месяцев в году. В госпитале военной полиции г.Пекин проконсультировались у профессора по пересадке стволовых клеток, который рекомендовал Саиде операцию.
Ежедневно Саиде требуется ЛФК, массаж, вертикализация, ходьба с поддержкой. Нужна постоянная длительная реабилитация.
За эти годы трижды подавали документы на квоту на лечение за рубежом безрезультатно.

Саида любознательна , любит слушать сказки, музыку, изучает буквы, слова и цифры, ей интересен компьютер, смотрит короткие клипы, мульты.
Мы верим, что когда-нибудь Саида будет ходить сама.
Саида воспитывается мной одною. Часть моей зарплаты уходит на погашение ссуды, взятой ранее на лечение, а пенсия - на препараты, которые необходимо ежедневно принимать и на подгузники.
Терять время нельзя, пока ребенок поддается лечению
На очередной курс – операцию по пересадке стволовых клеток и 3х-месячную реабилитацию, который приблизит нас к нашей цели – встать на ноги, собственных накоплений нет.
Стоимость курса 22 000 USD. Собранная сумма составляет 12051 USD. Необходимо еще
9949 USD.
Мы очень надеемся на Ваше понимание и милосердие и верим, что найдутся люди, которые смогут нам помочь!

Без вашей помощи и участия нам не справиться!
Любая ваша помощь - это огромный вклад в выздоровление Саиды!!!

Все подтверждающие документы на сайте Саиды http://www.saida.idhost.kz/

Номер QIWI-кошелька  +7 701 535 71 77

Банковские реквизиты :
АО «Народный Банк Казахстана»
Номер карты: 4402 5735 1350 7915
KZ256010002005277384

АО «Казкоммерцбанк»
Номер карты: 4627 8027 0717 2239

Номер счета в тенге
KZ4192604014J7100000
Реквизиты банка
АО «Казкоммерцбанк»
г.Темиртау
БИК KZKOKZKX

Саргужина Салтанат Мергеновна
ИИН 711113400150
С надеждой на помощь и поддержку, мама Саиды Салтанат
сот. 8 701 535 71 77

Документы: Свидетельство о рождении и справка об инвалидности на сайте Саиды;
1. Медицинское заключение "Диацента" г.Караганда; 2. Выписка из мед.карты
1.  диацент13.pdf   1,08МБ   Количество загрузок: 363  Диацент13_1.pdf   1,14МБ   Количество загрузок: 781 2.  13_1.pdf   1,3МБ   Количество загрузок: 469  13_2.pdf   1,41МБ   Количество загрузок: 1065

1. Справка из клиники им.Ли Чао; 2. Чеки за прошедшее лечение (стоимость 1 мес. реабилитации) 3. Счет на операцию
1.  Ли_Чао_вып1.pdf   2,04МБ   Количество загрузок: 593  Ли_Чао_вып2.pdf   1,28МБ   Количество загрузок: 302 2.  Счет_03_13_перевод.pdf   112,47К   Количество загрузок: 315  Счет_04_13_перевод.pdf   79,31К   Количество загрузок: 341
3.  PRIG.pdf   2,35МБ   Количество загрузок: 369

Это наше фото в детском парке "Восток"

Прикреплённые изображения:

• 

Сообщение отредактировал Elty: 07.11.2013, 08:12:53

[SaltanatSM]

С новым годом! Желаем всем свершения всего, о чем мечтаете, новых сил для достижения намеченных целей, будьте здоровы и счастливы в наступившем году!

Здравствуйте Салтанат! Проверте пожалуйста карточку Казкома для Саиды было отправлено 40тыс тенге  от Алимбаевой Салтанат

Спасибо огромное, Салтанат, деньги поступили
Еще поступили деньги на счет ККБ, просматривается общая сумма в 54100 тг неизвестно от кого. Спасибо!!!

Новостей у нас особых нет, каждый день, кроме воскресенья, на лечении. Наша няня будет помогать нам до 20 января, после этих чисел все кто лечится в клинике (китайцы) и многие врачи разъезжаются на новый год, остаются несколько семей. Мы пока не можем найти ей замену, в общем одним нам не осилить еще один месяц, мы в поиске..

[нургали нурманов]

 

Наша стойка стоила 50 000 тг. (без стоимости доставки по Казахстану), заказывали в Шымкенте, можно не выезжая отправить определенные замеры по е-mail (предварительно связавшись по контактным телефонам).
Вот телефоны в Шымкенте 54-61-90 Алексей, Михаил, 57-66-78 Ольга, адрес: г. Шымкент, ул. Чехова,7 НОРЕ.
Фото стоек (несколько вариантов) загрузить не получается.

Я с ними созванивалась,правда отвечал не Михаил,а Нургали,но к сожалению у них таких вертикализаторов (с задней опорой или с обратным наклоном)) не изготавливают,я им и размеры и фото Ильясика отправляла,вот их е-майл:nurgali_004@mail.ru.Вообще конечно удобнее было бы и дешевле заказать им ,но вот такие сложные вертикализаторы они не делают.

 

изготовили новый вертикализатор с обратным наклоном фото в моем мире nurgali_004@mail.ru

[buddo]

Салтанат, как дела Ваши и Саиды??? 

[SaltanatSM]

Здравствуйте, дорогие форумчане и гости форума

Расскажу немного о наших делах:

Результаты последнего обследования МРТ и ЭЭГ, сделанные в Китае показали, что микроцефалия вызвана гипоксией головного мозга в родах, что подтверждено диагнозом китайских врачей «родовая травма головного мозга».

