Сообщений в теме: 364

[SaltanatSM]

Моей дочери, Саргужиной Саиде, 13 лет. В результате родовой травмы ей был поставлен диагноз ДЦП (детский церебральный паралич), спастический тетрапарез, ЗПР, микроцефалия. Ребенок – инвалид детства. С первого дня жизни Саида не покидает стен больниц. Саида непрерывно обследовалась и лечилась в различных больницах: в областной детской больнице г.Караганды, Республиканской детской больнице «Аксай» в 2002г., .в реабилитационном центре «Умит» г.Караганды в 2006г., в Республиканском детском реабилитационном центре «Балбулак» в 2006г. Но лечение ощутимых результатов не дало. В 3 года Саида села и больше никакого прогресса не произошло.
Саида не говорит, не ходит самостоятельно, но она очень хочет научиться всему этому.
В 2008 г., с июня по декабрь, Саида прошла интенсивный курс лечения в Китае г.Урумчи, где работают над проблемой головного мозга и опорно-двигательного аппарата, после которого появился шанс поставить Саиду на ноги - вернулась подвижность стоп.
С мая по октябрь 2009 г. был пройден повторный курс в Урумчи. С октября по декабрь 2009 г. пройдено два курса в восстановительном центре доктора Беспалова в г.Бишкек Киргизии. С июля до середины ноября 2010 г. - очередной курс лечения в Урумчи. В 2011г. с июля до середины сентября - еще один курс лечения в Урумчи, в результате которого Саида стала уверенно держать равновесие, не заплетая ноги спускаться и подниматься по ступенькам, начала сама пить со стакана, лучше работать руками, появилось желание встать и пойти, быстрее стала реагировать на просьбы, улучшилось внимание.
В июне 2012г. в реацентре «Аркан-Байван» г. Пекин на 6й день реабилитации произошла перестимуляция ганглиозидом, что привело к приступам эпилепсии, после чего лечение было остановлено. Последний наш курс был пройден в марте-апреле 2013г. в г.Пекин КНР клинике им.Ли Чао, где Саида получала эффективную реабилитацию, результаты которой не заставили себя ждать – Саида начала ходить при поддержке. Там же получили консультацию профессора- реабилитолога, которым назначена длительная реабилитация от 6 до 9 месяцев в году. В госпитале военной полиции г.Пекин проконсультировались у профессора по пересадке стволовых клеток, который рекомендовал Саиде операцию.
Ежедневно Саиде требуется ЛФК, массаж, вертикализация, ходьба с поддержкой. Нужна постоянная длительная реабилитация.
За эти годы трижды подавали документы на квоту на лечение за рубежом безрезультатно.

Саида любознательна , любит слушать сказки, музыку, изучает буквы, слова и цифры, ей интересен компьютер, смотрит короткие клипы, мульты.
Мы верим, что когда-нибудь Саида будет ходить сама.
Саида воспитывается мной одною. Часть моей зарплаты уходит на погашение ссуды, взятой ранее на лечение, а пенсия - на препараты, которые необходимо ежедневно принимать и на подгузники.
Терять время нельзя, пока ребенок поддается лечению
На очередной курс – операцию по пересадке стволовых клеток и 3х-месячную реабилитацию, который приблизит нас к нашей цели – встать на ноги, собственных накоплений нет.
Стоимость курса 22 000 USD. Собранная сумма составляет 12051 USD. Необходимо еще
9949 USD.
Мы очень надеемся на Ваше понимание и милосердие и верим, что найдутся люди, которые смогут нам помочь!

Без вашей помощи и участия нам не справиться!
Любая ваша помощь - это огромный вклад в выздоровление Саиды!!!

Все подтверждающие документы на сайте Саиды http://www.saida.idhost.kz/

Номер QIWI-кошелька  +7 701 535 71 77

Банковские реквизиты :
АО «Народный Банк Казахстана»
Номер карты: 4402 5735 1350 7915
KZ256010002005277384

АО «Казкоммерцбанк»
Номер карты: 4627 8027 0717 2239

Номер счета в тенге
KZ4192604014J7100000
Реквизиты банка
АО «Казкоммерцбанк»
г.Темиртау
БИК KZKOKZKX

Саргужина Салтанат Мергеновна
ИИН 711113400150
С надеждой на помощь и поддержку, мама Саиды Салтанат
сот. 8 701 535 71 77

Документы: Свидетельство о рождении и справка об инвалидности на сайте Саиды;
1. Медицинское заключение "Диацента" г.Караганда; 2. Выписка из мед.карты
1.  диацент13.pdf   1,08МБ   Количество загрузок: 363  Диацент13_1.pdf   1,14МБ   Количество загрузок: 781 2.  13_1.pdf   1,3МБ   Количество загрузок: 469  13_2.pdf   1,41МБ   Количество загрузок: 1065

1. Справка из клиники им.Ли Чао; 2. Чеки за прошедшее лечение (стоимость 1 мес. реабилитации) 3. Счет на операцию
1.  Ли_Чао_вып1.pdf   2,04МБ   Количество загрузок: 593  Ли_Чао_вып2.pdf   1,28МБ   Количество загрузок: 302 2.  Счет_03_13_перевод.pdf   112,47К   Количество загрузок: 315  Счет_04_13_перевод.pdf   79,31К   Количество загрузок: 341
3.  PRIG.pdf   2,35МБ   Количество загрузок: 369

Это наше фото в детском парке "Восток"

Прикреплённые изображения:

• 

Сообщение отредактировал Elty: 07.11.2013, 08:12:53

[SaltanatSM]

Здравствуйте, дорогие форумчане! Саида начала лечение в Китае. На осмотре нас встретили доброжелательные врачи. Услышав нашу историю с рождения глав.врач посочувствовала, а у молодого переводчика от напряжения (от кошмара от услышанного) покраснели глаза.

Было назначено: Лфк, мелкая моторика, капельница с ганглиозидом, логопед, массаж общий, сенсорно-игровая терапия, иглы в комплексе, кислород с лекарствами. Сделали снимки тазобедренных суставов и стоп, ортопед рекомендовал операцию на стопы по методу Илизарова.

И нехорошая новость: на 6й день лечения случилось то, чего мы больше всего боимся - судороги. Их предположительно спровоцировало одновременное большое количество игл и капельница с ганглиозидом. Сейчас на лечение не ходим: 3-4 дня перерыва, под наблюдением врачей с дополнительным назначением противосудорожных и кислорода. Вот такие у нас дела.

Сообщение отредактировал SaltanatSM: 29.06.2012, 23:55:35

[SaltanatSM]

Сегодня 6й день перерыва в лечении: все процедуры были отменены, назначили дополнительно противосудорожные (реланиум в таблетках), со вчерашнего дня доза препарата уменьшается, продолжаем принимать свои противосудорожные 2 раза в день - кислородная маска. Сегодня после осмотра врач назначил ЛФК и массаж.

[SaltanatSM]

Запись от 09 июля:
Здравствуйте, дорогие форумчане! Прошла еще одна неделя лечения и с сегодняшнего дня добавлена мелкая моторика, с завтрашнего - занятия логопеда т.е. логопед, массаж, игровая,ЛФК, мелкая моторика. За время нашей болезни расписание изменилось: ходим на лечение с тремя перерывами в 2 часа и, как выразилась переводчик Настя, "мы заболели по своей вине( я считаю, что по вине врача, которая должна соизмерять нагрузку в лечении для судорожных и детей без эпистатуса- количествво игл и капельниц одинаково для большинства детей.) а врач сидеть без зарплаты не может", и наше время отдано другому ребенку. Иглы и капельницу отменили. С завтрашнего дня отменяется реланиум

[SaltanatSM]

Запись от 11 июля:
Здравствуйте дорогие форумчане! Новости не совсем хорошие - Вчера после лечения у Саиды поднялась температура до 38 С. Всю ночь повышалась до 38.8, жаропонижающими сбивали до 38, растирали спиртовым раствором. Дежурный врач назначил противовоспалительный порошок, также пьем привезенный с собой амосин, которого хватит на 2 дня. По анализу крови, сделанному утром, капельницу не назначили. Антибиотика для нас в центре не оказалось (есть с красителем со вкусом клубники, от которого мы отказались). Очень далеко от центра находятся ближайший рынок и супермаркет с аптекой, что доставляет массу неудобств. Лечение на сегодню отменено