Обследование для корректировки медикаментозной противосудорожной терапии было назначено на август. Но отпуск на работе не дали, пришлось отложить поездку  на этот год. Ежедневно продолжали занятия на дому, до поры до времени, проводили ЛФК и массажи на дому.

Благодарим всех кто помогает нам все это время, кто помнит нас, кто рядом с нами.

 

В январе месяце планировали реабилитацию в РДРЦ г.Астана по квоте, но случилось то, чего мы ожидали меньше всего.

В ноябре прошлого года по рекомендации нашего участкового невропатолога мы начали отмену ламиктала. Депакин мы принимали в дозе 750 мг и ламиктал по 50 мг в сутки по назначению китайских докторов.

Ламиктал  до июля  2014 года принимали китайского производства, мы его привозили сами в 2012 году, который у нас закончился. В июле по моей просьбе нам в поликлинике выдали ламиктал бесплатно на 4 месяца, который закончился в середине ноября, в очередной раз, обратившись в поликлинику за ламикталом его уже не оказалось и невропатолог решила нам его отменить, поскольку диагноз наш основной ДЦП и нам положено назначать бесплатно по диагнозу ДЦП только депакин, как пояснила невропатолог, а ламиктал назначается бесплатно при диагнозе эпилепсия, но  эпилепсии у нас нет и нам положен только депакин.

В рекомендациях китайских врачей  нам ставят первым диагнозом ДЦП, и вторым эпилепсию, выписки которых я ежегодно привозила после лечения и показывала невропатологу, а также снимки МРТ.

 В течение месяца по схеме, рекомендованной участковым невропатологом, мы отменяли ламиктал. Через неделю 24 декабря у ребенка вечером случились судороги, начинались они при мне и их удалось остановить воздействием на противосудорожную точку в течение 1,5 мин, как научили нас китайские доктора, Саида  начала закатывать зрачки в течение нескольких минут не отводила их,  потом после воздействия  на  противоэпилептическую точку, заплакала, пришла в себя, побледнела, отказывалась от еды и вырвала. Дома я сама сделала дополнительно укол  реланиума, посоветовавшись с невропатологом и  в тот же вечер мы возобновили прием ламиктала.

Здесь я задам вопрос невропатологу, что я описала в предыдущем абзаце и к какому диагнозу относится то что произошло с моим ребенком?

На следующий день начались первые критические дни.

 

Через две недели мы принимали уже привычную дозу ламиктала 50 мг и по рекомендации другого невропатолога, у которого мы наблюдаемся последние годы с Караганды, мы повысили дозу депакина до 800 мг в сутки.

Кроме этого разладилась работа внутренних органов, плохо стал работать желудок, печень, была рвота. Все эти месяцы мы принимали препараты поддерживающие печень и поджелудочную железу.

Вот таким образом наша поездка в РДРЦ Астаны сорвалась.

 

19 января у нас появились судороги другого характера: Саида начала  поворачивать голову в сторону по несколько раз. Дозу противосудорожных мы снова повысили, принимали депакин по 1050 мг и ламиктал по 75 мг в сутки.

 

Тем временем поликлиника во главе с горздравом  требовали от меня отказ от поездки в РДРЦ письменно:  по какой причине  мы в январе не поехали в РДРЦ. 

Поэтому пишу здесь в теме:

Реацентры берут детей на реабилитацию в случае отсутствия судорог в течение полугода, китайцы говорят «на усмотрение родителей, через 3 месяца после судорог можно продолжать реабилитацию»

Не по нашей вине реабилитация сорвалась, а по вине наших специалистов, решивших по причине отсутствия в наличии поликлиники ламиктала просто так вот взять его и отменить, только по тому, что по диагнозу ДЦП не положено бесплатно выдавать ламиктал, а что будет с ребенком  им глубоко наплевать.

 

С марта месяца 2015 г. мы снова начали отменять ламиктал после консультации невропатолога и вводить топамакс до 75 мг в сутки, депакин остался в дозе 900  мг в сутки. У нас появились кивки головы и зрачков в сторону и вверх с закатыванием зрачков наверх на короткое время. Кивки стали повторятся по два-три раза.

 19-21 января, 13 февраля, 7 марта, 25, 26 марта, 3, 4, 6,7, 11-15, 21-27 апреля кивки головой повторялись. Мы записались на консультацию эпилептолога в институт детской неврологии и эпилептологии в Москву. До консультации нужно было пройти ночной видеомониторинг.

12 апреля мы получили консультацию эпилептолога, доктор выслушал нашу историю, сопровождая ее неоднократным  «Невозможно!»  ну и как бы между прочим подтвердила, что это все родовые дела. Выразила сожаление о том, что рано отменили ламиктал, 2 года ремиссии - это очень маленький срок для того чтоб отказываться от препарата.

 Дозу топамакса нам увеличили вдвое, депакин оставили в той же дозе.

Сейчас мы должны повышать дозу топамакса, но вот уже второй раз на второй день при суточной дозе 125 мг Саиде становится плохо, вот и сегодня поднялась температура до 38,9. Сбили парацетамолом.

 

Вижу что мы врачам надоели, у всех мы отнимаем много времени, ночной видеомониторинг смотреть некогда, надо сравнить с прошлым, а на это опять нужно время, к МРТ мы вообще не прикасаемся, оно у нас для коллекции лежит, хоть и сравнить есть с чем…

[buddo]

Салтанат, не теряйте надежду, вы много прошли, есть моменты улучшении из прошедших можно снова начать и наверстать)))