[SaltanatSM]

В понедельник сдали документы на продление визы. В тот же день после недельного перерыва врач назначил ЛФК, во время которого случились судороги, лечение так и не начавшись снова было отменено, сегодня судороги повторились - ввели успокоительное через клизму. Ждем своей очереди, чтобы сделать ЭЭГ (электроэнцефаллограмму) 3-ий день.

[SaltanatSM]

Запись от 18го июля:

Спасибо всем кто продолжает помогать !!! С бокса собрано 25000 тг. К сожалению один бокс, установленный в Аян пассаже украли(


Очередь на энцефалограмму еще не подошла(

Вчера ездили в госпиталь №309 на МРТ, до нашего отъезда, в центре сделали укол с успокоительным, который на Саиду не подействовал, через час выпили еще одну дозу успокоительных и она не помогла заснуть.Подождав ещё час, уехали назад. Сегодня Саида отходит от принятых препаратов, вялая, капризная, в полусонном состоянии. В ближайшее время поедем повторно на MРТ

[SaltanatSM]

Запись от 20 июля:


Повторная попытка сделать МРТ не удалась, введенный препарат тоже не подействовал. Ждем свою очередь на энцефалограмму. Принимаем китайские противосудорожные и реланиум.

[SaltanatSM]

Запись от 26 июля:
Сегодня наконец-то до нас дошла очередь, оказалось что прибор был уже в нашей больнице - за день до нас другому больному мальчику, у которого судорог никогда не было, но им захотелось провериться, делали суточный мониторинг и сегодня портативный энцефалограф освободился( стоит задуматься по какому принципу назначается обследование детей в этой больнице, если судорожного ребенка ставят в последнюю очередь!). Весь день Саида ходит в шапочке, под которой спрятано множество проводочков, закрепленных на металлических круглых креплениях к голове гелью. Завтра утром прибор вернут в госпиталь, заключение будет позже.

[SaltanatSM]

3дравствуйте, дорогие форумчане!

Энцефалограмма показала судорожную готовность. Заключение пока без перевода. Имея обследование на руках мы получили консультацию по лечению эпилепсии у профессора ЖоуЛиПин в клинике Артун. По результатам анализа крови Саиде назначили депакин и ламиктал. Китайские препараты отменили. Доза депакина в сиропе назначена исходя из веса по 8 мг 2 раза в день, а ламиктал строго по схеме расписан на 7 недель. Через 2 недели нужно повторно показаться после сдачи анализа крови.

Вчера с утра снова были судороги, остановили без укола. Саида за весь период судорог сильно изменилась - стала капризной, вялой, появилась бледность, которой раньше не было. Вечером, как только вернулись с госпиталя 301, где мы сдавали анализы на кровь, после приема ламиктал и очень нелегкого дня Саида заснула.

Сообщение отредактировал SaltanatSM: 01.08.2012, 18:11:12

[SaltanatSM]

В данное время больница от нас отказалась, но мы находимся здесь, поскольку профессор Жоу Ли Пин, консультирующая нас по эпилепсии в госпитализации также отказала, сославшись на огромное количество больных и отсутствие мест в госпитале. Была предложена госпитализация в клинике Артун, стоимость проживания в сутки без лечения в которой составляет 1500 юаней, мы вынуждены были отказаться. Повторная консультация у профессора через две недели. Принимаем депакин и ламиктал.

[SaltanatSM]

Со вчерашнего дня (по схеме назначенной профессором мы увеличиваем дозу ламиктала на 2ой неделе приема препарата) у Саиды началась рвота сразу после 2го приема . Сегодня вечером все повторилось. По всей видимости, не идет нам этот препарат. Аппетит пропал, появилась бледность, а после сегодняшнего приступа рвоты появились на лице следы лопнувших сосудов от напряжения при приступе рвоты.

Доктор, осмотрев Саиду, назначила препараты для желудка. Сказала, чтоб не торопились с выводами, нужно время для наблюдения за состоянием Саиды. Сегодня опять рвота была, пришлось ставить укол. Не могу себе представить как Саида будет принимать депакин и ламиктал длительное время, когда организм уже на 2ой неделе начал сопротивляться...

[SaltanatSM]

Здравствуйте, дорогие форумчане!

После затянувшей болезни мы вернулись домой. Перелет перенесли без дополнительных противосудорожных. Сейчас Саида чувствует себя лучше.

За время нашего пребывания в Китае на карту были поступления:
От сотрудников Народного банка 37100 тг
Иманбаева Асель Жумажановна 2000 тг
Позднухов Михаил 5000 тг
Жакупбаев Саят Габдуллаевич 14260 тг
Спасибо вам за ваши добрые дела !!!

[SaltanatSM]

Здравствуйте, дорогие форумчане!

Немного подробнее о наших делах в больнице:
после очередного приступа судорог, который повторился через день, лечащая врач принимает решение остановить лечение ДЦП и рекомендует пролечить эпилепсию.

Начались поиски эпилептолога. На протяжении последних 3х лет приступов у Саиды не было, причем все эти годы мы с разной степенью интенсивности реабилитировались по несколько месяцев в году, принимая китайские противосудорожные Xianyu Jiaonang. В мае этого года препарат поменяли на новый Kangxian Jiaоnang, т.к. в клинику головного мозга при 474 госпитале г.Урумчи его не поставляют, где мы его регулярно приобретали. На момент начала лечения в больнице мы последний препарат пропили 40 дней в назначенной дозировке. Возможно и это послужило еще одной причиной провокации приступов (т.е. как сказала лечащий врач, данного препарата в крови было еще мало).

Дальше было посещение Института головного мозга Тян Тан отделения детской нейрохирургии, но из-за отсутствия энцефалограммы на руках консультация не была получена. На энцефалограмму ушло 2 недели. Получив заключение от врача 309 госпиталя, где мы и сделали нужное нам обследование, мы отправились на консультацию в международную клинику Артун, где профессором, специализирующимся на эпилепсии, Жоу Ли Пин, нам был назначен депакин и ламиктал с обязательной консультацией и сдачей крови через 2 недели.

В этот период мы успели заболеть. Рвота, появившаяся на 2ой неделе приема препарата с t=37,4 была началом вирусной инфекции, через 6 дней t-ра начала повышаться каждый вечер и каждую ночь до 39,2, снижалась до 37,4 и снова повышалась, все это состояние тянулось на протяжении 2х недель. Капельницу не назначали, поскольку лейкоциты были низкими, принимали противовирусные жидкие отвары трав 2х видов.
Поскольку состояние Саиды не улучшалось, а с каждым днем ей было все хуже, а в один момент лейкоциты упали совсем, мы вновь отправились в клинику Артун, где после сдачи крови, через час, нам подобрали антибиотик от выявленных вирусов (а их оказалось два, не могу их озвучить, поскольку не было точного перевода от переводчика, да и в тот момент нам это было не важно), травяной порошок противовоспалительный с жаропонижающими свойствами, жидкий препарат для повышения лейкоцитов и антиаллергические таблетки (от назначенных в больнице жидких трав у Саиды началась аллергия).
В этот же день с чувством исполненного долга перед ребенком мы брали билеты домой.

Рекомендации лечащего врача в больнице - остановить лечение до полного прекращения приступов в течение 3-4 месяцев.
Рекомендации профессора Жоу Ли Пин - как только приступы прекратятся, на наше усмотрение, реабилитацию можно продолжать.
Мы решили вернуться домой набираться сил.

[SaltanatSM]

По расходу собранных средств:
Лечение в больнице 12536 юаней
Услуги переводчика в больнице 3000 юаней
Продление визы 480 юаней без стоимости транспортных расходов (нам пришлось дважды посетить миграционный отдел ввиду отсутствия организации продления виз пациентам в больнице, прибывшим по туристической визе, а не по лечебной) соответственно, расходы на визу увеличились до 1360 юаней
Обследование вне больницы 5472 юаня
Лекарства, приобретенные вне больницы (ламиктал на год) 2566 юаней
Противосудорожные китайские (были приобретены до начала приступов по приезду в Китай на 3 мес.) 1611юаня
Памперсы, пеленки одноразовые 1000 юаня
Транспортные расходы по городу (такси) 5000 юаня
Питание+связь 4500 юаня
Всего на лечение, проживание, питание затрачено 37045 юаня или 5890 USD (по курсу 1 USD=6.29 юаня)

Авиабилеты, ж/д билеты 386392 тг или 2576 USD (по курсу 1 USD=150 тг)
Итого израсходовано 8466 USD

Огромное спасибо Всем за помощь, понимание и поддержку!!! Благодарим за Ваши добрые сердца!!!

Сообщение отредактировал SaltanatSM: 25.08.2012, 01:06:36

[SaltanatSM]

Cчет из больницы, чеки, выписку и билеты выложу позже на сайте. Здесь не получается, а с нашим сайтом опять какие-то проблемы...

[TheBC]

ЖД и авиа билеты, чеки и выписки с последней поездки Саиды на лечение в Китай. Спасибо Всем!

Прикреплённые изображения:

• 
• 
• 
• 
• 
• 
• 
• 
• 
• 
• 
• 

[TheBC]

Ниже чеки за энцефалограмму (зеленый) - 600 юаней и за таблетки 1611 юаней.

Прикреплённые изображения:

• 
• 

[SaltanatSM]

Здравствуйте, дорогие форумчане!

Наши новости : Получили долгожданные ходунки с фиксацией туловища по ИПР, только размер ходунков 2й, а больших размеров, как мне ответил специалист, не бывает, т.е. заказывают ходунки детям только до 10 лет, Саида ростом намного выше выданных ходунков.

Заказали тутора в ортопедическом салоне "Экстра-комфорт" г.Караганды и ортопедические стельки. Тутора обошлись в 13000 тг, стельки+работа+прием специалиста около 6000 тг.

И совсем нерадостная новость - не так давно, приступ, несмотря на прием и выполнение всех указанных рекомендаций врачей, повторился во время купания, как нас научили китайские врачи, остановили без уколов.
Сейчас принимаем депакин в увеличенной дозе, ламиктал в уменьшенной дозе и цераксон.
Нас направляют к эпилептологу в Аксай. Анализы брали на дому.

Совсем недавно появилось время проверить счет в Казкоме:
14.06.12 Ильина Анастасия Александровна 13 000 тг
18.06.12 фирма СТАРТ 7000 тг
05.07.12 Павлова Елена Владимировна 20 000 тг

По поступлениям на карту:
Жакупбаев Саят Габдуллаевич 6666 тг

Передали 100 USD от Cейсимбиновых
От Васиной Ольги Михайловны и ее коллег 8000 тг
500 USD от Каппасова Галыма.

Большое спасибо всем за поддержку!!! Здоровья вам и вашим близким!!!

[Динуся]

Дорогая Салтанат,я очень рада вашему благополучному возвращению домой.Я очень за вас переживала,одной со всем справится....я молюсь за вас и вашу девочку.Вы такая хорошая,умница,у вас большое сердце!!!Дай вам АЛЛАХ силы,здоровья,терпения и мудрости!!!

[SaltanatSM]

Дорогая Салтанат,я очень рада вашему благополучному возвращению домой.Я очень за вас переживала,одной со всем справится....я молюсь за вас и вашу девочку.

Дорогая Гаухар, спасибо за ваше участие и небезразличие к судьбе Саидочки.
На самом деле даже за пределами нашей Республики мы оказались не одни - нередко появлялись ситуации, когда одной бы мне просто невозможно было бы справиться, если б не помощь добрых людей консульского отдела Посольства РК в Пекине. За что отдельное спасибо Болату, Рафаэлю и Жазире. Благодарю!